Salut Liloo,
Je vois que les examens s’enchaînent, c’est très bien, tu auras certainement bientôt un diagnostic précis de ce dont tu est atteinte.
Bon courage pour la suite à venir, et tiens nous au courant 
merci les filles, oui je vous informerai, comme je le fais depuis le début…
Bonjour à tous et toutes,
Voilà j’ai eu les résultats du Petscan, et une première partie des résultats sanguins.
Encore une fois je sais que vous n’êtes pas docteurs et j’ai ce qu’il faut pour ça, mais les expériences et antécédents personnels des “malades” peuvent parfois aider aussi…
Donc n’hésitez pas à me donner vos avis et impressions….svp.
Pour rappel j’ai ma fibro Jeudi matin.
Donc voilà, petscan dit ça:
Cou et thorax:
Hyperfixations ganglionnaires cervicales bilatérales (SUV max 3,0).
1 Hyperfixation ganglionnaire sus-claviculaire droite (SUV max 3,3).
Hyperfixations ganglionnaires axillaires bilatérales (SUV max 2,2).
Hyperfixations ganglionnaires médiastinales (SUV max 17,9).
Hyperfixations ganglionnaires hilaires droites (SUV max 9,9)
Pas d’anomalie de fixation myocardique.
ABDOMEN ET PELVIS:
Légère hyperfixation modérée diffuse plénique non spécifique sans splénomégalique.
SQUELETTE:
Hyperfixation ostéomédullaire diffuse homogène d’allure réactionnelle.
Conclusion; Polyadénopathiers hypermétaboliques sus-diaphragmatiques suspectes de lymphome ou sarroise.
Pas d’argument scintigraphie pour une extension sous diaphragmatique, viscérale ou osseuse.
Concernant les résultats sanguins, je n’ai qu’une partie et le reste demain soir, mais sur la première partie j’ai plusieurs anomalies:
Leucocytes à 18500 (au lieu de seuil 10000 max)
polynucléaires neutrophiles à 14985 (au lieu de seuil 7500 maximum)
Plaquettes à 506000 (au lieu de seuil 450000 maximum)
VS: 1ere heure: 35 (au lieu de seuil 20 max)
2ème heure: 73 (antécédents 10 max)
Fibrinogène (facteur I): 6,40 (au lieu de seuil 4.0 max).
Voilà voilà……!
A très bientôt,
Liloo
Salut Liloo
Effectivement tes analyses de sang indiquent une inflammation/infection d’ou la VS et la CRP élevées.
Mes Leucocytes étaient très élevés aussi.
Pour l’interprétation de ton petscan , mieux vaut attendre ton rdv avec l’hémato… sur le mien aussi je me souviens de mots tels que : Hyper fixations, adénopathies, adénomégalies, SUV …
De toute façon tu le sais, seule la biopsie d’un ganglion peut confirmer que tu es atteinte d’un Lymphome.
Bon courage pour la fibro, j’en garde un mauvais souvenir , pas douloureux mais très désagréable …
Bonsoir Liloo !
Effectivement tes résultats semblent indiquer un truc pas net ! Mais comme dit plus haut, mieux vaut attendre les explications de l’hémato, et surtout la biopsie !
Enfin si lymphome il y a, la “”“bonne”"" nouvelle de ce tep, c’est quand même qu’à priori tout serait au-dessus du diaphragme, et tes organes vont bien. C’est peu pour se remonter le moral mais c’est déjà quelque chose !
Bon courage pour la suite des examens et rdv, tiens le coup, c’est vraiment une mauvaise période celle où on doit assimiler tout ça…
Bonjour bonjour…
Voilà, fibro intra bronchique effectuée, avec acte endoscopique /biopsie, lavage, et echoendoscopie, jeudi dernier, à l’Hôpital Saint Jo, à Marseille.
Les premiers résultats ont été transmis à mon pneumo, et il laisse tomber toute suspicion d’autre chose qu’un lymphome, en espérant que ce soit celui ce hodgkin.
Suite et fin des résultats lundi, il a passé la main à l’institut Paoli Calmette, à Marseille, qui va maintenant me gérer.
Apparament un des meilleures centres pour cancer…A 1h de chez moi.
C’est donc eux qui recevront mes résultats normalement entre demain et lundi matin, et j’ai rdv ce lundi à 14h pour le verdict.
