Bonsoir Liloo,
Bravo pour ta fille ! Elle a tout compris et te montre à sa manière qu’elle aussi va être forte et prendre soin de sa maman, comme tu prends soin d’elle quand elle est malade.
Vous allez faire une sacrée équipe les deux !!
Pour ta décision de changer d’hôpital pour les derniers examens qu’il te reste à faire, je te comprends tout à fait, déjà à simplement te lire, ensuite à me plonger dans mon propre vécu hospitalier.
D’un côté, je suis suivie au niveau cardiologique dans un grand hôpital, où les patients sont des numéros, où on descend au bloc quand on nous appelle (ma voisine de chambre, à jeun depuis la veille, a été appelée à 15h30 l’autre jour, elle est remontée à 19h30, dans les couloirs du bloc elle a laissé passer trois urgences), où il n’y a même pas assez de couvertures pour tous les lits en automne (je parle de la semaine dernière, où cette même dame a du dormir avec un simple drap ; pour ma part, j’ai du me battre pour avoir un oreiller !), où la nourriture est pire qu’ignoble (sous vide dans des barquettes plastiques, où même un truc “sans goût” paraitrait meilleur que ce qu’on essaie de nous faire avaler), où les “grands professeurs” qui nous charcutent (parfois c’est le mot) sous anesthésie locale nous engueulent quand ils ne trouvent pas une veine où quand on ose dire qu’on a mal…
Bref, tu vois, je pourrais en parler longtemps : je me suis vraiment reconnue dans ta description de ta prise en charge.
Mais mon suivi cardiologique, à part certains examens que j’appréhende toujours, est devenu routinier, je n’ai plus peur, j’ai toujours des sous pour m’acheter quelque chose dans le hall si j’ai trop faim…
Mais l’idée d’être suivie pour mon lymphome dans un lieu tel que celui-ci me rendrait malade.
Pour mon lymphome, je suis dans un hôpital beaucoup plus petit, les infirmières (et infirmiers !) beaucoup plus disponibles, avec un potentiel sympathie et empathie énorme avec les patients, ils sont d’une patience et d’une bienveillance qui fait chaud au coeur. Pour la pose du PAC, que j’appréhendais, même l’anesthésiste est resté à me tenir la main et à me raconter des blagues pendant l’intervention ! Seul mon hématologue est fort peu bavard (je ne sais officiellement pas à quel stade j’en suis, pourquoi j’ai eu de l’ABVD et pas du BEACOPP, quelle sorte de LH j’ai…) ce qui m’embête un peu, mais au niveau prise en charge, rien à redire, j’ai 3 couvertures si j’ai froid (bon, à part la nourriture, ça rappelle toujours un peu la cantine à l’école quoi : ce n’est pas bon ! :-p )
Bref, si tu te sens mieux ailleurs, dans un lieu plus humain, pour ce genre de chose angoissante et importante, tu as eu RAISON.
Pas de culpabilité à avoir, ou d’avoir peur d’un quelconque jugement : c’est de toi dont il s’agit, et ce n’est pas une aventure rigolote.
Il faut se sentir en confiance pour affronter tout ça, et n’être qu’un numéro, avoir des bouffées d’angoisse à la vue de la nonchalance de certains personnels soignants, tu allais mal entamer ton combat.
Courage à toi pour la suite, tiens nous au courant, et surtout, même si ce que tu as à dire est long, n’hésite pas.
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