oui on en a tous besoin ca c’est sur!!! C’est pour ca que meme si les nouvelles ne sont pas regulieres (il n’y a pas grand chose a raconter d’autre que la vie de tous les jours), je trouve important de les ecrire ces bonnes nouvelles. Moi, en arrivant ici, j’ai ete ravie de voir que le tunnel avait une fin pour beaucoup!
Et puis, meme si j’ai joue la fille forte, l’annee derniere a laisse de sacrees traces notament a cause de la rechute de Lena et finalement, attendre ses resultats a elle etait plus stressant que les miens, peut etre parce que pour elle c’etait loin d’etre acquis…
Bref, je ne suis plus en mesure d’etre veilleuse de vie ou donneuse d’organes alors si je peux aider un tout petit peu, meme si ce n’est que par des mots, je cours!!!
Bonjour,
Je suis tombee sur le site de l’association france lymphome espoir en cherchant des informations sur la maladie de Hodgkin sur internet. Je sais, vous allez me dire que chercher ce genre de choses sur le net n’est pas forcement une bonne idee parce qu’on trouve tout et n’importe quoi! Neanmoins, je suis contente d’etre arrivee (par hasard) parmi vous…
Je ne suis pas directement concernée par le lymphome. Il s’agit d’une amie qui a appris a la fin de la semaine derniere qu’elle fait une rechute. Toutefois, ce qui nous a rapproche au debut c’est qu’elle habitait a cote d’une de mes bonnes amies et surtout que nous traversions le meme genre d’epreuve (elle pour un lymphome et moi pour un cancer du sein). Du coup, je ne vous explique pas le choc et les milliers de questions qui sont arrivees, toutes en meme temps, quand elle m’a dit ca…
La pour le moment, elle attend des nouvelles pour le traitement a venir. On lui a parle d’une nouvelle chimio, d’autogreffe etc. Elle en saura surement plus dans les prochains jours.
Moi, j’ai peur d’abord qu’elle baisse les bras et puis tres egoistement, j’ai simplement peur de la perdre…
De part ma formation professionnelle, j’ai eu des cours generaux de cancerologie et des traitements disponibles mais ce ne sont que des notions et apres il s’agit de cas par cas. Alors j’ai quand meme en tete qu’effectivement, c’est un des cancers qui se soigne le mieu mais je ne peux m’empecher d’avoir peur. Je crois qu’en plus quelque part les echos que ca fait dans ma tete et les questions que ca souleve me ramene a moi: et si? et si? et si?
Et puis, bon sang ce que c’est frustrant d’etre la “comme une andouille”, et de ne pouvoir rien faire!!!
Enfin voila, avant d’ecrire ce message, j’ai quand meme fait un tour sur le forum pour voir les discussions qui parlent de rechute. Elles sont plutot encourageantes et c’est top mais il y’a toujours ce pincement au coeur que je n’arrive pas a faire disparaitre…
Et puis pour finir, merci d’avance a celles et ceux qui prendront le temps de lire ce message.
Bon ben verdict du jour: elle change de centre de traitement et le nouveau doit la rappeler dans les jours a venir pour lui en dire plus sur le nouveau traitement. Du coup, ca veut dire encore attendre…
Et la petite phrase du jour c’etait: j’ai juste envie de tout laisser tomber et de ne pas recommencer tout ca! Apres la 1ere fois, je m’etais promis que je n’en repasserais pas par la… Je sais que c’est une reaction normale de sa part, mais ca m’angoisse. Elle vit mal cette attente et stresse, et moi je ne sais pas trop quoi faire pour lui remonter le moral.
En plus, pour beaucoup d’entre nous (je m’inclue dedans meme si ce n’est pas le meme type de cancer) le travail est un des moteurs qui fait avancer mais son contrat se fini en juin prochain et elle a peur de ne rien trouver car comment aller passer des entretiens d’embauche en etant en traitement…
coucou
ton " rôle " et ta place aupres de ton amie est en effet bien délicat et encore plus du fait de la situation de rechute et de ta situation personnelle.
mais tu sais je pense que ta simple présence est importante pour elle ; ne pas arriver à trouver les mots est normal , en même temps en tant que malade y’a des trucs qu’on a pas envie d’entendre…
l’attente est dure mais le simple fait de lui dire que tu es là est important pour elle.
