Bonjour Choupette. Bien lu ton message. Tu as tout à fait raison je le sais. J’essaie en ce moment de me changer les idées et de passer du temps avec mes enfants cela me fait du bien. Mais j’ai tout le temps et quand je tout le temps cette pensée sur la maladie dans la tête. J’ai l’impression de ne plus être moi même. Je n’ai plus aucun intérêt sur les choses matérielles, je n’ai jamais ressenti une telle sensation en moi. J’ai l’impression que plus rien n’est important et que seul mes enfants et mon épouse et mes proches le son. J’ai un métier commercial ou justement le contact humain, le poids des résultats commerciaux sont omniprésent et ça je pense que ça va aller à l’opposer de mon nouvel état d’esprit et cela me fait très peur pour la suite. J’espère que cet état de choc ne va pas durer trop longtemps et que les résultats des examens vont me rassurer je l’espère. Ce qui me rassure aussi c’est que certains d’être vous on leur nombre de lymphocytes qui n’augmentent plus pendant de nombreuses années car je pensais que ça n’aller faire qu’augmenter au fils du temps et que le traitement serai inévitable. Le traitement FCR a l’air d’être le plus courant c’est ce que m’a dis également mon hemathologue. Savez vous combien de temps en général es ton tranquille une fois ce traitement effectué ?
Bonjour Fredo
Vous avez une LLC diagnostiquée. La bonne nouvelle c’est qu’on est en 2023 et pas en 2010.
Vous allez vivre longtemps.
MAIS il y aura des hauts des bas. Des lutes des victoires. Parfois ce sera dur. MAIS la LLC est une maladie chronique.
En 2023 il y a trois classes de traitement aucun n’offre de guérison, mais c’est prévu on fait des traitements successifs. Et les traitements sont adaptés a la caractéristique de la maladie au moment du traitement. Ces traitements ont des effets secondaires pas toujours agréables.
Et il y a une recherche active avec des résultats.
Les BTKi réversibles
Les anticorps bispécifiques.
MAIS il faut du temps pour “digérer” cette annonce.
Hervé C
plus d’info sur le site de Ellye
https://www.ellye.fr/leucemie-lymphoide-chronique
Bonjour Noémie, je suis étonné de recevoir des messages de Ellye avec différentes adresses:
- info@ellye.fr
-
infos@ellye.fr
Pourquoi utlisez-vous 2 adresses différentes (info avec ou sans s). Le dernier message reçu à l’adresse infos@ concernant les recommandation de vaccination avait été placé dans les spams par google car il ne correspondait pas à l’adresse généralement utilisée et je n’ai pas osé l’ouvrir.
Bonjour @2012LLC ,
Nous n’avons qu’une seule adresse mail qui est infos@ellye.fr
Si nos mails vont dans les spams, cela est indépendant de notre volonté mais dépend de votre boite mail et des paramétrages. Afin d’éviter que cela ne se reproduise, modifier les paramètres de votre boite mail concernant notre adresse mail.
Cordialement,
Pour le fcr cela depend d’une personne à l’autre, nous avons connu quelqu’un sur ce site qui a fait le fcr en juin 2009 et qui a à ce jour des prises de sang normales et jamais il n’a rechuté son hématologue a même employé le mot “guérison” comme quoi tout est possible.
Moi j’ai fait fcr en aout 2009 et la maladie a fait son retour en février 2014 depuis j’étais sous surveillance.
J ai entamé samedi un traitement sous acalabrutinib (calquence) mis à part les maux de tête et une petite perte de poids sûrement dûe au fait que je bois 2 litres d’eau par jour, je vais bien le moral aussi.
Une prise de sang a été faite à l’hôpital pour avoir une base de départ et maintenant prise de sang à domicile tous les mercredis là je verrai moi même mes résultats et je pourrai comparer.
Mais sinon en aout 2009 quand j’ai fait le fcr c’etait une perf toutes les 4 semaines à l’hôpital et le reste du temps médicaments à la maison ce qui m’a permis de continuer à travailler comme avant.
L’acalabrutinib est un medicament à prendre 2 fois par jour à heure fixe avec 12 h d’écart donc tranquille pour le travail, c’est plus simple.
j’essaierai de faire un sujet sur mon parcours avec l’acalabrutinib comme je l’ai fait pour le fcr.
Merci Hervé et Choupette pour vos messages. Je vais garder le moral 
Bonjour Sachem
Pas d’avis particulier, votre hématologue connais votre état général et a les clefs en main pour voir ce qui est le mieux adapté a votre situation.
