Coucou gilles,
Arfffff maladie de M…, j’espère pour toi que les effets secondaires seront amoindris par les traitements et que tout se passera bien 
en meme temps je n’en doute pas une seconde vu ton temperament ! Continues ainsi à te battre et surtout profites de tous les instants…ta femme, tes enfants
Beaucoup d’émotions dans ton post qui m’en a tiré une larmichette…
Prends soin de toi et bon vent vers la guérisson.
Amitiés,
Stef
bonjour gilles je te souhaite que tout aille bien et 'envoi plein de bonnes ondes pour la suite, garde ton moral c’est super larouelle
Gilles , j ai lu ton post et suis tres émue… Comme madou je souhaiterai que tu passes nous donner des nouvelles de temps en temps… toi aussi tu nous manqueras!!
donnes nous de temps en temps de tes nouvelles avec ton humour c’est super tu nous mets aussi du baume au coeur et si un jour tu viens en france fais nous signe amitie larouelle
salut clo comment vas tu ? je reviens de l’hemato tout va bien yes!!! c’est la fete se sooir
Larouelle , suis tres tres contente pour toi !!! bises à tres bientot…
oui ca fait du bien madouska maintenant controle tous les 6mois et toi comment te sent tu en ce moment ? bizzzzz
Salut Gilles, tu as tout à fait le droit de te plaindre et il te faudra une bonne dose de courage “ah ça c’est surrr” mais si je peux te donner un conseil et un bon : reste positif , prends les contraintes comme elles arrivent , ne pas trop se plaindre cela ne sert à rien si ce n’est d’aggraver les choses et de te faire du tord au moral. Bonne humeur a été ma devise et grâce à cela je n’ai eu souvent mauvais moral, oufff je ne voudrais pas changer. Donne des nouvelles de temps en temps si tu en as la possibilité.
BOn vent…
Allo tous,
Désolé pour les larmes, mais elles sont bien belles les larmes d’un coeur plein d’empathie.
Oui, Amande, le sens de l’humour a toujours été une arme puissante pour ma chérie et moi et on va continuer à le cultiver, c’est un peu ça que je voulais dire en disant d’éclabousser les autres 
Hier à l’hôpital, on a fait rigoler quelques autres patients en attente et on est bien heureux quand ça arrive
Alors voilà, la machine est en branle avec des rendez-vous urgents en ophtalmo, dermato et ORL + des bilans sanguins variés qui établieront la suite.
On dirait que je me transforme en vampire, sauf que je dors la nuit… heuh, disons plutôt le soir ET la nuit et que je suis debout le jour (ben, une partie de la journée ), mais on m’a formellement proscrit le soleil, alors avec verres fumés (même à l’intérieur) et à l’obscurité, je deviens un drôle de phénomène – espérons que le côté cutané ne va pas s’emballer, car là, disons qu’on pourra dire que la sarco est bien faite : il vaut mieux rester à l’obscurité avec des lunettes bien teintées lorsqu’on est couvert de papules Aussi, la Vitamine D est devenue mon ennemi (je ne sais pas si c’est le cas avec un lymphome aussi… ?) les granulomes de la sarco créent un excédent important de vitamine D qui affecte les reins, entres autres, alors plus de sardine, poissons gras (Maquereau, saumon, etc…), dommage, je ne suis pas un mangeur de viande rouge, je préférais de beaucoup les poissons; là je vais manger bien sanguin, à l’ombre avec chapeau à grand bord et verre fumés… les enfants auront peur, mais les “Gothics” vont surement m’aduler
Aurevoir très chers, je repasserai à l’occasion, puisque votre accueil va jusque là… aussi, vous pouvez m’écrire en m’envoyant un email (via le mécanisme en place), si le coeur vous en dit. Bon courage à toutes et tous !
Bonsoir Gilles, il n’y a pas besoin d’avoir la même saloperie (dsl M. le Modérateur !). tu donnes cach ton ressenti et j’ai l’impression de lire moi au masculin tant je comprends ce que tu ressens ! Entre cette foutue culpabilité à entraîner sa moitié, ses enfants, ses parents, entre cette foutue impuissance à remettre nos vies à l’endroit, il faut encaisser cette importune, peu importe le nom qu’elle prend, on l’aime pas, mais on est bien obligé de lui faire une place dans nos vies, dans celles de nos familles. nous, nous avons opté pour le placard. L’importune n’a pas le droit de tout envahir. Si elle tente, le rire et la dérision sont de bonnes armes. Parfois, je l’avoue, je manque d’humour et comme ton épouse, j’ai mes phases : trop dure, trop haut, trop intense, trop angoissant…trop trop trop. faut parler, faut communiquer, faut s’aimer.
Avant hier me balladant dans les rues de Paris, je suis passée devant un bar hyper rock avec des passionnés de cuir et de harley…j’ai fait sensation avec ma coupe de 5 millimétres sur la tête (je suis sortie sans rien sur la tête pour la 1ere fois depuis 6 mois: Hourra !). J’aurais pu boire à l’oeil toute la soirée… qui sait Gilles si les soirées Punk pour toi ne seront pas providentiel ?
