On ne peut pas dire que les lymphomes de haut grade repondent mieux que les bas grade. Ce sont les bas grade qui sont compliques.
La super nouvelle, c’est que Chop marche car la tumeur au foie est presque parti. FORMIDABLE. Le zona , ca arrive . Est ce que ton papa a des medicaments comme Bactrim , Zelitrex ? Ces medocs permettent de lutter contre ca.
Le medicament de chimio rouge, c’est l’Adriamycine. Efficace mais helas, il fait tomber les cheveux.
Accrochez vous car vous etes sur la bonne voie
Didier
Bonjour,
Depuis l’annonce du départ d’Amandine j’ai une angoisse persistante. J’ai relu tout son parcours et j’ai vu qu’au début elle avait bien réagi à la chimio puisque ses lésions avaient diminué de 80%. Puis tout c’est arrêté. Mon père a lui aussi bien réagi aux chimios et si après ça s’arrêtait? S’il devenait réfractaire? Mon moral est revenu à la case départ c’est à dire -12. Mauvaises nuits, boule au ventre, des larmes coulent,… c’est reparti pour une dépression.
Bonjour Céline
Moi aussi cette affreuse nouvelle m’a énormément bouleversée. Voir cette jeune femme partir comme ça… Quand j’y pense j’en ai toujours les larmes aux yeux.
Mais il ne faut pas se laisser aller… Chaque cas est différent. J’ai refait un scan la semaine dernière et il est toujours nickel donc rémission confirmée, et le tepscan de mi -parcours (pendant la chimio) était un peu comme celui de ton papa donc il n’y a pas de raison…Ton père est entre de bonnes mains, l’IPC est assez réputé ; moi je ne suis pas loin je suis suivie à la Conception. As- tu demandé l’aide d’un psy ? Moi je viens de me renseigner à l’hôpital car il ne faut pas croire mais “l’après” n’est pas évident non plus à gérer, même si on essaie de rester positif, on a toujours peur de la rechute. On m’a donné un numéro car grâce à une association j’ai droit à 4 consultations gratuites avec un psy près de chez moi. Si tu n’habites pas loin de l’hôpital, tu peux rencontrer celui de l’hôpital, ils sont là pour ça ! Allez courage, ne baisse pas les bras
Bonjour,
Une fois de plus nous avons fait un stage à l’hôpital, mais bon on gere de mieux en mieux. Sauf qu’aujourd’hui une nouvelle tuile vient de tomber : de l’eau dans le ventre. On pense de suite à un problème au foie et après une écho le foie va bien. Alors d’où vient cette eau? Quelqu’un a t il déjà eu ce problème?
Merci par avance
Bonne soirée à tous
Hier c’était la dernière chimio (6RCHOP) avant l’autogreffe. Sentiment partagé entre la peur et le soulagement. Mais voilà on a vu l’hémato et comme a mon habitude j’ai fait un malaise en entendant les mots du doc. "je suis inquiète pour l’autogreffe…Vous êtes “fragilou"car sur 5 cures on est allé 3 fois à l’hopital…” Elle doit consulter ses paires pour savoir si oui ou non l’autogreffe doit être faite. Elle nous a dit qu’on pourrait lui faire à la place un traitement de maintien (des cachets pendant 2 ans). Je ne sais pas quoi penser. Le lymphome a presque disparu il ne restent que 2 petits ganglions résiduels mais c’est son état général qui n’est pas au top.
Donc moral à zéro.
Si c’est trop dangereux ils ne feront pas l’autogreffe ! d’ailleurs celle-ci est loin d’être obligatoire, ça dépend un peu de l’équipe soignante à ce que j’ai compris. Certains la font de manière systématique, mon oncologue lui m’a dit qu’il est contre, il ne la fait QUE s’il y a récidive, car il trouve que c’est un traitement lourd , avec des effets secondaires importants. Si ton papa est déjà très fatigué et qu’il est en rémission, pourquoi prendre le risque de la faire ? Moi j’ai fait les 6 cures R Chop et c’est tout, et je suis en rémission. Et je n’ai pas de traitement d’entretien car ça n’existe pas pour les lymphomes de haut grade.