Hervé C
Bonjour Frédéric,
LLC diagnostiquée en 2018, stade A, toujours au même stade 5 ans après. Une surveillance (prise de sang) tous les 6 mois, consultation hémato annuelle. Les différents sujets du forum SILLC devenu ELLYE me font toujours du bien. N’hésitez pas à parler de vos craintes et ne laissez pas cette maladie gâcher les fêtes avec votre famille. Cordialement, Danielle
contente de te voir ici Danielle
Bonjour Danielle. Enchanté.
Bonjour Fredo,
j’ai été diagnostiqué en 2000, stade A , mais mes premières poussées ganglionnaires avaient commencé 5 ans avant. Mais j’ignorais à quoi les attribuer, j’avais alors 37 ans, un métier de Directeur commercial et 2 jeunes enfants.
A l’aube de 2023 je suis toujours en Stade A, à la retraire depuis 4 ans, et ma vie n’a pas été vraiment affectée par la maladie. Après une légitime période de peurs et de doutes, environ 2 ans, j’ai appris à gérer mon stress, car comme pour tout, le stress est un mauvais ami. Un gros perturbateur. Partant du principe que si demain doit se compliquer il faut vivre le présent pleinement pour soi, pour ses proches, son travail. ( stress personnel et professionnel)
Avec le recul, je suis bien content d’y être parvenu, on a qu’une vie, j’ai bien fait de parvenir à la vivre normalement. Tous les Stades A ne deviennent pas des B et C, il faut de la chance sans doute, et une dose d’insouciance, ou plutôt s’engager à fond dans d’autres domaines pour occuper son esprit.Ne pas penser à la maladie, en stade A elle ne perturbe quasi pas le corps.
Je vous souhaite d’y parvenir pour mieux vivre la situation, d’avoir aussi donc ce soupçon de chance qui vous fera vivre longtemps sans traitement.
Mon cas n’est pas unique.
Joyeuses fêtes à tous.
Christian
Bonjour Isabelle, très contente de savoir que je n’étais pas la seule perdue sur le nouveau forum.
Je suis avec attention tous vos commentaires et ceux d’Hervé.
A bientôt et Bonnes Fêtes.
oui nous avons perdu beaucoup de participants sillc qui trouvent le site trop compliqué pour eux et je peux le comprendre.
L’avantage de sillc c’est qu’il n’était ciblé que sur la llc nous nous sentions moins perdus maintenant c’est une question d’habitude à prendre c’est pour cela que pour aider j’ai crée ce post “participants sillc” pour avoir un repère …
Bonnes fêtes de fin d’année !
Bien compliqués tous ces changements successifs mais on y arrive quand même…
Bonnes fêtes de fin d’année à tous
Tout à fait d’accord avec vous ….le site SILLIC convenait mieux et était plus adapté aux personnes concernées par la LLC …
Il faudra s’y faire mais je plains les personnes qui ne manient pas l’informatique !..
oui d’où la création de ce post pour aider à nous retrouver
Merci à vous très bonne initiative !..
Bonjour Christian. Je vous remercie grandement pour votre message. Je suis très heureux d’une part de savoir que votre maladie n’a pas évolué pendant toutes ces années et que votre vie a été la plus normale possible. Je ne pensais pas que la maladie pouvais s’endormir si longtemps surtout quant on l’a déclare aussi jeune. Moi aussi je suis dans le commercial j’ai 42ans marié avec 3 enfants de 11-9 et 7 ans. J’aurai voulu savoir quel type de LLC avait vous eu. C’est à dire connaissez vous le détail biologique. Ighv mute ou non, si il y a une anomalie génétique ou Tp53 car je me suis renseigné sur la maladie et effectivement selon certain paramètres biologiques la maladie peut être plutôt gentille ou à l’ inverse beaucoup plus agressive et à developpement plus rapide. J’ai appris la mauvaise nouvelle il y a 3 semaines je suis au stade A selon mon hématologue. 11000 de lymphocytes pas de signe de ganglions. Pendant toutes ces années comment ont évolué vos lymphocytes ? Si par la suite vous souhaitez échanger je suis d’accord pour l’on puisse faire connaissance par téléphone cela me fait du bien de parler car en ce moment je suis moralement très affaiblit. Bonne soirée et encore merci. Frédéric.
Bonsoir fredo je vous propose de discuter avec moi au tel si ca peut vous aider mais demandez mon num de telephone a choupette en privé ,car j ignore comment allez dans message privé et je ne vais pas mettre mon num sur le forum.
Ca m a fait tellement de bien d en parler avec des personnes de ce site que je comprends 
Bonjour Sachem
J ai eu ce traitement l année dernière
6 cures Bendamustine et Rituximab
Aujourd’hui je vais bien
Si vous avez des questions
N hésitez pas
Amicalement