Bonjour a toutes,
Un petite histoire rigolote mon garcon avait 3 ans et demi quand j ai perdu mes cheveux il disait a qui voulait l entendre, maman a casse ses cheveux et maintenant elle ressemble a papa ! (Qui est chauve ! )
Desolee pour les accents ! On vit en australie !
Courage a tous…
Bonjour tout le monde,
Je viens de faire ma 3è chimio ABVD sur 8 par voie intraveineuse et on vient de m’annoncer que pour “plus de confort”, on allait m’implanter un PAC. Après une consultation avec le chirurgien, je comprends que l’opération va durer 45min via anesthésie locale donc je serai consciente !!! Comment l’avez-vous vécu? Est ce que vous sentiez quelque chose? En somme, quel est votre avis et votre expérience sur le PAC.
“Courageuse mais pas téméraire” 
Je vous envoie à tous et à toutes des ondes positives 
Bonsoir Hiloaloha,
On va vous implanter un PAC pour le confort du personnel hospitalier mais j’ai du mal à comprendre qu’il soit pour votre confort.
Je l’ai toujours refusé malgré mon “histoire d’une vieille marcheuse, multi-cancéreuse, heureuse” que vous pouvez découvrir dans les témoignages.
Je suis assez “massacrée” et ce PAC aurait laissé une marque inesthétique supplémentaire que mes proches n’auraient pu apprécier.
Je dois reconnaître qu’il est difficile de s’opposer au milieu médical, c’est pourquoi je vous souhaite un immense courage pour trouver ce qu’il y a de mieux pour vous.
Bises.
[quote=Hiloaloha]Bonjour tout le monde,
Je viens de faire ma 3è chimio ABVD sur 8 par voie intraveineuse et on vient de m’annoncer que pour “plus de confort”, on allait m’implanter un PAC. Après une consultation avec le chirurgien, je comprends que l’opération va durer 45min via anesthésie locale donc je serai consciente !!! Comment l’avez-vous vécu? Est ce que vous sentiez quelque chose? En somme, quel est votre avis et votre expérience sur le PAC.
“Courageuse mais pas téméraire”
Je vous envoie à tous et à toutes des ondes positives :)[/quote]
Bonjour , Hiloaloha,
cela fait quelque temps que je voulais te répondre vu que l’on a commencé notre traitement le Même jour lolll , j’attendais d avoir mes acces au site!!!
voila on m a diagnostiqué un LH de stade III j’ai fait 2 cures de BEACOP renforcé et un TEP scan hier qui determinera la prochaine cure soit ABVD ou maintien du BEACOP …je croise les doigts car le le BEACOP renforcé est une chimio de 8 jours par voir intra veineuse et voie médicamenteuse bref estomac et intestins en vracs …et hospi les premiers jours obligatoire…
au fait j’ai 37 ans et deux enfants et mes premiers symptomes ont été des ganglions enflés sur la base du cou et au niveau du thorax avec douleurs aux trapezes (un joli cadeau le lendemain de mes 37 ans)
en ce qui concerne la chambre implantable, je l’ai eu dès le début pose le 09 MARS 1 ere chimio le 14 MARS 2017 , je pense que c’est plus pratique et pour le patient car avec toutes les prises de sangs et les cures les veines sont HS , de mon coté rien que les 2 prises de sang par semaines que je fait mes veines sont de plus en plus capricieuses et mes avants bras sont tout bleus.
la pose s’est faite sous Anesthésie Locale, de mon côté j ai eu très mal lors de l 'intervention , le chirurgien a eu du mal a me l’inserer car j ai des ganglions profonds des deux côtés cela a géné la pose. après je suis retournée travailler le lendemain et et pu conduire normalement.
c’est pas trop douloureux sauf quand j appuie dessus mais sinon j ai appris a l oublier ca ne me gene pas pour dormir , marcher etc… au niveau de la cicatrice ca reste léger et plus tard je pense que cela s 'estompera ( j 'ai deja une autre belle cicatrice de l autre côté car on m’a prélevé un ganglion en fevrier)
j ai rencontré une dame la dernière fois en hopital de jour qui venait de l enlever car elle avait terminé son traitement et franchement ca se voyait à peine!
c’est un ptit détail je me dis l’important c’est la guérison !
je suis contente aussi d’avoir trouvé vos commentaires ca m’a donné de l’espoir pour celles et ceux qui ont guéri malgré les obstacles et aussi de voir que je peux échanger avec des personnes qui vivent ou ont vécu la même chose!
