Participants sillc

Merci Choupette et joe pour vos messages rassurants. Après ma visite chez l’hematologue cet après midi j’ai fait une prise de sang pour analyser tous les paramètres de ma LLC avec notamment l’étude du cariotype. J’ai même surpris un peu mon hemotologue car elle a vu que j’étais au courant de pas mal de chose sur cette maladie. Je sais que certains facteurs notamment le statut ighv mute ou non et la delition du chromosome 13 de bon pronostic et celle du 17 est un peu loin favorable. Sur vos différentes LLC vous en étiez ou ?

Merci à #choupette d’avoir créé ce sujet. Nous allons pouvoir continuer d’échanger et de nous tenir au courant.
#Fredo59, comme il te l’a été si bien dit précédemment, même si l’annonce de ta LLC a été un choc bien compréhensible, le stade A permet de vivre normalement de nombreuses années :slightly_smiling_face:
Pour ma part, cela fait 23 ans que je suis en stade A ! Une leucémie mémère, quoi ! :wink:
(Bon, il semble qu’elle commence à se réveiller avec une baisse progressive de mes immunoglobulines depuis 3 ans, mais je suis toujours en surveillance et pas de traitement).
Tu vois Frédéric, ça peut te laisser de la marge avant d’être inquiétant !

Profitez bien des fêtes de fin d’année !

KoriNell

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Merci korinell pour ton message. Cela me rassure de voir que ta maladie t’as laissée tranquille autant de temps et je te souhaite qu’elle ne t’embête jamais. J’espère que pour moi ce sera également le cas. Mais ce que je voulais savoir si au départ vous aviez une bonne composition on va dire de la LLC c’est à dire un IGHV muté et un bon cariotype c’est à dire sans deletion 11q ou 17p. Moi j’aurai les résultats de ces test dans 6 semaines par mon hématologie et cela m’angoisse car j’ai pu comprendre que selon ces paramètres on peut avoir soit une maladie plutôt gentille qui évolue assez lentement ou alors une évolution plus rapide et qui répond un peut moins bien aux traitements. Je suis quelqu’un d’anxieu, je peux accepter les choses de toute façon on a pas le choix (rire) mais j’ai besoin de savoir tout en sachant bien que chaque être humain est différent et que chaque organisme réagit différemment. Tu avez quel âge au moment de ton diagnostic ?

On m’a juste dit pour ces tests, effectués en 2019, au moment où ma LLC a été découverte “pas de risque majeur, TP53 ok”. La maladie a évolué quand même au stade B avec un ganglion mal placé et la chimio a été programmée. Il faut prendre du recul avec tous ces résultats qui sont avant tout un outil pour les médecins. Maintenant, il est temps d’aller acheter un pull de Noël bien moche et le bonnet rouge qui clignote cat j’entends au loin les grelots du traîneau ! Passez tous de belles fêtes, j’en profite pour saluer celles et ceux qui sont arrivés ici depuis que Choupette a ouvert ce sujet (soit dit en passant, il est actif, ce sujet !)

Je vous souhaite à tertous (comme on dit ici dans le chnord) de très bonnes fêtes de fin d’année. Pour ma part je vais attendre mes résultats et mo’ prochain rdv chez l’hemato en croisant les doigts. Je vous remercie pour l’accueil. A bientôt

Sors vite ça de ta tête passe les fêtes tranquillement rien n’est urgent quelque soit le résultat, l’important c’est la famille les fêtes et la vie ! met de la bonne humeur sur ton visage souris et penses à nous tu verras tu iras bien !

Frédéric, j’avais ton âge quand on m’a diagnostiquée :grin:
Par contre, à l’époque je ne sais pas trop quelles recherches avaient été faites, car l’hôpital ne communiquait pas trop les résultats des prises de sang pointues et des ponctions lombaires ou sternales aux patients :slightly_frowning_face::woman_shrugging:t3:
Je n’ai donc pas l’information sur mon statut au niveau IGHV, délétion, P53 etc…
Je suppose que ça ne devait pas être trop mauvais.
Je demanderai à mon hémato lors de ma prochaine visite annuelle… en décembre 23 :grin:

En attendant, profitons de ces fêtes qui arrivent en mettant de côté nos soucis de santé :christmas_tree::musical_note::cake:

Merci Choupette pour cette page plus particulière.
Je me sentais un peu seule, bien qu’ayant retrouvé Marion15, puis vu Hervé…
Sympa de revoir des noms connus.
Fredo59, je suis en stade A depuis 2012, avec 40 000 lymphocytes, qui jouent au yoyo entre 30 et 40…Mon hémato m’avait dit “drôle de maladie, n’est-ce pas? Mais surtout continuez à mener une vie tout à fait normale. Pas de précautions particulières.”
Bon, avec le Covid et un mini taux d’anticorps ce n’est plus le cas. Des contre-indications pour Evusheld, restent les gestes barrières et le FFP2, autotests pour les enfants et petits-enfants dès qu’ils passent une nuit à la maison, et masques chirurgicaux … et tout le monde s’y plie sans problème.
Bon courage et prenez soin de vous

