Nouvelle venue / LH de stade 4

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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C’est vrai qu’avec la cortisone il faut éviter le sel et les sucres. Mais c’est déjà assez dur comme ça de manger sans sel, du coup moi j’ai continué allégrement le chocolat et les patisseries lol L’hémato m’avait dit que ça ne le dérangeait pas, qu’il préférait me savoir bien dans ma tête et avec de l’appetit, tant pis pour le sucre. Je n’ai pas développé de diabète pour le moment. Quant au sel c’est vrai que ça fait gonfler, j’ai évité

Dans mes moments de fatigue les plus durs j’arrivais à peine à me lever pour aller jusqu’aux toilettes et ma mère restait dans la salle de bain pour vérifier que je ne m’évanouissais pas. J’ai perdu connaissance une fois, à cause de l’anemie. La baisse des globules rouges fatigue énormément. J’ai été transfusée pour ma part 8 fois (idem en plaquettes). Il faut prendre son mal en patience et surtout ne pas culpabiliser de ne pas pouvoir tout faire

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Bon prise de sang faite ce matin, j’espère être enfin sortie d’aplasie!!!

@Laetming: Ah oui effectivement tu es passée par des moments très durs!!! Je le sens de toute façon que c’est de plus en plus dur! Même pour garder mon fils de 2 ans je commence à galérer! Du coup je ne vais le garder que le matin pour pouvoir me reposer l’après midi! C’est vrai que c’est dur de se dire qu’on ne peut plus faire les choses soit même! J’ai l’impression d’être une maman à mi temps et c’est très frustrant! Surtout qu’il voit que ça ne va pas alors il est deux fois plus collé à moi!
Pour le sucre je suis très frustrée parce que je suis une accro au chocolat (je te raconte pas avec Pâques…), quant au sel je commence à m’habituer mais certaines choses me manquent quand même! Ils m’autorisent un écart par jour mais c’est difficile quand même!
Malgré tout je garde le moral et je pense que ça va beaucoup m’aider pour la suite!

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Je comprends :frowning: je n’ai pas la chance d’avoir eu d’enfant pour le moment, mais j’imagine à quel point ça doit être dur…
Il y a pas mal de papas et mamans sur le forum, je me dis toujours qu’ils ont beaucoup de courage de mener de front la lutte contre la maladie, tout en continuant de s’occuper de leurs bouts de choux tant bien que mal.
C’est bien que tu gardes le moral, c’est le plus important. Ça aide énormément dans une guérison et ton corps acceptera mieux les traitements. Tout ça ne sera qu’un mauvais souvenir tu verras :wink:
Est ce que les docs ont pris des mesures pour préserver ta fertilité ?

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Bonjour à tous,

J’ai très très mal dormi à cause de douleurs articulaires dans les bras et dans les jambes. C’est la première fois que ça me le fait, est-ce que ça va être de plus en plus fréquent? Et est-ce que les douleurs vont s’intensifier?
Je suis sortie d’aplasie mais mes plaquettes sont basses. Ca aussi c’est la première fois, j’espère que ça n’engendre pas d’hospitalisation ou autre? C’est à cause de ça que j’ai ces nouvelles douleurs?
Merci de vos réponses.

@Laetming: oui on m’a parlé du prélèvement d’ovocytes tout de suite. Je n’ai pas voulu le faire parce que j’ai 2 cousines qui l’ont fait et elles étaient très épuisées. Je me suis dit que j’avais la chance d’avoir déjà un petit bout alors si je dois en avoir un autre ça se fera! J’ai quand même hésité mais je ne voulais pas me fatiguer un peu plus, je voulais mettre toutes les chances de mon côté pour guérir dans un premier temps.