En tout cas, j’espère que tu nous donneras de bonnes nouvelles bientot même si je comprends que des correspondances et échanges avec les Sarko’s familly te seront plus profitables !!! Beaucoup de courage à toi Gilles, et à ta famille.
Bien bien amicalement
Magalie
Bonsoir Gilles.J’adore ton humour c’est extra!
Reviens nous en forme tout le monde t’attends içi alors attention pas d’entourloupe 
Sinon j’ai bien eu ton mail,je l’ai lu et relu et j’ai qu’une chose à te dire:Merci!
@+
Bonjour Magalie,
Le pire, c’est quand on se sent coupable de se sentir coupable ! Totalement proscrit, ça ! Toi chère Lady Godiva-du-Crâne, qui, la tête nue, se pavane, en faisant des malheurs, dans les rues et les bars de Paris, soit félicitée pour ton cran ! (En fait, tu as bien été récompensée, yeah !)
Tant qu’à moi, heuh, les soirées Punk, pas certain, ni le piercing, merci beaucoup, le corps médical se charge de redécorer mon corps, ce serait dommage de les priver de ce plaisir, de plus ce serait beaucoup trop compliqué de les retirer à chaque scan mais pour le Rock j’achète sans problème ! Bon, le seul cuir que je possède est un chapeau Australien à la “Crocodile Dundee”, un “bush-hat”, j’espère que ça ira La barbiche, j’ai déjà Ma fille trouve que je ressemble à Kenny Rogers (une version améliorée, bien sur!).
Hé les amis, il y a de drôles d’effluves dans le Forum, hummmm, hummmm, attendez, ça sent le cépage des amoureux de la vie, ça sent… hummm, hummm, oui, c’est ça, le Sauvignon Blanc ! Le Sancerre, mais pas celui qui a une odeur de pierre-à-fusil, ce sont des effluves de… de… EST-CE POSSIBLE ??? Mais oui !!! C’est Pamplemousse qui est passée par ici !!! Allo Pamplemousse, merci d’être passée, on trinque à ta santé !
Ciao la gang, à bientôt !
PS : Du côté du site des Sarcoïd-Man (et Woman), on entend voler les moustiques 
Maladie rare = peu de membre et peu d’activité… M’enfin… on verra… du coté des USA il y a un gros Forum très achanlandé… To be Continued…
Coucou Gillou,
Pour info dans le topic LH, on vient de diagnostiquer une sarcoidose au mari de Mira topic :“A en perdre la tête”. Peux etre ce serait une bonne chose de vous mettre en contact.
bon courage et ne perds pas ce feu qui t’anime ! T’es un battant !
Amitiés,
Stef
Merci Stef au grand coeur de m’avoir mis en contact avec Mira. Et pour tes bons mots toujours appréciés.
Toi aussi, ma grande, lâche pas !
Cheers !
Bonjour Gilles,
Beaucoup d’émotions en lisant tes écrits, si beaux, si descriptifs, si talentueux…
Tu donnes beaucoup d’espoir en partageant ton actualité, ce ne doit pas être aisé, franchement tu es exemplaire.
Et combatif, tu l’auras, c’est certain !
J’aime cet esprit.
La sarcoïdose ? je ne connaissais pas. Je connais le Sarkosysme, mais ce n’est pas pareil…
Comment vas-tu en ce moment ? J’imagine que tu viendras nous faire partager tes news mais comme je n’avais pas eu l’occasion de poster, je profite de ce message pour m’enquérir de la suite des opérations.
En toute amitié, j’espère te lire prochainement.
Battant.
Salut Battant22,
Merci pour tes bons mots, un baume bien apprécié surtout ces jours-ci, je l’avoue…
Je vous lis tous et ça m’inspire beaucoup, je n’ai rien à me plaindre et pourtant depuis quelques jours j’ai un super ras-le-bol (au Québec on dit “Chu tanné” ou “Chu écoeuré”, Chu = “Je suis”, tanné, comme le cuir qu’on tanne, je suppose, bien battu et à plat… et “Écoeuré”, n’a pas le sens du dégout comme chez-vous, ça veut dire un super ras-le-bol). Bon, des petites choses, mais… la goutte…
Comment je vais ? Ouf, long à expliquer, j’ai 2 pages Excel de symptômes… Ce qui affecte le plus la qualité de vie c’est la fatigue, les douleurs articulaires, une douleur lancinante sous le thorax qui ne veut pas lâcher et les yeux qui brûlent/piquent. Le temps est pas mal bouffé par les rv à l’hôpital (3 jours cette semaine). Les énergies sont fluctuantes… Par contre le tandem cœur/poumon va mieux.
Mais, cette semaine, je suis vraiment tanné…
Si la situation perdure, je vais ajuster ma réponse à « comment ça va » en fonction d’une nouvelle normalité, je suis certain que vous connaissez le principe et que vous l’avez déjà fait… Autrefois ma qualité de vie variait entre 70 et 90, disons, alors je répondais en fonction de 80… 90 = wow, je suis en feu… 80 = ça va bien… 75 = amoché (“magané”)… 70 = Une grosse tabarnouche de grippe ou quelque chose comme ça. (Si vous écoutez parfois nos Québécois de passage chez-vous, vous savez remplacer le “tabarnouche” par le gros mot bien connu, et utilisé, des Québécois).
