Super nouvelle pour ta sortie !
Profite bien, tu l’as amplement mérité 
Bonjour Vincent,
heureux de te savoir au bord de la mer 
Bon courage pour la suite.
Bonjour et merci à tous pour vos messages,
l’appétit est revenu, normal, c’est quand même plus appétissant et bien meilleur à la maison.
La fatigue est toujours la, mais j’arrive à marcher un peu tous les jours et çà fait vraiment du bien.
Par contre j’ai une réaction au niveau des joues; elles sont rouges chaudes et enflées. Mon médecin m’a donné des antihistaminiques et pommade mais çà quand même du mal a passé.
Au fait ,Kate, bravo pour ta participation à la semaine pour la greffe de moelle osseuse.
Bonjour,
j’ai passé un TEP hier et j’ai eu par courrier la convocation pour le bilan pre allogreffe qui se fera à Bordeaux début juin si tout va bien. En attendant, j’aurai les résultats du TEP le 9 en même temps que le bilan post autogreffe. Même si je suis optimiste, la semaine va être longue comme toujours en attendant les résultats. Sinon, la forme revient petit à petit, je fait un peu vélo et vais marcher.
Bon 1 er Mai à tous, que du bonheur et de bonnes nouvelles.
Merci de ton partage ;).
Bonsoir vincenth64;
Je te félicite pour ton courage, j’ai trop apprécié ta façon de voir les choses. Je te souhaite un bon et vite rétablissement
Bonjour Vincent,
merci pour ton partage et bon courage pour la suite.
Bonjour, ce matin examens post autogreffe et pre allogreffe.
Tout est bon, ou presque !!
Cœur poumons dent sinus souffle OK
Tep Scan, lui, n’a pas changé et il reste toujours une petite trace de maladie qu’il y avait déjà avant l’autogreffe.
‘‘La maladie est contrôlée’’ m’a dit l’hémato et çà n’empêche pas l’allo mais pas de cogiter. Enfin, je vois les médecins greffeur jeudi 15 à Bordeaux. Ce qui m’inquiète un peu, c’est que la maladie est ‘‘contrôlée par la chimio’’ et après l’allo, qu’est qui va la contrôler ? Pour le moment, pas de réponse.
Peut être que je m’inquiète pour rien ? et je pense que j’aurai une réponse qu’après le TEP post allo dans 3 mois.
A bientôt pour d’autres nouvelles.
Bonjour Vincent !
Et d’abord, comment vas-tu ? La fatigue, les contraintes…?
C’est super si la maladie est controlée selon l’hémato, on croise les doigts pour toi et qu’elle disparaisse !!!
Bon courage dans l’attente de l’allogreffe, on a un petit rayon de soleil dont il faut profiter !
Re, Amélie
Je vais bien, de moins en moins fatigué, je fais 15 à 20 km de vélo par jour et les contraintes sont largement supportables, juste faire attention à l’hygiène et manger que des choses biens cuites (mon épouse adore cuisiner et me régale de bons petits plats). Je suis juste un peu déçu que la maladie n’est pas disparue avec la chimio de l’autogreffe mais quand même content de pouvoir faire l’allogreffe.
J’ai vu que tu as à peu prés le même parcours , j’espère que le Brentuximab se passe aussi bien que pour moi et te souhaite beaucoup de courage pour la greffe.
Merci de ton partage
Bonjour Vincent,
c’est bien de pouvoir faire du vélo, ça te prépare pour l’allogreffe afin de mieux la supporter je suppose.
Bon courage à toi et tiens nous informé
Merci de ton partage , du coup j’ai beaucoup moins peur de la rechute …
Bonjour, c’est une maman extrèmement anxieuse qui vous écrit et vous lance un appel…mon fils de 20 ans est hospitalisé depuis 15j suite à la rechute de son lymphôme hodgkinien déclaré en décembre 2012…le 1er traitement ABVD s’est super bien passé mais hélas la rechute a été très rapide…3 mois après les derniers TEP-scanner qui était très satisfaisant…la preuve de sa rechute a été compliquée puisqu’ils ont mis 3 mois et 3 biopsies pour enfin, tomber d’accord…il y a 3 semaines suites à des douleurs thoraciques très importantes les traitements ( IGEV ) ont débutés…tout se passe bien…traitement de 4j bien supporté…retour à la maison…repos…puis aplasie et à partir de là les choses se gâtent : fièvre importante…mutation…réa : méningite!! les risques infectieux ont été éloignés très vite…mais de retour en service d’hémato car les signes de sa maladie ont progressés ( douleur thoracique…sous les bras et ganglions cervicaux) ; après scanner le diagnostique tombe…Alex ne réagit pas à son traitement ! le comité se réunit aujourd’hui pour décider de la suite à donner à ses traitements. Mon fils est extrèmement déprimé,en colère…c’est afreux! il a très peur de l’avenir…je ne sais plus quoi lui dire…quoi faire pour lui redonner de l’espoir…je ne retrouve plus cette petite étincelle de gaieté dans ses yeux !Il passe ses examens de BTS aujourd’hui dans sa chambre d’hôpital…j’ai très peur pour lui, de l’avenir…c’est un crève coeur de le voir souffrir comme ça. Merci de votre aide…Cathy une maman désespérée…