Bonne journée à tous

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Je comprends. N’ayant pas d’enfant, on m’a prélevé un ovaire pour me laisser une chance d’etre enceinte un jour. Pour l’instant celui qui reste ne fonctionne pas. Je prie fort pour qu’il se remette en route, ne serait ce qu’hormonalement parce que les effets de la ménopause à 33 ans c’est pas très fun :frowning:
La baisse des plaquettes c’est embetant si tu saignes, car elles aident à stopper les saignements grace à la coagulation. Quand elles sont trop basses on te transfuse, surtout quand tu es sous anticoagulants. Mais ça n’a pas l’air d’etre ton cas. Elles n’ont pas d’influence sur les douleurs normalement. C’est courant comme effet secondaire. Ta moelle va en reproduire et elles vont remonter t’inquiète pas.
Tu viens seulement de sortir d’aplasie, les facteurs de croissance doivent continuer à faire effet, d’où les douleurs. Les docs ne t’ont pas donné d’antidouleurs comme le Topalgic ? C’est tellement différent d’une personne à l’autre que c’est difficile de te dire si ça va s’intensifier ou non. Chaque cure peut etre aussi très différente de la précédente.

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Bonjour à tous,

Je confirme la difficulté de manger sans sel et sans sucres ajoutés, pour ma part c’est moins 3 kg à la balance mais bon on récupère un peu lors de la troisième semaine sans corticoide.

Concernant les globules blancs / rouges / plaquettes cela fait vraiment le yoyo durant la chimio :

  • les globules rouges (taux d’hémoglobine à 9,5 actuellement) diminuent au fur et à mesure et je crois que la moelle n’a pas le temps de les reconstituer (car la durée de vie d’un globule rouge est long. En tout cas mon oncologue m’a fait débuter les injections d’EPO au début de la troisième cure et ce pour 3 mois
  • les globules blancs tombent bas également (pour la part 2600 à J+8) mais çà remonte fort après la piqure de neulasta (52000 après la piqure de la deuxième cure)
  • le nombre de plaquettes est divisé et multiplié par 3 entre chaque prise de sang mais je ne sais pas à partir de quel nombre ils font la transfusion, je pense que c’est différent pour chaque patient.

Sinon pour les douleurs, c’est principalement localisé dans le dos et lié à la production de moelle osseuse mais j’en avais également au niveau du thorax et dans le cou, je pensais que les ganglions étaient toujours présent. Mais le PET scanner fait au bout de deux cures montrait une rémission. Donc cela peut etre le signe que le traitement agit.

Pour les douleurs, mon oncologue me prescrivait du doliprane ou du dafalgan et cela adoucissait la douleur.

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Coucou tout le monde!
Manger sans sucre et sans sel, pour moi, c’est juste carrément pas possible!! donc c’est +2kgs sur la balance…
Surtout qu’avec les nausées et ce goût un peu ferreux en bouche pendant toute une semaine, ce sont les chips qui passent le mieux !! Mais je vous rassure, je ne mange pas QUE ça.
Pour les kilos en trop, je verrai après. Mon homme me dit qu’il préfère me voir comme ça que toute maigrichonne (ben là y’a d’la marge).

Concernant les prises de sang, je suis descendue à moins de 200 globules blancs et à 8.3 d’hemoglobine sans me sentir fatiguée plus que ça (je ne prenais pas d’“EPO” à cause de la trombose), mais depuis que je suis passée à l’ABVD, j’ai plus de douleurs dans le haut du dos et dans les jambes. J’essaie néanmoins de sortir tous les jours , et j’ai le droit à de petits massages avant de dormir :slight_smile:
Par contre, pour les douleurs , c’est essentiellement du topalgic que je dois prendre, mon hémato m’a dit que le dafalgan risquait de masquer une fièvre eventuelle, comme quoi, d’un hémato à l’autre…

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Bonjour,

Bon après avoir dormi presque une journée entière (je me suis quand même levée pour manger) et une nuit entière aussi, la fatigue s’est un peu atténuée. Je n’ai plus de douleurs articulaires qui étaient dues aux piqures de granocyte. Je dois faire attention à mes plaquettes (prise de sang faite ce matin) parce que je suis sous anti coagulant.

Pour les douleurs je suis sous Skenan (morphine) parce que le topalgic ne fait plus effet sur moi mais j’essai de limiter les prises parce que ça me fait peur!!! Je peux prendre du dafalgan pour me soulager.

