Je suis traité pour un lymphome non Hodgkinien situé à la parotide et à l’œil droit depuis décembre 2016.
Je suis en rémission complète à la parotide.
J’ai déjà eu 12 séances de rituximab, ceux qui me paraît bizarre c’est qu’il vous garde que 1h30 pendant le traitement alors que moi il me garde de 9h à 16h et le débit du traitement il me l’augmente toutes les 15min.
Concernant les effets secondaires j’en ai pas mise à part une légère fatigué.
Courage à vous.
Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 12 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin .
Merci Momotatou de ce message.
Le médecin m’a dit cela en consultation ce matin, peut être est ce une erreur de sa part…
Je vois en parcourant les files aux alentours que les effets secondaires de ce produit en monotherapie, sont peu importants, voir inexistants et cela me soulage !
Je vous tiens au courant la semaine prochaine.
Bon courage pour la suite de votre traitement, et plein de force à vous.
Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 12 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin .
Bonjour pascale
Pour ce qui est du rituximab la première séance est longue (peu y avoir des allergies )ensuite en effet ça va beaucoup plus vite. Il vaut mieux faire ce traitement car les chimiothérapies sont plus lourdes mais vous êtes jeune. Je suis resté en abstention et ensuite il s’est réveillé et à flambe. Il vaut mieux m’endormir comme blanche neige.
Bon courage
Contente pour toi Pascale qu’un traitement par chimio soit écarté. Endormir le lymphome pour longtemps, c’est tout ce qu’on peut te souhaiter.
A partir de la deuxième cure, il faut compter au moins 4 heures de perfusion. Le débit est augmenté progressivement. Mais aucun effet secondaire mise à part les effets de la cortisone qu’ils transfusent avant. Cela peut énerver… d’autres personnes au contraire s’endorment avec l’anti-allergique qui accompagne le cocktail. Et nous avons droit à un doliprane pour éviter frissons et fièvre. Ce n’est pas un traitement anodin mais tellement moins éprouvant que lorsque le CHOP y est associé.
Merci Laminois, Merci Yvette !
Vous me rassurez sur les effets secondaires et la prévention qui semble y être associé.
Peu importe le temps que cela prendra en transfusion, le tout est que ça fonctionne !
Je reviens dès que j’ai du neuf la semaine prochaine.
Portez vous bien et bon weekend à vous.
Bonsoir Pascale.
Je n’ai eu pratiquement aucun effet secondaire avec le rituximab. Je m’endormais avec l’injection de l’anti allergique. C’était presque instantané!!! pas de nausée, une légère fatigue et c’est tout.
Pour moi aussi c’était 4 heures d’injection. La première est un peu plus longue.
je t’envoie toute mon amitié
Bonsoir à toutes et à tous !
Nouvelle du jour, le staff s’est prononcé pour les 4 injections de rituximab avec éventuellement quelques séances de radiothérapie à la suite. J’attends l’appel de l’hôpital de jour pour avoir mes dates.
En effet, je dois prévoir une bonne demi journée pour la première injection, puis 1h30 pour les autres. J’en saurai plus dès l’appel de l’unité de jour.
Je vous tiens au courant, et encore merci pour vos messages.
Bonsoir !
Rendez vous pris pour 4 lundis de suite, et premier rendez vous Lundi 16 à 8h30.
Prémédication la veille et le matin même d’Atarax et de Ranitidine pour les allergies.
Je vais dormir toute la matinée à mon humble avis !
Je vous tiens au courant du déroulement de cette première perfusion de Rituximab.
Tout à fait prête et très motivée à lui mettre une claque à cet indolent localisé !
Bonne soirée à toutes et tous.
Bonsoir Pascale,
Je vous souhaite bon courage pour le 16.
Comme pour les autres témoignages, le rituximab ne m’à pas occasionné d’effets secondaires. Bon, la première injection dure plus longtemps que les suivantes. C’est juste parce que la perf débute avec un débit faible pour éviter les réactions allergiques. Ensuite l’infirmière augmente le débit toutes les 30 mn environ. Un anticorps n’est pas un produit anodin. Mais les séances suivantes sont bouclées en 2 ou 3 heures.