Pour ce qui est de son travail c’est n’est malheureusement pas la priorité ; il faut qu’elle se soigne avant tout.
je pense que c’est d’autant plus dur quand on ne sait pas ce qui nous attend ; une fois qu’elle en sera plus que tout sera programmé elle aura deja un poids en moins.
mais elle sait que tu es là.
je te souhaite du courage ainsi qu’a ton amie
donne nous des nouvelles et qu’elle vienne aussi sur le site ; je suis sure qu’elle pourra partager ses angoisses avec beaucoup de personnes qui l’aideront.
a bientot
Merci petit chat pour ta reponse, des que j’ai des nouvelles, je vous tiendrais au courant. Je vais lui parler du forum mais je ne pense pas qu’elle vienne y faire un tour. Ce n’est pas une grande fan de ce genre de choses… Peut etre ira-t-elle voir ce qu’ils proposent comme “groupe de parole” ou soutien dans le nouveau centre ou elle va aller, en tout cas je l’espere… Ce n’est pas evident d’affronte ca toute seule, encore moins une rechute je suppose et sa famille est au Portugal et son copain en arabie saoudite pour son travail (comme ils ne sont pas maries, s’il ne vient pas la voir, elle n’a pas le droit d’y aller…)
Voila, nouveau “rebondissement” de ce matin, le nouveau centre a appele. Elle va etre hospitalisee lundi pour une duree indeterminee (ils lui ont dit le temps de faire des examens et de reposer un PAC)… Finalement il n’aura pas fallu attendre trop longtemps mais elle s’attendait plus a un rendez-vous et des explications qu’une hospitalisation directe…
koukou mikkie,
Le mot rechute me fait extremement peur à moi aussi et tout comme ton amie je me suis promise que si malheureusement ca devait m’arriver je ne recommencerai pas mes traitements… mais…devant le fait accompli je ne sais pas quelle serai ma reaction…la vie ne vaut elle pas la peine d’être vécue??? Je ne sais pas…beaucoup de questions qui restent sans réponses mais je ne préfére pas y penser!!! Je suis sûre que ton amie doit être fiere de t’avoir comme amie et que pour toi elle retrouvera la force de se battre car si l’on se bat c’est aussi et surtout pour les gens qu’on aime!!! D’ou le fait d’être bien entouré est super important …continue de la soutenir et bon courage à toutes les deux!!!
A bientôt de tes nouvelles. 
Coucou tout le monde,
Tout d’abord, qu’est ce que ca fait du bien de trouver un forum comme le votre et une ecoute, meme si la personne en 1ere ligne ce n’est pas nous! Et puis, plus je “traine” dans le coin, plus certains posts font sourrir et remontent le moral.
De plus, ca va un peu mieu, je suis rassuree. J’ai passe une partie de l’apres midi avec elle au boulot (bon ok sur notre lieu de travail mais a recuperer des films pour qu’elle s’occupe pendant son hospitalisation a duree indeterminee) et elle est venue manger a la maison ce soir. On a pas mal discute, de tout, de rien, du chat, des cochons d’inde, de ce qu’on a deja traverse pour finalement en venir a ce qui va se passer pour elle. Et la, elle avait l’air de s’etre calmee, presque apaisee. Ca a du en faire du chemin dans sa tete depuis l’annonce de sa rechute. Mais du coup (et aussi grace a vous, a ce que j’ai pu lire ici), j’ai essaye de la rassurer du mieu possible sur les derniers points qui l’angoissent encore (avant de savoir a quelle sauce elle va etre mangee).
Par contre effectivement, petit chat a raison, certaines choses sont encore difficiles a partager, meme avec elle et meme apres un an. Elle m’a demande comment ca s’est passe pour moi au niveau des cheveux, si j’avais tout perdu, si j’avais mis une perruque etc… C’est pourtant un detail insignifiant au vu du reste, mais encore ce soir en lui en parlant, j’en avais les larmes aux yeux.
