Bonjour Fredo
Essayez de ne pas cogiter trop
J’ai eu ce passage… plus on creuse le sujet …plus on se déprime je trouve.
Les traitements sont très efficaces aujourd’hui
Et le seront encore plus demain…
Profitez de votre famille et des fêtes
Amicalement
Bonjour Fredo, j’aimerai vous répondre en MP avec quelques éléments , mais moi non plus je ne trouve pas comment faire sur ce forum. Quelqu’un a t il trouvé la solution?? Mon message est prêt, mais je suis “bloqué”
oui vous cliquez sur le nom de la personne puis sur message direct
Bonjour Choupette, 1000 mercis !!
Bonnes fêtes à vous !
Bonjour Jo et merci pour votre réponse.
je vais en fait entrer dans un protocole de test (Bruin 321) dans lequel je serai versé soit dans le bras A qui reprend la nouvelle molécule de Pirtobrutinib (loxo 305) soit dans le bras B où ce sera bendamustine plus Rituximab. Le bras B est en fait divisé en deux branches, Bendamustine + Rituximab d’une part, Idelalisib plus Rituximab d"autre part. J’ai vu l’ hématologue cette semaine lors de la perfusion de Privigen et on a convenu d’aller vers Bendamustine + Rituximab si je suis versé dans le bras B, l’ Idelalisib étant considéré, dans mon cas, incompatible avec mon état de santé.
Le Pirtobrutinib étant une nouvelle molécule, difficile prévoir les effets secondaires.
Ce n’est bien sûr pas le cas avec bendamustine et Rituximab.
Avez vous ressenti des effets secondaires importants? Tout au long de la cure ?
Vos globules blancs sont ils revenus plus ou moins à la normale?
Un grand merci à vous de bien vouloir m’ éclairer sur le sujet.
Bonjour Choupette et les autres,
Je suis d’accord avec les observations formulées,le site est bien plus compliqués d’utilisation que celui de la SILLC.
Certes,il y aurait un mode d’emploi concernant cette utilisation,c’est dit et redit suite à ces observations.
Toutefois,la différence avec le site de la SILLC est que nul n’était besoin de se plonger dans un mode d’emploi pour accéder facilement aux informations et communiquer rapidement avec les habitués et nouveaux arrivants.Le forum de la SILLC même si d’aspect vieillot était instinctif,spontané et chaleureux.On pouvait se sentir proches dès la 1ère venue.
Si je suis bien moins présente sur le forum d’ELLyE que ce que je ne l’étais sur celui de la SILLC c’est justement pour cette cause de complications d’utilisation et de cette absence d’humanité.
Je ne me sens pas contrainte de devoir échanger ces qualités relationnelles contre l’usage intensif d’un écran pour en comprendre le fonctionnement alors que mon intérêt principal est avant tout de comprendre celui d’une LLC et de ses traitements et de pouvoir recevoir facilement une réponse à mes questions tel que je pouvais les obtenir sur le forum de la SILLC.
À priori,je ne prévois pas de formation continue d’utilisation du site si celui ci reste aussi obscur d’accès,je n’ai aucune patience pour cela,mon ADN n’a pas intégré la notion de l’amour de l’informatique! C’est un sujet totalement personnel mais ce manque passionnel n’était pas un souci pour moi sur le forum de la SILLC.Effectivement bien moins de personnes présentes sur la SILLC se sont reportées sur ELLyE à partir du moment,il y a déjà plusieurs mois,où il a été conseillé d’ouvrir un compte.Peut être par le même rejet que moi?
En fait,j’attendais vos réactions communes que je pressentais,pour exprimer mon avis.
D’autres malades apprécieront certainement cette formule et feront vivre ce forum.
J’adresse à tous d’excellentes fêtes de fin d’année dans la meilleure forme possible.
Prenez soin de vous.
Marion.
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Coucou et oui complètement d accord avec toi marion,peut etre la nouveauté neanmoins il m aura fallu les explications de choupette pour arriver a quelque chose…
A tous bonnes fetes de fin d année, en mode cocooning en famille:wink:
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Sachem
J avoue ne pas être très avertie des nouveaux protocoles de soin.
Pour ma part
Les 6 cures de Bendamustine et Rituximab que je redoutais ont été bénéfiques
Ma formule sanguine était “normale” au dernier contrôle et je suis en forme aujourd’hui bien que plus fatiguable qu avant
En effets secondaires
Rien d inconnu
Nausées pendant 72 heures environ mais avec Prinperan … Ça a été avec aussi de l’ eau de Vichy
Ça aide bien pour la digestion et les brûlures d estomac
Démangeaisons… C était une allergie au Bactrim … Du coup j’ ai eu des inhalations de PENTACARINAT a la place du Bactrim
Troubles intestinaux… Qui se réglaient assez vite avant la cure suivante
Au final
La première semaine après les injections n est pas facile
Puis on remonte la pente
Je n’ ai pas eu de problème grave pendant le traitement
Di
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Merci pour vos précieuses informations.
Je vous tiendrai au courant de ce vers quoi je vais dans le cadre de mon traitement deuxième ligne.
Passez une excellent fin d’année et profitez un maximum.
Carpe diem
Sachem
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Bonjour à tous les participants de l’ancien forum Sillc
Ne vous inquiétez pas trop, nous aussi au début quand notre forum a été jumelé “L’imphome-espoir”, nous étions perdu et quelques mois après tout va bien, nous sommes toujours ci.
