Je suis finalement sortie de l’hopital après une semaine d’hospitalisation !!! J’étais la seule jeune du service, c’était assez marrant de mettre la musique et de voir les petits vieux se remémorer les bals musettes ahahaha ! Je suis donc sous antibio pendant 2 semaines encore et j’ai fait ma derniere chimio vendredi dernier !!! donc je suis hyper contente de ne plus jamais y retourner!
MAIS, je me tourne (encore) vers vous parce que depuis ce matin j’ai une petite boule au niveau de la cicatrise au cou de la biopsie. Ma cicatrice est un peu rouge et l’espèce de petit bouton me fait mal. Solution 1 : paniquer et penser que c’est un ganglion cancéreux. Solution 2 : souffler et se dire que si c’est douloureux, ca doit être une piqure d’un insecte. Solution 3 : se rassurer en se disant que c’est juste ma peau qui cicatrise ??? Je ne sais que penser. Je vais la montrer à une infirmière demain pour savoir ce qu’il en est.
J’espère que vous allez bien de votre côté et que vous êtes moins parano que moi ! bisous
Bon pas facile de ne pas paniquer, mais en fait partout tu pourras lire que hodgkin se développe lentement, et je n’ai jamais entendu parler de manifestation comme tu le décris, par contre parfois il peut y avoir des problèmes de cicatrisation ou même comme tu le dis un bête bouton qui peut s’infecter, alors de toute façon, n’ayant pas encore les défenses immunitaires d’un individu lambda, tu as tout intérêt à (sans paniquer!) ne pas attendre et faire examiner ta cicatrice.
Bien heureuse que tu aies terminé ta chimio et que tu sois sortie assez (ok c’est relatif) vite!
Et tu sais, sur le forum on est un paquet de parano!! difficile de ne pas l’être!
biz
Merci poca pour ton msg qui m’a rassuré, les mamans trouvent tjrs les bons mots pour apaiser. Mon généraliste est passé hier soir et ce n’est rien du tout, un petit bouton que ma peau a formé pendant la cicatrisation, il m’a prescrit une crème et voilà. Oufffff !
Demain matin TEP scan et si tout va bien lundi prochain je commence les rayons pendant 2 semaines! Le bout du tunnel se rapproche !!! Avec un peu de chance au mois d’août je n’aurais plus de traitements et je pourrais etre en véritables vacances d’été.
Bon courage à tout le monde et merci de toujours répondre à mes angoisses
Quand on voit le bout du tunnel, il s’éloigne à nouveau… J’ai commencé hier ma 1ère séance de rayons. Le médecin qui avait fait mon marquage m’avait dit que je n’aurais “que” 10 séances, soit 2 semaines. J’étais ressortie de là hyper contente en me disant que fin juillet je serai libre de partir en vacances et de profiter enfin. Le médecin que j’avais vu m’avait donc expliqué qu’étant donné la durée des traitements radio et la faible puissance des rayons, je n’aurais normalement aucun effet indésirable. Le manip radio m’avait même posé son diagnostic avant que le medecin me le confirme en me disant que vu mon scanner, je n’aurais pas plus que 10 séances.
Quelle (mauvaise) surprise j’ai eu hier d’apprendre par une manip radio que finalement il avait été décidé que j’ai 20 séances… Je suis assez blessée que le médecin n’ait même pas pris la peine de me l’annoncer lui même et surtout avant que je commence les rayons… Je ne comprends pas comment on peut traiter des êtres humains comme des dossiers avec des numéros… Hier je n’ai vu aucun médecin avant les rayons car celui qui m’avait promis mes 10 séances est parti en vacances pour 2 semaines… À la bonne heure ! Et mes vacances à moi?? J’ai essayé de contacter mon hémato qui me suit depuis le début et qui parlait encore de 10 séances jeudi dernier mais il est parti en vacances aussi pendant une semaine… Je ne comprends pas comment on peut doubler le traitement d’une personne sans la prévenir (heureusement que je n’avais pas pris de billet d’avion pour partir en vacances…) et surtout sans justification…
J’ai entendu les manip radio dire entre elles “c’est bizarre qu’il ne l’ait pas prévenu, il aurait dû la prévenir” “ah oui je me souviens c’est moi qui ait noté le nombre de séances, au départ il m’avait dit 10 séances à confirmer”. Mon généraliste pense qu’il s’est peut être trompé en ne confirmant pas ou qu’ils sont restés sur les séances initialement prévu sans tenir compte du tep scan. Franchement je ne comprends pas et je suis hyper vexée qu’on me traite de la sorte… Je sais qu’ils ont des tonnes de patients et qu’ils travaillent bcp mais j’ai des sentiments bordel !!!
