heureuse de voir que tu va bien je te souhaite tout plein de réussite pour tes exams , pour ton bilan sanguin je t’avoue que je n’ai pas d’idées le mieux c’est d’en parler à ton hémato il est le mieux placé pour te répondre sur ce point.
et dis nous ton tep scan du 16 ca a donné quoi?
de mon coté le J15 abvd m’a mis KO pendant 10 jours et la chaleur n’a rien arrangé heureusement ca va mieux depuis hier … je vais en profiter avant d’y retourner mardi !
Alors je n’ai que de bonnes nouvelles : mes partiels de droit se sont relativement bien passé, je pense avoir mon année sans même avoir besoin d’aller aux rattrapages pour la matière que j’ai été obligée de louper vu que la chimio tombait pile le jour de l’épreuve. Je suis donc en grandes vacances (youpiiiii). J’ai fait ce matin ma 5ème chimio sur 8 et mon hémato m’a dit qu’il avait eu les résultats du tep scan et qu’ils étaient excellents : réponse complète du métabolisme, en gros le traitement fonctionne bien sur moi. Il était tout ému et tout content comme si j’étais sa fille, ça m’a fait plaisir. Du coup la chimio s’est bien déroulée et je suis même allée manger avec des copines et mon papa dans un resto végétarien le midi. Le chirurgien m’a aussi revu pour m’enlever les points de la cicatrise du PAC et m’a dit que je cicatrisais normalement mais un peu plus lentement que la moyenne avec la chimio. Enfin bref : je suis ultra contente !!!
Concernant mon inquiètude vis à vis du virus Epstein Spar, mon hémato m’a dit que c’était tout à fait normal que je sois encore “positive” et que le but des traitements n’était pas de faire en sorte de baisser mes taux concernant ce virus. C’est le virus de la mononucléose et 90% des adultes sont aussi porteurs de ce virus donc voilà, zeeeen!
Je suis désolée d’apprendre que l’abvd t’as fatigué… Je ne sais pas trop quoi te conseiller à part de boire bcp pour évacuer les traitements et hydrater ton corps et te reposer quand tu en ressens le besoin… mais je suppose que tu sais mieux que moi comment ça marche!
Je fais mes études à Toulouse, un vrai bonheur d’admirer la ville par la fenêtre entre 2 révisions
super contente pour toi tu y est presque!!! et heureuse également pour tes exams tu va passer un été tranquille! c’est génial!
bon tu vois tu as eu les explications pour l’histoire de le virus d’EPSTEIN BARR et nous aussi!
merci pour le conseil de boire beaucoup, je me rends compte que je ne bois pas assez, la semaine qui suit la chimio tout ce que bois et mange me parait amère…mais promis je me forcerai à boire plus souvent!! pour ce qui est de dormir pas de problème ça je sais bien faire!!! loll
en tout cas je pète la forme depuis 2 jours au point d’avoir repris la marche rapide avec un mini footing et quelques séances d’abdos pas mal non? ca m’a fait du bien, Même si cette période de pleine forme est courte j’en profite
tu as beaucoup de chance d’être à Toulouse, j’aime beaucoup cette ville j’ai travaillé à Carcassonne il y a quelques années, du coup je montais souvent sur Toulouse pour faire du shopping et faire la fête! c’est une ville magnifique et très accueillante
J’ai fait 6 chimios sur 8 et j’ai rdv cet aprem pour le “marquage” pour la radiothérapie. En quoi consiste ce marquage ? Est ce que ça fait mal ? Et concernant la radiothérapie, quels sont les effets indésirables? Selon vous quel est le plus dur entre la chimio et la radio?
Niveau moral ça va à peu près mais je suis hyper triste de savoir que mon été va être rythmé par des séances de radio… Le bout du tunnel me semble encore loin…
pour la radiothérapie il parait que ca brule pas mal sur la zone traitée tu risque d’avoir une grosse marque ,
j’ai lu que cela fatiguait un peu avec d’éventuelles nausées c’est tout l’inconvénient c’est que tu auras des séances quotidiennes pendant quelques semaines
de mon coté mon hémato ne m’en a pas préconisé à la fin des chimios je vient de cloturer ma deuxième cure plus que 2 (enfin 4 Séances de chimio) tep de mi parcours la semaine prochaine je croise les doigts!
on y est presque ma belle , c’est vrai que l’été sera en partie “gaché” mais bon on en profitera bientôt!
Je vous annonce tout d’abord les bonnes nouvelles : mon hémato m’avait initialement parlé d’un mois et demi de radiothérapie et finalement après un scaner, je n’aurais que 10jours (donc 2 semaines) car je réponds très bien à la chimio. De plus, la “dose” de rayons qu’ils vont me faire sont les plus faibles, du coup le médecin m’a dit que je n’aurais aucun effet secondaire, que ma peau n’allait même pas rosir. Donc si tout va bien, Le 28juillet j’aurais fini tous mes traitements et j’aurais tout août pour profiter avant de m’envoler pour Dublin pour y faire ma 3ème année de droit. 2ème bonne nouvelle : j’ai validé mon semestre et mon année !!! Pas même besoin d’aller aux repech, je suis contente !