Bonjour Cathy,
j’ai moi aussi eu une rechute rapide, le premier TEP (mars 2013)en fin de traitement était déjà positif(mais pas assez pour une biopsie)alors que j’étais en rémission depuis octobre 2012 et il m’a fallu 6 mois 2 tep et 2 biopsie pour confirmer la rechute. Les premier traitement pour la rechute n’ont eu qu’une réponse partielle par contre, je n’ai pas eu de réaction comme votre fils, ces chimios étaient assez dures à supporter (4 jours à l’hôpital et une semaine de grosse fatigue), j’avis l’impression de faire un ‘‘reset’’ physique à chaque fois. Alors, quand on m’a dit que ce n’était pas bon, j’ai vraiment pris un coup au moral, j’étais aussi en colère et peur de l’avenir et de nouveau traitement encore plus dur sans savoir si çà aller marcher. Cela a été ma pire étape moralement car j’ai toujours eu confiance en mes médecins et les traitements et je me suis rendu compte à ce moment là que rien était sur. La suite s’est mieux passer avec un traitement beaucoup moins lourd et quasiment pas d’effets secondaire mais les 2 mois entre le début du nouveau traitement et le TEP ont été long et soutient de ma femme mes parents, mes enfants … a été très important. Petit à petit, le moral revient grâce au soutient mais aussi en allant voir mes collègues de travail, en faisant un peu de sport, des balades ou plein de petites choses qui font penser à autre chose…C’est bien que vôtre fils passe son BTS malgré tout.
L’autogreffe et l’allogreffe font parti du protocole en cas de rechute rapide et permettent ‘‘d’éradiquer’’ la maladie.
J’espère de tout cœur que le nouveau traitement de votre fils soit le bon et qu’il réussisse son BTS.
Tenez nous au courant de la suite.
Bon courage
Merci Vincent…de lire tous vos messages à tous redonne de la force,du courage et de l’energie pour la suite…mon fils est " enfin" sorti dimanche de justesse car ses globules blancs reste élevés et il a toujours plus ou moins de la fièvre…mais le médecin sait aussi les effets bénéfique du retour à la maison. Comment dire? il ne va pas "trop mal"pas pire…mais on marche sur des oeufs…la peur qu’il attrape quelque chose de bénin qui pourrait être grave dans son cas…la méningite nous a servi de leçon !! alors cette semaine,à la maison c’est repos complet…sans visites…de toute manière il dort beaucoup et reste très douloureux…le ganglions sur le médiastin le fait souffrir depuis des mois…la chimio est finie depuis samedi mais aucun signe d’amélioration…des douleurs diffuses importantes et des sueurs toutes les nuits…le BTS s’est passé…je dis bien “passé” parce que sous les effets des médicaments il était tout de même bien sonné et la concentration très minime…il sait qu’il ne l’aura pas…mais il aura essayé et peut-être qui sait? aura t’il validé quelques matières?? comment allez vous vincent? bon courage…prenez soin de vous.
De rien Cathy, nous avons tous un combat à mener. Autant s’entraider du mieux qu’on peut.
Ici l’expression ‘‘l’espoir fait vivre’’ prend tout son sens même si çà ne fait pas tout.
Moi, je vais bien, la forme revient petit à petit(j’ai appris maintenant à ne pas brûler les étapes)avec le soleil. J’étais à bordeaux pour la visite pré greffe ou on m’a informé de tous les risques immunitaires et maladies du greffon. Le suivi après greffe va etre long, je pensais reprendre le travail en fin d’année mais on m’a dit qu’il fallait attendre 1 an. Je me dit que c’est pour en finir…
Le médecin greffeur vous annonce tout, les bienfaits mais aussi le pire et même si je m’étais informé avant, c’est toujours un peu plus dur quand quelqu’un vous le dit. Je sens bien que çà devient aussi encore un peut plus dur pour ma femme qui va devoir faire des allers et retours (180 km entre Bayonne et Bordeaux).
Je souhaite que les souffrances de vôtre fils diminuent et qu’ils lui trouvent un traitement qui agisse. J’espère aussi qu’il ait réussi (au moins en parti) son BTS, ça lui donnera une motivation supplémentaire.
Bon courage à vous aussi.
Vincent, Cathy, Eric et les autres…
Votre parcours ou celui de vos proches est compliqué, douloureux, tortueux…
Je vous souhaite d’en sortir au plus vite, de retrouver une vie (presque) normale.
Bon courage à toutes et à tous.
Amitiés.
Yves
Merci Yves, en plus si je comprends bien vous êtes en rémission depuis 2001. C’est déjà un grand message d’espoir.
Dernière journée avant le départ pour l’allogreffe.
Petit resto à midi et 33 km de vélo. Je suis en forme, j’espère que çà va me servir pour tenir physiquement et moralement dans cette nouvelle épreuve.