Si (apparament bien possible), la biopsie n’avait pas suffit à poser un diagnostic exact, et différencier mon lymphome d’un autre etc…Si nous n’avions pas assez d’infos concernant le stade, l’avancée, l’étendue, l’agressivité et j’en passe, ils me feront une mediastinoscopie, en urgence.
Grâce à cette dernière, je saurai, enfin…Même s’il faudrait alors encore patienter le temps des résultats….
Voilà….J’espère de tout coeur que ce sera hodgkin et pas plus grave, même si n’avoir qu’une maladie inflammatoire aurait été préférable…
Je vous dirai la suite ici très bientôt….
Je suis un peu perdue, et je ne sais pas trop si je réalise ou pas…
Je ne sais pas ce qui va m’arriver ou pas, comment je vais être pendant les mois à venir, comment je vais pouvoir gérer mon rôle de maman divorcée d’une petite fille de 5 ans.
Notre amour, notre complicité, l’intelligence de cette puce qu’est ma fille….
Enfin bref, je ne lui en ai d’ailleurs même pas encore parlé, elle sait juste, car elle le voit et que je ne veux pas la duper, que je suis malade, et que je dois régulièrement aller chez des médecins ou dans les hôpitaux pour faire des examens pour qu’ils trouvent quel est la maladie de maman et trouver les bons médicaments pour la soigner…
Bonne soirée à tous et à toutes…
Je m’en vais lire à présent chacune de vos expériences et batailles contre cette foutue maladie…En espérant que tout aille a peu près bien en ce moment pour vous, tous et toutes ceux et celles qui ont prêté attention à mon post ici…
Bonsoir Liloo,
je suis vraiment désolée pour toi, et je regrette que les mots ne soient pas suffisants pour t’exprimer tout mon soutien… Tiens bon encore un peu, la période du diagnostic est la pire, ce choc que tu ressens, c’est le pire. Tout s’arrangera ensuite, c’est dur d’y croire mais pourtant c’est vrai. La bataille des traitements n’est pas facile, mais au moins quand on est dedans, on a plus ce sentiment d’incompréhension et d’impuissance je dirais. Il va falloir encaisser maintenant. Hodgkin ou pas hodgkin, le lymphome se guérit bien de manière générale. Je sais que tout ça te tombe sur la tête et que tu dois avoir l’impression que le monde s’écroule autour de toi, mais quand tu sauras exactement ce que tu dois combattre, et que tu commenceras le véritable combat, ça ira. Tu sais que tu en sortiras vainqueur de cette guerre contre la saloperie ! Ce ne sera pas agréable, on ne va pas se mentir, mais la gagnante au final, ce sera toi. Et tu commenceras une nouvelle vie, différente de l’ancienne certes, mais certainement pas moins douce et agréable.
Concernant ton rôle de maman divorcée et toutes les responsabilités qui vont avec, fais-toi aider au maximum par la famille et les amis ! Ca leur permettra à eux de s’investir un peu et de se sentir utiles dans ton combat contre la maladie, et à toi de souffler un peu. Organisez-vous! N’hésite pas non plus à demander une assistante sociale à l’hôpital qui pourra t’aider dans les démarches pour obtenir une aide à la maison avec les courses, le ménage, etc…
Pour l’expliquer à ta fille, et être sûre qu’elle gère la situation le mieux possible, je te conseillerais de demander l’aide d’un psy à l’hôpital qui pourra en discuter avec vous deux, et sans doute t’aider à la rassurer sans rien lui cacher pour autant. Il va falloir répondre à ses questions et j’imagine que ce ne sera pas facile, n’hésite pas à prendre contact avec les personnes sur le forum ayant des enfants, ils pourront sans aucun doute te conseiller !
Beaucoup de courage à toi, continue de nous garder au courant. Surtout ne te laisse pas abattre et reste forte comme tu l’as déjà tant été durant tout cet enchaînement d’examens !
Bonjour Lilo,
Je viens de lire ta file. L’attente est ce qu’il y a de plus dur, une fois que le diagnostic est posé, on sait qu’il faut se battre, et c’est tout, il faut aller de l’avant. J’espère que tu es bien soutenue par ta famille, les amis.