Laetming, je te souhaite de tout cœur que tu puisses avoir un enfant! Il faut être patiente je pense, parce qu’a priori il faut du temps avant que tout revienne en place! Avec ces traitements qu’on nous donne, le corps doit être dans un état à la fin!!!

Merci Jm pour toutes ces infos. Tu en es où de ton traitement? Ca se passe bien?

Petitevero, sympa les petits massages avant de dormir :wink: !!! J’en prend note! Pour le régime sans sel sans sucre je te comprend, tu as raison d’en profiter surtout si tu as de la marge! Moi le problème c’est que déjà à la base j’avais des kilos en trop (bon que j’ai perdu depuis le début du traitement) et quand la diététicienne m’a dit que les kilos pris avec corticoïdes étaient durs à perdre je me suis dit que le mieux était de suivre le régime. Bon ça n’empêche pas que de temps en temps je me fasse une pizza ou autre!!!

Je vous souhaite de passer une bonne journée! Je vais essayer de profiter de mon petit bout étant donné que les douleurs me laissent tranquille!!!

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Salut Angie !!
En écrivant, je me suis demandée si ma phrase allait être compréhensible…en fait, j’ai de la marge avant d’être maigrichonne :slight_smile: !! Ces 2 kgs de plus viennent juste s’ajouter à ceux que j’avais en trop, mais j’en profite quand même en faisant un peu attention. Je verrai pour les perdre après les traitements…
Bisou

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hello,
Et bien en ce qui me concerne j’avais et j’ai toujours des kilos en trop et je pense que cela m’a aidé à bien supporter la chimio…Même si je suis plus dedans depuis 1 an et demi,j’ai pas l’impression d’avoir trop galéré avec Beacopp,bien sûre j’ai eu des fois de la fièvre,j’ai eu des transfusion ect…pour moi ça été plus difficile après j’étais tellement à fond pendant les traitement,je sais pas ce qu’il y a dans les chimios mais j’étais relativement active.
Moi hélas je n’ai pas rencontré de diététicienne…mais bon.
En ce qui concerne les cycles toujours rien mais je ne désespère pas…l’espoir fait vivre…

Bon courage et profites de ton petit bout.La maladie m’a volé plusieurs semaines avec mon petit bout qui n’avait que 4 mois mais bon j’en profites maintenant.Je n’avais personne près de chez moi pour s’en occuper…

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pour les kilos en trop faut paschercher c à cause de la cortisone qui est dans les chimios où que l’on prends pendant la chimio per os,l’infirmière me là confirmé encore aujourd’hui ça creeuse l’appétit et retient l’eau pour ma part 3 kilos en 2 jours maintenant lasilix pour faire évacuer le tout hihi!! salut petit véro pour le régime sans sel on fait mieux que les chips lol!!!et si on t’a dit sans sel c’est que tu es sous corticoide alors les kilos cherche pas c’est de l’eau retenue d’une part par les corticoide et de l’autre par le sel des chips tu ne trouve pas ton visage gonflée le matin au réveil?

mainteenant tu n’as plus qu’à boire du café pour te faire évacuer… et pis tu as raison mange ce qui te plait peut etre ça existe des chips sans sel?et en pharmacie il existe du sel exprés pour les gens sans sel essaie je sais plus comment ças’appel mais demande à la pharmacienne elle saura.

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Coucou!!!

Je pense que le principal c’est de se sentir bien dans sa peau et de gérer comme on peu! Pour la diététicienne, elle est venue me voir sans que je demande quoi que ce soit. J’ai pas à me plaindre dans cet hôpital ils sont vraiment au top… diététicienne, esthéticienne, psy, assistante sociale…

Bon j’ai encore une question (désolé si je suis un peu chiante!!!), depuis 3 jours je suis nauséeuse et j’ai même vomi avant hier soir alors que je n’ai pas eut de chimio depuis mercredi de la semaine dernière! Ca ne m’était pas arrivé jusque là, même après les chimios je n’ai pas vomi. Alors est-ce que c’est un effet secondaire qui vient plus tard? Est-ce que c’est le fait que j’anticipe la chimio de mercredi prochain? Où alors j’angoisse pour mon tep scan qui doit avoir lieu mardi? J’espère que ça va vite passer parce que c’est la m**** d’être comme ça!

Une grosse pensée pour toi petitevero, si je me rappelle bien c’est aujourd’hui pour ton tep scan!!!

Je vous souhaite à tous une très bonne journée qui à l’air d’être ensoleillée!!!

Bises

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Coucou!!
Tout comme toi Nadou, j’ai toujours eu des kilos en trop, et comme toi, je pense depuis le début que ça me permet de bien supporter la chimio. Je n’ai jamais été fatiguée, jamais de fièvre, jamais eu besoin de transfusion! Je n’ai plus de cycles non plus, mais à 43 ans,maman d’un grand garçon de 20 ans et déjà mamie par alliance (mon compagnon est un jeune papy de 46 ans), je n’avais plus l’intention de refaire un petit, alors…
En ce qui concerne le régime, mon hémato m’avais juste dit de ne pas ajouter de sel aux plats, mais pas de faire abstraction au sel et au sucre. J’avoue que je culpabilise (un peu) quand je mange des chips, mais j’en mange pas non plus tous les jours, et je mange équilibré à côté, alors je me fais plaisir!!!
Pour répondre à ta question Anne, je n’ai pas le visage gonflé, ni le matin, ni jamais, et tout le monde me trouve d’ailleurs très bonne mine :D. Et puis je me suis toujours dit cette phrase : ceux à qui je ne plais pas n’ont qu’à se retourner!! moi, je me sens bien dans ma peau!
Angie, je pense qu’on a beau supporter les chimios, l’accumulation des produits fait que le corps en a marre et peut-être se rebelle… ou bien tu as mangé un truc qui passe pas, ou peut-être tu as côtoyé une personne qui avait la gastro…
Tu as raison, j’avais un tep scan ce matin, je n’ai pas les résultas complets, mais le médecin m’a quand même dit que ça lui semblait bien, j’attends mardi pour que mon hémato me confirme la chose.
Gros bisou à tous et toutes et bon week end!

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Hm. J’ai lu quelques conseils concernant la nutrition. Personnellement, je n’en ai suivi aucun. J’ai l’habitude de saler mes plats; je les salais. Lorsque je n’étais pas en aplasie, j’ai tâté du Mac-Do, des sushis, je crois que rien n’a été épargné par mes crises boulimiques.
La principale fatigue était celle de l’hospitalisation. Il faut faire attention, faire la part entre la fatigue du protocole, et la fatigue psychique. Ce fut l’une de mes grandes découvertes lors de mon premier protocole, bien moins agressif; les anxiolytiques, puis les antidépresseurs, ont fait totalement disparaître des symptômes que j’imputais à tort à la chimiothérapie; les réveils avec des maux de ventre, une nausée suite à l’injection…

J’ai plutôt bien supporté les BEACOPP, physiquement. Sous aplasie, je me sentais comme tous les jours, nous faisions seulement très attention, avec mon amie; nous ne dormions plus ensemble, je ne buvais que dans des bouteilles d’eau individuelles, je ne prenais que du lait dans des bouteilles individuelles, et faisais attention à manger les plats chauds, à boire mon café au lait chaud; sans quoi je le jetais sans regret. Ainsi, pour trois jours de paranoïa, nous avons évité l’écueil de l’hospitalisation en urgence pour fièvre.

Quant aux injections de granocytes, rien à faire; j’ai toujours eu mal pendant 24 heures, au bas du dos. Enfin, quand je dis “rien à faire”; le mal est remédiable. On conseille à l’hôpital du Doliprane, mais en forçant un peu, on peut avoir de la Lamaline, qui est à base d’opiacée. Avec ça, plus aucune douleur, plutôt une sensation d’euphorie.

