Bravo et merci Choupette,
Je suivais et écrivais régulièrement sur le forum de SILLC jusqu’au jour où il ne fonctionnait plus. Je devais être en voyage mais je ne me souviens pas d’avoir été prévenu…
J’ai été obligé de créer un nouveau compte avec un nouveau pseudo.
Merci de ton initiative. Je regrette SILLC
Oui merci bcp ma petite choupette car moi et internet ca fait 2,aussi merci d avoir pris le temps de m expliquer:)
Hey coucou a vous tous je sors de 11 jours de covid avec fievre,toux nez bouché,perte gout et odorat l ennfer et je n ai pris que 3 jours le paxlovid car diarrhées vomissements, je suis tombee dans les pommes la totale:(
Je me retablie doucement j ai choppé ca l lhopital psy ou je travail d ailleurs l unité est toujours en cluster,aussi par ces mots mettez les masques quand il y a foule et surtout prenez boen soins de vous:smiling_face_with_three_hearts:
Bonsoir fredo et bienvenue dans notre grande famille:)
Diagnostiquée en 2012 avec 24000 lympho leuco en moyenne et aujourd’hui a 35000 environs,no soucy ,pas de traitement en forme en dehors de ce foutu covid dont je me remet doucement donc pas d inquiétude et surtout bonnes fêtes de fin d annee:)))
Rebonsoir fredo j avais également 42 ans a l annonce du diagnostic et je comprends votre detresse mais croyez moi ca va passer:)
Quand j ai recu la nouvelle j etais effondrée, je ne touchais plus terre c etait terrible et puis bcp sur le site de la sillc m ont aidee consolee ,expliqués,nous avons meme fait un pisue nique chez moi ou j ai rencontrés des personnes formidables comme choupette anne marie,cathy,hervé ca ete un moment fort de convivialité bref j ai ete rassurée dd part les différents témoignages mais aussi de part les avancées therapeutiques enormes:)
Bonne soiree no stress noel noel noel avec vos bout de choux:)
Bonjour @2012LLC ,
Nous avons informe tous les membres du forum de SILLC au debut de l’ete de la fermeture du forum et nous vous avons egalement indique comment vous connecter sur celui ci ainsi que comment il fonctionne. Pensez a verifier dans vos spams que nos mail ne s y trouvent pas afin de ne pas rater nos communications.
Cordialement,
Bonsoir Patoune et bonsoir à tout le monde. Je ressent effectivement beaucoup d’ondes positives de vos parcours et cela me fait du bien dans ces moments difficiles surtout d’un point de vue psychologique. Je voulais vous remercier pour votre accueil et j’aimerai faire partie de votre bande afin de pouvoir nous soutenir et pouvoir aider aussi les nouveaux par la suite au vu de mon expérience sur la maladie. Patoune j’aurai voulu savoir si tu avais eu les renseignement sur ta LLC c’est à dire la forme biologique car j’ai lu sur internet que son évolution pouvais varier en fonction de l’ighv muté ou non ou les anomalies du cariotype. Moi j’aurai les résultats des tests dans 1 mois environ et j’avoue que cela me stress beaucoup.
Je t assure qu il ne faut pas stresser et c moi hyper anxieuse qui te dis ca ,comprends j ai mis 2 ans a accepter et je ne voudrais pas sue tu sois comme ca car depuis 10 ans il y a des avancées majeure et il est desormais possible de proposer des therapies ciblés plus efficaces desormais…
J ai une amie de la sarthe qui a eu il y a qqannee la chimio fcr alors oui pas rigolo 1 semaine par mois pdt elle,4 mois ou elle etait tres fatiguée et un peu nauseuse,neanmoins seulement 1 sem par mois pdt 4 mois,aujourd’hui elle est en pleine forme et ses resultats de prise de sang sont tout a fait normaux…
Alors il y en a pour qui c est plus dure mais regardons le positif de la chose peut etre pas de traitements, peut etre d autres avancées, peut etre chimio mais petite…
Je m accroche a tout cela il faut aller de l avant pour nos conjoints et nos enfants,cette llc est seulement la en location alors nous somme colocataires mais un jour elle s en ira…
Et muté ou pas j avoue que je ne veux meme pas savoir car pleins de fois je me suis dite parfois faire l autruche c bien aussi:)
Je bosse a plein temps en hopital psy en tant que aide soignante je refais des nuits matin et apm trop longtemps j ai changé mes horaires avec mot de mon medecin 9h 17h et puis je me suis dit nan alors j aime le travail d equipe et meme si le service est tres tres lourd et que je me leve tres tot 4h30 du mat car j habite loins,et quand je suis d apm a 10h et bien tu sais quoi cette llc a ete un mal pour un bien j ai de l energie a revendre et je ne parle jamais de ma maladie au taf…
Cette maladie est silencieuse et j espère le restera encore longtemps alors croquons la vie a pleines dents:)
Je suis admiratif de ton état d’esprit Patoune. Je suis content que ta LLC ne te perturbe pas trop ta vie pour le moment et j’espère que cela sera toujours le cas. Je suis une personne anxieuse à la base. Depuis l’annonce par mon médecin il y a bientôt 3 semaines je me suis renseigné sur internet sur la maladie de façon extrême. J’ai passé des heures à rechercher tous les détails de cette maladie pour me rassurer aussi je pense. J’ai lu aussi que cette maladie pouvait être en quelque sorte 2 maladies. Une assez indolente avec un ighv mute et une delition du chromosome 13 signe d’un bon pronostic mais aussi une forme plus sévère avec un ighv non mute et une delition du chromosome 11q ou 17p qui est de moins bon pronostic et à évolution en général plus rapide. Il y a aussi ces fameuses courbes sur l’espérance de vie qui font vraiment flipper. Comme je me suis bien renseigné sur la maladie mon hématologue a demandé tous les tests chose qu’elle ne fait pas systématiquement. Donc en attentant je stresse forcément et vu que mes lymphocytes on tendance à augmenter… Quand j’ai entendu le mot leucémie je me suis dis mais qu’es ce qu’il va m’arriver, j’ai pensé à mes 3 enfants l’horreur quoi et par vos messages ou je vois que tout le monde ne va pas si mal cela me donne de l’espoir surtout qu’à part de la fatigue je n’ai pas de symptômes apparents. Toi aussi tu as ressenti de la fatigue au début de ta LLC ?