On croise les doigts pour que ce soit un Hodgkin alors …
Bisous à toi et à ta puce
coucou liloo,
tu es d’ou exactement? moi j’ai été suivie à Avignon, équipe super sympa et bons résultats. J’ai fini ma chimio le 27 juillet et depuis ca va a peu pres. J’ai 37 ans maman de 3 enfants j’habite vers avignon. Si tu n’habites pas trop loin on peut se renconter un jour si tu veux, question de t’expliquer un peu et te tenir le moral au plus haut.
A bientot peut etre.
Coucou les filles!! Quel sentiment rassurant que de lire vos réponses à mon message…C’est top.Merci.
Oui j’ai déjà prévu de parler a ma fille via un pédo psy, et une amie qui travaille sur la communication avec les enfants aussi, avec qui je suis une formation justement, actuellement, en 7 cours.Ell est au top. Mais c’est pas les moyens d’aide dont je dispose qui manquent, juste la peur de sa ou ses réactions, son état ensuite, notre relation qui je l’espère restera inchangée, etc…
leomara je suis de la garde, pas loin de toulon, c’est pas hyper loin d’Avignon mais pas à côté non plus hihi
Tu ornais donc surement le centre Paoli Calmette du coup?
Merci à vous…Vraiment, merci.
Je vous donne des news des que ça avance……
recoucou Liloo
Ne t inquiete pas pour ta princesse, les enfants ont une faculte d’adaptation que l on imagine meme pas!!! Mon mari est devenu paraplegique il y a 4 ans maintenant ma fille avait 8 ans et mes fils 5 et 1 ans…ils ont accepte tout simplement en posant beaucoup de questions biensur mais voila c etait comme ca! ils m ont epate et aide… et pour mon cancer beu pareil! tres apeurres a l annonce puis hop on mene la bataille!
Ne t en fait pas ca sera ta plus fervante aide au quotidien, celle qui te fera te battre et te lever quand tu seras a plat.
biz
ps: ma grand mere habite la garde donc je connais bien. un peu loin mais c jouable . par contre je serai dispo si tu veux que je descende une fois t accompagner en chimio a marseille. Je te propose volontier car il est des fois plus facile de parler de ces choses la avec des inconnues qu avec les personnes qu on aime…on veut tout simplement les preserver! et maintenant que j ai fini ma chimio, ca me derange pas, tu me dis!
Coucou Liloo,
une petite pensée pour ton rdv de demain, j’espère que tout se passera bien et qu’enfin avoir les réponses à toutes ces questions te permettra d’avancer !
Bonjour Liloo,
J’ai lu avec attention tous tes messages. Tu ne te laisses pas aller et tu es sérieuse car tu suis tous les examens prévus ainsi que le cycle de dépistage. Cela parait être une évidence mais ça ne l’est pas pour tout le monde, certains sont dans le déni.
Maintenant que tu es prise en mains par des spécialistes du lymphome, tu auras les bons diagnostics. Comme disait une Larissa ds un message ci dessus, tout est localisé en partie supérieure donc c’est une bonne chose.
Donnes nous de tes nouvelles et restes forte. Bien à toi
Denis
Merci…Vous êtes au top….
Pour ma fille Leomara ces informations me rassurent énormément.Peut être ai je eu l’image assez mélodramatique de la maman regardant son enfant sur son lit de mort t,'sais ^^
Bon cette nuit, Evidemment l’insomnie est bien présente…J’ai bien essayé de me coucher mais ça a fini par m’énerver donc….Vais essayer de me détendre devant un livreo u un film.
Je vous tiens informé oui biensur, des que possible.
Je vais changer totalement de sujet mais…
Sans jugement, sans désaccords ou autres, pourrais je avoir votre avis sur ce type d’article svp?
[Lien supprimé par le Modérateur]
Bises, à très bientôt.
Honnêtement, si je dis tout ce que je pense de l’article que tu cites, je risque d’être vulgaire.
Un simple exemple, ça parle de “chimiothérapie”, comme s’il en existait une seule, ce qui ne veut rien dire.
La chimiothérapie est un terme générique pour parler de multitudes de molécules différentes.
Les patients ont d’ailleurs des poly-chimiothérapies, plusieurs produits différents. Il existe différents protocoles selon le type de cancer, selon l’avancée, selon l’agressivité…
Cet article n’est que de la propagande, de la désinformation. Et il existe des “études” sur tout et n’importe quoi, qui malheureusement trop souvent, sont biaisées par le manque d’objectivité de certains chercheurs !