Je vous souhaite de passer le mieux possible de très Bonnes Fêtes à tous.
Turquoise
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Bonjour Fredo59,
Mon diagnostic date de 2012, et je ne sais pas ce qui est muté ou ne l’est pas !
Aucun traitement, mais une grosse bronchite en décembre 2021, mes lymphocytes en ont profité pour grimper à l’échelle, mais redescendus entre 30 et 40 après 3 mois. L’hémato m’avait alors dit que si je commençais à faire des infections à répétition, il envisageait des immunoglobulines pour cet hiver 2022-2023. Mais jusqu’à novembre rien, donc pas d’immunglobulines pour le moment…
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Bonjour à toutes & tous. Je viens d’être diagnostiqué comme la plupart d’entre vous porteuse d’une LLC.
que j’aurai apparemment depuis 2016. Quand mon Médecin m’a annoncé cela ça a été un gros choc pour moi… J’ai aussitôt été dirigée vers un Hématologue à l’Hôpital et ce Spécialiste nous a expliqué à moi et mon Mari ce qu’était cette pathologie. Je dois dire qu’il s’est montré extrémement bienveillant et ses explications très claires pour nous. Prise de sang simple tous les 15 jours et 1 gros examen sanguin 1 fs/mois. Bon maintenant il faut que j’apprenne (et là mon Mari m’aide beaucoup) à gérer mon grand stress… qui m’occasionne plein de désagréments. Je découvre ce site recommandé par mon Hématologue avec bonheur. Tout ce que je peux lire, votre bienveillance à tous me rassure. Je vais pouvoir y puiser 1 apaisement et 1 force. Merci. Belles fêtes de fin d’année. Cordialement. M.Christine. 
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bonjour M.Christine,
Vous l’avez depuis 2016 ? Quels sont vos résultats sanguins ?
Sur quoi se base votre hémato pour vous donner la date de début ?
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Bon courage à vous. Il est vrai que ce site et également la page Facebook aident énormément. Je n’ai pas le même lymphome mais sachez que nous sommes tous et toutes là pour nous soutenir. Bon courage à tous les 2.
merci beaucoup pour votre soutien .
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Mauvaise nouvelle
Malgré des précautions énormes je viens d’être testée positive au COVID-19 ce matin avec une fièvre à plus de 39
J’ai immédiatement contacté mon hématologue qui m’a prescrit un anti viral récent du PAXLOVID 3 comprimés toutes les 12 heures pendant 5 jours…
Il semblerait que ce médicament soit efficace pour traiter un COVID-19 dans la mesure où il est pris dans les 3 jours de la déclaration de COVID-19.
J’ai eu durant les vacances un traitement d’EVUSHELD qui heureusement m’ a redonné des anticorps en quantité importante.
Patience donc….quelques jours d’isolation et j’espère que ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir.
Protégez vous tous …dans ma région le COVID-19 est semble-t-il reparti en flèche…….pas réjouissant !..
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bonsoir mimimi décidemment ça tourne cette saleté. chez moi c’est mon mari depuis ce matin et une hémato m’a dit au tel tout à l’heure de toute façon il y a de fortes chances que vous l’ayez aussi.
Merci pour la chappe de plomb prise sur la tête !
Ici aussi on est hyper prudent et malgré ça pfff ça déprime.
Et quand j’entends dire que seul le paxlovid est à peu près efficace pour éviter les cas graves ça me fait vraiment peur.
J’ai eu moi aussi une injection d’evusheld en juillet mais apparemment ce n’est pas efficace contre le nouveau variant bq1.1
On va croiser les doigts
Donnez nous de vos nouvelles chaque jour, bon courage
Je vous souhaite bon courage et souhaite que votre traitement réussisse aussi bien que celui que j’ai eu il y a deux ans .
J’ai retrouvé des analyses de sang normales .
Plus de traitement et plus de médicaments. Seulement un suivi chez mon hématologue.
J’ai eu en août un traitement d’EVUSHELD qui m’a redonné des anticorps en quantité importante.
Par contre et malgré d’énormes précautions j’ai été déclarée ce matin positivé au COVID-19 !…
Mon hématologue immédiatement contactée m’a prescrit un antiviral nouveau : PAXLOVID à raison de 3 comprimés toutes les 12 heures pendant 5 jours .
Pour son efficacité ce traitement doit être commencé au plus tard dans les 3 jours de la déclaration de COVID-19.
Bon courage…et en suivant bien votre travail vous aurez à l’évidence des résultats positifs j’en suis certaine.
Protégez vous bien surtout !..
Pour l’instant mon mari est négatif au COVID-19
Mon traitement EVUSHELD d’aout a donné d’ excellents résultats au niveau des anticorps qui sont très élevés.
J’attend de voir les résultats du PAXLOVID qui paraît il d’après mon hématologue donne de bons résultats
À suivre …le train pris dès le 1 er jour n’a qu’un jour…
On verra …
merci, je croise les doigts pour passer au travers ! j’ai reçu une ordonnance conditionnelle de paxlovid, comme mon mari est positif depuis ce matin dès que (et si…) je suis positive je pourrai aller directement à la pharmacie qui m’a d’ailleurs mis une boite de côté au cas où… mais il m’a mis aussi du ritonavir à prendre avec le paxlovid toutes les 12h pendant 5 jours