Bonjour carol,
Je te remercie pour ta réponse. En fait ils ne veulent pas le laisser sans rien apres les 6 Rchop, comme il a des résidus de ganglions… Moi aussi je pense que c’est beaucoup de risques et beaucoup de fatigue d’un coup. Il vaut peut être mieux faire dans la durée (2ans c’est beaucoup mais s’il y moins de risques…)
Je viens de parler à l’hémato : elle est très pessimiste. On ne fera pas à mon père l’autogreffe car très fatigué et ils sont sur de la rechute, donc ils veulent qu’il reprenne des forces avant la nouvelle tempête.
Moral très bas…
Je ne comprends pas il y a quelques semaines un des hémato de l’IPC nous disait qu’il était guéri et maintenant ils sont pessimistes. Je suis un peu perdue. Même s’il n’y a pas guérison mais au moins maintien… Il faut qu’il reste avec nous encore quelques années…On sait qu’il ne retrouvera pas sa vie d’avant…Mon généraliste m’a dit que rien n’était joué…gardons espoir.!!!
Aujourd’hui nous avons vu le pneumologue : selon ses dires les poumons de mon père ont rajeuni depuis qu’il l’a vu en 2009. Il en a été de même pour le cardiologue. C’est a ne plus rien comprendre…Le 10 Mars TEP SCAN : y aura t il RC? J’espère.
Je vous le souhaite de tout cœur. Ça a l’air d’aller bien mieux en tout cas et ça fait plaisir de lire de bonnes nouvelles.
Bon courage dans l’attente tu tep.
OUF! Hier mon père a eu son TEP suite à la dernière cure de Rchop, et nous avons vu dans la foulée l’hémato : que du bonheur!!! Après une annonce il y a 2 semaines d’un pessimisme, hier nous avons une bonne nouvelle : rémission totale. La petite lésion qui lui reste sur le foie est en fait une fibrose (cicatrice ). Du coup on ne lui fait même pas de traitement post chimio. Mais on lui a proposé l’étude REMARC. Quelqu’un a des info sur cette étude? Si j’ai bien compris on lui donne un traitement sur 2 ans soit avec un réel médoc soit avec un placebo. Pourquoi ne lui fait on pas alors un traitement de maintien sur 2 ans avec un autre médoc? Je ne comprends pas très bien. Pour le moment on profite de ces instants de bonheur!
Bonjour celine,
Supers nouvelles! J ai repondu sur ma file aux questions que tu m as posé. Je ne connais pas cette étude. Je suis vraiment heureuse pour vous. Super, super, super.
Amitiés
Merci cloclo
J’ai vu que tu as soufflé tes bougies il y a peu, Quel vœu peu donc faire un “lymphomane” on se demande? Ne t’inquiète pas il se réalisera…Le tout est de garder un bon moral,"un peu "de patience…L’hémato de mon père nous a dit qu’on ne pouvez pas s’imaginer les effets du moral!!!
A+
Cela fait 21 jours que l’on a commencé le protocole REMARC. Résultats : beaucoup d’effets secondaires. Plus que pour la chimio. Douleurs, fatigue, éruption cutanée, perte d’appétit… Et dire que c’est pour 2 ans. Le 14/04 mon père a rdv avec l’hématho, on verra. Pourvu qu’il soit toujours en rémission, je ne supporterai pas moralement une rechutte.
Cela fait un petit moment que je n’étais pas revenue sur le forum : j’ai pu voir des bonnes nouvelles (didier, bupucette…).
Après la nouvelle de la rémission complète, nous avons commencé le protocole REMARC qui a pour but d’éviter la rechute. 1er constat : la cata. Alors que mon père n’avait pas eu trop d’effets secondaires, là on a été servi. Aussi la baisse des globules blancs est telle qu’ils ne remontent pas. Cela fait 3 semaines qu’ils stagnent à 1800. Malgré des piqures pour les rebooster , rien. Il est fatigué… Je ne sais plus quoi penser. Ma mère a peur qu’il rechute.
Il va falloir apprendre à vivre avec cette épée d’Amoclès sur la tete. DUR, DUR. Durant la maladie de mon père, mon angoisse m’a fait prendre 10 kg. Il faut que je destresse sinon je vais atteindre le quintal!!!