Bonjour à tous et à toutes,
Je suis Liloo, jeune femme de 32 ans, maman d’une petite fille de 5 ans, et divorcée depuis 2 ans.
Je suis fumeuse, entre 1 paquet et 1 paquet et demi par jour depuis 20 ans environ.
Je suis danseuse, la nuit essentiellement, et/ou le week-end, j’ai donc un rythme de vie et de santé pas terrible du tout, depuis environ 3 ans.
Voici mon histoire…:
Il y a environ 2 ans, j’ai commencé à avoir des flashs sur les côtés des yeux, comme des halos lumineux.Cette gêne perdure aujourd’hui, de temps en temps, mais n’a jamais duré et ne dure encore à ce jour jamais plus de 20 à 30 mn.
J’en ai parlé à mon généraliste, et à mon ophtalmo, les deux après osculation ne s’en sont pas inquiétés.
Le stress et la fatigue probablement.
Je leur ai fais confiance, évidemment.
Quelques semaine plus tard, je m’aperçois que chaque fois que j’ingère une gorgée d’alcool ou un verre tout au plus, j’ai terriblement mal aux “os”, partant de la nuque au bras, passant par l’omoplate. Ces douleurs durent jusqu’à plusieurs heures après avoir bu. (je ne bois quasiment jamais, et n’ai jamais été adepte de l’alcool néanmoins).
Depuis donc, et cela après plusieurs “essais”, je ne touche plus une goutte d’alcool.
J’ai rapporté ça a mon généraliste aussi, il m’a juste répondu que au moins je n’aurai pas de problèmes de santé du a l alcool, que c’était très bien pour moi.
Toujours quelques semaines plus tard, soit il y a environ 1 an et demi, et cela dure depuis, j’ai commencé à avoir des sueurs nocturnes.
A être trempée, à devoir changer les draps et le pyj!
J’en parle à mon doc, la c’est selon lui un problème hormonal, on change de pilule et ça passera.
Non seulement ça n’est jamais passé, mais en plus ça s’est accentué!
Je suis passé de sueurs nocturnes environ 1 à 2 nuits par mois, à …Toutes les nuits, à ce jour.
Je lui ai dis récemment encore, il me dis que c’est rien, c’est hormonal toujours, ça passera.
Il y a environ 6 mois, j’ai eu deux ganglions, taille d’un demi oeuf environ, sortis en même temps.
Un niveau de l omoplate, l’autre derrière l’oreille.
Indolores. Durs au toucher, mais impression qu’ils pouvaient se déplacer.
J’informe le généraliste toujours, il me dit à la consultation que ce sont des amas graisseux, ça partira tout seul.
En effet, à ce jour je ne les ai plus.
Depuis environ 6 mois également, et je l’en ai informé le même jour que les ganglions,…Mes jambes et mes talons me démangent énormément….Surtout le soir, au lit, à m’en faire saigner quand je gratte, et à m’empêcher de dormir.
Le doc pense que ça aussi c’est hormonal.
Toujours depuis 6 mois, je me sens fatiguée, avec des genre de “pics” de fatigue quelques fois, ou j’ai l’impression que ça me tombe sur les épaules et les yeux, mon cerveau se comprime et j’ai hyper sommeil, mal dans les jambes, je suis éreintée.
Doc pense au surmenage, il faut que je me repose d’avantage et travaille un peu moins.
A cette même période, j’ai la sensation que ma vue diminue de jour en jour, et ayant des lunettes de repos avant, je suis passée il y a quatre mois à des lunettes de correction très importante, car ne pouvait plus rien lire sans, et de plus fatigue ophtalmique importante si je ne les porte pas.
Doc dis c’est la vieillesse ca se passe comme ça des qu’on passe la trentaine!
Et le dernier schéma……La toux.
J’ai depuis environ 1 an la fameuse “toux du fumeur”, avec expectorations le matin, mais pas de quintes, de douleurs ou de purulent.
IL y a 6 mois, j’ai une sorte de bronchite. Mais sans fièvre.
Doc me donne une série d’antibio.Ca ne passe pas.
Il me redonne deux autres antibiose, couplés, et de la cortisone.
Une semaine après, ça va un peu mieux, mais la toux persiste, régulièrement dans la journée, des quintes aussi apparaissent.
Ca a continué ainsi, et la toux est devenue intense, avec des quintes journalières mais les pires étant les quintes matinales, depuis environ 2 mois, qui durent jusque 2h de temps.
Expectoration juste salivaire, a force de toux.
Puis un sifflement respiratoire a l’inspiration et à l’expiration.
Puis une gêne respiratoire, puis un essoufflement de plus en plus présent, à l’effort.
Vu doc,il u a environ 20 jours. il me redonne un double antibio et cortisone.
Je prends, et rien ne se passe.
Tout pareil, avec en plus une sorte de douleur très supportable au niveau de la trachée, et du sternum.