Alors la fatigue oui mais de part mon metier et differentes analyse que nous faisons avec les psy s explique le plus souvent par un trop grand stress je te conseil un livre de michel odoul:dis moi ou tu as mal je te dirais pourquoi…
Ce livre est criant de vérité ,pour la llc il explique synthetiquement :notre sang est l oxygene que a un momement donné dans notre vie une cassure peut etre,un deuil,un choc,un malaise bref tout cela notre corps l exprime par la maladie…le mal a dit…
Alors la fatigue c est aussi ca ,c est comme du plomb sui nous tome dessus mais qui edt a mon humble avis la consequence de l annonce.
J ai ete fatiguée au debut sans autres symptomes puid je me suid dit bon va prendre les choses autrement jai fais de la meditation par le biais de you tube et de la sophro ,reprogrammer le corps au moment oresent et encore un livre que je te conseil:le pouvoir du moment présent.
J espere ne t auraid pas trop ennuyer avec mon bla bla et surtout ne prete pas aux fautes car je n ecris pas une lettre d embauche c mon coeur qui ecrit comme ca vient je ne me relis pas:rofl:
Merci Patoune pour tes conseils. J’ai effectivement eu beaucoup de soucis ces derniers temps. Mon corp a peut être exprimé son ras le bol. Un telle annonce devrait me permettre de me recentrer sur l’essentiel. Bonne nuit à toi aussi.
Peut-être serait il intéressant de contacter de nouveau les anciens adhérents SILLC : ceux qui sont ici ont compris je pense le processus d’inscription (sinon ils ne seraient pas en train d’échanger). Je ne sais pas si la base de données avec les adresses mail existe toujours, je présume que oui. Certains adhérents maîtrisent moins bien que d’autres les outils informatiques, et peut-être faut-il prévoir une explication pas à pas. Ce ne sont là que quelques réflexions matinales, et il convient aussi de préparer les fêtes de fin d’année, que je vous souhaite les meilleures possibles, ainsi qu’à tous les membres du forum. Soyez prudents, et comme le dit @Patoune, pensez à mettre les masques quand c’est nécessaire. Bonne fin d’année à toutes et à tous.
Bonjour @Joe49 ,
Nous avons contacté toutes les personnes du forum SILLC au début de l’été avec une “fiche technique” les invitant à se connecter à ce forum sans tarder pour se familiariser avec avant la fermeture définitive du forum. Nous leur avons également indiqué que nous étions joignable par mail ou par téléphone si ils rencontraient des difficultés. Nous n’avons eu que très peu de retour pour des problèmes d’utilisation du forum. La transition a donc été faite en douceur et par étape. Bonne fête de fin d’année à vous aussi.
Cordialement,
Noemie, bonjour, peut etre leur donner la marche à suivre pour arriver sur le site ppuis sur la conversation LLC j’ai eu une amie cette semaine au téléphone qui ne voulait pas venir car trop compliqué, je lui ai expliqué elle nous a maintenant rejoins le fait aussi qu’il y ait une discussion “participants sillc”
Fredo, je pense que nous avons tous ressenti de la fatigue mais je crois que c’était de la fatigue psychique qui s’est répercutée sur notre physique. Cette annonce c’est un coup de massue énorme, j’ai fait comme toi je me suis renseignée un maximum et quand j’ai vu les pronostics vitaux 10 ans j’étais effondrée, je n’avais que 36 ans ! et puis me voilà 22 ans après alors les sondages et les pronostics crois moi je vais les faire mentir encore longtemps !
Recentre toi sur ta famille, sur les fêtes de fin d’année, laisse les médecins faire les recherches et pour tes résultats que tu te rendes malade de savoir avant ou pas ne changera rien au contraire tu risques de passer à côté de moments merveilleux parce que tu auras un morceau de ton cerveau préoccupé à cogiter.
Allez t’inquiète pas, si c’est urgent les médecins t’appelleront
Bonjour Hervé,
Je ne sais pas si vous avez reçu ma réponse car je ne la situe pas sur le site.
En effet, traitement FCR en 2017 , pas d’autre traitement ensuite mais l’ hématologie estime que je peux sans souci faire partie du protocole Bruin-321.
Je l’ ai rencontré hier le 19 décembre et, à ma demande étant donné les effets secondaires majeurs de l’ Idelalisib, si je “tire” le bras B, ce sera le bendamustine plus Rituximab, beaucoup moins agressif et , selon l’ hématologue, bien adapté à ma situation.
Qu’en pensez vous Hervé et votre avis sur la Bendamustine?
merci à vous
Jean Louis (sachem)
