Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Bon ben voila, je comptais organise une petite soiree la semaine prochaine pour pouvoir voir ma copine parce que comme son chéri est la et qu’elle ne le voit pas souvent, je ne veux surtout pas deranger, mais ce soir j’apprends qu’elle retourne a l’hopital lundi et elle ne sait pas pour combien de temps pour le premier prelevement de cellules souches. D’un cote c’est une bonne nouvelle, le traitement suit ton cours normalement mais d’un autre, ca me soule parce que si ca dure longtemps, elle ne pourra meme pas profite de la semaine ou elle se sent “bien” avant la prochaine chimio et que 10jours d’hosto de suite, ca va faire long…
En plus, ils avaient prevu de partir en week end en alsace mais elle n’a absolument pas le droit de quitter Lyon avant la greffe si j’ai bien compris…

Du coup je suis contente que tout ca avance bien mais je suis un peu en stresse qu’il y’ai un grain de sable quelque part a un moment et que les effets secondaires de la chimio pre-greffe soit plus que carabinés, deja qu’elle reagit fort maintenant.

Est ce que quelqu’un pourrait me dire combien de temps prends le prelevement des cellules souches?

Mon prélèvement avait pris une demi-journée. Il avait été jugé bon et donc pas eu besoin d’y revenir.

Merci Jaguar, c’est plutot rassurant ^^
Ils avaient fait une stimulation avant le prelevement ou la stimulation due a la chimio precedente avait suffit?

Je ne me souviens plus.

ok pas grave, de toute facon je serais vite fixee elle repart a l’hopital lundi donc on verra bien…

Bon comme hier soir j’ai fait des gauffres et que je sais qu’elle aime ca, ce soir j’ai fait une petite livraison expresse pour le gouter ^^ J’etais bien contente de la voir (enfin) et en plus j’ai rapidement fait la connaissance de son homme. Et puis on a discute un peu…
Normalement, je n’ai rien contre l’hopital public, bien au contraire mais la, j’apprends des trucs au fur et a mesure et honnetement, ca m’enerve!!! J’ai juste l’impression qu’elle est entouré d’une bande d’incapable… Et quoi lui dire en plus…
En fait elle a enfin reussi a voir le chef de service, le mercredi matin apres la chimio juste avant de partir. Du coup, elle lui a dit sa maniere de penser, ca n’a pas trop plu au medecin d’apres ce qu’elle m’a dit et il etait super froid et distant et repondait aux questions mais sans aller plus loin que la simple reponse a la question. Bref, vraiment pas le pied!!! En plus elle a recu un compte-rendu a la maison cette semaine disant que la moelle osseuse etait atteinte suite a la biopsie qui a ete faite avant le debut de ce protocole (ecrit et signé par le medecin en question le compte-rendu). Sauf que probleme: l’interne qu’elle a vu jusque la, lui a toujours dit qu’il n’y avait rien du tout dans la moelle, qu’elle etait parfaitement saine!!!

Et puis il y’a eu changement d’interne en novembre et d’externes aussi alors l’interne lui a fait son ordonnance pour la pharmacie, mais il a ecrit absolument n’importe quoi dessus. Elle lui a fait remarquer, il est parti changer les choses mais il y’avait encore des erreurs. Et puis l’assistante (entre le chef et l’interne) qui lui dit qu’ils auraient du lui prescrire un medicament pour arreter son cycle des la 1ere cure de chimio parce qu’avec des plaquettes basses, il etait hors de question qu’elle perde du sang comme ca. Mais ca non plus, ca n’avait pas ete fait et comme elle a eu ses regles, on est passé pas loin de la catastrophe… Bref je ne sais pas trop quoi en penser, c’est sur, il faut bien qu’ils apprennent mais quand meme, comment reussir a continuer de defendre l’hopital public dans ces conditions la!!!

Le seule point positif c’est que comme l’interne est nouveau, il y’a une assistante qui vient avec lui pour les consultations et elle la trouve bien. Elle est aimable, polie et surtout elle lui explique vraiment bien ce qui va se passer etc. Donc c’est plutot pas mal. Elle lui a aussi explique qu’elle allait avoir un TEP en fin d’année et qu’il fallait qu’elle soit en remission complete pour pouvoir acces a la greffe, sinon direction un autre protocole de chimio en attendant la remission… Si tout se passe bien, la greffe est prevue entre le 7 et le 14 janvier. J’espere vraiment que 2012 se terminera bien ou que 2013 commencera pour le mieu avec un TEP blanc!!! Je vais essayer de l’accompagner pour l’examen si c’est apres le depart de son cheri…

Cette 2eme cure s’est quand meme mieu passée que la 1ere (pareil a l’hopital) mais des effets secondaires apres un peu moins longs et un peu moins lourd. Du a moins de stress ou a la presence de son homme, ca mystere mais bon, c’est deja ca de gagner!!!

Et lundi, direction l’hopital pour un bilan et le debut de la cythapherese si tout va bien. L’assistante lui a dit qu’un seul prelevement ne suffirait surement pas et qu’il en faudrait plusieurs. Surtout qu’ils veulent avoir suffisament de cellules souches pour pouvoir faire 2 greffes si besoin. Le medecin de la greffe lui a dit que pour ce qu’elle a, elle risque d’avoir besoin d’une 2eme greffe, 3mois apres la 1ere. J’espere que ce ne sera pas le cas mais mieu vaut etre prevoyant.

Jaguar: du coup j’ai eu ma reponse, elle est sous granocyte depuis le 6eme jours apres sa derniere chimio donc la stimulation ne se fera pas a l’hopital ^^. Ca aussi c’est plutot une bonne nouvelle, c’est deja ca de gagner!!!