Courage pour la suite de ton parcours, et aie confiance en ton équipe médicale !
Bonjour, je me permets de répondre, même si je n’ai pas participé à cette file, ce site est le site d’Alain Soral, notoirement connu comme conspirationniste, antisémite, antiféministe etc…Pour moi, cet homme est plus qu’un agitateur, il est dangereux. Cet article n’est pas assez référencé pour être pris au sérieux. Pendant mes traitements j’ai aussi reçu des messages et des liens vers ces nébuleuses “études”. Liens envoyés par des gens qui ont du mal à comprendre qu’il faille parfois un traitement “de choc”, qui soigne le mal par le mal, comme la chimiothérapie. C’était difficile de recevoir ces liens lorsque j’ai rechuté, comme si cette rechute était perçue comme la “preuve” de l’échec de ce type de traitement. Il a fallu ajuster le traitement, changer de molécule mais ça valait le coup!!!
Désolée Liloo, J’espère que le modérateur enlèvera ton lien, que je trouve inapproprié ici. En outre je ne vois pas comment on peut donner son avis “sans jugement ou désaccords”.
Je te souhaite beaucoup de courage dans ton parcours médical, si tu rencontres des doutes quant aux choix thérapeutiques engagés, il y a toujours la possibilité de demander un deuxième avis dans un autre hôpital .
Bonne journée
Bonjour à tous et toutes, et merci pour vos réponses.
J’ai en effet avancé à mon niveau quand à la prise deconscience que ce genre d’auteurs ou de sites n’étaient as fiables.
Malheureusement je dois avouer que j’ai du percevoir ses mots comme un espoir, de ne peut être pas être obligée de passer par les désagréments de la chimiothérapie.
Non pas que je ne veuille pas me battre, mais bien au contraire justement.
J’aurai juste rêvé de pouvoir me battre tout en continuant d’être là a 100% pour et avec ma fille, que je crains de faire souffrir ou de traumatiser etc, comme vous le savez.
Je sais qu’il va m’être proposé de l’aide et je l’accepterai et suivrai avec assiduité chaque conseil qui me sera donné.
Bon, en ce qui concerne la suite des événements me concernant et concernant mon diagnostique….Pas grand chose de nouveau!
J’ai bien eu mon rdv à l,IPC marseille mais l’onco qui devait me recevoirn’était pas là, j’ai donc été reçue par un autre, avec qui le contact n’est pas super bien passé.
Et évidemment, le verdict est tombé….La biopsie n’était pas suffisante.
Lymphome oui, suspicion hodgkin oui, mais confirmation de diagnostique à effectuer par mediastinocscopie obligatoirement.
A la suite de ça je suis convoquée pour une consultation avec un professeur en chirurgie thoracique à l’Hôpital Nord de Marseille.
Consultation qui fut digne d’une entrevue avec un professeur pour qui je ne suis qu’une petite malade de rien du tout, comparée à ses autres cas de grands greffés, opérations à coeur ouvert etc.
Peu importe, j’ai plus l’impression de recevoir un devis chez Norauto mais encore une fois, je m’en fiche, je connais ce “genre humain”.
Bête et disciplinée j’écoute, attentivement, accompagnée de mon compagnon qui est et reste toujours près de moi, depuis le début de mon “parcours”, et que je ne remercierai jamais assez. (Erik).
Donc Mr le professeur m’annonce que l’on va en une opération sous AG, me faire la mediastinoscopie, mais aussi une biopsie osseuse et la pose du PAC.
Et que…Et bien puisqu’il est trop pris semaine prochaine, je rentrerai l’après midi même et serais opérée le lendemain, et ressortirai le surlendemain.
L’hopital est à plus d’une heure de chez moi, donc je cours vite chercher des affaires et reviens comme on me l’a demandé, couloir des chambres, étage chirurgie thoracique.
Je demande aux infirmières une chambre particulière et là, elles rigolent et d’un air presque suffisant me répondent que les chambres particulières ici c’est pour les grands malades.
Je ne suis pas une grande malade, je le sais.
Je ne suis pas non plus exigeante, voir même quelqu’un qui n’aime pas déranger ou embêter les gens qui bossent.
Mais je suis phobique, et vraiment.
Chaque entrée dans un hôpital me demande un contrôle de moi même, depuis toujours, pour éviter un malaise vagal, même quand je vais juste rendre visite à quelqu’un.