Sinon pour lundi matin, ne voulant pas “deranger”, elle a demande a sa voisine de l’accompagner pour que je puisse aller au travail alors j’espere que j’aurais des nouvelles dans la journee et que tout se passera bien!!!
PS: si seulement j’avais trouve un forum comme le votre sur le cancer du sein a l’epoque, je crois que j’aurais ete la plus heureuse…
koukou mikkie,
Oui ca fait du bien de partager notre experience…Je te remercie d’avoir pris le tps de me lire et d’avoir poster …
Pour ma part moi aussi j’aurai aimé connaitre ce forum bien avant mais même en rémission on continue tout de même à se poser des questions et c’est tjrs bien d’avoir des personnes avec qui échanger …
Je suis contente si ton amie va un peu mieu (moralement) ta presence doit certainement y être pour qq chose!!!
A bientôt
Les nouvelles du jour sont bonnes oui et non… Je lui ai parle sur skype vers 14h et elle attendait d’avoir une biopsie. J’espere que ca s’est bien passé mais je ne veux pas trop l’embeter et je n’ai pas eu de messages apres (peut etre pas en etat parce qu’ils l’ont bien shoote avant quand meme si j’ai bien compris). Par contre, elle n’a pu voir que l’interne, pas le medecin donc elle n’a pas reussi a avoir beaucoup de reponses a ses questions. Demain peut etre une eventuelle pose de PAC ou dans la semaine sous echo et pas sous AG comme la 1ere fois et un rendez-vous chez la gyneco pour savoir s’il faut qu’elle ait recours a une conservation d’embryon ou pas.
Et puis, ils voulaient a la base commencer tout de suite le traitement en intraveineux mais finalement ils vont etre obliges d’attendre la pose du PAC, le traitement etant trop fort pour pouvoir le faire comme ca. La 1ere chimio se ferait aussi en hospitalisation, mais la, je n’ai pas encore trop d’infos.
J’espere vraiment que tout va bien se passer!!!
Les dernieres nouvelles sont mitigees: pose de PAC vendredi matin en radiologie dans le service ou moi j’ai eu le mien (mais ce n’est pas le meme radiologue alors j’espere que ca se passera bien surtout que depuis qu’ils lui ont enleve l’ancien ca l’angoisse un peu).
Et puis niveau gyneco, ils n’ont pas le temps de faire une stimulation ovarienne alors prelevement et conservation d’un ovaire puis greffe apres traitement si j’ai bien compris. C’est un nouveau protocole.
Pour la chimio, pareil, c’est un nouveau protocole. Et pendant ces 2jours a l’hopital elle n’a vu que l’interne. La je trouve ca pas tres cool mais bon c’est comme ca.
Sinon le “positif” c’est qu’aujourd’hui elle est venu bosser l’aprem, ca lui changera un peu les idees ^^
Bon ben les dernieres nouvelles de cet apres-midi sont… stressantes! Pour le prelevement ovarien ca se fera mardi (hospit de lundi a mercredi) et 1ere chimio lundi prochain.
Je ne sais pas trop quoi en penser, les choses s’accelerent vraiment la. Est ce un signe de rechute vraiment grave ou juste une volonte des medecins de commencer vraiment le plus tot possible?
Elle, le stress l’envahit petit a petit, a lui en couper l’appetit.
Alors comment faire pour etre la au bon moment, comment comprendre que ce “non” la veut dire “oui mais je ne veux pas deranger”, que “un ce n’est pas necessaire, j’ai l’habitude de traverser ca seule” cache en fait autre chose, comment etre la quand il faut mais ne pas etre pesante???
Pour vendredi matin, je ne lui ai pas vraiment laisse le choix et je lui ai dit que je l’accompagnais (apres une lutte de 35min quand meme avec comme argument choc que je n’allais quand meme pas perdre une journee de vacances) et je crois que ca l’arrange de ne pas y aller seule.
