Bonjour à tous,choupette patoune, Hervé toujours de bon conseil.c est la première fois que j écris sur ellye et je n y trouve pas ma place,j étais lymphomatic et ici je ne sais pas quel est mon speudo.
Je n ai même pas pu partager les dernières jours de SILLC car longuement hospitalisée.
Encore te et toujours atypique pour tout. Sauf le SED je n entre pas dans les cases.
Entre la neuropathie périphérique qui évolue mais toujours et encore non identifiable,et la LLC atypique devenu Hodgkin puis un savant mélange de Hodgkin et lymphome lymhocytique et un autre lymphome inconnu.
Après ibrutinib puis PVAG ,Keytruda maintenant est bendamutsine .
Alors contente de vous retrouver mais je me sens encore lus seule ici
Sorry pour les fautes.
Ex atyique
Bonjour @BEAGUE ,
Votre pseudo est celui que vous avez renseigné lors de votre inscription sur le forum. Vous pouvez acceder a vos informations via votre compte. En ce qui concerne l’utilisation du forum, vous avez un mode d emploi dans la rubrique dediee qui vous a egalement ete adresse par mail en tant qu’utilisateur du forum SILLC il y a plusieurs mois.
Si vous rencontrer des difficultes n’hesitez pas a nois contacter.
Cordialement,
Bonjour @BEAGUE,
Ne vous sentez pas seule.
La rareté donne de la valeur mais n’en abusez pas. Je plaisante pour donner un peu de joie dans les difficultés que vous pouvez rencontrer.
Pas de soucis pour les fautes, nous sommes humains et en faisons tous.
Bon courage.
Rien à faire:je suis toujours perdue sur ce forum sans moteur de recherche (ou pas trouvé) je suis hors sujet mais faute de mieux je le poste ici.
Pour ceux que ça intéresse l augmentin est de nouveau en stock depuis début mars 2023.
Merci Hervé pour l info , ça m évitera de polluer les sujets.
Je ne trouve pas ma place ici de toute façon pour partager mes doutes ,mon expérience,ma situation médicale évolue sans cesse tantôt LLC, tantôt Hodgkin, tantôt lymphome lymphocytique plus un non identifié avec en sus la neuropathie périphérique sans compter les pathologies preexistantes.je n ai pu suivre la fin de SILLC car au CHU pas beaucoup de reseau ,pas lu non plus les directives pour utiliser ce forum,(mon mari a fait de l épuration par le vide) .
Bonjour à tous,
Merci pour votre aide et contribution sur le forum.
Nous avons besoin de vous pour rendre les nouveaux traitements accessibles et remboursables.
Pour cela, il faut juste répondre à un questionnaire anonyme.
Pour ce premier questionnaire, nous recherchons des personnes traitées pour la leucémie lymphoïde chronique en première ligne par le Brukinsa (zanubrutinib). Si c’est votre cas et que vous souhaitez contribuer, voici le lien vers le questionnaire :
https://www.ellye.fr/enquete-sur-le-zanubrutinib
Merci à tous !
bonjour Gérard, traitement calquence repris depuis le 8 février mais seulement 1 le soir pour l’instant car migraine terrible avec deux par jour mais alors on peut m’appeler stroumfphette je suis pleine de bleu qui font des boules sous la peau c’est terrible ! prochaine visite chez l’hémato le 26 avril il va vouloir repasser à 2 par jour…
Coucou choupette
Effectivement je suis un peu perdue sur ce nouveau site.
En ce qui me concerne je supporte difficilement ibrutinib. Je ne suis qu’à 2 doses, difficile de passerai à 3 doses, vu d’après mon hématologue, car je suis fragile. Le décès de mon mari n’a rien arrangé. Je baisse les bras pour les prises de sang. Beaucoup d’urée. Merci de me lire
Bon courage Choupette, avec tous ces moments difficiles que nous traversons
Bonjour Fredo59,
Moi je suis au stade A sans traitement depuis 11 ans. La maladie évolue très très lentement mais je vis avec sans problème. L’essentiel est d’être suivi régulièrement. Mon hématologue parle de me traiter par immunothérapie prochainement. Les traitements évoluent sans cesse. Beaucoup m’ont soutenue sur ce forum et tout ce que j’y ai lu m’a toujours aidée.
J’ai consulté également de temps en temps une psychologue de la Ligue contre le cancer (consultations gratuites) et ça m’a aidée à passer des caps difficiles et à aller de l’avant.
J’en profite pour dire bonjour à tous les anciens de la SILLC.
Ronibus
Bonjour Marion,
Moi aussi je ressens comme toi et comme beaucoup d’autres que ce site est beaucoup moins pratique que celui de la SILLC. La preuve, ça fait bien longtemps que je n’y suis pas venue alors que j’allais régulièrement sur celui de la SILLC.
Quant au téléphone, j’ai appelé 2 fois en laissant un message sur le répondeur demandant qu’on me rappelle et n’ai jamais eu d’appel !!! (Maintenant, c’est trop tard car ce n’est plus d’actualité).
J’ai l’impression d’avoir perdu énormément avec ce changement : moins d’humanité et de chaleur qui me faisait du bien, en particulier, Marion, dans vos longs messages toujours si bien rédigés ! Merci…
Bonjour à tous
Ronibus
Bonjour @Ronibus ,
Notre ligne d’appel est parfois occupee mais nous prenons le temps de rappeler tous les patients dans un delai rapide (le jour meme ou les jours qui suivent grand maximum). Il est fort probable qu’on vous ai rappelé sans succès, ce qui explique l’ absence de réponse. L’association SILLC n’avait pas de ligne telephonique et nous faisons notre maximum pour etre a l’ecoute de tous les patients. N’hesitez pas a reiterer votre appel ou nous envoyer un mail a infos@ellye.fr avec vos coordonnees pour qu’on puisse vous recontacter.
