Participants sillc

je me permet d’ouvrir ce sujet pour les anciens participants au site sillc.
Nous sommes un peu perdu dans ce nouveau site et nous aimerions pouvoir nous retrouver et avoir des nouvelles de ceux qui ont partagé notre parcours et nos combats

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Bravo Choupette
Tu maitrises drôlement bien l’internet
Bonne soirée
Marianne 58 (Sylvie )

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super de te retrouver ici trop contente les autres devraient suivre on va les prevenir en mp sur sillc

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Excellente initiative!

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Bonjour @choupette ,
Tous les membres du forum de l’ancienne association SILLC ont ete informes il y a plusieurs semaines de ce nouveau forum ELLyE et de la fermeture prochaine du forum SILLC. Les utilisateurs sont donc normalement sur ce forum et celui de SILLC n’est plus actif a l’heure actuelle.
Cordialement,

Coucou Choupette coucou à tous
Effectivement moi aussi comme beaucoup d’anciens du SILLC je suis un peu perdu sur ce site qui donne l’impression d’être beaucoup plus consacrée au lymphome.
Du reste nous étions nombreux sur l’ancien site et nous retrouvons très peu ici
Peut-être faudrait-il que les administrateurs fassent une sous-rubrique ou une autre rubrique dédiée à la LLC , non par communitarisme mais par souci de clarté
Bonne fêtes de fin d’année à vous

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Bonjour,
Toutes les rubriques qui concernent nos pathologies ont été créées et vous êtes actuellement dans une catégorie dédiée à la LLC.
Nous avons mis à votre disposition un mode d’emploi de ce forum dans la rubrique dédiée sur le forum et nous vous l’avons également adressé par mail. Nous sommes à votre disposition si vous avez des questions technique sur le forum.
L’organisation de celui ci est beaucoup plus claire et vous permet de retrouver facilement vos messages. Ouvert à tous, il permet donc à tous les patients ou proches d’échanger avec vous et offrent de nombreuses option dans les échanges (messages privé, ajout de fichier ou de photo, etc) mais également en matière de sécurité.
N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions techniques.
Cordialement,

Bonjour tout le monde !
Merci d’avoir ouvert le sujet, Choupette. J’espère que tout le monde est en forme au moment d’aborder les fêtes de fin d’année !

J’ajoute à l’attention de Noemie que si ce sujet à été créé, c’est qu’il correspondait à un besoin, en termes de convivialité, et parce qu’il y a un historique qu’il faut aussi respecter. Quant à la clarté du nouveau forum, il va falloir convaincre. Nous attendons également le développement du nouveau site, nous ne devons pas être des cas isolés…

Bonjour @Joe49 ,
Le sujet de la LLC existait déjà dans le forum avant l’absorption de SILLC puisqu’il y avait un besoin de la part de nos patients. Comme tout le monde ici, il vous faudra un petit temps d’adaptation pour apprécier ce forum mais je ne doute pas qu’avec le temps et de la patience ce sera le cas.
En ce qui concerne le nouveau site, après des mois de travail, il est (enfin) en ligne et vous pouvez dès à présent le consulter www.ellye.fr
Les 2 anciens sites (FLE et SILLC) vont rester encore un peu en ligne mais ne sont plus actifs (plus de mise à jour notamment).
Très cordialement,

Merci pour cette précision, et merci pour la mise en ligne du site qui va nous permettre de bénéficier des infos actualisées. En ce qui concerne le forum, il s’agit certainement plus d’un besoin de convivialité exprimé par les anciens adhérents “SILLC”. Il faut déjà trouver un déclic pour qu’ils s’inscrivent ici : je l’ai fait depuis le début, je comprends aussi que l’on puisse être désarçonné en arrivant par le nombre important de rubriques, très intéressantes pour en avoir parcouru pratiquement l’ensemble depuis quelques mois. Ma crainte c’est de voir des anciens adhérents renoncer à s’inscrire ici : il ya des témoignages qui vont disparaître avec l’ancien forum, des échanges, des relations humaines. La technicité ne remplacera pas cela, hélas. En tout cas, je vous souhaite, ainsi qu’à toute l’équipe, de très joyeuses fêtes. Très cordialement, Joël