Je suis une phobique des microbes, et de la maladie en général.
Je suis hémétophobe aussi, et je crains les odeurs, les ambiances hospitalières, l’impression d’être en prison, voir dans le “couloir de la mort”.
Je n’y peux rien, c’est comme ça.
Et ce jour là j’ai juste décidé de l’assumer, et j’insiste péniblement, quitte à passer pour la pire des chiantes.
Finalement….et même si je n’étais pas préparée à tout ça aujourd’hui, et que de plus mon chéri ne pourra pas rester avec moi, je reste.
Je ne vais pas bien, mais toujours bête et disciplinée, j’accepte, et me retrouve en chambre avec une dame plus vieille de 20 ans, qui a commencé avec un LNH et se retrouve ici pour qu’on lui retire le lendemain une moitié de poumon.
(et je passerai les détails de sa nuit à ronfler, tousser, le mari en chambre avant son départ au bloc le lendemain qui lui demande de survivre elle qui pleure etc etc !).
L’anesthésiste devait passer avant 21h.
21h, toujours rien.
On demande aux infirmières qui, encore une fois, nous regardent comme si nous étions là pour une partie de tennis, et nous expliquent de ne pas s’inquiéter, que pour le “peu que j’ai à faire”, si ça se trouve je le verrai pas avant la minute qui précédera l’anesthésie, le lendemain, entre deux portes.
Le “plateau repas” arrive.
Et c’est du foulage de gueule.Encore une fois, on est pas au club med, ni dans un 5*, je conçois, mais là….Même la dame prête à mourir regarde son pauvre dernier repas comme une enfant devant des choux de bruxelle.
Ensuite classique, prise de tension et température toutes les deux heures, infirmières jeunes et sympas dans l’ensemble, on fini par sympathiser et se marrer.
Mais…La nuit tombe, chéri ange gardien est parti, le coeur retourné, et je dois être a jeun dès 00h, et on ne sait pas jusqu’à quand car je passerai au bloc le lendemain sur “appel”, soit entre 8h et 18h!
Et j’aurai surement la chance à mon retour en chambre, après mon AG (pour lesquels j’ai toujours de pas très bons réveils entre nausées et prolongement excessif de l’état végétatif), de retrouver (ou pas?!) madame opérée du poumon qui sera dans un sale état avec oxygène, contrôles respiration etc etc.
Cette pauvre dame n’y est pour rien, mais quand on “crains” quelque chose, c’est plus fort que n’importe quel sentiment de compassion, ou de gentillesse…
En plus, pour aider, je tousse toujours beaucoup et ressens donc le besoin de boire de l’eau, mais je ne peux pas.
Je m’endors un peu, mais grosses sueurs nocturnes.
Je vais me doucher à la betadine, je change de pyj, et reussi à me rendormir un peu.
Je me reveille et tousse à nouveau par quintes abominables.
Mais je ne veux pas réveiller ma pauvre voisine, alors je m’enferme dans la salle de bain et m’assois par terre près des wc car un peu nauséeuse due à la toux violente et à l’angoisse.
J’ai chaud à nouveau, je décide d’aller prendre l’air.
Me voici partie en pyjama, en catimini, en bas, dans le hall de l’hôpital, et hop, dehors.
Il fait super bon et ça me fait du bien.
Mais je sens l’angoisse rester.
Je monte, me recouche.
Je tousse toujours.
Et je finis par me rendormir un peu puis…La une crise d’angoisse comme je n’avais jamais vécu.
Incroyable, comme si d’un coup je réalisais tout ce qui m’arrive! et surtout ce qui m’attend ou ce que “j’imagine qui m’attend”.
Larmes, palpitations, brulures estomac et tout le corps, toux, larmes etc etc
je décide de redescendre et d’appeller chéri.
Ca va pas mieux.
J’appelle ma soeurette, ca va toujours pas mieux.
J’appelle maman et….Toujours aussi mal.
Je remonte dans ma chambre et l’infirmière me dit qu’elle me cherchait partout, et allait appeler la sécurité.
Pufff, à ce moment là je m’en tape pas mal.
Je ne sais pas ce que j’ai mais je ne le sens pas.
Je suis du genre à ressentir les choses bien ou mal en général, et là, je ne sais pas…Comme si…Il ne fallait pas que je subisse cette (petite) intervention ici, maintenant.