Maintenant, malgré ces bonnes nouvelles, je ne vous cache pas que je m’ennuie énormément d’être en vacances, bloquée chez moi car je suis trop fatiguée pour bouger et que la chaleur de ces derniers jours m’empêchait de dormir… je voulais savoir si c’était normal plus d’une semaine après une chimio d’être tjrs aussi fatiguée…? Comme je ne fais rien de mes journées, je gamberge, j’ai un peu mal au dos et j’ai peur que ce soit le cancer qui revienne, je me demande si j’aurais la force de faire l’ultime chimio jeudi prochain… J’ai lu sur internet que les massages n’étaient pas conseillés pour les personnes malades car ils pouvaient “relancer” le cancer. J’ai demandé à mon hémato qui s’est moqué gentiment de moi en me disant qu’une fille aussi intelligente n’allait pas croire pareilles bêtises et que dans mon cas il n’y avait aucune contre indication à me faire masser. Savez vous si cancer et massage sont compatibles?
Il est possible que ce soit mon cerveau qui me joue des tours mais j’ai un peu mal à l’intérieur de moi à l’endroit où mon cancer a débuté (au dessus du sein droit) et je me demande si c’est “normal” ou si vous pensez que c’est psychologique? Je sais que c’est absurde parce que d’après les scaners, la chimio fonctionne bien mais j’ai tjrs peur de mourir, qu’un grain de sel se mette dans la machine de la guérison et que ça fasse tout échouer…
Salut Hiloaloha!
Que de superbes nouvelles, dis-moi! Plus qu’un mois à tenir avant la liberté aha, c’est génial!!
Félicitations pour tes partiels, je ne peux qu’être admirative, devant, pour ma part, retaper ma deuxième année…
Pour répondre à tes interrogations, je me sentais très fatiguée durant les dernières chimios. En outre, la chaleur décuple les effets je trouve!
Tu peux tout à fait te rendre chez l’ostéopathe, cela ne peut être que bénéfique je pense!!
Quant aux douleurs, si tu savais le nombre de fois où j’ai été au bord des larmes en croyant sentir une adénopathie, en percevant une douleur dans mon cou etc… Mais rassure-toi, je pense que si ton hémato a réduit ton nombre de séances de rayons, c’est que ta réponse au traitement a été excellente. Ce foutu cancer n’est donc pas prêt de revenir de grignoter, sois confiante
N’hésite pas à venir nous donner de tes nouvelles et tiens bon!! Le plus gros est derrière toi!
Bonjour Hilaoloha,
Bravo pour toutes ces bonnes nouvelles!
Pour ce qui est des massages, c’est mon hémato qui me les avait conseillés, donc tu vois…
Pour la chimio, oui c’est normal, tu vas mettre du temps à te remettre et en plus la chaleur n’arrange pas les choses.
Quand aux douleurs, je crois malheureusement que notre cerveau nous joue des tours. Aux alentours de la date anniversaire de l’annonce de ma maladie, ma cicatrice me faisait mal.
Passe un bel été et emmagasine autant de soleil que tu peux avant de partir à Dublin! (La pluie irlandaise n’est pas une légende!)
Coucou les filles,
Merci pour vos réponses et vos encouragements, vous êtes adorables. J’ai vu mon médecin généraliste qui me connaît plutot très bien hier matin. J’ai passé 45min à parler et à pleurer. J’ai ma dernière chimio demain matin. Je sais que ça peut paraître absurde si pres de la fin mais je crois que je sature… Mon généraliste pense que je fais une petite déprime parce que j’ai peur que les infirmières n’arrivent pas à me piquer demain (oui je fais la chimio via les veines du bras vu que Le PAC n’a pas fonctionné sur moi car je ne cicatrisais pas), j’ai peur qu’on me lache dans la nature après les traitements, j’ai peur de ne pas savoir vivre ma vie sans angoisser en permanence de faire une rechute et pour finir, je tousse (toux sèche) depuis quelques jours et je transpire bcp la nuit (glamour) et je suis ultra fatiguée ce qui m’inquiète ÉNORMÉMENT car même si je n’ai pas eu ces symptômes quand on m’a découvert Hodgkin, je crois savoir que ce sont les symptômes types donc malgré les bons résultats des scanners d’il y a 3 semaines j’ai peur de faire une rechute alors qu’il ne me reste plus qu’une chimio. Voilà, je passe sûrement pour une dingue si au final je n’ai rien d’anormal mais mon cerveau étant plutôt imaginatif, mon ennui aidant, je fais des plans sur la comète…
