Bonsoir
Merci pour vos réponses
En fait, j’ai déjà lu toutes les BD.
Le problème est le suivant: Mes lymphocytes sont montés à 50 000 , avec trois aires ganglionnaires, mais de taille réduite.
Le scanner a montré une rate très correcte
Le médecin me dit qu’on ira sûrement vers un traitement, vénétoclax, apparemment d’ici quelques mois, voire un an. Quand je lui parle de mon ganglion douloureux sous le bras, elle me dit que c’est une indication de traitement. Je n’avais pas souvenir de ce détail .
Voilà, j’espère m’être mieux expliquée.
Je découvre comme beaucoup d’entre vous sûrement cette sensation de couperet au dessus de ma tête, avec surtout cette inconnue des délais, et je trouve cela éprouvant. Je suppose que je ne suis pas la seule
Merci à tous d’être là,
Bonjour Joelle 03
“Quand je lui parle de mon ganglion douloureux sous le bras, elle me dit que c’est une indication de traitement” Je ne suis pas médecin mais je n’ai pas vu qu’un ganglion douloureux soit un critère de traitement, et cela pose un problème pour les personnes qui on un ganglion douloureux et pas de critère de traitement.
La taille de ganglion détectable n’est pas un critère: si on détecte un ganglion sa taille importe peu. Avec vos trois aires ganglionnaire vous êtes dans le cadre ou un traitement est a envisager (ce que dit votre hématologue).
Le traitement par venetoclax n’est pas le traitement le plus désagréable.
Le fait que la date du traitement soit imprécis a certains avantages: la plus part du temps vous pouvez discuter de la date de début (après l’été par exemple ou au contraire au début juillet).
Le premier mois du traitement venetoclax s’'il est associé a l’obinutuzumab comporte 4 perfusions en hôpital de jour. jour 1 2 8 15 du cycle de 28 jours et ensuite une fois par cycle de 28 jours pour un total de 6 cycles.
“Administrer l’obinutuzumab avec
une dose de 100 mg le jour 1 du cycle 1,
d’une dose de 900 mg qui peut être administrée le jour 1 ou le jour 2. Administrer 1 000 mg les jours 8 et 15 du cycle 1 et
le jour 1 de chaque cycle suivant de 28 jours,
pour un total de 6 cycles.”
Hervé C
merci Herve pour ces informations qui me sont tres utiles
Loin de moi l.idee d.induire des gens dans l’erreur avec ma question sur les ganglions douloureux.
L’hematologue m’a parle d’un traitement de 12 mois pouvant aller jusqu’à deux ans
qu’est ce qui definit la durée ?
la disparition des ganglions ?
Bonjour Joelle (troisième fois)
Le retour de ganglions a la taille normale est efficace avec le venetoclax.
Il faut que je me replonge dans la littérature pour voir les protocoles de 12 mois ou 24 mois. Ce que je ferai demain (maintenant je vais me coucher).
Dans tous les cas on s’attend au bout des deux ans ou ou un ans a ce que les lymphocytes soient retournées a la normale.
Hervé C
Bonjour
voici les trois protocoles pour la LLC et le venetoclax
– 12 mois = venetoclax + obinutuzumab (anti corp monoclonal cd20)
Le vénétoclax doit être administré pendant 12 cycles au total, chacun comptant 28 jours : 6 cycles en association avec l’obinutuzumab, puis 6 cycles de vénétoclax en monothérapie.
– 24 mois = venetoclax + rituximab (anti corp monoclonal cd20)
Administrer le rituximab après que le patient ait terminé le schéma de titration de dose et qu’il ait reçu la dose quotidienne recommandée de 400 mg de vénétoclax pendant 7 jours. Le vénétoclax est pris pendant 24 mois à partir du Cycle 1 Jour 1 du rituximab.
– sans limite de temps
La dose recommandée de vénétoclax est de 400 mg une fois par jour. Le traitement est poursuivi jusqu’à progression de la maladie ou intolérance du patient.
MAIS l’hématologue est limité dans son choix par l’avis de la HAS qui détermine les caractéristiques de la maladie nécessaires pour utiliser le protocole d’utilisation.
par exemple dans le cas de l’association avec obinutuzumab
c’est un accès précoce…
" Autorisation d’accès précoce octroyée à la spécialité VENCLYXTO (vénétoclax) dans l’indication « en association avec l’obinutuzumab, est indiqué pour le traitement des patients adultes atteints d’une Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) non précédemment traités, inéligibles aux inhibiteurs de BTK et soit inéligibles à un traitement à base de fludarabine, soit présentant une délétion 17p et/ou une mutation TP53 »."
On voit que dans mon cas j’ai eu un traitement FCR je n’ai pas accès a ce protocole 12 cycles.
Hervé C
j’ai eu un traitement fcr en 2009 et pourtant mon hémato m’avait proposé le venetoclax que j’ai refusé parce que je ne voulais pas de perfusions du coup j’ai acalabrutinib
Coucou Choupette et tout le monde (ex Philippe M sur le forum SILLC)
Pas de changement depuis 2009, plus aucun symptôme de ma LLC depuis mon traitement FCR. Mon géne igvh était muté, pour le reste je ne sais pas.
Depuis j’ai eu 2 “accidents” médicaux sans rapport avec la LLC, comme quoi il n’y a pas que la LLC dans la vie 
super contente d’avoir de tes nouvelles!
Tu es le survivor du site et la preuve comme quoi il ne faut jamais désespéré !
Je suis bien contente que tu ailles bien, ça fait plaisir d’avoir de tes nouvelles!
Viens nous faire un coucou de temps à autre
je t’embrasse mon ex co-équipier de fcr mdr
Bonjour Joe49
Je ne trouve pas la rubrique médiathèque ! Je savais où trouver ces bandes dessinées sur l’autre site, mais pas celui-ci.
Merci pour votre aide
Bonjour @Isa2,
Sur le site “ellye”, vous avez tout à droite de la page d’accueil un onglet “Médiathèque”. Je vous mets le lien pour l’accès direct : Médiathèque - Brochures patients | Ellye.
Bon week-end !
Merci Joe
De mon tél, je n’arrive pas à revenir sur la page d’accueil, je suis toujours sur le forum même quand je clique sur “ellye” en haut à gauche.
Je n’ai pas installé l’application sur mon tél, je passe directement par mes mails, ça doit être pour ça.
Je te remercie pour ton aide précieuse.
Bon week-end également.
Isa
Bonjour Philippe
Quelle surprise d’avoir des nouvelles d’un ancien compagnon de route, ce qui n’est pas souvent le cas sur ce nouveau site.
A part Choupette , Patoune et Hervé plus grand monde.
La rémission est toujours là et l’espère pouvoir en dire autant dans quelques années.
Bien sûr il y a de temps en temps des hauts et des bas pour nous tous, je suppose.
Ce traitement était quand même costaud , ce qui peut que quand même laisser quelques dégâts, pour moi au niveau digestif
Bon courage
Noemie34
,
Bonsoir Noémie,
Côté LLC tout va bien pour moi, et le traitement ne m’a laissé que des petits pb cutanés dans les mois qui l’ont suivi
Côté santé je suis passé à une autre “spécialité” en décembre 2022 avec un gros pb cardiaque et une opération à cœur ouvert en urgence suite à un petit AVC…Mais tout va pour le mieux maintenant et je repars pour un suivi régulier d’un autre genre 
Bonne continuation
Philippe
Ouiiiiii super nouvelle Philippe mais dit donc tu es un warrior toi?un avc un prob cardiaque va falloir s arreter la maintenant tu as epuisés toutes tes vies:)!
Bon ca me fait hyper plaisir on a notre heros car oui tu es notre heros:)!!!
Coucou Patoune,
j’avais aussi été opéré de la prostate en 2020…LLC, prostate je me disais jamais 2 sans 3 !
Voilà je suis arrivé à 3 donc j’arrête maintenant (du moins j’espère)
Bonsoir Choupette,
Dommage qu.il n.y a plus de messagerie privée .
Trop contente de se retrouver, mais pas toujours facile de s’y retrouver sur le site.
Un groupe par type de maladie lymphome serait plus facile.
Bonne soirée
A bientôt
Noemie 34
Bon courage à toi, Philippe et à bientôt sur le site
Noemie34
Coucou noemie et oui c est trop chouette de se retrouver d ailleurs j avais gardé ton num sur la sillc mais pas dans mon tel:(
Tu veux bien me le redonner je t appelerais fin d apm ok?
Pleins de bisoux prends soins de toi:wink:
tu peux toujours ecrire en privé tu cliques sur la lettre de la personne moi c’est un c comme choupette puis message direct et cela reste privé comme avant
Merci choupette tu es adorables 