Bonjour,
J’ai connu un jour l’espoir que le lymphome ait disparu. Le radiologue ne retrouvait plus rien à l’échographie annuelle. Mais ce n’était qu’un beau rêve car il était toujours là et, au bout de presque 6 ans, à flambé au point d’être obligé de le traiter.
Profitez bien tous de votre abstention thérapeutique.
Aujourd’hui, en cures de rituximab tous les deux mois. Je me sens dans le même état qu’avant le traitement. Ce lymphome se réveillera-t-il encore un jour ? mais je préfère ne pas y penser.
Courage yvette moi je vais commencer un traitement en juillet mon abstention à été de courte durée. Des ganglions arrivent à nouveau toujours au même endroit sous aisselles gauche. Je dois refaire scanner et mammo avant le 19 juillet pour voir le traitement qu’il va me faire.
Courage à tous.
Le courage est pour vous. Quant à moi, le traitement un peu rude est derrière moi. Je crains, comme tout le monde, une récidive.
Chez vous, de quel lymphome s’agit-il ?
Je connais des personnes qui ont eu un traitement à plus de 80 ans et ils vont très bien maintenant.
On est tous là pour vous soutenir.
J’ai un lymphome folliculaire B de faible malignite non gradable mais à évolution rapide hélas. L’oncologue m’a parlé de chimio et immunotherapie après les examens. RV en juillet mais je n’ai pas trop envie de faire ce traitement je lui en ai parlé il m’a dit on verra après les examens. Dur avec les chaleurs de penser à tout cela. Merci de votre soutien
L’évolution n’est peut-être pas plus rapide que le mien l’a été. Chez certaines personnes, quand il est découvert, il est temps de traiter.
C’est à vous de discuter avec l’hématologue mais je pense qu’il faut lui faire confiance. La chimio est un peu difficile contrairement à l’immunothérapie. L’effet secondaire premier est la chute des cheveux mais on s’y fait aussi, pas le choix.
Ce ne sont pas des moments faciles je le conçois. On s’en passerait volontiers.
Merci yvette pour tout ce réconfort. Le mot chimio fait peur. L’oncologue me dit bien que nous .e sommes pas 30 ans en arrière,mais penser à la perte des cheveux les nausées et la fatigue on n’est pas rassuré pour autant.
Je ne sais pas si j’aurai le même courage que vous tous.
En effet, nous ne sommes pas 30 ans en arrière. Il y a dix ans, les infirmières disaient que sitôt la perfusion posée, il fallait la bassine… Désormais, on reçoit des anti-nauséeux qui nous empêchent de vomir. Personnellement, je n’ai pratiquement pas eu de nausées.
Quant aux cheveux… cela effraie. Mon mari se réveillait la nuit pour voir si j’en avais encore ! On m’a conseillé, dès qu’ils ont commencé à tomber, de les faire raser. Et je vous jure que cela a été beaucoup moins traumatisant qu’on ne se l’était imaginé. Par contre, il faut prévoir une belle perruque. Pour ma part, je l’avais choisie avant le traitement et elle ressemble à mon ancienne coupe de cheveux. D’ailleurs, 6 mois après la chimio, je la mets toujours quand je sors. Mes cheveux sont désormais repoussés et encore très courts. On me dit que cela me va bien mais la couleur “poivre et sel” ne me plaît pas. Je rangerai ma perruque lorsque j’aurais fait quelques mèches.
Quant à la fatigue, tout le monde ne réagit pas pareillement. Et puis, on a le droit de s’écouter, non ?
Il est vrai que l’on n’a pas le choix et s’écouter ne sert à rien mais c’est dur quand meme.
Le problème avec cette saleté de maladie c’est que l’on se sent bien et que les traitements sont épuisants (c’est ce que j’entends dire). Lorsque l’on souffre on se soigne sans réfléchir mais là ??
Enfin quelques jours de répit avant le traitement profitons un peu de l’été qui arrive. Aujourd’hui j’ai entendu chanter les premières cigales çà met du baume au coeur.
Des pensées du soir: espoir pour vous qui êtes ou allez être en traitement et des amicaux messages…Moi, c’est mercredi et je profite de ce jour off qui m’est donné par l’oncologue, délicieux 
Bonsoir à toutes et tous !
J’espère que vous avez passé un bel été, agrémenté peut être de quelques jours de vacances !
Pour moi, la fin des vacances annonce les “examens”.
Mon scanner, fait le 6 septembre, dit: “Nette majoration des adénopathies axillaire gauche, notamment de la plus volumineuse: 66 x 47 mm”
Une insidieuse question s’immisce dans mon esprit: “Ca veut dire quoi ?..”
Bref, prise de sang le 22 et rendez vous à l’hôpital le 28 septembre prochain.
La prochaine fois, je ferai mon scanner la veille de la consultation avec mon oncologie. Ca m’évitera de cogiter…
L’humeur est morose ce soir.
Bon weekend
Bonjour Pascale,
En fait, pour le traitement, l’hémato se base sur les critères de “Gelf”. Si un ganglion fait au moins 7 centimères dans son plus grand axe : traitement. Ce n’est pas ton cas. Quand il y a une masse (plusieurs ganglions, les normes changent). C’était mon cas, les ganglions devaient être autour de 3 cm mais il y en avait plusieurs ensemble.
L’attente est toujours longue. Le stade est de 1 ou de 4 ?
En tous cas, je souhaite que ton abstention thérapeutique dure encore. Et s’il y a traitement, ce sera 4 mois un peu difficiles mais on y arrive tous.
Courage et dis toi qu’après la pluie vient toujours le beau temps.
