Bonjour à tous,
lors du rendez vous du 21, mon médecin ne sentait plus le fameux ganglion au toucher.
Il pense qu’il a encore diminué car en effet, l’action du rituximab perdure dans le temps.
“Excellente rémission partielle” a t elle dit.
Bon “excellent” et “partielle” ne vont pas forcement ensemble, mais elle ne veut pas me voir avant Novembre prochain.
Wait and see !
Bon courage à tous.
EN tout cas Pascale Bravo pour le traitement que tu as terminé et profites de chaque jour avec le plus grand bonheur tu l’as bien mérité
cordialement Evelyne
Bravo pascale ça fait chaud au cœur de voir que certains traitements font leurs effets. Passe un très bon été et je te souhaite une très bonne et longue rémission.
Bonjour à toutes et tous ! J’espère que vous avez passé de bonnes fêtes de Noël avant le saut dans la nouvelle année 2019 !
Aujourd’hui scanner et analyse de sang de “contrôle” 10 mois après l’excellente rémission partielle annoncée.
Le scanner montre une nouveauté à savoir une “volumineuse adénopathie sus claviculaire de 28mm de petit axe” Elle n’existait pas lors du contrôle de mars…
La prise de sang est normale avec des lymphocytes inférieur à la normale, LDH à 216 et une hypogammaglobulinémie “à surveiller”.
Voilà Voilà !
Je remercie vivement l’hôpital de m’avoir prescrit ses analyses juste avant les fêtes de fin d’année, pour notre rendez vous du 2 janvier, 2 jours avant mon anniversaire…
J’aimerais savoir à quelle sauce je vais être mangée…
A bientôt.
Bonne année à vous.
Bonjour!
Et voilà. Il est arrivé, le moment où je me joins à vous. Je vous ai lus souvent ces dernières semaines. Je vis au Québec, mi-quarantaine, j’ai 4 enfants et j’ai reçu un diagnostic de LF le 7 janvier dernier après un automne angoissant, prise dans étau qui se resserrait à chaque examen : petit ganglion dans le cou , lymphocytes légèrement élevés, ponction négative (fausse joie), scan thorax et surtout abdominal révélant d’innombrables ganglions dont une grappe de 8 cm. Biopsie exérèse ganglion inguinal puis verdict. Je ne connais pas encore le grade ni le stade (TEP-san à venir) mais j’envisage dans qq semaines le début d’un traitement R-Bendamustine / 6 mois. Aucun symptôme, ma pêche habituelle (je cours, suis très active). Le pire a été cette attente interminable du diagnostic. Maintenant, j’essaie d’apaiser mon angoisse en lisant sur les (nombreuses) études et recherches franchement encourageantes. Je me répète aussi la phrase de l’onco : “Le LF est plus proche de la maladie chronique que du cancer”.
Je me réconforte aussi bien sûr en lisant vos parcours… j’ai l’impression déjà de vous connaître un peu.
D’ailleurs, @Pascale59 => est-ce que les nouvelles sont bonnes?
Au plaisir de vous lire
Bonjour Optimiste, une de plus 
Si tu es vraiment optimiste et que tu n’as pas de symptômes on peut aussi légitimement penser a une abstention thérapeutique .
Tiens nous au courant.
Bonjour,
L’onco suggère un traitement à cause de l’amas ganglionnaire de 8 cm mais on en saura plus avec les résultats du TEP scan.
La principale question qui me taraude (la même pour nous tous j’imagine) : comment composer avec cette sentence, espérance de vie sans doute limitée à cause des risques de rechute à répétition? J’ai malgré tout l’optimisme fragile…
avec un tel pseudo tu ne peux que t’en tirer bien je te le souhaite fortement
cordialement
Evelyne
Bonjour Optimiste, j’ai un peu le même profil que toi, mi quarantaine, mari, enfant (1 seule pour moi)… et LF diagnostiqué début décembre. Ça peut paraître incroyable mais le chemin parcouru en à peine un mois est dingue et je m’en félicite. Lors du diagnostic, même si l’ORL s’est voulue rassurante, je suis sortie du RDV avec une seule idée en tête. Je me disais qu’il me restait très peu de temps à vivre et qu’il fallait à la fois employer eu mieux ce délai et me préparer du mieux possible à tirer ma révérence. Et puis j’ai fait comme toi, j’ai beaucoup lu, je me suis informée et j’ai parcouru ce forum. Le 1er RDV avec l’hemato arrivant, je m’y suis inscrite car j’ai eu besoin d’etre rassurée et ça a fonctionné. C’est vrai que le RDV hemato s’est bien passé et que depuis je suis redevenue positive comme avant. Et aujourd’hui je suis passée de « ahrrrrg je vais mourrir demain » à « est-ce que mes arrières petits enfants aimeront mes gâteaux? ». Bien sûr j’exagere mais vraiment le changement d’etat d’esprit est flagrant! Et Gérard est un excellent exemple dE zénitude et de positive attitude! Bien sûr j’y pense encore très voire trop souvent, preuve en est le temps que je passe sur ce forum, mais si j’ai la chance d’être en abstention thérapeutique et que ça dure longtemps, je pense que le temps fera son œuvre et que le quotidien reprendra le dessus. C’est ce que je nous souhaite à tous, n’etre plus préoccupés que par des problèmes du quotidien !
Bon courage
Bonjour Optimiste !
oui plus proche de la maladie chronique en effet alors restons optimiste !
De mon côté tout va bien. Prochain rendez vous en janvier 2020 donc lâcher prise et fêter la vie !
Vous devriez créer une file rien que pour vous afin de donner des nouvelles au fur et à mesure.
Bonne soirée
Bonsoir, un petit mot en passant, j’ai de nouveau rendez vous à l’hôpital le 11 Mars. En effet, il y a une semaine une masse est apparu sur ma clavicule, je la vois à l’oeil nu…
Le scanner fin décembre montrait une “volumineuse adénopathie sus claviculaire de 28mm de petit axe” et n’a pas inquiété mon médecin puisque je devais le revoir en janvier 2020.
J’avoue que je suis très fébrile.
Bon weekend à vous