Bonjour à tous,choupette patoune, Hervé toujours de bon conseil.c est la première fois que j écris sur ellye et je n y trouve pas ma place,j étais lymphomatic et ici je ne sais pas quel est mon speudo.
Je n ai même pas pu partager les dernières jours de SILLC car longuement hospitalisée.
Encore te et toujours atypique pour tout. Sauf le SED je n entre pas dans les cases.
Entre la neuropathie périphérique qui évolue mais toujours et encore non identifiable,et la LLC atypique devenu Hodgkin puis un savant mélange de Hodgkin et lymphome lymhocytique et un autre lymphome inconnu.
Après ibrutinib puis PVAG ,Keytruda maintenant est bendamutsine .
Alors contente de vous retrouver mais je me sens encore lus seule ici
Sorry pour les fautes.
Ex atyique
Bonjour @BEAGUE ,
Votre pseudo est celui que vous avez renseigné lors de votre inscription sur le forum. Vous pouvez acceder a vos informations via votre compte. En ce qui concerne l’utilisation du forum, vous avez un mode d emploi dans la rubrique dediee qui vous a egalement ete adresse par mail en tant qu’utilisateur du forum SILLC il y a plusieurs mois.
Si vous rencontrer des difficultes n’hesitez pas a nois contacter.
Cordialement,
Bonjour @BEAGUE,
Ne vous sentez pas seule.
La rareté donne de la valeur mais n’en abusez pas. Je plaisante pour donner un peu de joie dans les difficultés que vous pouvez rencontrer.
Pas de soucis pour les fautes, nous sommes humains et en faisons tous.
Bon courage.
Rien à faire:je suis toujours perdue sur ce forum sans moteur de recherche (ou pas trouvé) je suis hors sujet mais faute de mieux je le poste ici.
Pour ceux que ça intéresse l augmentin est de nouveau en stock depuis début mars 2023.
Merci Hervé pour l info , ça m évitera de polluer les sujets.
Je ne trouve pas ma place ici de toute façon pour partager mes doutes ,mon expérience,ma situation médicale évolue sans cesse tantôt LLC, tantôt Hodgkin, tantôt lymphome lymphocytique plus un non identifié avec en sus la neuropathie périphérique sans compter les pathologies preexistantes.je n ai pu suivre la fin de SILLC car au CHU pas beaucoup de reseau ,pas lu non plus les directives pour utiliser ce forum,(mon mari a fait de l épuration par le vide) .
Bonjour à tous,
Merci pour votre aide et contribution sur le forum.
Nous avons besoin de vous pour rendre les nouveaux traitements accessibles et remboursables.
Pour cela, il faut juste répondre à un questionnaire anonyme.
Pour ce premier questionnaire, nous recherchons des personnes traitées pour la leucémie lymphoïde chronique en première ligne par le Brukinsa (zanubrutinib). Si c’est votre cas et que vous souhaitez contribuer, voici le lien vers le questionnaire :
https://www.ellye.fr/enquete-sur-le-zanubrutinib
Merci à tous !
bonjour Gérard, traitement calquence repris depuis le 8 février mais seulement 1 le soir pour l’instant car migraine terrible avec deux par jour mais alors on peut m’appeler stroumfphette je suis pleine de bleu qui font des boules sous la peau c’est terrible ! prochaine visite chez l’hémato le 26 avril il va vouloir repasser à 2 par jour…
Coucou choupette
Effectivement je suis un peu perdue sur ce nouveau site.
En ce qui me concerne je supporte difficilement ibrutinib. Je ne suis qu’à 2 doses, difficile de passerai à 3 doses, vu d’après mon hématologue, car je suis fragile. Le décès de mon mari n’a rien arrangé. Je baisse les bras pour les prises de sang. Beaucoup d’urée. Merci de me lire
Bon courage Choupette, avec tous ces moments difficiles que nous traversons