Cordialement,
Bonjour,
Apres 11 ans au stade A sans traitement, l’hématologue m’a annoncé que je devrais prochainement avoir le traitement Venetoclax + Gazyvaro (Obinutuzumab). Elle m’a dit qu’il n’y avait pas d’urgence mais que ce serait au cours de 2023. La RCP a validé ce protocole.
Je voudrais savoir si certains d’entre vous ont ce traitement avec l’association de ces 2 produits. Avec quels effets secondaires ?
J’appréhende quelque peu car j’ai souvent des effets secondaires à des médicaments (nausées, réactions cutanées….). Je sais qu’il y en a peu…. mais je suis la reine des effets secondaires ! Et je sais aussi que chacun est différent mais…
Votre témoignage m’intéresserait. Merci beaucoup.
Par ailleurs, je suis tracassée par la question du calendrier car j’ai 2 réservations de voyages l’un chez mes enfants à la Réunion et l’autre avec mes petits-enfants réunis pour la 1ere fois cet été aussi je souhaiterais vraiment être traitée entre ces voyages ou au mieux, après. Je pense que j’aurai le choix de la période du début de traitement. Alors comment calculer ? La prise de Venetoclax commence-t-elle en même temps que les perfusions de Gazyvaro ? Dois-je compter 6 semaines de Venetoclax avant d’avoir les perf de Gazyvaro comme le préconise le Vidal ? J’ai peur d’être prise au dépourvu lors de ma prochaine consultation, d’être piégée par les dates et voudrais anticiper la réflexion sur ce calendrier.
Cela pourra vous paraître peut-être incompréhensible que je veuille donner la priorité à ces deux voyages par rapport au traitement. Mais ils sont très importants pour moi, ce ne sont pas des voyages à but touristique. Ceux qui ont des enfants qui vivent très loin d’eux comprendront mieux… surtout après cette période Covid.
Merci beaucoup
Ronibus
Bonjour
Le protocole
Je dirais en deux mots
Le premier mois vous ne pouvez pas voyager:
Pendant le premier mois la dose de venetoclax augmente lentement et vous êtes surveillé de près (contrôle de la lyse tumorale).
Pendant le premier mois vous avez plusieurs perfusion d’obinutuzumab en hopital de jour.
Le premier mois passé
Venetoclax a la dose finale
Obinutuzumab une fois par mois a l’hopital (tous les 28 jours)
Voici le texte du protocole:
“Vénétoclax en association avec l’obinutuzumab
Le vénétoclax doit être administré pendant 12 cycles au total, chacun comptant 28 jours : 6 cycles en
association avec l’obinutuzumab, puis 6 cycles de vénétoclax en monothérapie.
Administrer l’obinutuzumab avec une dose de 100 mg le jour 1 du cycle 1, suivie d’une dose de
900 mg qui peut être administrée le jour 1 ou le jour 2. Administrer 1 000 mg les jours 8 et 15 du
cycle 1 et le jour 1 de chaque cycle suivant de 28 jours, pour un total de 6 cycles.
4
Commencer le schéma de titration de dose de vénétoclax sur 5 semaines (voir Tableau 1) le jour 22 du
cycle 1 et le poursuivre jusqu’au jour 28 du cycle 2.
Une fois que le schéma de titration de dose est achevé, la dose recommandée de vénétoclax est de
400 mg une fois par jour du jour 1 du cycle 3 d’obinutuzumab jusqu’au dernier jour du cycle 12.”
Non ce n’est pas incompréhensible. Et comme vous ne devez pas être traité en urgence vous pouvez demander d’adapter les dates. Moi je suggérerai après le voyages…
L’obinutuzumab donne très rarement des effets indésirables.
Le venetoclax effet indésirables
Les nausées ne sont pas au programme ni réactions cutanées.
ce qui ne veut pas dire qu'il n'y en a pas d'autres..
Hervé C
Merci beaucoup Hervé pour ces précisions. Vos commentaires sont toujours très précieux…. Cela m’aide à chaque fois et je suis sûre que d’autres aussi.
Bon week-end de Pâques
bonjour a tous.
je vais commencer un traitement en juin
l.hematologue m.avait parle du venetoclax avant d.avoir mes resultats du caryotype et finalement je vais etre sous calquence
je la revois fin mai avec la pharmacienne de l.hopital et l.infirmière coordinatrice
pouvez-vous me dire pourquoi ce changement ?
l’acabrutinib se prend-il plusieurs années ?
est-il associé avec d’autres médicaments ?
merci de vos retours
joëlle
Bonjour
L’acalabrutinib se prend sans limite dans le temps deux fois par jour.
Il peut être associé a des perfusion d'anticorps monoclonal CD20 obinutuzumab.
Non la réponse c’est votre hématologue qui l’a en connaissance de tous les éléments de votre cas.
Hervé C
merci beaucoup Herve pour vos réponses
me voilà prete pour juin,enfin j.espère 
Bonjour à tous,
Pour notre site internet, nous sommes à la recherche de témoignages de patients ou de proches. Cette rubrique est très importante car elle fait partie de celles que les patients et les proches consultent le plus sur notre site internet avec bien sur les informations sur les maladies. Nous savons que l’expérience des patients est important et que cela aide beaucoup et donne de l’espoir quelle que soit l’étape du parcours de la maladie. Cette rubrique existait auparavant chez France Lymphome Espoir et c’est la raison pour laquelle nous avons besoin de vous : nous n’avons que des témoignages de lymphomes… Si vous avez envie de témoigner et de partager votre expérience, envoyez nous un mail à infos@ellye.fr accompagné de votre photo (pas obligatoire).
Nous restons bien sur à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.
Cordialement,