Aujourd’hui jour de cytapherese… Elle a eu rendez-vous a 7h30 ce matin pour un bilan sanguin et a 11h30 toujours pas de nouvelles. Elle m’a renvoye un sms vers 16h30 en me disant que c’etait fini et que ca c’etait bien passé. Elle etait contente, elle a eu droit a des chocolats lol. Sinon comme ils le prevoyaient, comme ils doivent prelever pour une eventuelle 2eme greffe, rebelote demain matin alors j’espere qu’elle sortira demain aprem et qu’elle pourra profiter de cette semaine ou elle se sent bien avant la derniere chimio de la semaine prochaine.

Bonne nouvelle, 2 prelevements auront suffit pour recuperer les cellules necessaires aux 2 greffes. Du coup, retour a la maison hier pour elle et preparation d’un week end entre amis pour la fete des lumieres avant d’affronter la derniere (croisons les doigts) cure de chimio lundi et mardi.

Je suis contente pour ton amie, vraiment…

J’espère qu’elle pourra profiter au mieux de cette fête des lumières, qui doit être superbe, j’en ai déjà entendu parler :wink:

Bisous à toi, Mikkie, et continue à soutenir ton amie comme tu le fais! C’est vraiment super de ta part!

Mikkie, je croise les doigts avec toi pour ton amie.
Profitez bien du week-end !

Mikkie, c’est super pour ton amie d’avoir un soutien comme toi auprès d’elle ! J’espère que tout se passera au mieux pour elle et que la greffe va fonctionner tout de suite.
Quant à l’hôpital public, personnellement, je trouve que les médecins sont à l’écoute quand on peut les voir, mais il y a de gros gros soucis d’organisation. Je les avaient relancé plusieurs fois après mes examens pour en connaitre les résultats et ça a trainé jusqu’à ce que mon médecin traitant s’en occupe ! Ils pensaient m’avoir envoyé une convocation pour commencer mon traitement, mais je ne l’ai jamais reçue ! Ils ont aussi perdu mon dernier CD de scanner !!! Et pour le seul scanner que j’ai passé là-bas, les hématos n’avaient toujours pas les résultats + de 3 semaines après ! Idem pour les ordonnances, je suis obligée de les vérifier, il manque toujours qqch !
Tout ça n’est pas très rassurant !.. Mais il faut se concentrer sur autre chose et mettre toute son énergie à combattre la maladie !
Grosses bises à toi et à ton amie

Salut Mikkie,

Avez-vous pu bien profiter du week-end avec ton amie ?
Est-elle prête à affronter cette dernière chimio aujourd’hui ?

Je te souhaite aussi bien de la patience pour ton scanner en janvier, c’est clair que l’on doit trouver le temps long !!!

Bon courage à ton amie, Clément

Elle a passé son week end avec des amis alsaciens et moi le mien de mon coté en fait ^^. J’ai envoye “l’habituel” petit message du lundi matin toutes les 3semaines en esperant que ce soit le dernier avant la greffe…
J’espere qu’elle a bien profiter et que le petit de ses amis n’a pas ete trop chiant (apparemment, il est un peu complique a gerer).
Pour le reste, je vous tiens au courant des que j’ai des nouvelles ^^

Moi, un mois, c’est long et c’est court en meme temps. Et puis y’a les fetes a gerer d’abord alors on va prendre les choses dans l’ordre et j’espere une bonne nouvelle en janvier (aussi bien pour moi que pour elle, je ne sais pas la date de son controle pre-greffe mais c’est toute fin d’annee ou tout debut 2013).

Merci Clement de venir continuer a lire regulierement et de ton soutien ^^

Bon aller, maintenant y’a plus qu’a croiser fort les doigts, demander gentillement au pere noel et y croire a fond!!! Derniere chimio ce debut de semaine et maintenant les examens pour voir si elle est toute neuve pour pouvoir faire la greffe!!!

Y’aurait-il des strasbourgeois parmis vous? J’aurais une requete (un peu urgente) a faire a quelqu’un de la bas ne pouvant rien faire moi meme sur ce coup-la…

Mikkie, je sais qu’il y a GYE qui habite Strasbourg, mais elle n’a peut-être pas lu ton post???

Tu peux lui envoyer un mp :wink:

ah oui bonne idee, je vais attendre demain savoir si la copine que j’ai contacte a pu aller me recuperer le petit ange ou non et sinon je contacterais GYE, en esperant qu’elle puisse m’aider!!! Je pense que ca ferait vraiment plaisir a H. de l’avoir sur son sapin ^^.

Bon sinon quelques nouvelles quand meme: je l’ai eu sur skype juste quelques instants. Rebelotte comme apres la 1ere cure: mal au ventre, nausees, fatigue importante. J’espere que ca passera rapidement, il ne lui reste plus beaucoup de temps avec son cheri mais la je crois qu’a vouloir en profiter a fond, elle en a fait un peu trop avant la derniere chimio… On verra ce que ca donne pour la semaine prochaine.

Merci Ioana pour tes conseils!!!

Et un grand merci ici aussi a GYE et son mari, qui ont fait en sorte de pouvoir me recuperer le petit ange tant desiré!!! Grace a eux, il sera a temps sur son sapin pour Noel!!!

attend faut que fasse un paquet et que je passe à la poste :wink:

oui mais on est le 16 et noel c’est le 25 alors j’ai quand meme bon espoir, meme si les aleas de la poste sont parfois impenetrables…
Et a la limite, meme si c’est plus cher, si c’est possible tu peux l’envoyer en pret a poster lettre max… Mais je ne suis pas sure que ca rentre dans leur paquets…
Enfin bon toute facon je te laisse decider, je suis convaincue que tu feras au mieu ^^