Malheureusement de mon côté les douleurs musculaires sont toujours là mais il faut dire que j’avais déjà un peu ce problème avant… Mon dos est bousillé depuis des années donc je ne suis pas forcément un bon exemple heureusement.
Par contre je suis sure qu’avec la reprise des activités habituelles petit à petit le corps se remet en marche et les muscles se renforcent. Tes douleurs devraient s’atténuer petit à petit. Il faut du temps aux tissus pour éliminer toutes les saloperies qu’on nous a injectées…
De mon côté pas de retour de règles pour l’instant. L’hémato n’est pas inquiet. Le bilan se fait normalement à 1 an de la fin des traitements. Moi aussi je garde espoir même si dans un coin de ma tête j’essaie de me faire aussi une raison au cas où…
Ce que je fais là… je ne sais pas trop; soutien, réconfort, réponse à mes questions, etc…
Voici mon histoire:
Je souffre de douleurs dans le dos depuis plus d’un an et d’une “sciatique” depuis quelques mois. Après échographie, prise de sang, multiples RDV chez des ostéopathes… la douleur est toujours là. Mon médecin traitant décide de me faire passer une IRM car il suspecte une hernie discale.
Le 1er février 2013 je vais donc passer cette IRM seule (une hernie c’est pas la fin du monde…). Une heure et demie plus tard (normalement c’est un examen d’une demie heure), le médecin m’annonce que j’ai 3 tumeurs dans la colonne mais qu’il ne peut pas m’en dire plus. On est vendredi soir, il est plus de 19h et je dois passer le week end entier avec ce mot: tumeur.
Après prise de sang, tep scan, biopsie, on m’annonce un lymphome hodgkinien de stade 4. Oui je voulais quelque chose pour marquer mes 30 ans mais pas un cancer, pas des cheveux qui tombent (je sais ça peut paraitre superficiel mais comment se sentir femme!)… Je désirais un deuxième bébé, un mariage, une vie normale quoi!
Aujourd’hui j’en suis à mon 2ème cycle de BEACOPP, à part la fatigue je n’ai pas trop à me plaindre des effets secondaires. Le moral est bon, je suis entourée d’un homme génial et d’un petit garçon de 2 ans qui me booste tous les jours mais je crois que j’ai besoin de parler à d’autres personnes qu’à mon entourage.Je ne veux pas qu’ils s’inquiètent plus.
Si vous êtes ou avez été dans cette situation, vos témoignages me seront très précieux.
Tu as raison de venir sur ce forum parmis nous, ça fait du bien de parler à des gens qui comprennent parfaitement ce que sont les traitements et cette foutu maladie!
Continue de faire partager et si tu as des questions n’hésites pas!
Courage à toi
Bonjour Angie!!
Comme le dis Marion, tu as eu raison de venir sur ce forum, où je pense tu trouveras toutes les réponses aux questions que tu te poses, et tout le soutien dont tu as besoin.
J’ai eu moi aussi 2 cures de BEACOPP avant de passer à l’ABVD, faisant partie d’un protocole expérimental. Fais-tu toi aussi partie de ce protocole?
Les effets secondaires étaient faibles et le moral toujours bon (sauf quand j’ai dû être hospitalisée pour une trombose, là, le moral en a pris un coup).
Le soutien des proches est très précieux, et même si ma famille n’est pas tout à côté, on se contacte très régulièrement, (merci skype!). Mes amis sont très présents aussi, sans l’être trop, c’est important.
Perso, je passe un scanner le 8 et un tep scan le 12, j’aurai normalement encore 2 cures d’ABVD à faire, mais j’en saurai plus à mon rdv avec l’hémato le 19.
Si tu as des questions, n’hesites pas !!
Courage, bisou.
Si tu as besoin de parler tu peux me contacter par courriel,on pourra s’échanger nos numéros si tu veux.