Bonjour Marie,
Je comprends ta colère, en plus l’impossibilité de parler à un de tes hématos fait que tu n’as pas d’explications. Malheureusement des couacs comme celui-là, ça arrive, même aux meilleurs des médecins. Mais je suis bien d’accord, nous ne sommes pas des numéros et la moindre des choses aurait été d’être prévenue. Contacte ton hémato habituel dès son retour si besoin.
Mais sois positive, c’est sûr les vacances ne seront peut-être pas pour cette année mais si ça peut te permettre de partir à Dublin l’esprit tranquille, eh bien va pour les 20 séances.
Bon courage, tu vois la fin du tuinnel.
Je comprends ta colère… Effectivement l humain passe parfois aux oubliettes et c est vraiment dur à encaisser… quand il y a des couacs, avec juju nous récapitulons tous les trucs (geste, attitude…) sympas qui “contrebalance” le désagrément… J avais mis ça en place avec juju au début de la chimio car je ne voulais pas qu elle soit marquée par les moments qui devenaient nuls à cause de mauvaise volonté ou j en foutisme, et je voulais qu on puisse garder confiance dans le corps médical sinon c est trop dur! Mais là, c est sur, double dose c est raide! N y a t il pas un autre hématologue dans ton service ? Quand la “nôtre” était en congé, il m est arrivé de solliciter son confrère qui a toujours répondu présent, ça vaut le coup d essayer, car les erreurs de com entre service, malheureusement, il y en a… Allez hauts les cœurs ma belle (je sais, facile à dire…)
je comprends ta colère aussi reste positive et demande des explications à l’hémato qui n’est pas en vacances c’est vrai qu’il faut que cette histoire de nombre de séance soit éclairci
c’est la dernière ligne droite qui est la plus longue et la plus dure, l’été parait long surtout quand on ne peux pas partir à cause des soins dis toi que ce n’est que partie remise les prochaines vacances seront royales (c’est ce que je me dis pour garder le cap)
c’est dur mais on y est presque nous n’en sortirons que plus fortes!
Merci pour vos msg de soutien, j’ai déjà du mal à rester en colère longtemps mais avec grâce à vos partages d’expérience, je me suis vite calmée haha. Que c’est bon de parler avec des personnes qui ont vécu ou qui vivent la même galère !
Bon, j’ai aussi finalement eu des réponses à mes questions. Une gentille secrétaire a contacté l’hémato qui m’avait fait le marquage et qui est en vacances (coeur avec les mains, même en vacs il est obligé de penser à moi héhé) et elle m’a expliqué que comme j’ai 20ans, il pensait initialement que je faisais partie de la catégorie des enfants et donc comme mes scans étaient bons, il m’a prescrit 10 séances pour consolider et parce que c’est en principe ce qui est prévu pour les enfants qui ont contracté Hodgkin. MAIS, il a ensuite discuté avec mon autre hémato qui me suit depuis le début et ils en sont venus à la conclusion que quand on a 20ans et qu’on mesure 1m75, on n’a plus vraiment le corps d’une enfant (snif). Du coup, par précaution, il préfère me faire le traitement adulte car même s’il est plus long, il y a plus de chances que mon corps réagisse en adulte plutôt qu’en enfant donc c’est plus sûr pour éviter les rechutes. Donc forcément quand on m’explique les choses comme ça, j’accepte les 20 séances. D’autant plus que les rayons ça fait “vacances” par rapport à la chimio : ça dure 10min en comptant l’enlèvement et la remise du soutif + le positionnement sur la table de scan; je n’ai (pour le moment) aucun effet secondaire; y’a la musique pendant les rayons ce qui permet de gigoter les pieds en rythme. Le plus long est finalement le trajet vu que pour moi c’est à 1h de route. Et comme l’été est vrmt pas super niveau temps, j’arrive facilement à relativiser !