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Bonjour à vous tous et retour vers un échange qui nous a bien manqué je crois
Je suis d’autant plus enclin à venir partager mes soucis avec vous que l’année 2023 s’annonce pour le moins délicate en ce qui me concerne.
Diagnostiqué LLC en 2009, chimio FCR en 2017, pneumocystose en 2018 (et 3 semaines d’ hôpital), réapparition de la LLC avec force et de nouveau 200.000 lymphocytes, ganglions etc…
Traitement 2 ème ligne dans quelques semaines et très probablement dans le cadre d’un protocole test (BRUIN 321) dans lequel le bras A est constitué du Pirtobrutiib (version "améliorée de l’Ibrutinibb) et le bras B de l’ Idelalisib plus Rituximab.
Autant le bras A me parait plus qu’ interessant, autant je redoute le bras B car ce que j’ai lu sur les effets secondaires de l’ Idelalisib me font vraiment peur.
Certains d’entre vous ont ils eu de l’ Idelalisib dans le cadre de leur traitement?
Ce serait vraiment important et intéressant pour moi de connaître leur avis sur le sujet (efficacité, et surtout effets secondaires).
Merci à vous tous de me lire et passez une très bonne fin d’année.
Sachem

Bonjour Miclo. Enchanté de faire votre connaissance et merci de votre message. Je suis content de voir que pour beaucoup d’entre vous votre maladie est stable depuis de nombreuse années. Je pensais que que les lymphocytes n’allaient faire qu’augmenter et j’ignorais qu’il pouvais se stabiliser à un moment donné. Mon hematho m’a juste qu’il y aurait des variations et qu’il y aurait traitement à partir de 30000 si cela double rapidement. C’est vrai que c’est une drôle de maladie car il va falloir que j’apprenne à vivre avec tout en sachant qu’elle peut s’éveiller à tout moment. Après il est vrai que sur les formes Ighv mutés on peut être tranquille un bon moment sans trop d’évolution. Vous avez pris des traiement niclo depuis le début de votre LLC ?

attention c’est la maladie qui vit avec vous et pas vous avec elle ! vous continuez à faire votre vie normalement. Elle peut très bien rester stable et ne jamais évoluer !

Bonjour
Je suis agee de 62 ans et llc stade A depuis octobre 2019. Mes lymphocytes sont à 110 000. Je trouvais ça élevé avant de voir que vous passez les 300 000. Je vais plutôt bien mis à part un peu de fatigue et recemment de legers vertiges (peut être pas en rapport). Pas de ganglions. Votre post me rassure.
Cordialement
Nicole

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Bonjour Nicole enchanté je suis nouveau sur le forum. J’ai été diagnostic il y a à peine 3 semaine et encore sous le choc de la nouvelle. Je suis aussi au stade A avec 11000 de lymphocytes sans ganglions. Vos lymphocytes ont été augmenté rapidement depuis la découverte de votre LLC? Avez-vous fait les tests du cariotypes et savez vous si votre Ighv est muté ?

Bonjour
Vous etes du 59 ?moi pres de Valenciennes.
Mes lymphocytes ont monté progressivement depuis 3 ans mais de plus en plus vite. Selon mon hematologue il faut s’inquiete s’il y a un doublement en moins de 6 mois. J’ai fait des test suite à ma dernière consultation en juin mais en centre hospitalier pas moyen d’avoir les resultats.
L’effet d’annonce est destabilisant mais on s’habitue.
Il faut garder le moral, se proteger des infractions et essayer d’avoir une vie saine.
Bon courage à vous

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Moi aussi je suis juste à côté de valenciennes. Moi j’attends les résultats de tous ces tests et j’aurai les résultats d’ici environ 6 semaines au prochain rdv à l’hematologue. Je me sens très fatigué en ce moment mais je pense que le choc psychologique a son rôle dans tout ça. Le médecin m’a mis sous anxiolytique pour m’aider et cela me permets de mieux dormir. J’ai aussi ressenti depuis quelques temps des sensations de légers vertiges et surtout une sensation de ne pas se sentir bien. J’ai un traitement pour l’hypertension donc difficile de dire parfois si cela ne vient pas de cela. Je suis à votre disposition si vous souhaitez discuter. Bonne soirée

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Bonjour Choupette, personnellement j’attendais avec impatience que soit réalisé ce nouveau site. Il nous reste encore du chemin à parcourir pour finaliser ce service proposé par ELLyE. Effectivement , la version précédente (SILLC) était centrée sur la LLC, donc toutes les rubriques du site servait cette pathologie. Ce qui peut nous donner un sentiment de confusion. Chacun de nous appréhendera sans doute assez vite les nouvelles fonctionnalités du site ELLyE. Si j’ai hâte de lire les contributions des patients et aidant sur notre maladie, j’ai déjà pu apprécier les contributions et initiatives des personnes concernées par les différents lymphomes. Bien cordialement. Yannick.

j’avais déjà 56000 blancs quand on me l’a découvert suite à une simple prise de sang je n’avais rien du tout aucun symptôme ni fatigue alors le choc psychologique a été rude surtout à 36 ans et à l’époque pas d’internet ! puis mon hémato m’a parlé du site et forum sillc qui venait de se faire j’y suis allée et je me suis sentie tout de suite rassurée et écoutée et j’en ai donc fait autant pour les nouveaux arrivants en tenant un blog qui racontait mon parcours puis ma chimio (à l’époque fcr : fludarabine, cyclophosphamide et rituximab) m.aintenant ce sont plus des thérapies ciblées. Ici on parle de tout, on ose dire ce que l’on n’ose pas dire parfois même à ses proches ou son conjoint…

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contente de vous retrouver ici…

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coucou ma Patoune ! :heart_eyes:

Merci Choupette de fédérer… C est super de vous lire.

Fredo
Comme tous ici LLC… Tsunami psychologique a l annonce du diagnostic… Essayez de vous détendre petit a petit.
Les spécialistes en hématologie sont “hyperspecialistes” faites leur confiance.

Et si un traitement arrive … Ce qui a été le cas pour moi l année dernière… C est pas aussi terrible en “vrai” …c est une période qui se surmonte.

Nous sommes nombreux à avoir eu un traitement et a aller bien après.

Pas de panique. Ça va aller.

Passez un bon Noël
Amicalement

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