C’est tellement frustrant, une fois de plus de ne pas pouvoir faire plus justement!!! Il y’a tellement de belles histoires ici, que j’ai envie d’y croire, mais je ne peux par moment me demander “et si ca se passait mal?”…
bjr mikkie14 , quelle chance elle a ton amie d’avoir quelqu’un qui l’accompagne, c sur elle ne veut pas que cela te dérange ou chamboule ta vie tu la connait bien tu c lire “entre les lignes” je suis sure qu’au fond sa la soulage d’avoir quelqu’un avec elle, même si elle n’ose pas le dire; qu’est ce j’aimerais être accompagnée lors des tep et aux examens… bien sur que tu dois y croire ça doit faire mal de recommencer toute ces épreuves et en plus avec un traitement encore plus costaud… " et si ca se passait mal ? " c vrais on y pense j’y pense aussi… mais il ya pas de raison, il y a des traitements donc il y a de l’espoir… bises mikkie14
Merci Natacha!!!
Le fait d’etre passe par la (enfin non ce n’est pas la meme chose), ou plutot d’avoir connue une situation similaire, aide pas mal a lire entre les lignes… Je crois qu’effectivement, meme si je ne l’ai demande a une amie qu’une seule fois, j’aurais bien voulu ne pas etre seule alors je me dis que ca doit etre pareil pour elle.
Mais je ne voudrais surtout pas devenir pesante. J’espere que son oncle et sa tante ne vont pas tarder a venir, comme ca elle ne sera pas toute seule chez elle non plus quand a son copain, je crois que ca venue n’est que pour novembre…
Bon courage Natacha pour tes 2 autres chimios et je crois les doigts pour la suite ^^
Bonjour Mikkie ! D’abord, tu es vraiment une amie géniale, c’est vrai que c’est difficile de savoir vraiment ce que souhaite le malade, pour ma part j’ai toujours exprimé le désir d’être accompagnée…
Concernant la rechute de ton amie, ne panique pas chimio et autogreffe, ce n’est pas agréable c’est sûr mais ça fonctionne pour beaucoup. J’ai une amie qui a eu un lymphome, suivie d’une rechute plus tard et depuis son autogreffe elle est en rémission (ça fait plusieurs années maintenant) !
Oui mikkie kelle chance elle à d’avoir une amie comme toi!!!
Peut etre qu’elle n’ose pas te demander certaine chose de peur de t’embeter ou par protection aussi car bizarrement (je parle pour moi ) j’avais tendance à proteger les gens qui m’entouraient et leurs disaient" oui oui tout va bien" alors que ca n’allait pas du tout pour ne pas les inquieter davantage
continue a etre là pour elle car je suis sûre qu’elle ne veut pas te l’avouer mais au fond d’elle ca lui fait super plaisir de savoir que tu es à ces côtés!!!
Bon courage à vs deux
Nutellamandine: apres un marathon sur ta file (ben oui en debarquant ici si tard, j’avais “un peu” de retard a rattrapper), je ne peux etre qu’admirative de ton courage et de ta rage de vaincre meme s’il y’a des hauts et des bas. Et je suis d’autant plus touchée que tu prennes le temps de faire un tour par ici!!! J’ai lu avec beaucoup de plaisir ta prose, entre humour et emotions, les mauvaises nouvelles qui s’enchainent puis enfin les bonnes et ce revirement de situation, que je ne souhaiterais meme pas a mon pire ennemi!!! Mais tu as l’air d’etre toi aussi, tres tres bien entourée!!! Ton post sur ta perte de cheveux la 1ere fois, m’a juste collé des frissons tant la realite de ce que tu decris est frappante et je m’y retrouve. Moi aussi j’ai espere reussir a les garder pour passer mes 27ans mais peine perdue, 18j pile apres la 1ere chimio, ils sont partis et c’etait 3jours trop tot. Ca a ete un mini-drame…Et puis moi qui au fil de tes aventures me suis dit que je pourrais peut etre m’inscrire sur la liste (avec un peu d’apprehension), j’apprends quelques lignes plus tard que ce ne sera pas possible. Les 6mois a venir ne vont pas etre des plus simples mais comme tu dis, tant qu’il y’a des traitements, il y’a de l’espoir. Par contre, j’ai l’impression que pour ce qui est d’avoir un jour des enfants, ce nouveau procede n’est pas tout a fait au point et que ca risque d’etre complique pour elle… Mais bon, ca c’est pour plus tard.