Je vois un autre généraliste, mon doc est en vacances….
Il trouve anormal tout ça, et m’envoie faire une radio pulmonaire et des sinus.
Et c’est là, soit il y a quelques jours à peine…Que tout à commencé pour moi:
Résultats radio:
Thorax:
Surdensité en projection hilaire droite et une opacité antérieure sur le cliché de profil.
Nécessite de compléter l’examen par la réalisation d’un scanner thoracique.
Pas d’épanchement pleural.
Pas d’anomalie de la silhouette cardiaque.
Sinus:
Opacité de la moitié inférieure du sinus maxillaire gauche, cette opacité apparaissant légèrement convexe vers le haut peut correspondre à une sinusite ou un kyste muqueux.
Pas d’anomalie du sinus maxillaire droit et des sinus frontaux.
J’ai donc été faire mon scanner injecté du thorax…Et ….A la fin de l’examen, la manipulatrice me dit que mes résultats me seront remis d’ici 30 mn.
Je patiente et…La un médecin arrive et me demande de m’assoir.
Madame, fumez vous beaucoup?
Avez vous des douleurs ou de la toux et fatigué etc?
Je lui réponds( tout ce que maintenant vous savez, détaillé plus haut dans mon message…).
Et la il ouvre le scanner et me montre les images en m’expliquant que c’est pas joli, que c’est inquiétant et qu’il faut rapidement faire une fibroscopie et une biopsie de mon médiastin.
Resultats interpretation scanner écrits:
On retrouve une condensation parenchymateuse de la languette paramédiastinale inférieure du segment antérieur du lobe sup droit mesurant 32x50x31mm.On visualise également dans le même segment et lobe, en position légèrement supérieure, deux images nodulaires angio branchées de 5 et 8 mm.
D’autres éléments micronodulaires spécifiques de 2mm sont visualisés:
Un dans la partie inférieure de la pyramide basale gauche, et un dans la languette inférieure du lobe inférieur gauche, et un dans la partie antérieure de la partie pyramide basale droite.
On retrouve aussi une très volumineuse adénomégalie médiastinale et hilaire droite des différentes chaines lymphatiques prédominantes au niveau de la chaine latéro trachéale droite (34mm de la loge de Bareth), mais aussi une au niveau de l’espace infra carinaire de 45mm, et un infiltrat ganglion tumoral de plus sur le hile droit.
A l’étage abdominal pas de lésion d’allure secondaire hépatique ou surrenalienne.
Pas d’épanchement pleural.
Voilà, avec tout ça je file chez le “nouveau généraliste” du coup, et après m’avoir reçu avec le sourire, il regarde les résultats et affiche ensuite une toute autre tête, et attitude.
Il prend le téléphone et appelle un confrère, chef de clinique pneumologue, qui promet de me rappeler, après les explications de mon doc au tel.
Il m’explique ensuite que mon scanner est moche, et qu’il s’inquiète.
Il dit je ne veux pas penser à grave, donc pour ça, on va faire les examens, et espérer que ça ne soit pas grave justement.
Il me répond : "Je peux pas imaginer que ce soit un cancer, vous êtes jeune et semblez pas assez abattue pour ça!!"lorsque je lui pose de manière franche et directe la question.
20mn après, le pneumologue m’appelle avec son tel perso, et me programme un rdv pour visualiser les clichés et décider d’un rdv pour fibre et biopsie au plus vite, sous anesthésie générale, en hospi.
Aujourd’hui…J’en suis la.
Je ne sais donc rien , a part que, comme tout être humain, je viens de me prendre une claque monumentale, et que, depuis tout ça, je ne peux cesser de surfer sur le net, tout en aillant la bonne conscience et lucidité qu’il y a de tout.
Mais c’est aussi ce qui m’a menée vers vous, ici même…Car, avec mes symptômes et mes résultats, j’ai l’impression que le diagnostique pourrait se diriger vers Hodgkin…
J’aimerai donc vos avis en général, pas un diagnostique évidemment.
Personne ici n’est là pour ça, ni même n’en a l’aptitude 'en suis bien consciente mais…Je suis perdue, optimiste mais perdue et en attente de je ne sais trop quoi en réalité?
Je suis seule avec une gosse de 5 ans qui est toute ma vie, je suis en auto entreprise donc si je ne pouvais plus travailler personne ne me payerai d’indemnités etc etc.
Et puis si c’était ça?Si c’tait pire?Si c’était moins pire?
Que penser…Cette attente est une torture, injuste et inhumaine.
J’ai peur….
Merci à tous ceux et celles qui auront pris le temps et la peine de me lire, et prendront aussi celui de me répondre, même si je ne pose pas de questions précise…J’aimerai vos avis sur mes résultats, mes symptômes, avec vos expériences perso etc.
Pardon si j’ai bien trop écrit mais…Je tenais à faire les choses bien.
Amitiés, Liloo