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Bonjour tout le monde. Frédéric 42 ans. Je suis nouveau sur le site. Suite à une augmentation de mon nombre de lymphocytes et la réalisation d’une prise de sang détaillée j’ai appris que j’avais une LLC. J’ai eu rendez vous avec mon hemato qui me dit que je suis au stade A (début de la maladie) car je n’ai pas de ganglions, la rate est normale et le reste de la prise de sang est plutôt bonne. Moralement je ne vais pas bien depuis cette annonce et un échange avec des personnes dans mon cas pourrai m’aider. Merci

oui ils ont été informés mais ne sont pas tous des pros de l’informatique et j’avoue que le nouveau site est plus complexe (certes plus complet) mais moins ciblé sur la LLC ce qui ne donne pas envie et que les personnes ne se sentent pas concernées. C’est pour cela que j’ai créer ce sujet pour qu’ils aient un point de repère et que cela devienne “une habitude” pour eux de venir sur le site, ça leur paraitra plus simple avec le temps Même moi qui suis quand même calée en informatique je ne me dirige que sur les sujets qui me concernent et il faut que je cherche alors s’il est possible de laisser cette conversation ouverte pour que les “anciens de sillc” peuvent venir y trouver des réponses à leurs questions je ne vois pas en quoi celà nuirait au site bien au contraire il ne faut exclure personne !

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bonjour Frédéric, bienvenue sur le site.
Ici on peut parler de tout : des traitements, de nos peurs, nos angoisses, nos craintes, nos bonheurs, nos réussites alors n’hésitez pas.
Je me présente Choupette (Isabelle) LLC découverte il y a 22 ans et demi !
Votre maladie peut très bien ne pas évoluer et vous vivrez normalement sans souci.
Un conseil hyper important toujours faire des projets pour se projeter dans le futur et avancer et ne surtout pas vivre à travers la maladie . Je m’explique : vous avez mal au ventre ne pensez pas ah c’est sûrement la maladie ! vous aviez mal au ventre avant et vous n’étiez pas malade ne reliez pas tout à la leucémie et POSITIVEZ .L’annonce de la mauvaise nouvelle est toujours un coup de massue(moi-même à l’époque et c’était pire il n’y avait pas d’internet pour moi leucémie c’était la mort !) eh non je suis toujours là ! Ne pas chercher à savoir sur internet venez en parler ici ou poser vos questions car ici les membres vivent ou on vécut la même chose que vous ! donc vous aurez les renseignements au plus près de la réalité.
Je vous souhaite une bonne soirée et à très bientôt.

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Bonjour Frédéric,

Je comprends vos inquiétudes mais je vous rassure tout de suite : vous pouvez rester plusieurs années en stade A sans que rien ne perturbe votre quotidien. Vous allez bénéficier d’un suivi régulier et d’une prise en charge médicale qui vous permettra de vous familiariser avec la maladie. Puisque le nouveau site est en ligne, vous trouverez de la documentation, sous forme de livrets, et des explications. Vous allez dans la rubrique “Médiathèque” : Médiathèque - Brochures patients | Ellye et vous pourrez lire les brochures, en fonction de votre besoin de connaissances. Je vous en conseille deux pour commencer : “lymphocytez vous”, sous forme de bande dessinée, et “comprendre la leucémie lymphoïde chronique”. Tant que vous êtes en stade “A”, il n’y a rien de spécial à faire : profitez de la vie, faites du sport si vous aimez cela, ou au moins une activité physique; profitez de votre entourage et continuez à nous rendre visite ici. Je vous souhaite de très bonnes fêtes de fin d’année. Joël