Celayne: Comme je comprends ce que tu expliques!!! Je suis allee avec une amie a ma 1ere chimio (ben oui courageuse mais pas tant que ca), elle m’a raccompagnée et elle est partie et je lui ai dit que tout allait bien. J’ai appele mes parents (promesse faite pour ne pas les voir debarquer sans que je le decide, ils sont a 400km) pour leur dire la meme chose et pourtant, je sentais deja que la soiree ne se passerait pas bien, et ca n’a pas manque (je vous passe les details). Pour les suivantes j’y etais toute seule et quand j’appelais, tout allait toujours pour le mieux dans le meilleur des mondes ou presque. Pas la peine de rajouter a leurs angoisses… En fait, je crois que j’aurais aimé partager ca avec quelqu’un qui sait ce que c’est, quelqu’un qui comprendrait sans rien dire…
Sinon les filles, arreter, je vais finir par attraper la grosse tete lol!!! Plus serieusement, je fais simplement de mon mieu pour essayer de lui rendre la vie un tout petit peu plus douce en attendant que ca famille et son cheri n’arrivent et idem quand ils seront repartis. Rester seul a ruminer n’a jamais ete tres bon pour le moral!!!
Apres les nouvelles du jour ne sont pas geniales: otite carabinée donc bonne douleur a l’oreille mais surtout, si lundi, les antibios n’ont pas fait leur boulot et qu’elle a de la fievre, pas de prelevement ovarien possible!!!
Croisons les doigts pour que les antibios fassent leur boulout ce week end!!! bisousss a vous deux!!!
Bon pour le PAC, ca c’est fait!!! Elle a stressé (j’ai rien pu y faire) mais elle etait contente que ce soit Mermoz et que je connaisse. Du coup, elle m’a dit qu’elle a parle, parle, parle pendant la pose jusqu’au moment ou le medecin lui a dit d’arreter parce que ca bougeait et qu’il ne pouvait pas bosser et la elle a fondue en larmes mais de stress, elle n’a pas eu mal (et c’est bien ca l’essentiel).
Apres comme c’est octobre rose, on s’est arretee au stand de perruques, turbans etc et elle a regarde un peu, pas sure que ca la tente vraiment ce genre de choses, a voir…
Moi les dames du stand m’ont arrete quand je suis descendue pendant la pose du PAC en me demandant si je connaissais le depistage organisé, etc etc et quand je leur ai dit que oui je connais mais que pour moi c’est trop tard, elles ont eu l’air super suprise, c’etait assez drole au fond. Quant a la dame des perruques, elle se rappelait de moi et m’a sortie ce que j’avais choisi et la elle m’a scotche, c’etait y’a un an et demi et je ne me rappelais meme pas de son visage!!!
Puis on est rentree, j’ai mange la bas a midi, et on a passe l’apres-midi a discute. C’est fascinant de voir comme selon le contexte il est facile de discuter de certaines chose avec une personne et pas du tout avec une autre!!! Finalement, ca a ete une bonne journee pour toutes les deux je crois et elle a admis que c’etait sympa tout de meme de pas etre seule (et la YES YES YES j’ai gagne une bataille ^^)
Son oncle et sa tante devrait partir lundi et arrivee jeudi pour sa sortie de l’hosto et son cheri debarque si tout va bien de mi novembre a debut janvier.
Conclusion: malgre encore du stress concernant l’operation de lundi le moral est bon pour cette fin de semaine et moi, ben j’en suis bien contente!!!
Si tout le monde est ravie et bien moi aussi je le suis!!! cette bataille vous rapprochera encore plus!!!
Grosss bisousss à toute les deux!!!
Celayne, tu as tout a fait raison. Ca me fait bizarre de penser qu’il y’a un peu plus d’un an et demi, ce n’etait “que” la voisine d’une amie!!! Avoir une tete d’extra-terrestre, c’est fou ce que ca rapproche quand meme lol.