Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour Céline,

Je me permet d’écrire sur votre file, car votre message m’a interpellé conçernant la phytothérapie.
Atteinte moi même d’un lymphome, j’ai consultée au début de mes traitements un phytothérapeute qui écrit même des livres à ce sujet avec sa femme.

Bref pour en revenir au sujet, il ma expliqué l’importance d’aider le corps par les plantes et ma donc prescrit Jus de Bouleau qui aide et favorise l’élimination et qui aide les reins, Du Cyrasil ( radis noir, artichaut et chardon marie ) qui aide pour la digestion et protège le foie ainsi que des probiotiques des vitamines et des minéraux pour aider et renforçer le système immunitaire.

Je te conseil vivement de pouvoir voir un phytotherapeute, pour moi cela a était bénéfique et m’a aidée tout le long de ma chimio, les plantes sont bénéfiques pour nos corps maltraités par tout ces produits !

Voilà, je t’ai fait part de ma propre expérience, j’éspère que cela a pu t’aider…
Bon courage à toi, et surtout à ton papa !!!

bonsoir Céline
ce qui m’a surprise dans un de vos textes était de lire que votre père à 67 ans : mais il est encore jeune, merde !!! ne le voyez pas vieux et je suis certaine qu’il a la force de s’en sortir…

Hier nouvelle étape: on lui a rasé la tete car ses cheveux commancent à tomber.Il fait vraiment “malade”! En plus en 15 jours d’hospitalisation il a encore perdu 4kg. Je commence a faire une obsession sur son poids. Quand va t il reprendre du poil de la bete. L’hémato nous a dit que dans 2-3 mois il irait beaucoup mieux. Mais au lieu d’être contente je me dis “et si elle nous dit ça pour nous faire plaisir car elle nous voit abattues (ma mere et moi).” Comment pourra t il mieux aller avec tous ces kg en moins (depuis le mois de juillet il a perdu 20kg), la maladie ne s’étale t elle pas? Ils lui ont repoussé la chimio de plus de 10 jours. Je suis partagée entre ma joie qu’il soit en traitement (on va le soigné) et mon pessimisme habituel ( comment peut il remonter et combattre en étant si faible). En fait comme on n’a pas de personne qui peut nous expliquer au fur et à mesure que nos questions viennent, je me fais des “fims”. Résultats : je suis sous calmant car sinon je vais finir par devenir folle!!! Pourtant je sais qu’il faut faire confiance aux médecins d’autant plus qu’il est suivi à l’IPC de Marseille qui est vraiment au top. Lire tous les témoignages me fait du bien car souvent je retrouve ce que mon pere vit et je vois que grands nombres sont en remission. Ca me donne de l’espoir.

Merci à tous
A bientot

Coucou Céline, les cheveux c est vraiment une étape, je m en souviendrai toute ma vie.
C est moi qui ai amené ma maman chez le coiffeur de l hôpital qui lui a rasé la tête et lui a mis immédiatement la perruque qu’ on avait choisi préalablement. Ma maman n a jamais souhaité se voir chauve, Comme pour rejeter sa maladie.
Ce qu’ il faut essayer de se dire, et ce n est pas facile, c est qu il s agit d une étape de plus de passée sur le chemin qui mène à la guérison.
Et enfin 2 choses pour te rassurer. Les médecins ne disent jamais de choses pour faire plaisir à leur patients, bien au contraire parfois. Et la seconde, la perte de poids est quasi inévitable. Me t inquiètes pas
Bon courage et gros bisous

Bonjour Céline,
Mon père avait également perdu du poids. Les séjours à l’hôpital n’ayant pas aidé car il faisait un véritable blocage sur l’alimentation. Il n’arrivait à rien manger là-bas. De plus, la perte de goût n’a rien arrangé et il avait complètement changé ces habitudes alimentaires: il ne supportait plus le pain, le fromage et les sucreries alors que c’était ces petits plaisirs. Les médecins lui avaient prescrit des compléments alimentaires pendant la période où il était le plus faible. Et il faisait plusieurs collations dans la journée, comme les enfants. Maintenant, je rejoins Firstninette, la perte de poids est inévitable. A-t-on prescrit des compléments alimentaires à ton papa?