Petite question concernant les cheveux : j’ai réussi (avec de nb efforts) à conserver une bonne partie de mes cheveux pendant la chimio. Je continue à me laver les cheveux une à 2 fois par semaine et à éviter de me les brosser mais j’aimerais savoir à partir de quand en principe les cheveux recommencent à pousser. Je sais que ceux que j’ai sur la tête continuent de pousser mais j’aimerais savoir quand est ce que mon dessus de tête sera de nouveau un peu plus garni haha. Et est ce que les cheveux repoussent différemment (texture, couleur, lisses ou bouclés) ? Avez-vous des techniques pour stimuler la repousse des cheveux ? J’ai acheté de l’huile de ricin mais je vois pas trop comment en mettre sans me laver les cheveux dans la journée parce que ça semble bien collant l’histoire
Merci d’avance pour vos tips chevelure de rêve Gros bisouuuus les filles, et bonnes vacances à celles qui peuvent (enfin) en profiter ! Pour les autres, on s’accroche et quand on sent qu’on va lâcher, on n’hésite pas à écrire pour que les “copines de galère” nous aident à remonter la pente !!!
Bonjour hiloaloha, d’abord bon courage à toi tu as presque fini,en ce qui concerne la repousse des cheveux : vu que tu en es à la radiothérapie tes cheveux ont dû recommencer a pousser mais très fin . Je te conseille de les couper une fois qu’ils auront un peu poussé ( ils s’épaissiront ) si l’irradiation monte jusqu’aux cervicales les cheveux mettent plus te temps à repoussé (un peu près 2 mois)a 4 mois de la fin du traitement mon fils a une chevelure qu’on est obligé de couper tous les 15j tellement ils sont denses donc tu vois il faut juste le temps pour .
Bonsoir pour oceane on est allee à un institut capillaire elle a eu un spray pour stimuler le bulbe et on lui a conseillé de se masser le cuir chevelue pour la repousse:smiley:allez courage tu es presque au bout le meilleur reste à venir et vive la vie:pray:
te voila rassurée c’est bon à savoir !!!
bon pour les cheveux comme j’ai eu 2 beacop renforcés avant de passer à l’abvd j ai commencé à perdre mes cheveux à J13 je les ai donc rasé , puis 6 semaines envrions après la fin de mon traitement beacop et malgré la poursuite de mon traitement en abvd mes cheveux ont commencé à repousser , a la base j’ai les cheveux brun et très frisés voire crépus , bizarement ils ont repoussé chatain clair et pour le moment lisse… j’ai a peu prés 1centimètre et demis sur le crane , pour le moment je stimule la repousse avec de l huile de ricin et ca marche plutot bien comme c’est collant je m’en met envrion 2 heures avant le lavage des cheveux
je vais revoir l’institut capuillaire 6 semaine après ma dernière séance de chimio afin d 'effectuer un bilan capillaire et acheter un produit qu’il m avait montré au début et qui stimuile la repousse et qui a bien marché sur les clientes apres traitement ,
nous verrons bien , j’ai hate que mes cheveux repoussent au pls vite histoire d’enlever ma perruque et me passer de foulard à la maison , m^me si la perruque me va bien je sens que ce n’est pas moi
dernière séance prévue la semaine prochaine !!! je croise les doigts !
Je viens de finir mes 20 séances de radiothérapie aujourd’hui (hallelujah) et j’ai fait une prise de sang globalement bonne ainsi qu’une radio des poumons et la radiologue m’a dit que j’avais un léger épaississement au niveau du poumon droit mais qu’elle pensait que c’était résiduel. Malgré tout ca m’inquiète un peu, ou du moins, je ne suis pas sereine et j’ai peur que ce ne soit pas fini… J’ai un rdv avec mon hémato prévu jeudi prochain mais j’aimerais savoir si c’est arrive à d’autres que moi qu’après les traitements la radio ne soit pas parfaite?
Merci d’avance et bon courage à ceux qui sont dans le traitement!!
Salut Hiloaloha! Contente de savoir que tu as fini!
J’ai moi aussi 20 ans, et j’ai fini aussi très très récemment (-1 mois)
Oui moi aussi j’ai qqn reste de ganglions mais bon tu ne dois pas t’inquiété, si on t’a dit que c’est bon c’est qu’ils ne sont pas actif.