Pourtant je suis aussi du genre à savoir faire agir le bon mental au bon moment, la gestion du stress et le courage etc.
Mais, en vain, je m’interroge et dors très peu.
Je réfléchis beaucoup.
Je sais que pour ce petit acte chirurgical, je n’ai pas besoin d’être dans ce gouffre à grands malades qui finalement me rends plus mal qu’autre chose.
Alors je fais appel à mes contacts, et….Je peux, si je le souhaite, être admise à un autre hôpital, l’hôpital des armées de Toulon, pour exactement les mêmes actes chirurgicaux de diagnostiques et le PAC.
C’est à coté de chez moi, je serai en chambre seule, avec un très bon chir (je me renseignerai plus tard et en aurait la confirmation par plusieurs contacts, docs et anciens patients), etc etc etc.
Pourtant, à ce stade, et malgré ma décision qui devrait être déjà prise, je me mets à culpabiliser, et l’angoisse ne me quitte pas.
Je parle à l’équipe de nuit, puis du petit matin, puis mon chéri qui arrive au petit jour, toujours là pour moi.
Je parle de mes sensations, mes doutes, mais aussi de cette culpabilité que je ressens et ressentirais, de l’éventuel jugement que l’on pourrait porter sur moi, sur le fait que je commence mal l’affrontement de la maladie, que je suis un peu trop faillotte, etc etc etc.
Mais ça n’est pas que je ne veux pas me soigner et me battre, en réalité, c’est que 1/je ne veux pas le faire ici et maintenant, tout de suite et dans ses conditions, et 2/je viens, je pense, de passer une nuit à comprendre ce qui m’arrivait réellement.
Bien sur je suis consciente que je n’aurai pas toujours le choix, et que l’angoisse que j’aurai à affronter pourra être bien plus forte, plus tard, selon l’évolution et les soins durant ma maladie etc.
Et c’est pour ça que là, lucide, et pas encore entrée dans le vif de la maladie et des traitements, j’ai pu concevoir, je pense, le fait d’avoir ce “choix”.
En fait, j’ai l’impression que…jusque là… je n’avais à aucun moment imaginé vraiment les suites, sinon un court instant, suivi de beaucoup d’optimisme, voir de déni peut être?
Bref.
On m’a ensuite envoyé une psychologue en chambre, et je sais que l’équipe fait tout ça pour moi, et que même au niveau du planning ça ne leur changera rien que je parte, car je suis un “ajout” a la programmation bloc de la journée, comme ils m’ont appelée.
La psy aussi est super gentille! Mais…Ma décision est prise.
On me fera ses examens ailleurs, et j’apporterai mes résultats à l’IPC Marseille comme convenu, et ils me mettront en place mon protocole de soins comme prévu etc.
La cadre et une interne sont là, au moment d’annoncer mon départ, dans le bureau des infirmières.
Elles tentent de me convaincre à leur tour, de rester, en allant même jusqu’à prétexter que attendre une semaine de plus pourrait être fatal vu l’étendue de mes ganglions et qu’à mon âge le lymphome se répand très très vite etc etc.
Je lui explique que je sais qu’elle connait très bien son travail, mais que ça n’est pas le discours que l’on m’a tenue jusque là, et bien même tout son contraire.
Donc les remercie, et m’en vais, malgré tout.
A ce moment là je doute encore un peu mais quelques heures après, une fois chez moi, plus du tout.
Je me sens bien mieux, encore quelques boules d’angoisse dans la gorge mais soulagée, et sure et certaine que je serai totalement différente le jour J dans l’autre hôpital etc.
C’était jeudi dernier.
Normalement ce jeudi ou lundi semaine prochaine max j’aurai ma date d’entrée pour mediastino + biopsie osseuse + pose PAC dans le nouvel hôpital, et ça devrait se faire max dans les 10 jours.
Ensuite j’aurai encore 10 jours d’attente pour les résultats, que j’emmènerai à l’IPC.
En attendant je dois faire une IRM cervicale ce jeudi à 18h30, une écho épathique ce samedi à 10h45, et voir un ophtalmo ce jeudi matin aussi.
Voilà ou j’en suis……
Je suis entrain de prendre aussi un max d’infos concernant la médecine chinoise, parallèle, méditation, magnétisme, etc, que j’ai très très envie d’adopter pour mon bien être général, et prévenir et/ou traiter les effets secondaires de la chimio.