Pour vous expliquer un peu ma peur de la toux sèche, j’ai perdu ma maman il y a 5ans d’un lymphome T. Il a donc fallu que je ne cesse de me dire depuis que j’ai appris pour mon Hodgkin que ce n’était pas le même cancer et qu’on ne guérit presque pas de celui qu’elle avait, contrairemement au Hodgkin qui se soigne hyper bien. Je suis de nature positive, je n’ai jamais vraiment besoin de me forcer à penser optimiste et la je me sens perdue parmi toutes ces idées grises qui sont dans ma tête… Il paraît que “normalement” la baisse de régime au niveau du moral arrive vers le milieu ou les 3/4 du traitement. Mon généraliste était donc surpris de me voir avec autant de bonnes nouvelles (mon année en droit, mon départ pour Dublin en septembre, mes résultats des tepscans qui sont très bons, la réduction du nb de rayons) et pourtant que je sois plus déprimée que jamais. Plus qu’une. J’essaie de me dire ça mais j’ai tellement peur de dire à mon hémato demain que je tousse et que je transpire la nuit… j’ai tellement peur qu’une mauvaise nouvelle arrive alors que c’est normalement la fin…
Désolée pour ces plaintes (surtout si demain j’apprends qu’elles étaient infondées) mais je suis du genre tête de mule donc je ne cesse d’y penser depuis plusieurs jours…
Ce qui devait arriver arriva… Mon généraliste m’a envoyé aux urgences hier soir à cause de ma toux : je n’ai pas assez d’oxygène dans le sang. Du coup il ne savait pas ce que j’ai et a parlé vaguement d’infection pulmonaire. j’ai passé la nuit aux urgences, j’ai fait un gaz de sang, une radio des poumons, une prise de sang et la radio “n’est pas belle”. On ne sait tjrs pas avec certitude ce que j’ai mais d’après le medecin c’est soit lié à la chimio, soit lié à mon cancer donc je flippe comme jamais… Il écarte la piste de l’infection pulmonaire que j’espérais finalement avoir quand j’ai appris que cela se soignait par quelques antibio… L’attente est longue, mon hémato va venir me dire ce qu’il en pense. Si vous connaissez des cas similaires, n’hésitez pas à me Le dire ça me rassurerai un peu…
Bonjour Marie,
Je suis désolée de lire que tu es aux urgences. Est-ce qu’il peut s’agir d’une embolie pulmonaire? Mes hématos craignent beaucoup cette option. Parfois les chimios peuvent avoir des effets secondaires pas sympas, je me suis retrouvée deux fois aux urgences en plein milieu de la nuit pour cette raison (une fois péricardite, une fois épanchement pleural). J’espère sincèrement que ce n’est pas plus grave que ça et que ce n’est pas le retour du cancer. Tiens nous au courant. je t’envoie plein d’ondes positives et de courage.
Bises
courage ma belle j’espère sincèrement que les nouvelles sont bonnes et qu’il n’y avait pas a s’inquiéter …
Je t’envoie toutes mes meilleurs ondes , c’est vrai que les dernières séances sont les plus dures et les plus longues je te rassure tu n’es pas la seule (grosses bouffées de chaleurs pour moi ) il me reste " séances
Hello, Marie!
Je suis tellement triste de te lire aujourd’hui
J’ai pour ma part eu une grosse complication pulmonaire à mi-parcours et avant de passer un scanner + fibro pulmonaire, le diagnostic sur seule radio était impossible…
Pourtant, cela a pu être traité et tout est rentré dans l’ordre! Je ne souhaite pas parler de cet épisode de façon détaillée sur le forum mais si tu veux m’envoyer un message en privé… peut-être nos cas se rejoignent-ils!
Quoi qu’il en soit, je pense bien à toi et te soutiens à distance.
Bisous!
Les filles, merci du fond du coeur pour vos messages de soutien,
Finalement plus de peur que du mal, après scanner, j’ai une sévère infection pulmonaire du coup fibroscopie dans quelques heures pour déterminer si c’est bien telle infection et ensuite traitement par antibio sous perf… Je vais passer le week-end à l’hôpital, imaginez ma joie… Apprendre ça pile le jour de sa soit disante dernière chimio, dur dur… Ça va décaler mes traitements et donc mes chances d’être à dublin en septembre. j’ai chopé cette connerie car depuis la derniere chimio je suis immuno-déprimée donc le changement de température, la moindre bactérie dans l’air : c’est pour moi!
Je suis tjrs sous oxygène et moi qui plaignais de m’ennuyer à la maison, ce n’était rien comparé à l’hosto…
Vivement que ce soit fini…
Gros bisous et merci pour vos témoignages d’affection, j’espère que vous vous portez toutes bien et que le moral est là. On est si proche de la victoire, faut pas baisser les bras !
ouf! mêrme si tu t’es chopé cette infection c’est d’un côté rassurant de savoir qu’il n’y a pas eu de rechute , en attendant soigne toi bien ne t’inquiète pas mieux vaut bien se soigner une fois pour toute Dublin ne s’enfuira pas et t’attendra!!
Bon, ce n’est pas drôle mais c’est moindre mal. Et puis si tu rates un peu le début des cours ce n’est pas grave et comme dit Nassime, Dublin ne va pas bouger!
Plein de courage et de bises