Concernant la perte de cheveux, cela n’est pas évident. Pour mon père, nous ne lui avons pas rasé complètement le crane. Ma mère lui a tondu les cheveux avec le sabot le plus petit. Résultats: il a toujours eu quelques petits cheveux et maintenant on constate que ces cheveux repoussent alors qu’il n’a toujours pas terminé son traitement. Le plus dure pour nous a été la moustache. Aucun de nous ne connaissais mon père sans moustache. Cela faisait 30 ans qu’il en arborait une énorme et cela faisait réellement partie de sa personnalité. Après, je pense que cela est plus difficile pour les femmes que pour les hommes. Mon père n’a pas été trop chagriné par tout ça.

Concernant l’état de ton papa, fais confiance aux médecins. Généralement, il ne dise pas qu’il va allez mieux uniquement pour vous rassurer. Dis-toi que ces traitements l’affaiblissent mais qu’ils affaiblissent également ce putain de lymphome.
Mon père était également très faible en Juillet et Aout. Il était constamment allongé, ne se déplaçait pas tout seul. Il avait même du mal à ouvrir ces yaourts seul.
Maintenant, il a quasiment terminé ces chimios. J’ai vu son état s’améliorer. Il commence à reprendre du poids. Il se déplace seul en voiture et même en moto. Donc ais confiance.

Bon courage

Merci beaucoup pour vos messages
A Bientôt

Bonjour Celine j’ai également un lymphome B de haut grade (avec invasion de l.intestin ) et après 4 mois de chimio je suis en rémission complète . Pour ce qui est des effets secondaires je n’en ai pas eu beaucoup a part les nausées et la fatigue , et l’alopécie ; pendant toute ma chimio j’ai fait des séances d’acupuncture qui je pense m’ont soulagées . Il ne faut surtout pas perdre espoir, tu sais le moral compte beaucoup dans la guérison ! Moi j’avais tendance a fuir les gens négatifs et quand j’avais le moral au plus bas ou que j’étais très mal je savais quelles personnes appeler : celles qui savaient me remonter le moral en me disant que tout irait bien, celles qui trouvaient toujours des choses positives a me dire , qui arrivaient à me “secouer” . Il faut que tu sois forte car ton papa aura besoin de beaucoup de courage pour supporter tout ça et c’est important de l’entourer avec tout ton amour. Tu peux demander a voir un psy a l’hopital, même si c’est de façon spontanée pendant que ton papa fait sa chimio par exemple. Je te souhaite beaucoup de courage et j’envoie plein d’ondes positives à ton papa

Bonsoir,
Nous venons d’avoir les resultats de l’analyse de sang et je suis un peu inquiète car les globules blancs sont relativement bas(2400) Cela fait quand même 3 semaines qu’il a eu sa chimio. Il aurait du avoir sa 2eme cure le 24/10 mais il lui ont repoussée au 04/11. Vont ils pouvoir lui faire?
A part ca tout va bien il pete la forme. Il mange bien, il fait du petit bricolage, il rit …
Dois je appeler le service hémathologie?
Merci par avance
A Bientôt

vous ne devez pas vous inquiéter, le yo-yo des globlules blancs , rouges et plaquettes , c’est monnaie courante pendant les traitements, et les reports de chimio aussi !
2400 globules blancs, c’est pas si mal…
le principal, c’est qu’il soit en forme et qu’il récupère bien !

Non je ce ne doit pas être très grave car un mois après ma dernier chimio j’ai 2200 globules blancs et l Hemato a dit que ça allait . Je crois qu’on parle d’aplasie en dessous de 1000. Ce qui est important c’est qu’il n’ait pas de fièvre . Par contre s’il tombe en aplasie il faudra faire très attention à ne pas être en contact avec des virus ( gens malades, enfants en bas âge… ) et faire attention à l’alimentation ( bien laver la vaisselle, bien laver les légumes, et faire cuire la viande à point ) .