Bonjour Yvette !
Merci pour ce message.
J’étais au grade 1/2 - Stade 1 depuis la découverte du lymphome. Et je pense que c’est toujours la même chose !
Tu sais le ganglion a doublé en un an, 6,6 x 4,7 cm à présent; nous ne sommes pas loin des 7 cms, mais pas encore en effet ! Plusieurs adénopathies périphériques minuscules.
Les analyses sont normales avec ces 3 critères augmentés et au delà de la norme: CRP 8,2 - LDH 275 et 2,6 Bilirubine totale.
Je reviens vous dire après le rendez vous jeudi 28 à l’hôpital St Louis.
Bon week end à toi, à vous toutes et tous !
Bonne chance pour votre visite du 28 espérons continuité de l’abstention thérapeutique.
Amitié
Evidemment que rien n’est certain pour toi Pascale. L’attente est toujours longue. Moi j’étais grade 1, stade 4 parce c’était étendu à la moelle osseuse. Mais quand il a “flambé”, mon analyse de sang était des plus correctes. La moelle osseuse atteinte à 15 % fabriquait suffisamment de globules. Maintenant, les blancs sont toujours bas mais c’est à cause du traitement et, de ce fait, je suis sous antibiotiques depuis le début de la chimio jusqu’à la fin des deux ans de rituximab. J’ai aussi de l’aciclovir en cachets pour éviter un zona. En ce moment, je suis très fatiguée, plus qu’il y a quelques mois mais je pense que le corps en a marre de ces drogues. Et puis, avec le nouveau levothyrox, je suis en hypo… Je n’ai plus de thyroïde.
Le problème avec un indolent, c’est qu’il est chronique et peut refaire surface. Pendant l’abstention thérapeutique, je ne me tracassais pas trop mais maintenant j’ai vraiment peur d’être obligée de repasser un jour par la case “traitements”. Mais comme me dit toujours l’hématologue “nous sommes en train d’essayer de vous mettre en rémission, ce n’est pas pour penser à la récidive !!!”. Ecoutons la voix de la sagesse.
Bonsoir Pascale
Comme le dit Yvette j’ai toujoiurs eu des analyses normales c’est pourquoi ce lymphome a été dur a déceler biopsie rien puis exérèse d’un ganglion et la lyphome follicullaire. mais voila de progression rapide et de ce fait en 3 mois, il a flambé et est devenu agressif. Maintenant R CHOP oblige . Je vous souhaite de rester le plus longtemps possible en abstention thérapeutique ?
amitiés
Je suis surprise que vous parlez de Rchop pour vous Laminois. Pourquoi devez vous arrêter Bendamustine ?
Le lymphome étant devenu agressif la bendamustine est réservé aux lymphome indolents ou de bas grade. Donc cela ne suffit plus. Demain R CHOP.
Amitiés
J’espère que la bendamustine peut être donné en deuxième intention en cas de rechute du lymphome indolent.
Pour le Rchop, je vous souhaite beaucoup de courage mais vous y arriverez. On y arrive tous.
L’hématologue a dû vous parler de la chute des cheveux. Le mieux est de voir une infirmière d’annonce au plus vite qui vous donnera des conseils. Les cheveux commencent à tomber au bout d’une quinzaine de jours. En ce qui me concerne, je les avais fait raser et la “pilule” a été plus facile à digérer.
Si vous achetez une perruque, n’hésitez pas à aller voir l’assistante sociale de l’hôpital qui pourra vous aider à monter un dossier. La ligue contre le cancer peut vous attribuer une aide très intéressante. Une perruque doit être de qualité pour être bien supportée. Les personnes qui ne savaient pas ne se rendaient pas compte que j’en portais une.
Autrement, on ne peut rien dire sur les effets secondaires du traitement. Personne ne réagit de la même façon.
Combien de cures allez vous avoir ?
Nous sommes tous là pour vous soutenir.
Bonsoir
Je suis au courant pour les cheveux effectivement j’ai aussi pris les devant et j’ai fait couper très court avant de les raser. J’ai contacter l’association de la ligue qui doit me donner l’adresse pour acheter la perruque sur aix en provence mais ne m’a pas parlé pour l’aide octroyé.
Pour les effets secondaires il faudra que j’attende pour voir j’ai encore des restes de la première chimio qui était plus légère. Je pense que je vais avoir 6 Rchop j’en saurai plus demain .
Merci pour votre soutient et vos conseils je vais me renseigner.
Amitiés
Bonsoir,
mon médecin trouve l’analyse de sang parfaite (je crois que je flippe parfois toute seule !), est ravi de voir que le folliculaire reste localisé sous l’aisselle, car il n’y a vraiment rien ailleurs.
Je suis toujours grade 1 stage 1/2
La taille du ganglion, par contre, fait qu’elle me propose soit plusieurs séances de radiothérapie sur un mois 1/2 (sans gros effets secondaires…), soit 1 injection d’une 1h1/2 chaque semaine pendant un mois de Rituximab (effets secondaires seront quasi nuls aussi, à la dose à laquelle elle pense)…
Elle m’explique qu’avec ce seul gros ganglion, j’ai des chances, comme d’autres cas de folliculaires bien localisés, d’endormir la “bête” pendant de longues années.
Mon cas sera vu en staff mercredi prochain et elle m’appelle après pour me dire vers quel choix le staff penche.
Je ne sais que penser. Quelqu’un a t il eu ce produit sur seulement un mois ?
Je suis rassurée de cette décision et j’ai un peu la trouille des effets secondaires, avec tout ce que je lis ici.
La suite mercredi prochain !
Bonne soirée à vous.