Participants sillc

Bonsoir
Merci pour vos réponses
En fait, j’ai déjà lu toutes les BD.
Le problème est le suivant: Mes lymphocytes sont montés à 50 000 , avec trois aires ganglionnaires, mais de taille réduite.
Le scanner a montré une rate très correcte
Le médecin me dit qu’on ira sûrement vers un traitement, vénétoclax, apparemment d’ici quelques mois, voire un an. Quand je lui parle de mon ganglion douloureux sous le bras, elle me dit que c’est une indication de traitement. Je n’avais pas souvenir de ce détail .
Voilà, j’espère m’être mieux expliquée.
Je découvre comme beaucoup d’entre vous sûrement cette sensation de couperet au dessus de ma tête, avec surtout cette inconnue des délais, et je trouve cela éprouvant. Je suppose que je ne suis pas la seule
Merci à tous d’être là,

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Bonjour Joelle 03
“Quand je lui parle de mon ganglion douloureux sous le bras, elle me dit que c’est une indication de traitement” Je ne suis pas médecin mais je n’ai pas vu qu’un ganglion douloureux soit un critère de traitement, et cela pose un problème pour les personnes qui on un ganglion douloureux et pas de critère de traitement.
La taille de ganglion détectable n’est pas un critère: si on détecte un ganglion sa taille importe peu. Avec vos trois aires ganglionnaire vous êtes dans le cadre ou un traitement est a envisager (ce que dit votre hématologue).
Le traitement par venetoclax n’est pas le traitement le plus désagréable.

Le fait que la date du traitement soit imprécis a certains avantages: la plus part du temps vous pouvez discuter de la date de début (après l’été par exemple ou au contraire au début juillet).
Le premier mois du traitement venetoclax s’'il est associé a l’obinutuzumab comporte 4 perfusions en hôpital de jour. jour 1 2 8 15 du cycle de 28 jours et ensuite une fois par cycle de 28 jours pour un total de 6 cycles.

“Administrer l’obinutuzumab avec
une dose de 100 mg le jour 1 du cycle 1,
d’une dose de 900 mg qui peut être administrée le jour 1 ou le jour 2. Administrer 1 000 mg les jours 8 et 15 du cycle 1 et
le jour 1 de chaque cycle suivant de 28 jours,
pour un total de 6 cycles.”
Hervé C

merci Herve pour ces informations qui me sont tres utiles
Loin de moi l.idee d.induire des gens dans l’erreur avec ma question sur les ganglions douloureux.
L’hematologue m’a parle d’un traitement de 12 mois pouvant aller jusqu’à deux ans
qu’est ce qui definit la durée ?
la disparition des ganglions ?

Bonjour Joelle (troisième fois)
Le retour de ganglions a la taille normale est efficace avec le venetoclax.
Il faut que je me replonge dans la littérature pour voir les protocoles de 12 mois ou 24 mois. Ce que je ferai demain (maintenant je vais me coucher).
Dans tous les cas on s’attend au bout des deux ans ou ou un ans a ce que les lymphocytes soient retournées a la normale.
Hervé C

Bonjour
voici les trois protocoles pour la LLC et le venetoclax

– 12 mois = venetoclax + obinutuzumab (anti corp monoclonal cd20)
Le vénétoclax doit être administré pendant 12 cycles au total, chacun comptant 28 jours : 6 cycles en association avec l’obinutuzumab, puis 6 cycles de vénétoclax en monothérapie.

– 24 mois = venetoclax + rituximab (anti corp monoclonal cd20)
Administrer le rituximab après que le patient ait terminé le schéma de titration de dose et qu’il ait reçu la dose quotidienne recommandée de 400 mg de vénétoclax pendant 7 jours. Le vénétoclax est pris pendant 24 mois à partir du Cycle 1 Jour 1 du rituximab.

– sans limite de temps
La dose recommandée de vénétoclax est de 400 mg une fois par jour. Le traitement est poursuivi jusqu’à progression de la maladie ou intolérance du patient.

MAIS l’hématologue est limité dans son choix par l’avis de la HAS qui détermine les caractéristiques de la maladie nécessaires pour utiliser le protocole d’utilisation.
par exemple dans le cas de l’association avec obinutuzumab
c’est un accès précoce…
" Autorisation d’accès précoce octroyée à la spécialité VENCLYXTO (vénétoclax) dans l’indication « en association avec l’obinutuzumab, est indiqué pour le traitement des patients adultes atteints d’une Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) non précédemment traités, inéligibles aux inhibiteurs de BTK et soit inéligibles à un traitement à base de fludarabine, soit présentant une délétion 17p et/ou une mutation TP53 »."

On voit que dans mon cas j’ai eu un traitement FCR je n’ai pas accès a ce protocole 12 cycles.
Hervé C

j’ai eu un traitement fcr en 2009 et pourtant mon hémato m’avait proposé le venetoclax que j’ai refusé parce que je ne voulais pas de perfusions du coup j’ai acalabrutinib

Coucou Choupette et tout le monde (ex Philippe M sur le forum SILLC)
Pas de changement depuis 2009, plus aucun symptôme de ma LLC depuis mon traitement FCR. Mon géne igvh était muté, pour le reste je ne sais pas.
Depuis j’ai eu 2 “accidents” médicaux sans rapport avec la LLC, comme quoi il n’y a pas que la LLC dans la vie :wink:

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super contente d’avoir de tes nouvelles!
Tu es le survivor du site et la preuve comme quoi il ne faut jamais désespéré !
Je suis bien contente que tu ailles bien, ça fait plaisir d’avoir de tes nouvelles!
Viens nous faire un coucou de temps à autre :wink:
je t’embrasse mon ex co-équipier de fcr mdr