Bonjour a tous,
Et voila! ce qui devait arriver arriva!!! Tep scan de contrôle positif. De petites traces apparaissent. Nous sommes tous anéantis. C’était trop beau. Depuis un mois il allait super bien, il marchait correctement sans béquille, montait les escaliers sans s’arreter…bref ca faisait plaisir de le voir comme ca. Et la le monde s’effondre à nouveau…RDV à l’hémato le 29 : à voir…
très difficile les rechutes mais les traitements se multiplient et si ton papa a repris des forces , il peut mieux attaquer cette saleté…soyer confiant
voila, nous revoilà dans la tourmente des examens. Hier nous avons vu l’hématho. Bien qu’on s’attendait à ce qu’elle allait nous dire, ça était très dur… Les ganglions ont réapparu au même endroit que la 1ere fois mais ils sont très petits et cela va être dur de faire une biopsie. Elle a soulevait un autre probleme : sa moelle serait fatiguée et elle veut savoir pourquoi??? Mon père n’aura pas la même protocole que le précédent : avant il avait un jour de chimio en ambulatoire tous les 21 jours , là ce serait sur 2 jours avec une nuit d’hospitalisation. Est ce une chimio plus forte? je n’ai pas pensé a le demander.
J’ai lu que les chimios pouvaient provoquer une leucemie. Est ce exact???
Bon maintenant il faut que j’arrive à digérer tout cela pour pouvoir positiver.
-ce sont peut-être des produits qu’on ne peut que donner lentement ou qui ont des possible effets secondaires à surveiller, perso j’étais hospitalisé 8 jours…courage
Bonjour a tous,
ponction et biopsie faites, nous attendons les résultats du 01/09. Quelle angoisse! Je n’arrive pas à croire qu’il est en rechute! Il a l’air d’aller bien : bonne mine, il a grossi…mes crises d’angoisse recommencent surtout la nuit. Et si ca ne se passait pas aussi bien que la 1ere fois…Savez vous quel protocole nécessite une hospitalisation de 2 jours?
c’est long jusqu’au 01/09.
courage Céline il faut attendre les résultats
Bonjour Céline,
J’espère que l’état de santé de votre père va mieux suite aux tx en hospitalisation. Est-ce que la situation avec les globules blancs est maintenant plus stable? est-ce que les médecins contemplent une greffe de cellules souches?
Je vous souhaite beaucoup de courage!
Coucou Celine
J’espère que tu vas bien. Tu as du avoir des nouvelles.
N’hésites pas à venir les partager avec nous. Nous sommes la pour te soutenir
Bises
Je pense bien à vous
Bonjour,
Résultat de la biopsie : ce ne serait plus le lymphome. Il y a quelque chose mais ils ne savent pas quoi. Donc visite chez un gastro car la tache au foie grandie. Il a eu une nouvelle biopsie (plus profonde). Résultats le 06/10.
Je n’en peux plus d’attendre. En plus j’ai un mauvais pré-sentiment. C’est atroce!!! Je recommence à me faire des films “noirs”. Et avec ça je continue a grossir (10kg en 1 an) : il faut stopper ou je vais finir par rouler!!!
Ouf!!!les résultats sont tombés : il n’a rien. L’hémato ne comprends pas pourquoi le TEP était sorti positif. Les 2 biopsies sont négatives. On va pouvoir un peu souffler. Je suis trop contente , mais un peu énervée car on lui avait stoppé le protocole REMARC croyant à la rechute. Mais bon on va pas se plaindre, on est soulagé.
A bientôt
Super nouvelle, vraiment très contente…
Moi aussi depuis la maladie de ma maman, je ne cesse de grossir. Manger me fait du bien, et je suis dans l’optique de ma dire d’en profiter la vie est trop courte.
Les contrôles de ma maman approchent à grands pas…et stress augmente de jour en jour, c’est horrible.
En tout cas; vraiment très contente pour vous
bisous
Bonjour à tous,
Voila je suis a nouveau en stress. Les analyses de mon père viennent de tomber ; le taux de LDH augmente (taux maxi : 378; taux précédente analyse : 348; aujourd’hui 407) . Rechute?? Ce matin je me leve avec une crise d’angoisse : j’en ai marre!!! J’ai tellement peur.