Je continues de bosser mais je suis de plus en plus HS rapidement, même la journée!
J’ai un peu perdu l’appétit mais toujours pas reperdu de poids (toujours à -4kg en un peu plus d’un mois).
Les démangeaisons sont de plus en plus fortes par contre, et attaquent maintenant aussi le buste et le visage quelques fois, les mains et les pieds aussi, mais toujours les bras et les jambes +++
La toux va et vient, mais on m’a trouvé une mycose dans l’analyse de mes crachats au labo, donc anti fongique pendant 15 jours, et si ça se trouve ça y jouait beaucoup aussi!
Nouvelles analyses de sang récentes, toujours pareil pour la VS, CRP etc, mais avec les blancs qui continuent de monter et une malnutrition (diarrhées chroniques, je fixe plus les protéines du coup….).
Ma fille est en plein dans les antibio aussi pour une rhino angine otite, mais c’est toute l’année la pauvre depuis ses 9 mois!
Elle reste pour autant tellement adorable et j’apprécie tellement (et même encore plus) nos moments passés ensembles.
Elle a dit à ma maman semaine dernière que j’allais entrer à l’hôpital comme quand elle elle va chez le docteur, et que le docteur allait mettre une camera dans ma gorge pour trouver mes petites boules malades (comme elle, quand on lui a retiré les amygdales d’urgence, il y a 1 an, car elles étaient surdimensionnées et l’empêchaient de respirer la nuit), et qu’ils trouveraient le vilain microbe dessus, qui me rend malade, et me soigneraient, comme elle, chaque fois qu’elle a le gros rhume.
En gros, elle nous a prouvé qu’elle m’écoutait quand je lui parlais, et qu’elle avait tout compris!
5 ans, si intelligente, si sensée, si équilibrée….Tout ce que j’ai si peur de perturber avec ce vilain hodgkin!
Bref,
La suite….Au prochain épisode…
J’ai été très longue pour ce poste, et espère que quelques un d’entres vous auront le courage lire ce récit, que, quoi qu’il advienne, je pense être un exutoire, avant tout.
Amitiés,
Je pense sincèrement que tu as eu raison de partir vers un autre hôpital si tu ne te sentais pas en confiance. J’ai eu de la chance dans mon parcours - je suis toujours tombée sur des médecins particulièrement humains (même les professeurs!), qui ont tout fait pour que moi et mes proches puissions vivre les traitements sereinement, et je pense que ça compte énormément.
A partir du moment où tu as le sentiment d’être un patient à part entière pour l’équipe qui te suit (et pas un dossier parmi tant d’autres), tu sais qu’on fait ce qu’il y a de mieux pour toi, et quelque part cela t’aide à t’arrêter de te faire des films - par rapport aux statistiques, par rapport à ce que tu peux lire sur internet, et même par rapport à ce qu’on peut voir dans les fictions.
Tu rentres dans une situation délicate, où tu dois laisser un max de contrôle aux médecins et suivre le courant. Il est primordial que tu te sentes en sécurité, et y a pas de honte à être un minimum exigeante. La petite dame malade mérite notre sympathie à tous, mais tu sais quoi? Quand j’ai fait ma 5ème chimio, j’ai du partager ma chambre pendant une journée avec une dame qui en était à sa 3ème rechute, qui angoissait (légitimement!) au point de pleurer sans arrêt etc. Et bah moi aussi, j’étais contente de la voir sortir. J’espère sincèrement que tout s’est arrangé pour elle, mais on a suffisamment à faire à gérer nos émotions pour ne pas avoir à prendre le malheur des autres en plus, y a pas de culpabilité à avoir.
Et c’est super que ta fille réagisse comme ça - c’est d’ailleurs pour ça que j’adore les enfants, je dis toujours la même chose, mais ils sont beaucoup plus intelligents que nous: ils s’en tiennent à ce qu’on leur explique et ne se font pas des films inutiles. Si tu réponds à ses questions, tout ne peut qu’aller bien (c’est comme ça que j’avais géré avec ma petite nièce!).
Bon courage pour la suite en tous cas, dis toi que le plus dur est de passer les examens - après, tu n’auras plus qu’à grimper dans le ring et mettre l’adversaire K.O. !
Waou Cam62 merci pour ta réponse.
Elle est si empathique et encourageante……Merci du fond du coeur.