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Bonjour @choupette ,
Ce forum, tout comme l’association ELLyE regroupe les patients et proches souffrant de Lymphomes, LLC et MW et nos actions vont également dans ce sens afin de vous apporter une information générale mais également spécifique sur nos pathologies. Toutes nos actions sont donc pour ces 3 pathologies et avec une hémopathie maligne, nous rencontrons les mêmes difficultés et avons les même questions. Je comprends que ceux qui faisaient parti de SILLC sont un peu perdu mais aujourd’hui, les patients se regroupent autour d’ELLyE et les nouveaux patients ne savent pas ce qu’est SILLC. Les traitements de la LLC sont les même que certains lymphomes et il serait dommage de rester fermer dans un groupe alors que vous pourriez trouver des réponses auprès de patients qui certes n’ont pas de LLC mais ont beaucoup de points commun avec vous.
Ce forum existe depuis quelques années et répond parfaitement à nos attentes, il faudra peut être du temps à certains pour s’y habituer mais nous sommes là pour répondre à vos questions et vous aider si besoin.
Cordialement,

c’est pour cela que j’ai classé ce sujet dans llc et je sens qu’il vous dérange mais j’espère qu’il sera passager le temps que les anciens apprivoisent votre site

Merci Choupette et Joe pour vos messages de bienvenue. Je veux aussi remercier Noemie qui a été très à l’écoute avec moi. Je suis encore dans une phase d’encaissement de cette maladie. J’ai l’impression d’être dans une bulle et de ne plus être connecté aux choses extérieures. Parler me fait beaucoup de bien. Je suis marié et j’ai 3 enfants de 11 9 et 6 ans et c’est à eux que je pensé en premier. J’ai fait le covid en juillet dernier et j’ai ressenti une fatigue inhabituelle. Au départ j’ai pensé que cela venait de cela. Mais réellement cela fait 2 ans que je me sens moins résistant physiquement avec une fatigue de plus en plus présente qui m’ont empêcher de faire toute les choses que j’aurai voulu faire. Les dernières prises de sang il ya 2 ans montraient des lymphocytes vers 5600. Une deuxième de contrôle a 4600. La dernière prise de sang a été réalisée il y a un mois était à 8600. C’est la que mon médecin traitant a demandé une prise de sang approfondie des lymphocites avec le diagnostic LLC. Score de matutes 5/5. J’ai fait une dernière prise de sang de contrôle hier avec des lymphocites à 11100. C’est passé de 8600 à 11100 en 15 jours donc je m’inquiète. Mon cd38 est à 6%. Savez vous si cela est un facteur à prendre en considération ?

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le cd38 c’est pour vérifier votre taux de défenses immunitaires normalement.
Pas d’affolement j’ai 335 000 lymphocytes ! C’est en général l’apparition de ganglions + des résultats élevés de lymphocytes qui fait que le médecin prend la décision de faire un traitement ou pas et cela peut prendre des années avant de faire un traitement moi on a découvert ma llc en juin 2000 j’avais 36 ans et j’ai fait ma chimio en août 2009 !

Rebonsoir Frédéric,

Ce que vous ressentez est tout à fait normal, nous sommes aussi passés par ces phases de doute et d’appréhension. La fatigue est souvent présente, sans que l’on sache vraiment pourquoi (mais c’est le cas dans d’autres maladies aussi). Il faut faire selon votre rythme. Ne vous inquiétez pas pour les chiffres que vous lisez sur vos analyses : votre médecin traitant ou votre hématologue sauront vous contacter si quelque chose de vraiment anormal apparaît. Le CHU m’a parfois appelé avant que j’aie eu accès à mes résultats : cela est rassurant, on veille sur vous, on connaît votre pathologie et on saura quoi faire le moment venu. J’ai enchaîné tellement de pahologies cette année 2022 que je me suis surpris à en rire en me disant qu’il s’agissait d’un gag. Dans ces cas là, il y a une équipe : vous, les personnels soignants, votre pharmacie, les infirmiers et infirmières. Mais franchement, vous avec encore du temps devant vous. La LLC est une maladie d’évolution lente, qui laisse justement le temps d’ajuster les traitements. Et parfois, il n’y a qu’une simple surveillance et jamais de traitement. Rappelez vous aussi qu’il n’y a jamais de question “idiote” à poser à son médecin ou à son hématologue. Nous ne sommes pas médecins, donc nous ne pouvons que faire part de nos parcours, qui sont souvent différents. Vous verrez, c’est une expérience humaine également, vous allez rencontrer des gens formidables. Bonne soirée, et à très bientôt . Joe

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