Le revoir a nouveau affaibli, souffrir … ca me tue a petit feu. Et voila, la bonne année. Elle commence bien…
A bientôt
Courage Céline,
Lorsque l’on a été confronté au lymphome, on vit avec le stress permanent de la rechute. La moindre analyse perturbée et hop voilà l’angoisse qui remonte. Que te dire, si ce n’est que l’on y arrive. J’en suis témoin.
Ne panique pas tout de suite, ces analyses sont loin d’être affolante sur la LDH, on a vu nettement pire.
Comment se sent il ? C’est ça qui compte , non ?
Tiens nous au courant.
Didier
Bonjour Didier,
Merci de ta réponse. Hier on a vu notre généraliste. Il n’est pas du tout inquiet par la LDH mais un peu plus par le taux de prothrombine. Il m’a jetée quand je lui est expliqué mon stress car le le transmets à tout le monde et ma mère n’a pas besoin de ça étant diabétique.
Mais bon ça ne se contrôle pas du moins je n’y arrive pas.
J’espère que tu as pu passer un réveillon tranquille. Et que 2015 soit la BONNE année, tu le mérites.
Eh bien voila ce que nous craignions est arrivé : rechutte. Tout s’enchaine. L’hémato lui a propose un protocole experimental MEDI 551. Quelqu’un connait?
Retour a la case départ. La 1ere fois le stress m’a fait prendre 10 kg il ne faudrait pas que ca recommence : le quintal me guette…
Bon soyons positive : ca va marcher! de toute facon il ne peut pas y avoir d’autre alternative.
C’est un grand costaud mon papa!!!
aujourd’hui rdv avec l’hémato : on est parti comme on est venu car avant d’attaquer la chimio il faut résoudre son problème d’arithmie cardiaque. On doit lui faire une electro coagulation??? Le lymphome ne suffisait pas s’y ajoute un problème cardiaque.
Concernant le protocole proposé il serait beaucoup plus lourd que le précédent : l’angoisse…
Y a t il quelqu’un qui a subi une chimio avec des problèmes cardiaques? J’ai peur que son cœur ne supporte pas le traitement.
Bonjour, Céline je suis nouvelle sur ce forum cela fait un petit moment que je suis beaucoup d’entre vous en secret à la recherche un peu d’information !!!
Mon papa à un lymphome non hodgkinien de stade 4 nous l’avons appris en septembre de cette année 15 jours après ses 60 ans et le jour même de sa retraite .
enfin bref je vais pas raconter toute ma vie non plus mais juste pour te dire qu’il y a 10 ans il a fait un infarctus à la suite pose de sten … s’en et suivi le diabéte, psoriasis suivi également pour une hépatite B car nous sommes porteur du virus dans la famille !!! donc quand on a commencé à parler de protocole il y a fallu réunir tout les professeurs qui s’occupent de lui dont le cardiologue car il fallait garder que le nécessaire afin d’entamer les chimios hé voilà c’est parti depuis le 31 décembre sa premiére chimio il lui aura fallu une piqure d’insuline car le diabéte était monter mais sinon côté cœur pour l’instant tout va il en et à sa 3eme encore 4 à faire mais hâte d’avoir les premiers résultats !!!
Moi malheureusement je suis un peu écarter de tout sa on me dit mais pas trop pour ne pas que je me fasse de soucis mais j’ai quand même beaucoup de questions !!!
Bonjour Elod,
Ton papa a lymphome NH stade 4 comme le mien il y a plus d’un. Quand on lui a découvert (08/2013)il était très affaibli, il avait perdu 15kg de 80k il était passé a 65kg. Il a commencé sa chimio et l’a plutôt bien supportée. En 02/2014 on lui annoncé sa Remission complète : quelle joie! Tout ca pour te dire qu’on peut être au plus bas et s’en remettre très bien.
Les questions sont normales, les soucis aussi, on cherche partout des réponses. Mais j’ai appris durant cette année qu’il faut vivre au jour le jour avec la maladie. Sur le forum tu auras des réponses, du soutien, mais c’est surtout un moyen d’extérioriser tes peurs. Pour moi ca était une bonne thérapie.
Bon courage et a bientôt
Merci Céline !!!
oui mon papa aussi à perdu énormément de poids alors sa plus la chute des cheveux c’est assez dur à accepter mais bon l’essentielle et qu’il se sente bien et que le traitement fasse son effet ce que j’éspère !!!
J’éspére que pour ton papa ils vont vite trouver une solution !!!
bon courage bonne journée
Cc comment va til ??