Bonjour jura01, j’ai comme vous l’impression que la pose du PAC est un confort pour les infirmières et non pour moi car me faire des perfusions pour les chimios ne me dérangeais pas énormémement… Malheureusement, j’ai le sentiment d’être encore une enfant malgré mes 20ans et je n’ai pas su m’opposer à cette opération imminente (mardi prochain)…
Bonjour Nassime, merci beaucoup pour ton temoignage! Comment as-tu fais pour rester allongée 45min en ayant conscience qu’on t’opérait et malgré la douleur? Est-il possible de parler pendant l’intervention? Parce que j’imagine que le cou bouge un peu quand on parle et je ne voudrais pas que le chirurgien me loupe… Je risque de vous faire rire mais que se passe t’il si j’éternue? Ou que j’ai le hoquet? Le chirurgien risque de viser à côté… désolée de poser autant de questions mais je découvre tout et mon cerveau marche à plein régime afin de me préparer à l’intervention de lundi… Vous pensez qu’ils opéreraient une jeune fille de 20ans simplement pour le confort des infirmières pour faciliter la chimio?
Tiens nous au courant concernant ton éventuel (on croise les doigts) passage en ABVD!
coucou!
j’avoue que c’est aussi plus confortable pour les infirmières , mais je suis sure aussi pour le patient comme je t’ai dis dans mon précédent message rien que les prises de sangs mes veines des avants bras sont HS, j’ai une de mes meilleures amies qui est aussi passée il y a deux ans par la chimio sans avoir de pac je peux te dire qu elle aurait aimé l’avoir car elle s 'est retrouvée avec des veines plus qu’en vrac elle ne comprenait d’ailleurs pas pourquoi elle n 'en n’avit pas eu!
oui tu peux parler pendant l’intervention et n hésite pas a dire que c’est douloureux perso il y avait la piqure de l anestesie qui a été très douloureuse, et puis le stress n’a pas arrangé les choses, dans tous les cas le chirurgien te demandera si tu sens quelque chose, et fera en sorte je l’espère d aténuer la douleur
n’hésites pas a lui poser toutes tes question,
de mon coté une heure avant l’intervention, jai été recu par une infirmière coordinatrice qui m a expliqué le déroulement de l intervention en me montrant un prototype de la chambre implantable cela m’a rassurée
surtout ne t’inquiète pas tout va bien se passer lundi, ait confiance !!! je penserai bien a toi et te tiendrai de mon coté au courant pour les résultats du tep pour ma suite de traitement!
envoie nous un message aussi pour nous dire comment l intervention s’est passée
je t’envoie plein de bonnes ondes et bon dimanche !
coucou Hiloaloha,
j’espère que ton intervention s’est bien passée aujourd’hui et que tu n’a pas trop eu mal tiens moi au courant! moi j’y retourne demain :-/ j’ai dejà la nausée rien d’y penser… et le trac de recevoir les résultats du TEP et de devoir refaire un Beacop…
donne nous de tes nouvelles!
Coucou Nassime,
L’intervention s’est bien passée, j’appréhendais vraiment d’être consciente mais à part les piqûres pour anesthésier (le produit brûle un peu), je n’ai pas eu mal. Le chirurgien (une beauté de 33ans) m’a parlé durant toute l’opération et une infirmière me caressait le visage comme une maman donc ça allait. Par contre dès que le chirurgien m’a dit que c’était fini et que tout s’était déroulé à la perfection, j’ai estimé qu’il était temps de décompresser en faisait un petit malaise
Mais finalement je ne suis pas tombée dans les pommes !