Enfin, pour ton et tes vomissements à distance de la chimiothérapie, c’est effectivement très probablement de l’anticipation. Le J-8 était pour moi un Enfer, j’ai écrit sur mon blog pourquoi; cette injection de 15 minutes prenait près de 5 heures, grâce à une équipe et une organisation d’une efficacité redoutable. Je haïssais cet endroit. Résultat? Tous les J-7, absolument tous, j’étais malade dès le matin, et passais ma journée à vomir, ou à avoir des nausées.
Contre ça, je n’ai trouvé aucune solution - hormis peut-être les anxiolytiques, qui permettront de relâcher la pression.
Il faut se dire (c’est dur) que la chimiothérapie est le traitement, et non la maladie, et se rappeler des souffrances que le cancer, lorsqu’il fut diagnostiqué, entrainait avec lui, pour s’en convaincre.

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Contente de cette nouvelle petitevero!!!

Je ne fais pas autant attention que toi Dofa pendant mes périodes d’aplasie (j’ai mangé des sushis pendant ma dernière période)! Je crois que c’est la période où je suis le plus vulnérable et où je trouve du réconfort dans la nourriture! Je me prive tellement que je fais des gros écarts un peu n’importe quand! Normalement j’ai le droit à un écart par jour mais j’ai le droit de me faire 1 McDo ou autre par semaine!

Pour le granocyte, ça me flingue à chaque fois! Là après 6 jours de piqure je me retrouve avec 54700 globules blancs!!! Si quelqu’un en veut, j’en ai à donner!! Mon hémato m’a dit de ne pas faire la dernière injection (ba heureusement)!!!

Pour les vomissements, ça y est, c’est passé! Oui j’ai vu sur ton blog (je suis devenue une accro ;)) mais comme c’est vraiment en plein milieu de 2 cures je trouvais ça étrange!

Là, nouveau truc, il semblerait que j’ai un zona! Magnifique, on continue… Le pire c’est qu’ils me donnent un traitement de prévention… Ba heureusement, qu’est-ce que ce serait sinon!!!

En tout cas, j’ai la super patate, il fait trop beau, j’attend que les 2 hommes de ma vie arrivent pour passer un super week end en famille! Je recharge les batteries avant d’affronter ma 3ème cure de beacopp mercredi!

Bisous à tous!

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Ah - carrément - des sushis. C’est quand même tenter le diable, en aplasie. Mais! chacun ses réflexes. Quoique ceux-là me semblent discutables (du poisson cru; vraiment?)

  • Quant au globules blancs, je vais, aujourd’hui, de déconvenue en déconvenue. Je croyais avoir atteint le fond des poly, avec mes 120 en BEACOPP, tandis qu’un de nos camarades de forum vient de découvrir qu’il en avait 60 en BEACOPP, et moi qui faisais le malin avec mes 14.000 globules post-granocytes, je me fais narguer par 54.000.

Eh bien, avec 54.000, fais ce qu’il te plait; dis-nous le goût des barres d’appui du bus, des rampes du métro, que sais-je? C’est le moment de mettre à l’épreuve ses défenses immunitaires.

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Bonsoir,

Après un super week end, les résultats de ma prise de sang sont tombés:

  • Leucocytes 12 600 (ok)
  • Hématies 3 020 000
  • Hémoglobine 8.7
  • Hématocrite 26.7
    et en bonus, chose que je n’avais pas auparavant, c’est noté: " tendance à l’anisocytose". Hein, quèsaco?!?
    J’ai recherché sur internet (bien évidemment, réflexe à la c** qui n’aide pas plus), j’ai les globules qui sont difforment, oui et alors c’est grave?!?

Est-ce-que quelqu’un peut me dire si c’est grave ou non? Et est-ce-que à 8.7 en hémoglobine ça engendre une transfusion et donc fait repousser une chimio?
Ma prochaine chimio est mercredi normalement et je veux tellement être “débarrassé” de tout ça que je ne voudrais pas que ce soit repoussé.

Merci pour vos réponses!

PS: oui Dofa, pour les sushis j’ai vraiment joué avec le feu et on ne m’y reprendra plus!!! :wink:

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salut salut, un coup de fil au doc’ c’est toujours ce qu’il y a de mieux;), les sushis j’en mangeais après le boulot des granocytes, soit 2 jours avant les cures… bon courage

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Dofa, je suis tout à fait d accord avec toi concernant la fatigue "protocolaire " et la fatigue psychique:)

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un smiley n’a pas trop sa place là en fait!