Là la QdV (Qualité de Vie) varie de 55 à 75, alors 65 va vouloir dire « ça va bien »…. Quelqu’un qui se retrouve paraplégique ou aveugle ne dira pas toute sa vie que ça va mal, hein ? Il ajuste en fonction de son échelle qui va, par exemple, de 45 à 65… m’enfin…
Mais depuis lundi, je suis tanné… Rien de bien spécial pourtant, c’est l’usure…, c’est comme depuis des mois, vous avez tous passé par là, parfois ça coule, puis parfois ça accroche… PET scan lundi passé, l’aiguille a sorti de la veine, complications, ils m’ont forcé l’épaule (qui avait déjà été disloquée) en l’attachant dans la machine, puis course aux archives pour le CD, inhalothérapeute hier matin, dermato en pm avec encore 2 biopsies, course pour aller nous même porter les échantillons au labo de patho à quelques km de là, en collecte d’urine 24 hrs depuis ce matin, faut aller porter demain, etc… chu tanné… La semaine passée il y eu 2 jours de prises de sang, et autres trucs, dont un n-ième ElectroCardiogramme, des rencontres avec médecins, etc… Ça continue jusqu’au moins la fin mai pour le bilan en cours… pis chu fatigué, bien sur, cette fatigue typique de la sarco (dit-on)! Tellement fatigué… et mal partout…
Ais-je pris le temps de dire que je suis tanné ? Ça fait juste 7 mois que ça na lâche pas et que je traîne la patte, tu me permets une semaine de jérémiade (chialage), ok ?
Pi aujourd’hui, je me ramasse avec du spyware sur mon ordi Grrrrrrrrrrrrrr !!!
Bon, merci Mon Dieu, je me connais, avant longtemps je vais me trouver ridicule à m’écouter me plaindre et je vais reprendre la bataille comme un bon “homme des bois Canadien”, chemise à carreau, ceinture fléchée, hache à l’épaule, en sifflant… (Vous voyez, juste écrire ce post m’a montré mon ridicule et je me sens reprendre vie !
Et j’ai une femme extraordinaire et des enfants en santé, qui font leur vie… Sans compter “les filles”, nos deux chiennes boxer tellement agréables…
… non, chu quand même tanné !
Par contre j’ai hâte pour voir l’ophtalmo lundi prochain et le spécialiste en organes internes bientôt… s’ils peuvent abaisser ces douleurs, on va siffler plus fort et abattre des arbres d’une seule main… et sssschlack !
Au plaisir de vous lire, vous êtes une super belle gang sur ce Forum !
Ces Canadiens tout de meme ce sont des bons!!! normal que tu sois " tanné " avec tout ce que tu viens de passer , le contraire serait surprenant!! mais quel tonus! j admire…
Bon, Gilles, une bonne fois pour toute. Tu as le droit de raler, de “pester”, de gueuler, de chialer, de larmoyer, de pleurnicher, de pleurer, de piquer un caprice ou une véritable colère herculéenne!!!
Tu as TOUS les droits !!! comme tout le monde !!! j’en croise tous les jours des gens qui se plaignent; Parfois leurs motifs me font sourire de l’intérieur et je devais être comme ça avant aussi.
Aujourd’hui, et bien la plupart d’entre nous, gardons les coups de gueule.
Répondons “ca va” quand on nous pose la question même si sur l’échelle que tu donnes, on se sent comme le goudron qu’un compresseur vient d’étaler. Pff.
Ton parcours est très difficile et le mot est faible je penses, faut savoir s’alléger de fardeaux. Ne rien garder en émotion négative qui affecterait ton mental de “bûcheron” et savoir prendre aussi des “anti douleur” sans grimacer…ok ? Chu sérieuse !!!
Je suis certaine que tu vas récupérer, prend le temps qu’il te faut pour te reposer avec ou sans jérémiade, tu as des examens à poursuivre et des arbres à abattre.
A nos haches, on vient t’aider.
Magalie
Salut Gillou,
CHU = Centre hospitalier Universitaire…mdrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr mais je trouve que Centre hospitalier Universitaire tanné, écoeuré…ca va bien aussi
Quoi de plus normal que t’en avoir ras la casquette, tarbarnouche !!! Mais je te fais confiance c’est pour mieux rebondir ;), toi aussi t’as le power mais par dessus tout t’es un winner 
Accroches toi mon ti Gillou, je te fais un gros bec tiens !
XXX
Stef
Salut Gillou,
Merci pour toutes ces infos, tabernacle, super positif mon ami, fort comme un grizzli !
Je n’imagine même pas comment tu dois en ch… mais franchement tu as raison de te battre, la réussite passe par là.
Pi, tu peux râler boudiou, moi j’aime bien ces râleries, elles sont positives.
Amitiés.
Battant.