Concernant le PAC, le chirurgien m’a dit que c’était normal que ça tire un peu et effectivement ça tire ! Du coup j’ai dormi sur le dos cette nuit parce que j’ai peur de bouger ma tête et mon bras. Pendant combien de temps à peu près on sent une gêne et que ça tire un peu?
Alors ton rdv??? J’ai croisé fort les doigts pour toi, j’espère que tu passes en ABVD.
Coucou Hiloaloha,
je suis très contente que l’intervention se soit bien passée et en bonus si tu avais un beau gosse de chirurgien c’est la cerise sur le gateau !!!
tu va finir par l oublier le pac et t’inquiète pas pour la cicatrice cela s’estompera au fils du temps surtout avec une crème du type cicalfate de chez avène
ca ma fait un peu mal la dernière fois mais c’était la semaine ou j’ai eu mon cycle menstruel donc j’étais un peu plus sensible mais la ca va
j’en arrive à la bonne nouvelle … le traitement BEACOP a bien marché du coup le médecin a décidé de passer en abvd !!! c’est une première victoire et j’ai encore un peu plus d’espoir!!
j’ai eu mon premier traitement abvd hier en hospitalisation ils ont voulu me garder une nuit histoire de voir comment je réagis face au traitement… pour le moment ca va un peu de nausée mais rien a voir compâré au BEACOP renforcé j’ai passé une nuit presque blanche à cause des corticoides mais pas de grossse nausée (bon en même temps mon hémato m’a mis une double dose de zophren…)
bref 8 cure d’abvd sur 4 mois mais plus d’hospitalisation de 3jours !!!
je vous te demander côté nourriture est ce que tu mange de tout ou t’a ton demandé de manger sans sel ou moin de sel pour ne pas gonfler a cause des corticoides, et éviter les sucres (gateaux charcuterie patisserie…)
j’ai sentis que j’avais un peu pris des joues et du bide avec les corticoides malgré ca ma mère me dis que j’ai maigri et je sens que je flotte dans mes pantalons comment ton corps a régit face au traitement?
et as tu gardé encore tes cheveux? (moi perdus au bout de J13 donc j’ai tout rasé le 29 mars car trop dur psychologiquement et physiquement , j’ai opté pour une jolie péruque qui me va pas trop mal!
je te souhaite un bon rétablissement et attends de tes nouvelles !
a bientôt!
Coucou Nassime,
Je n’ose pas trop dormir sur le côté gauche car ça tire en moi j’ai l’impression. Il paraît que c’est normal… au bout de combien de temps on s’habitue?
Oh mais c’est super!!! Je suis ravie pour toi, garde le cap, ça va le faire, j’ai confiance !!
Personne ne m’a parlé d’arrêter le sel ou même de le résuire donc je mange toujours de tout ! Après je fais un peu plus attention qu’avant : j’essaie de manger plus de fruits et légumes mais rien de bien drastique ahah ! Après je prends 1g de vitamine C par jour dans de l’eau. Et je vais tester les amandes amères d’abricot, il paraît que ça aide à détruire les cellules cancéreuses.
Je ne sais pas très bien ce que sont les coticoides mais à part si c’est dans le cocktail ABVD, je ne suis pas sous corticoides. Du coup mon corps n’a pas bougé : je faisais 59kg en mars, j’en fais toujours 59 pour 1m75. À part les cicatrices que j’ai désormais, je n’ai pas changé.
J’ai toujours mes cheveux, je les ai coupé au carré avant de commencer la chimio et la au bout de 3 chimios je les ai toujours (même si j’ai l’impression d’en perdre plus qu’avant et que c’est un peu plus claircemé qu’avant). Mais pour le moment ça ne se voit pas, je n’ai pas de “trous” sur min crane, du coup je me lave les cheveux tous les 4jours à peu près (je fais la cracra ahah). Mais je pense que le casque réfrigérant y est pour beaucoup dans le fait que j’ai encore mes cheveux.