Je dois voir aussi mon hémato bientôt car j’ai un petit problème respiratoire celon la radio, on verra bien le prochain rendez-vous
Bonjour Marie,
Je vais te répondre sur les cheveux. Déjà bravo d’avoir pu garder t’es cheveux!
Quand mes cheveux ont repoussé après les chimios l’an dernier, ça a commencé environ 4 à 6 semaines après la fin de la chimio. Ils ont repoussé un peu plus foncé et au départ de vrais cheveux de bébé, tout doux. L’hemato m’avait prévenue que souvent ils avaient une texture différente d’à l’origine, souvent bouclés. Ça n’a pas été mon cas. J’ai un ami pour qui ça à été le cas, idem nassim. Après l’autogreffe, jeu l’impression qu’ils ont mis plus Dr temps à pousser. Au début, plus foncés mais toujours raides et ils sont très fins. là je pensé avoir 1 cm sur la tête mais sur le dessus, je trouve que ce n’est pas très dense.
Comme tu avais pu garder t’es cheveux, je pense que la repousse passera inaperçue.
n’ayant pas de nouvelles de toi depuis un moment j allais t 'envoyer un message!!!contente d avoir de tes news
ca y est c’est fini les séances !!! et moi aussi youhouuuu!!
bon ya encore des controles a faire mais ca y est on y est arrivées!!
je sais l’inquiètude est toujours la je te comprends tu sais bien que la chimio affaibli notre corps et nous laisse fragile , pour te dire on m a detecté de l’asthme lors de mon dernier test d exploration fonctionnelle respiratoire … ca passera avec le temps , j’ai repris la marche et le vélo chaque jour et bois un litre de thé vert par jour (il parait que c’est bon pour l’organisme…) c’est vrai que ca fait du bien!
au fait tu part toujours a Dublin en septembre?
Jajar je te souhaite également un bon rétablissement et j adore ta citation de fin c’et tout a fait vrai la santé est une couronne sur la tête qu ont ne voit pas lorsque que l on est bien portant , on se rend compte a quel point la santé est si précieuse que lorsque que l’on tombe malade
je nous souhaite en tout cas le meilleur à venir et surtout une guérison complète avec le temps!
on se tient au courant bien sûr de la suite !
C’est encore moi avec mes 100 000 questions haha. Merci à tous d’avoir répondu à mes angoisses. Je suis hyper contente pr toi Nassime que tu aies fini les traitements !!! Que ça fait du bien!! Je pars tjrs à dublin le 1er septembre c’est extra !!!
Par contre j’ai quelques petites questions encore : j’ai fini les rayons vendredi 11 aout et ma peau au cou semble brûlée comme après un coup de soleil, du coup je me tartine de cicalfate et j’évite de m’exposer au soleil. Cependant j’ai vu l’hémato jeudi et il m’a dit que la radio des poumons était bonne, que la prise de sang aussi mais le rdv est prévu dans 1 mois et demi au lieu de 3mois… Je pensais (peut être à tort je ne sais pas), que le 1er rdv après la fin des traitements aurait lieu dans 3mois et je ne comprends pas pq moi c’est 1mois et demi… C’est parce qu’il craint que j’ai une rechute?.. Si vous pouviez partager votre expérience sur ce point vous me rendriez on ne peut plus heureuse !
Tu sais les datesde rd dépendent aussi des dispos des oncologues … Regarde Mariemines pour sa fille, bilan imppec en juillet et prochain en septembre… Si l’onco t’a dit radio et pds bonnes, tranquillise toi (et c’est la reine des stressés qui trouve un nouveau sujet d’inquiétude à chaque contrôle qui te le dit ! )
donc je suis hyper contente de ne plus jamais y retourner!
bisous
J’ai essayé de contacter mon hémato qui me suit depuis le début et qui parlait encore de 10 séances jeudi dernier mais il est parti en vacances aussi pendant une semaine… Je ne comprends pas comment on peut doubler le traitement d’une personne sans la prévenir (heureusement que je n’avais pas pris de billet d’avion pour partir en vacances…) et surtout sans justification…
allez courage tu es presque au bout le meilleur reste à venir et vive la vie:pray: