Salut Angie !!
J’ai eu une fois 8.3 d’hémoglobine (je ne fait plus de piqûres d’EPO du fait de ma trombose), l’hopital a essayé de m’appeler (mais ils n’ont pas fait le bon numéro!), pour me demander si tout allait bien, car à ce taux-là m’ont-ils dit, normalement il y a transfusion. Du fait que je n’étais ni fatiguée, ni essoufflée, ni rien, ils m’ont dit que c’était super et j’ai attendu la cure suivante. Depuis, mon taux n’a plus jamais été aussi bas (toujours sans EPO).
Pour info, je suis rentrée il y a 1 heure de l’hosto, une cure était prévue, mais c’est mon taux de globules blanc qui est trop bas (1100 de PN alors qu’il faut au moins 1500), la cure est reportée à lundi. Par contre, mon hémato m’a confirmé la rémission complète!! Les traitements ne sont pas finis, j’ai encore 2 cures d’ABVD de consolidation, mais je sens que je vais remporter cette bataille…
Bonjour,
Ah ça c’est une très bonne nouvelle ma petitevero!!! Très contente pour toi!!!
Moi j’ai eu mon tep scan ce matin, j’aurai le résultat définitif demain mais au premier abord il semblerait qu’après 2 cures de beacopp je n’ai plus rien non plus!!! Je préfère attendre demain pour me réjouir même si déjà je suis contente de savoir que je n’ai pas tous ces maux pour rien!!!
Pour mes questions, du coup je suis tombée nez à nez avec mon hémato alors je lui ai demandé. Elle m’a parlé d’EPO mais elle m’a dit que ça ne repoussera pas ma chimio pour cette fois.
Pour l’anisocytose, effectivement c’est bien une déformation des globules mais ce n’est rien de grave, c’est dû à la chimio.
Voilà, demain je commence ma 3ème cure de beacopp et je suis plus motivée que jamais!!! Bon pas enchantée de passer les 3 prochains jours à l’hosto mais c’est pour la bonne cause!!! 
Bonne après midi à tous.
Coucou!
Y’a pas à dire, BEACOPP est un traitement agressif, mais il fonctionne bien (je pense à Dofa pour qui ce n’est pourtant pas le cas), au bout de 2 cures, mon tep scan était déjà ok! J’avais une toute petite appréhension qu’en passant à l’ABVD, il puisse y avoir un relâchement, donc une rechute. Mon hémato m’a dit que ça pouvait arriver même si c’était peu probable…
Je te souhaite bon courage pour ta cure demain, et pour la suite des évènements, et c’est vrai que quand on a de bonnes nouvelles, ça met une pêche d’enfer 
Bisou, à bientôt
Bonjour à tous,
Et bien en voici des bonnes news ! Et j’en rajoute une, j’ai vu mon hémato tout à l’heure qui m’a confirmé suite à la réception du compte-rendu écrit PET SCAN du 8 avril que j’étais en rémission complète. Ils ont juste une interrogation sur l’epanchement péricardique qui peut etre lié à mon cancer de la thyroide (et oui pas de bol 2 cancers en meme temps donc ils vont analyser tout çà demain lors de leur réunion entre spécialistes du lymphome ce qui permettra en meme temps de définir enfin le stade du lymphome … et oui c’est ce que j’ai dit à mon oncologue tout à l’heure : après 3 cures de BEACOPP il faut se décider !
Bref le BEACOPP, “le destop” çà nettoie, bien que je suis conscient que cela ne fonctionne malheuresement pas pour tout le monde (je pense à Dofa).
Sinon j’ai quelques infos de mon hématologue sur la partie globules rouges : il réfléchisse à transfuser dès 9 d’hémogobine mais cela dépend également de l’état de fatigue du patient. Si possible ils préfèrent les injections d’EPO (pour ma part c’est 3 mois d’EPO avec une injection par semaine). Ce qu’il faut savoir c’est qu’il faut qu’il cinq jours pour que les globules rouges soient crées donc il faut attendre un peu pour voir tout cela remonter (et en plus y’a la chimio qui fait diminuer le chiffre dans l’autre sens). En tout cas peut-etre qu’après 3 mois d’EPO je serai le prochain vainqueur français du Tour de France
Et je vais suivre vos conseils et manger des chips, ma balance m’indiquant qu’il faut grossir un peu plus
JM
Hello JM !!
Bonne nouvelle pour toi aussi, c’est super !!
C’est bizarre, le peu que j’ai eu d’EPO, j’ai pas eu l’impression d’être beaucoup mieux que sans. Bon, de toute façon, faut plus que j’en prenne pour le moment faute à ma trombose alors… le tour de france sera pas pour moi
Bonne continuation, à bientôt
Bise
Coucou, Me revoilà,
Après 3 jours à l’hosto, ben ca peut aller; j’ai l’impression d’avoir moins d’effets secondaires ou du moins de mieux les encaisser!!!
Merci petitevero pour ton soutien!!! J’espère que toi ça va!?
JM je suis très contente pour toi aussi, ça fait plaisir des bonnes nouvelles comme ça!!!
Moi je ne vais pas pouvoir m’inscrire au tour de France, EPO pendant 1 mois!!!
J’espère que les chips ont été bonnes?!!?
Bisous et bonne soirée.
Bonjour Angie,
Je vois que tu viens de faire la 3ème cure de BEACOPP. J’espère qu’elle se passera au mieux.
Etant donné que ton TEP SCAN était bon, pourquoi n’as tu pas basculé sur l’ABVD? Tu es dans la branche standard du protocole?
l’homeopathie soulage bien les douleurs osseuses post granocytes ainsi que les nausées…
courage angie33
Bonjour à tous,
Alpinos, oui je suis dans la branche standard du protocole donc beacopp jusqu’au bout… Allez plus que 3…(on se motive comme on peut!)!
Yoan, merci pour l’info, c’est vrai que je n’y ai pas pensé pour les douleurs osseuses (j’en prend pour les nausées)!
Bonne journée à vous!
Coucou,
Jm et Angie c’est une super bonne nouvelle, je suis contente pour vous !
Allez Angie comme tu dis plus que 3 !
Bon encore une 1ère de faite; transfusion ce matin parce que j’étais à 7.7 d’hémoglobine. L’EPO n’a pas encore eut le temps de faire effet!
Je suis un peu fatiguée mais dans l’ensemble ça va… Juste je n’arrive pas à profiter des quelques jours de tranquillité avant la prochaine chimio! J’y pense déjà et du coup ça me mine un peu le moral! C’est bête de se pourrir la vie comme ça mais bon comment faire???
Allez, une petite sieste s’impose, encore…
Bonne après midi à tous.
Bonjour Angie,
Bon courage, je suis de tout coeur avec toi.
Alpinos.
Coucou Angie,
Mince, bon bah bienvenue malheureusement dans le club des transfusés. Meme sous EPO j’y ai eu le droit à chaque fois. Au point de demander aux médecins si ça servait vraiment à quelque chose de m’injecter ce truc. La réponse était que ça pourrait être encore pire si on ne le faisait pas… Arf. Mais bon tu vas voir tu vas te sentir mieux grace à la transfusion.
C’est normal que tu y penses, tout ça n’est pas marrant à vivre. Surtout continue de garder le moral. Le sommeil est très important pour ne pas broyer du noir. Pense aux bons résultats que tu as eu.
Bises
[quote=Laetming]Coucou Angie et Alpinos,
Pour ma part ça a été plutot dur. Mais j’ai joué de malchance. Et heureusement ça ne se passe pas pour tout le monde pareil je vous rassure
En J-8 je n’ai jamais vraiment eu de nausées, peut etre grace au zophren. Par contre une énorme fatigue, mais c’est normal c’est quand meme le 8eme jour de chimio. Je suppose que vous aussi vous avez du Natulan en comprimés. Mine de rien ça épuise beaucoup aussi.
Moi auss j ai eu à chaque fois des aplasies. Très importantes. Je descendais à 100 globules blancs. Et ensuite ça remontait vers les 6eme jour des injections de facteurs de croissance. Mais avec l’accumulation des cures ça remontait de moins en moins. La moelle fatigue.
Je pense Angie que tes douleurs sont liées aux facteurs de croissance, ils donnent des douleurs osseuses et musculaires qui sont plus ou moins importantes chez les uns et les autres. Mais si c’est trop important n’hesite pas à demander à changer de produit, il n’y en a plusieurs. Perso je supportais mieux le neupogen que granocyte. Mais les chimios elles memes donnent aussi des douleurs. 3 mois après la fin des traitements j’ai toujours des douleurs, notamment une inflammation des tendons des genoux et des talons. J’ai commencé la kiné pour m’aider. Mes globules blancs ne sont toujours pas au niveau requis mais je suis loin quand meme de la zone rouge heureusement. Juste du coup plus fragile face aux virus et bactéries.
A cause des aplasies j’ai eu des soucis. C’est pour ça que je conseille toujours à tous de faire attention. Vous protéger des autres quand ils sont malades et éviter les lieux publics. Mais aussi faire attention à la nourriture. En effet une bactérie alimentaire m’a conduite en réa… (après la 3eme cure). Elle a attaqué mes reins et est passée dans le sang au moment où je n’avais pas de “matériel” pour me défendre. Chez qqun en forme ça aurait juste été qques maux de ventre. Du coup bien laver ses legumes, ne pas manger de viandes et poissons crus ou fumés, bien cuire sa viande. Comme napo j’attendais à chaque fois impatiemment que mes globules remontent ! Trop peur de faire une fievre et être hospitalisée, surtout après ce qui m’etais arrivé.
Et puis sinon à la longue mon foie a eu de plus en plus de mal. Mais c’est normal. Du coup qques décalages de cures. Aujourd’hui il est presque remis
Le beacopp n’est pas un chemin facile mais il est efficace c’est ce qui faut vous dire à chaque fois que ça peut etre un peu dur. j’etais en quasi rémission complète après la 2eme cure, et en rémission complète après la 4eme. Et surtout reposez vous, écoutez votre corps et faites des trucs que vous aimez :)[/quote]
Bonjour,
Un produit semble intéressant pour les globules, c’est la maca du pérou, la maca pourrait être utilisé comme stimulant dans la formation de globules rouges grâce à l’action des alcaloïdes qui sont des protéines et du fer (Fe) , l’administration de la maca comme complément alimentaire varie selon l’âge et le mode d’alimentation, les données montrent des résultats sur des enfants de 1 à 2 ans nourris avec l’extrait de maca, le taux d’hémoglobine de 11,8 g/100 ml avant traitement est passé à 12,6 g/100 ml après 30 jours, améliorant la numération des globules rouges, l’hématocrite et une meilleure défense en liaison avec les leucocytes, Il a été également prouvé que la Maca a une action stimulante sur le sang, en renforçant les cellules sanguines, responsables de l’oxygénation des tissus de l’organisme animal, ainsi que les leucocytes (globules blancs) importants pour le renforcement du système immunitaire.
Bonne journée
Coucou Nath,
Le problème pendant les chimios c’est qu’il est très déconseillé de prendre des plantes car elles pourraient interragir avec les traitements de façon nocive. Il y faut y aller avec beaucoup de précautions. Pour l’instant, meme après les traitements, je n’ai toujours pas le ok des hématologues pour en consommer. Je pense que ça peut etre effectivement une solution mais vraiment à distance des traitements
Mais tu peux consommer la maca après la chimio, du coup tu vas renforcer ton organisme et améliorer le taux des globules, la racine énergisante et revitalisante originaire des Andes péruviennes, la maca aide à stimuler la vigueur et les performances physiques et intellectuelles autant chez la femme que chez l’homme.
Effectivement mais au bout de combien de mois d’arret des traitements ? Il faut le temps que le corps élimine les produits, ça peut être très long. J’ai mon rdv des 4 mois dans 10 jours, je poserais la question à mon hémato. La dernière fois c’était niet quand je lui ai demandé si je pouvais prendre de l’echinacee (elle aide beaucoup le systeme immunitaire) Je pense qu il faut aussi laisser le temps au corps de retrouver son activité normale sans trop interferer. C’est vrai que ça peut paraitre long. Mes globules blancs sont enfin passés au dessus des 4000 il y a seulement quelques jours. Les lymphocytes pechent toujours un peu, tout comme mes globules rouges. Peut etre qu’à la prochaine prise les blancs seront redescendus, mais je me dis que c’est le signe que mon corps petit à petit se remet en marche. Merci en tout cas pour l’info
Bonjour à tous!
Bon 2ème tep scan fait ce jour et il confirme le 1er: je suis en rémission!!! Ma colonne commence même à cicatriser la où j’avais mes tumeurs!!! Que ça fait du bien, surtout qu’ils m’ont fait passer un scanner la semaine dernière et que le médecin m’a dit que j’avais plein de ganglions au niveau du médiastin sans m’en dire plus! J’étais en stress depuis la semaine dernière mais aujourd’hui grand soulagement!
Demain j’attaque ma 5ème et avant dernière cure! Toujours pas envie d’y aller mais le résultat en vaut la peine!!!
Bonne soirée à tous et même si je ne mets pas de commentaires sur vos profils, ça ne m’empêche pas de les suivre de très près!
Gros bisous.
Super content pour toi Angie. Cà me fait rêver ce mot rémission.
Bonjour Angie,
C’est une super nouvelle cette confirmation de rémission !
Pour les cures suivantes, les médecins te font passer sur des chimios ABVD ou tu restes sur le BEACOPP ? En effet pour ma part ils ont décidé de me passer sur de l’ABVD bien que le protocole standard était de 6 BEACOPP mais vu que j’étais en rémission au bout de 2 cures et vu la toxicité de certains produits du BEACOPP, on est passé à de l’ABVD. Mais ce changement n’a pas été d’office, les médecins se sont décidés lors de leur réunion collégiale, y’avait 4 médecins, 2 souhaitaient passer sur de l’ABVD et 2 souhaitaient rester sur le BEACOPP. L’avis du médecin référent comptant double, on est passé sur l’ABVD.
En tout cas je pense que tu peux poser la question à ton médecin (vu la toxicité de certains produits du BEACOPP) !
Si tu restes au final sur du BEACOPP et bien chapeau car çà fatigue pas mal (je suis tombé à 6 d’hémoglobine durant la quatrième cure).
-> J’avais pas vu ta note du 05-04-2013 17:48:10 qui disait que tu n’avais que du BEACOPP au programme donc je te souhaite plein de courage pour la dernière ligne droite.
Bon courage
Jean-Michel