Tu vas avoir chimio tous les 15j du coup comme moi?
Bisous !
Hello Hiloaloha,
j’ai un peu tardé à répondre je profite des moments ou je suis en bonne forme pour bouger un peu! j’espère que tu va bien et que tu suporte mieux le pac , de mon coté je l’ai mieux supporté une fois les fils retirés soit une dizaine de jours…
Comment te sent tu ?
je fais également des chimio tous les 15 jours la prochaine c’est mardi prochain… j’apréhende toujours…
la cortisone n’est pas dans le produit chimio mais on me la perfuse apres L’abvd bref j’essaie de manger sans sel et ai arrété tt ce qui est gateaux viennoiseries bref tous les sucres rapides histoire de pas gonfler , je suis pas tres sucré donc ca ne gène pas mais ne pas rajouter de sel c’est très dur !
tu en est ou dans ton traitement ? combien de cure t’a ton préconisé ?
bisous !
Coucou Nassime,
Hier j’ai eu ma 4è chimio sur 8 au total et la veille ma cicatrice du PAC s’est rouverte car je cicatrise très mal à cause de la chimio… Du coup, j’ai eu la surprise et le plaisir de filer au bloc hier matin quand le mignon chirurgien est venu voir ma cicatrice : pour éviter les risques d’infection, ils m’ont enlevé le PAC… Tout ça pour ça… Du coup on va faire les 4 dernières chimios par les veines. J’espère que ça ira vu que mes veines sont des veines de jeune fille donc fines et pas très visibles. J’étais tellement contrariée que j’ai vomi pendant la chimio (une première). Bref, journée pourrie hier. Il me tarde tant que ça se finisse que je puisse profiter de la vie sans tous ces tracas…
J’espère que tout va bien pour toi,
Bisous
Bonjour hiloaloha pas de bol c’est deja pas facil de vivre ce que tu vis et en plus il t’enleves le pac:pensive:
bon le principal c’est que tu finisses le traitement et de pouvoir reprendre ta vie lá où tu la lassait:stuck_out_tongue_winking_eye:
bon courage pour la suite …demain sera meilleur:pray:
C’est clair, pas de chance, mais quand même, si j’ai bien compris, tu viens de terminer la première moitié de tes traitements!!! ALORS malgré tout, c’est déjà énorme! Et puis tu as toujours tes cheveux, c’est aussi un point super positif!
Allez, la moitié du chemin encore et j’espère que tu pourras regarder loin loin devant comme tous les “mômes” (c’est affectueux ) de 20 ans doivent pouvoir le faire!
Courage ma belle, oublie au plus vite cette journée odieuse et tourne la page. Et pense à la première chose que tu feras quand cette saletée de maladie sera derrière…
coucou!
bon alors alors ? il fallait nous le dire que tu voulais revoir le beau chirurgien! … Ah lala je suis désolée que le pac n’ai pas marché pour toi comme tu dis tout ça pour ça pas drôle… allez courage ma belle on va y arriver et se débarrasser de cette saleté !
moi aussi parfois j’en ai marre de tout ça, et reprendre une vie normale(je prive tout le monde de vacances cette année…heureusement que mon mari et mes enfants me donnent la force de patienter et de supporter tout ça je dois le faire pour eux. je me dis dis que c’est une épreuve de la vie comme parmi tant d’autre et que le meilleur est à venir !
j’espère que tout ça sera plus tard un mauvais souvenir même si je sais que nous serons toujours contrôlées .
j’imagine que tu vas bientôt avoir ton tep scan de mi parcours pour voir si le traitement a bien marché , j’en refais un en juin de mon côté pour voir aussi que l’abvd a fonctionné…
Repose toi bien ma belle je t’envoie tout plein de bonne ondes!
donnes nous de tes nouvelles
bizz
Coucou les filles,
Merci de vos messages de soutiens, j’ai l’impression d’avoir plein de “mamans” qui veillent sur moi Je commence à comprendre quand vous me disiez qu’il y a des jours où on n’a envie de rien faire à part de dormir… Je dors depuis jeudi et je n’arrive pas à récupérer, encore moins à travailler alors que la suite de mes partiels est la semaine prochaine (oups…).