J’ai les larmes qui sont venues en te lisant, j’ai plus ou moins eu le même parcourt mal de dos kiné anti douleur ect…des douleurs insupportable une grossesse donc j avais pas pu faire d’irm,puis un jour pareil irm avec des nodules osseux,1 mois d’examen en rhumatologie puis un Hodgkin stade IV atteinte osseuse,pulmonaire,foie.Bonne 31 ème année et après 6 Beacopp il y a eu une rémission depuis 1 an et demi…Puis des projets de nouveau et l’espoir peut être un jour d’avoir un autre enfant même si là je sais pas quoi en penser.
Mais l’essentiel c’est te battre pour ton petit loup moi mes fils avait 4 mois et 3 ans et demi.
Quel bonheur de vous lire et de se sentir comprise !!!
@marion: merci pour ce message de soutien et de bienvenue! Je n’hésiterai plus à donner mes états d’âme et autre…
@petitevero: merci également! J’ai également voulu faire parti du protocole expérimentale (je pars du principe que ça pourra servir aux autres), par contre moi je n’aurai que des cures de BEACOPP (c’est le tirage au sort qui l’a décidé…j’aime pas ce nom de tirage au sort mais c’est comme ça qu’on me l’a dit!).
Oui le soutien des proches est très important, c’est bien d’être entouré par les gens qu’on aime! Et un “je t’aime” de mon fils vaut tous les médicaments du monde !!!
Je vois qu’on a à peu près le même parcours et j’espère que l’on se tiendra au courant des résultats!!! J’ai un tep scan le 16 avril donc on va se suivre !!! Croisons les doigts! Tu en est à combien de cures au totale? Tiens moi au courant pour le 8 !
@elmie: ton message m’a fait sourire parce qu’il pleuvait depuis ce matin et au moment où je te lis il y a un grand rayon de soleil!!! Si c’est pas un signe ça !
@nadou: merci beaucoup! Effectivement, notre parcours est sensiblement le même et je suis heureuse de voir que tu es en rémission! Ca met du baume au cœur! Tes petits étaient très jeunes aussi! Moi je me suis pas mal posé de question pour lui: comment lui expliquer que maman a des grosses crises de mal au dos, pourquoi maman n’a plus de cheveux, pourquoi maman passe 3 jours d’affilé à l’hôpital?.. J’ai quand même la “chance” qu’il n’aille pas encore à l’école, c’est bête mais comme ça il n’a pas à affronter le regard des autres. Toi il devait aller à l’école, non?!
Je garde le moral grâce à lui et à mon homme. Je pense que je prendrais rapidement contact avec toi par courriel.
Merci encore à tous! Je me suis relu et je n’avais pas trop la patate ce matin (en pleine phase d’aplasie) mais après 2 heures de sieste, le moral est revenu!!!
Oui il ne faut pas hésiter à venir papoter ici sur le forum
Tu trouveras toujours quelqu’un pour te répondre, d’autres pour te remonter le moral et d’autres encore pour te faire rire
Si tu veux parler de n’importe quoi, n’hésites pas
Personnellement après ma première chimio je n’avais plus de douleur au dos.Par contre les chimios m’ont donné des sueurs froides choses que je n’avais pas eu auparavent.
J’ai toujours parlé à mes enfants de ce qui se passé,que le médicament pour soigner maman faisait perdre les cheveux…Pour les séjours à l’hopital,ils étaient chez mamie,ils ne sont jamais venu me voir.Par contre ils m ont accompagné par la suite au contrôle,puis habitant dans la même rue que l’hopitale,je leur ai dit enfin surtout au plus grand,que je dormais la bas.Je m’étais acheté une perruque pour ne pas provoquer le regard des autres puis j’ai jamais hésité à en parler au maman des copains.Pour te dire cela fait seulement 1 mois que je montre mes cheveux naturel, n’arrivant pas à m’imaginer les cheveux court j’avais fait un tissage dès que j’avais pu.
A la ligue il y a des réunions avec des psys pour les enfants.Mais bon quand je vois mon fils aujourd hui ça va il a pas l’air trop traumatisé et l’équipe enseignante a été géniale.
Je t’attends à bientôt.
bises
je te souhaite la bienvenue su ce site où il fait du bien de se retrouver pour parler à d’autres personnes .
je suis contente que tes chimios sous beacopp soient supportables c’est une tres bonne chose.
moi aussi j’ai eu deux cures de beacopp +4 ABVD de consolidation pour un hodgkin stade 3 . Dès les deux de BEACOOP on m’annoncait une rémission complète qui dure depuis 2 ans maintenant.
comme toi j’ai trouvé mon énergie aupres de mes proches et de ma fille agée de 1 mois lors de ma première chimio. c’est notre vitamine et c’est bon pour le moral ! et le moral est important !
je te souhaite pleins de courage pour la suite ; reste tu sur un cycle de BEACOPP ?
et n’hésites pas si tu as besoin , FLE est une grande famille d’aide et de soutien.
Bonjour,
Ouh, le BEACOPP tape fort; comme a dit une infirmière a qui j’en parlais dernièrement: “c’est du destop”: si tu le vis bien, tant mieux!
Et si tu n’as plus mal au dos (faire attention, il y a un effet rémanent des douleurs dorsales; j’ai moi-même eu des douleurs très vive à cause du gonflement d’un ganglion, qui dégonfle, mais quelques douleurs restent: les muscles ne comprennent rien à ce qui se passe. Que veux-tu, le corps est con comme mon pied).
Bon courage à toi.
Merci pour tous vos messages!!! Je suis HS… J’arrive pas à remonter la pente depuis quelques jours!
@petitchat: oui je reste sous BEACOPP pendant 6 ou 8 cycles (ça va être long!!!)
@Dofa: j’aime bien la comparaison BEACOPP/Destop! C’est tout à fait ça! Je viens de lire tout ton blog et je tiens à te remercier car je me sens moins… extra terrestre! Je n’ai plus mal au dos mais avec ces put** d’injections de granocytes les douleurs virulentes dans le dos reviennent! Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et j’espère pouvoir te lire très rapidement car ton blog m’a vraiment touché!
Là je suis en aplasie comme au premier cycle et j’espère ne pas retourner en urgence à l’hôpital à cause de ses douleurs! Pas de fièvre pour le moment mais mon lit est mon 2ème ami… Affaire à suivre…
Coucou Angie,
Courage encore pour la suite ! Comme toi j’avais attéri dans la branche standard avec 6 cures de beacopp. Si tu as des questions surtout n’hesites pas.
Repose toi au maximum
Bises
pour te rassurer j’étais aussi en stade 4 quand mon hodgkin a été diagnostiqué mais le positif c’est qu’après deux cures de BEACOPP escaladé et bien j’étais en rémission complète, rémission qui est toujours d’actualité
pour moi cette chimio a été très difficile mais le plus important c’est qu’elle a été très efficace, alors accroche toi et au bout de cette galère une nouvelle vie t’attend
Je voulais savoir comment vous avez “encaissé” les cures de beacopp? Je n’en suis qu’à la 2ème cure er je suis complètement HS!!! Je n’arrive pas à remonter la pente! Est-ce que vous êtes tombés en aplasie à chaque fois? Et les douleurs dans le dos reviennent-elles à chaque fois aussi?
Ce matin c’est dur dur, j’ai des douleurs importantes dans le bassin et je suis très fatiguée! J’espère ne pas aller à l’hôpital en urgence comme la cure précédente!
En tout cas merci pour vos messages de soutien et d’espoir!
Pour moi ça a été assez dur de très forts vomissements, fortes aplasies fatigue et une hospitalisation d’une semaine suite a une bactérie.