On y est . 2eme cure de chimio. C’est reparti pour les grosses frayeurs, des crises d’angoisse. A l’examen, l’hémathologue était contente. Elle lui a dit qu’elle ne sentait plus son foie et qu’il avait très bonne mine. Le 21 il aura une ponction lombaire.Pourquoi? je ne sais pas.
Abientôt

Bonsoir,
la ponction lombaire vérifie l’efficacité du traitement et si celui-ci doit être ré-adapté ou non. Juste un petit mot pour te dire que mon mari a été diagnostiqué LNH B stade IV en 2010. Aujourd’hui en rémission depuis 2 ans et demi, il est en pleine forme et ne prend plus aucun médicament.( L’allogreffe de ce côté est beaucoup plus lourde, c’est pour cela qu’ils ne l’envisagent que si l’autogreffe ne peut se faire) Alors courage, ton angoisse est tout à fait justifiée étant donné ce que vous vivez avec ta famille, mais si c’est trop dur, parle à ton médecin traitant, moi je me suis fait aider.
jul

Bonjour Celine

Je viens lire tous vos messages et pendant quelques temps, j’ai ete partage entre l’envie de vous soutenir et celle vous “engueuler”( en toute sympathie). DESTRESSEE!!!
Quand on est malade , on cherche a reprendre sa vie normale, je vois que votre pere bricole et ca c’est super. Il ya le corps et l’esprit. Les medecins s’occupent du corps et croyez moi ils disposent d’un arsenal gigantesque pour combattre ce lymphome. Pour l’esprit, votre papa semble se debrouiller tres bien car il a le moral. Ca c’est genial… L’hemato dit qu’elle est contente… Genial
Alors, au fur et a mesure du traitement , vous allez prendre vos reperes et relativiser les informations hematologiques. 2400 blancs, cela fait rever bien des patients. Pour ma part, je suis dans en aplasie hospitalise avec 100 blancs depuis 8jours et je vais tres bien. Ne paniquez pas …
Pour la Pl, c’est un acte indolore commun fait par pros et pour lequel, il faut bien suivre les recommandations post acte ( rester allonge au moins 02h, boire). J’en ai eu 7.
Voyez votre pere comme votre papa et non pas comme un mourrant agonisant frappe par une maladie incurable. CE N’EST PAS DU TOUT CA… Changez vos objectifs, aidez a retrouver sa vie normale en profitant des moments ou il est bien ; vous irez mieux vous aussi.
C’est logique de se poser pleins de questions et vous trouverez avec toute la communaute de ce site, vos reponses.

A dispo pour echanger car je suis traite depuis 2008, 5 rechutes, autogreffe et je promet que je suis bien vivant avec toujours de l’envie…

Didier

Quel est son protocole ?

Quelle energie dans ton message , Didier ! hop hop

Bonsoir Didier,
Merci pour ton message. Je sais que parfois je suis un peu ridicule avec toutes mes angoisses mais c’est dur à gérer et je n’arrive pas à me contrôler.
Depuis mon dernier message j’ai quand même fait des efforts.
Pour son protocole je ne sais pas j’ai lu sur l’ordonnance Rutubimax , R-chop et je sais qu’il a un produit rouge dans la chimio.
Par contre je suis en admiration devant ton mental. J’ai suivi tes messages et j’aimerais avoir ta force mentale. Comme je l’ai également dit à amandinenut, vous donnez des leçons de vie incroyables.
A bientôt

Bonsoir,
A J-2 la chimio , voilà qu’il nous développe un zona. Jai lu qu’avec la chimio cela arrivait. Est ce quelqu’un l’a eu et pour combien de temps sa repousse la chimio.
Jeudi le tepscan nous a annoncé que la grosseur quiprenait presque tout le foie avait presque disparu.Il ne reste que quelques traces. Moral au top. Puis au levé Vendredi : gros torticoli, zona. Décidement on ne peut pas être tranquille une journée entière : toujours un petit quelque chose pour nous embêter. Mais bon ce n’est pas grave .On est content.
Abientôt

Bonjour,
La 1ere fois que nous vu l’oncologue j’ai cru comprendre qu’un lymphome agressif répondait mieux qu’un indolent aux chimios et qu’il y avait moins de rechutte. Ai je bien compris?

La 3eme cure de chimio a été repoussée car globules blancs tros faibles, en plus il est depuis quelques jours un peu fatigué. Donc on attend …
a+

Didier,

Juste merci pour ton message (adressé à Celine). Il tombe à pic aujourd’hui…

Didier,

Juste merci pour ton message (adressé à Celine). Il tombe à pic aujourd’hui…