Ça vous est arrivé d’être fatiguée pendant plusieurs jours après la chimio aussi? Parce que normalement la fatigue n’est pas aussi intense…
Oui poca j’ai fait la moitié de mes traitements et j’ai toujours mes cheveux! Tu as raison, il faut que je me concentre sur le positif
J’ai mon tep scan de mi parcours le 16 mai, mon oncologue est confiant quant aux résultats, il pense que ça a bien fonctionné donc ça me rassure.
1ère chose que je fais une fois guérie : voyager !!! Et partir faire ma L3 en Erasmus à Dublin en septembre!! Il me tarde!!!
Gros bisous et mille merci pour vos petits messages plein d’énergie
Cc hiloaloha vivement que tu nous annoncent une bonne nouvelle et tout comme toi depuis que notre fille est en remission nous partons le plus souvent possible …car l’année dernière à la même période elle etait en plein traitement eten plein doutes alors oui profites à fond et vive lavie:stuck_out_tongue_winking_eye:
Salut Hiloaloha,
J ai eu mon dernier abvd en meme temps que toi, jeudi.
J ai toujours eu mes injections le jeudi et j ai toujours ete hs le samedi et le dimanche a chaque cycle. A partir du lundi ca va mieux.
La premiere fois j etais quasi au stade legume. J ai demande a mon medecin si je ne pouvais pas reprendre des steroides (j en avais eu pas mal lors de mon autre traitement) sur quelques jours pour me donner un peu de peche.
Ca m aide passablement et ca me permet au moins d avoir un minimum d energie.
Courage pour la suite!
Derbon
hello hiloaloha,
le traitement me fait beaucoup dormir les premiers jours je dois colmater 2 OU 3 jours heureusement que mes séances de chimio ont lieu le mardi les enfants sont à l’école avec l abvd je dors bcp le mardi mercredi jeudi puis le vendredi ca va mieux j’ai quand même des gros coup de barre de temps a autre
je n’hésite pas a faire des siestes même à 6h du soir dès que j’ai un coup de barre .
tu as raison de faire des projet de voyage ca permet d’avancer et d’être positif , Erasmus est une excellente expérience!
je suis confiante pour ton tep du 16 ma ca va le faire!i ! je retourne en cure demain et comme toujours j 'apréhende de mon coté je commence à fatiguer moralement malgré ca il faut s 'accrocher ! ca ira mieux demain !
biz ma belle
Coucou les filles,
Je suis en plein dans les révisions car cette semaine j’ai passé des partiels de droit et la semaine prochaine il me reste encore un examen. Que ça fait du bien de travailler et de retourner vivre dans la ville où je fais mes études…! J’avais une petite question à vous poser : après ma 3ème chimio j’ai fait une prise de sang complète comme au début du traitement. J’ai eu la bonne idée de comparer ma 1ère prise de sang avant chimio et celle d’après la 3ème chimio et je me suis rendue compte que certes je suis revenue dans la norme pour certaines choses (transaminase TGP) mais que cependant les pourcentages concernant le virus Epstein Barr n’ont pas baissé ou très peu. J’avoue ne pas forcément saisir ce que cela signifie mais le fait de ne pas revenir dans la norme après 3 chimios m’inquiète… J’ai peur que le traitement ne fasse pas effet sur moi… Avez-vous vécu des situations similaires concernant ce virus? J’ai le tep scan de mi-parcours mardi prochain, vivement les résultats…!
Bisous les filles