Si vous êtes prête et motivée, c’est tout bon. Continuez avec cet état d’esprit, ça fait partie de la thérapie.
Bon courage et tenez nous au courant.
@+
Bonsoir à toutes et tous, ou bonjour !!
En fait j’ai dormi toute la journée entre Atarax et Polaramine !
Cette première séance s’est déroulée aux petits oignons: zéro allergie, zéro effet secondaire, c’est passé comme une lettre à la poste !
Le médecin de l’hôpital de jour n’a pas compris pourquoi j’étais là quand elle m’a ausculté…
“Pourquoi votre oncologue a décidé du traitement de Rituximab puisque votre ganglion ne mesure pas 7 cm” me demande t elle ?
Je lui réponds (en souriant) que sa taille est de 6,6 x 4,8cm et que nous n’étions plus loin des 7cm, taille à laquelle on traite etc etc etc…
Et elle me dit “non il mesure 4 x 2,5cm. Qu’avez vous fait”… Elle l’avait évalué en m’auscultant !
J’ai été obligée de lui dire, et je vous l’avoue également, que je suis suivie depuis 2 semaines par un acupuncteur de la faculté de Pékin diplômé en médecine traditionnelle chinoise et que dès la première séance le ganglion avait diminué… Elle même asiatique a souri et m’a dit de continuer !
J’avais vu la diminution de mon ganglion que je ne sentais presque plus, mais attendais d’être examinée à l’hôpital !
Loin de moi l’idée de refuser l’immunothérapie mais la vraie médecine chinoise est ancestrale et j’ai trouvé un de ses dignes représentants.
Mais, autre aveu du soir, je suis sophrologue, j’ai toujours accordé beaucoup d’importance aux médecines “autres”, et toujours cherché à comprendre le “pourquoi” de telle ou telle maladie.
La difficulté dans toutes ces “médecines” est de trouver le vrai bon praticien, celui qui ne vous demande pas, entre autre, d’abandonner vos traitements médicaux allopathiques, et ne vous promets pas l’impossible .
Voilà ce que je voulais partager avec vous ce soir ! Je suis contente et hyper positive !
Amitiés et courage pour la suite ! A bientôt
30 Octobre: après 3 perfusions de Rituximab et 4 d’acupuncture (et oui toujours !) mon ganglion a fondu comme neige au soleil.
Lundi 6 j’aurais la 4e perf de Rituximab et j’ai une consultation le Vendredi 10 avec le radiothérapeute. A suivre, je vais bien, un peu essoufflée parfois alors que je ne l’étais pas vraiment avant…
Bref, je vous espère toutes et tous le mieux possible.
Plein de courage et ne lâchons rien.
Amitiés
Ce qui prouve que le rituximab fonctionne bien. Je fais ma quatorzième cure vendredi. Et j’ai pris un rendez vous chez une acupunctrice mais plutôt pour réduire mon anxiété.
Bonjour à tous!
Une pensée pour vous amis d’infortune!
Même si je ne vous écris pas souvent car j’ai peur de vous refiler mon angoisse; je passe par ici vous lire plusieurs fois par semaine.
Bon courage!
Bonsoir! J’écris du Brésil oú je vis et viens de découvrir ce forum qui m’intéresse au plus haut point. Je souhaite vous apporter mon expérience et écrirai plus longuement demain. C’est très important pour moi également de pouvoir comparer les protocoles adoptés en France et ceux qui me sont ici appliqués. Je me sens rassurée, les traitements sont identiques.
Je vous donnerai donc mon témoignage actualisé car demain j’ai justement une consultation avec mon hématologue.
A bientôt.
Bonjour à tous,
Premier scan et analyse de sang apres le traitement rituximabe (4) et radiothérapie (10) de décembre.
Les minis ganglions ont disparu, le seul gros de 7 cm mesure un peu moins de 2cm à présent.
Je ne sais pas combien de temps l’effet du traitement agit, ni s’il peut encore “disparaitre”…
Rendez vous à St Louis le 21 avec mon médecin.
Bon courage à toutes et tous.
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