Je n’ai eu que deux cures mais ça m’a bien secoué
Mais ca a ete tres efficace je suis passe a l’ABVD ensuite
Etant moi-même en cours de traitement avec le BEACOPPesc, je voulais savoir si l’injection au J8 vous a donné des nausées et quel était votre ressenti pendant l’aplasie?
bonjour alpinos, mon ressentie sur ce fameux j8, c’est que ca décoiffe, le produit injecté me fatiguait beaucoup, et je crois que à lui seul il faisait chuter les globules. mes aplasies étaient fortes sensation de froid de n’avoir aucune force;
je dois avouer que j’attendais les granocytes avec impatience pour que mes globules remontent je n’aimait pas me savoir si fragile
pour les nausées ce protocole m’a fait vomir a chaque fois…
Pour ma part ça a été plutot dur. Mais j’ai joué de malchance. Et heureusement ça ne se passe pas pour tout le monde pareil je vous rassure
En J-8 je n’ai jamais vraiment eu de nausées, peut etre grace au zophren. Par contre une énorme fatigue, mais c’est normal c’est quand meme le 8eme jour de chimio. Je suppose que vous aussi vous avez du Natulan en comprimés. Mine de rien ça épuise beaucoup aussi.
Moi auss j ai eu à chaque fois des aplasies. Très importantes. Je descendais à 100 globules blancs. Et ensuite ça remontait vers les 6eme jour des injections de facteurs de croissance. Mais avec l’accumulation des cures ça remontait de moins en moins. La moelle fatigue.
Je pense Angie que tes douleurs sont liées aux facteurs de croissance, ils donnent des douleurs osseuses et musculaires qui sont plus ou moins importantes chez les uns et les autres. Mais si c’est trop important n’hesite pas à demander à changer de produit, il n’y en a plusieurs. Perso je supportais mieux le neupogen que granocyte. Mais les chimios elles memes donnent aussi des douleurs. 3 mois après la fin des traitements j’ai toujours des douleurs, notamment une inflammation des tendons des genoux et des talons. J’ai commencé la kiné pour m’aider. Mes globules blancs ne sont toujours pas au niveau requis mais je suis loin quand meme de la zone rouge heureusement. Juste du coup plus fragile face aux virus et bactéries.
A cause des aplasies j’ai eu des soucis. C’est pour ça que je conseille toujours à tous de faire attention. Vous protéger des autres quand ils sont malades et éviter les lieux publics. Mais aussi faire attention à la nourriture. En effet une bactérie alimentaire m’a conduite en réa… (après la 3eme cure). Elle a attaqué mes reins et est passée dans le sang au moment où je n’avais pas de “matériel” pour me défendre. Chez qqun en forme ça aurait juste été qques maux de ventre. Du coup bien laver ses legumes, ne pas manger de viandes et poissons crus ou fumés, bien cuire sa viande. Comme napo j’attendais à chaque fois impatiemment que mes globules remontent ! Trop peur de faire une fievre et être hospitalisée, surtout après ce qui m’etais arrivé.
Et puis sinon à la longue mon foie a eu de plus en plus de mal. Mais c’est normal. Du coup qques décalages de cures. Aujourd’hui il est presque remis
Le beacopp n’est pas un chemin facile mais il est efficace c’est ce qui faut vous dire à chaque fois que ça peut etre un peu dur. j’etais en quasi rémission complète après la 2eme cure, et en rémission complète après la 4eme. Et surtout reposez vous, écoutez votre corps et faites des trucs que vous aimez
Merci pour toutes ces infos! Oui la cure est dure! La fatigue se fait de plus en plus ressentir! C’est vrai que je fais attention à ne pas aller dans les lieux publics en période d’aplasie mais question nourriture je fais moins attention. Je sais pas si c’était le cas pour vous (je pense que oui) mais je dois suivre un régime sans sucre et sans sel et du coup je me fais des petits plaisirs de temps en temps mais je n’avais pas pensé aux conséquences…
Alpinos,
Moi pour le premier J8 j’ai eut des nausées mais je pense que c’était plutôt dû au cumul avec le Natulan (que j’ai beaucoup de mal à avaler maintenant) comme le dit Laetming!!! Après l’aplasie est un moment difficile à passer! Il faut bien se reposer!
En tout cas beaucoup de courage pour la suite et j’espère que l’on restera en contact pour l’évolution et le soutien qu’on pourrait s’apporter!
Bises et tiens moi au courant pour demain.
même si dans un coin de ma tête j’essaie de me faire aussi une raison au cas où…
