Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Congel? Ça sert à quoi ? Des glaçons, j’en plein ma terrasse, moi, chère Amande :slight_smile:

Allons, allons, Christophe et moi ne sommes pas machos pour un sou… on essaie juste de s’entendre sur un protocole pour gérer le puissant effet d’attraction que nous exerçons sur la gens féminine en sarrau tout en préservant nos valeurs et nos bases… On a beau accueillir avec joie leurs sourires et se laisser vampiriser par elles, les pauvres, doivent réaliser qu’elles peuvent avoir notre sang, mais jamais elles n’auront notre coeur :slight_smile:

PS : Une Amande Belge, c’est aussi exotique que du sirop d’érable Portugais, ça :wink:

Bonsoir Gilles (ou bonjour, je sais pas quelle heure il est chez toi ,et je suis nulle en fuseaux horaires) :frowning:
Je viens me rajouter aux "coeurs d’Europa "pour t’envoyer tout mon soutien pour la semaine prochaine
Comment ça? tu as des glaçons sur ta terrasse ??? tu vis sur un iceberg ou quoi ?:lol:

Gros becs de Paris

Framboise

Allo Françoise et bienvenue au sein de cette harmonieuse Coeurale, merci d’y prêter ta voix mélodieuse.

C’est le début de l’après-midi ici. 13:00…

Mais non, je ne vis pas sur un iceberg, mais au Québec on est “des vrais”, alors on a de vraies hivers, pas des petites gelées sur nos géraniums; “pas de niaisage !”, comme on dit ici, la vraie patente avec tout le touin-touin : neige blanche abondante, glace frette, sports d’hiver et jolies joues rouges… avec le plaisir de rentrer bien au chaud et se blottir sur l’être aimé :slight_smile:

Puis on aura un VRAI printemps, quelle joie ! On pourra reprendre les marches avec les chiens (2 belles boxer de 4 ans qui sont bien frileuses).

Bonjour Paris et bécot rendu,

  • Gilles

contente d avoir de tes nouvelles Gilles , pas trop froid??? ces demoiselles boxer sont fileuses?? vivement le printemps!!!

Allo Clo,

Le climat change, ici comme chez-vous, mais à l’envers… on n’a plus les grands froids de mon enfance (quelques semaines d’hiver sous les -20 C, avec des pointes toniques autour de - 40 !!!), aujourd’hui -7, mais il y a 2 jours c’était + 8 C ! De 1998 à 2003 j’allais pas mal tous les mois en Europe (très souvent près de chez-toi, région de Toulouse et Aurillac, Montpellier et tout le long de la A9, mais je ne suis jamais allé à Alles…) et j’ai vu très peu de froid et de neige (si ce n’est sur le Massif), j’ai l’impression que vous en avez plus maintenant…

“Les filles”, comme on les appelles, ne sont pas de vraies Québécoise :slight_smile: (la race boxer est d’origine Allemande) elles résistent peu au froid, m’enfin, ce que je dis est à moitié vrai : Geisha, la plus grosse, est un véritable tank, elle est à toute épreuve et c’est un réel plaisir de la voir jouer et courrir dans la neige (et encore plus l’été dans les champs), mais sa soeur, Zoé, s’est cassé un orteil lorsqu’elle était bébé et après 2 minutes dans le froid, elle marche déjà sur 3 pattes :frowning:

Aujourd’hui je suis allé aider mon fils de 25 ans qui vit à environ 30 minutes de chez-moi, j’essaie de régler le maximum de choses avant d’entrer à l’hôpital lundi, je ne sais pas trop combien de temps on va me garder… en décembre, lors de la lobectomie partielle, ce fut 12 jours, yeurk ! Je suis revenu crevé, “of course”, maudite cochonnerie qui me bouffe :frowning: Mais il était content :):slight_smile: et moi aussi :slight_smile:

Salutations amicales !

Grosse pensée pour toi Gilles, est-ce que tu as une connexion à l’hôpital ?

Framboise

Bonjour chers tous,

Excusez mon silence, après le retour de l’hôpital, mon épouse et moi avons eu besoin “d’un peu d’air”, un petit moratoire sur la maladie… À vous lire, je sais que vous comprenez…

Tout c’est bien passé, si ce n’est de ma saturation qui a chuté (hypoxémie) et ma pression artérielle qui a grimpé comme une folle… Ça semble avoir beaucoup amusé les médecins et infirmières qui ont été plus présents que prévu :slight_smile:

Lorsque je me suis réveillé, l’anesthésiste m’a dit qu’ils avaient eu un résultat préliminaire des biopsies et il m’a dit « pas de cancer, ce serait de la sarcoïdose ». Mon chirurgien est venu me voir en pm et m’a dit qu’à priori ce serait cela, mais il faut attendre que toute la pathologie soit faite avant de conclure vraiment.

Il faut dire que beaucoup de mes symptômes concordent avec une sarcoïdose pulmonaire; j’avais d’ailleurs évoqué la « sarco » au paravent, même que, après la lobectomie partielle de décembre, lorsque le chirurgien m’a dit que la pathologie concluait à une « invasion inflammatoire (ou infectieuse) non-spécifique » je lui ai demandé « vous êtes certain que ce n’est pas de la sarcoïdose » et il m’a répondu (JE CITE !) : « ce n’est PAS la signature pathologique de la sarcoïdose »… Bon, alors avec les ganglions gonflés, il ne restait presque plus rien que la possibilité de lymphomes…

Chose certaine, les ganglions sont bourrés de granulomes, espèce de mini-tumeurs, qui, a priori, ne seraient pas malins…

La sarcoïdose, appelée aussi maladie de Besnier- Boeck-Schaumann ou lymphogranulomatose, est une maladie inflammatoire non contagieuse et incurable qui peut atteindre la majorité des organes, ainsi que les yeux et la peau; mais qui arrête souvent d’elle-même en 2-3 ans. Par contre, lorsqu’elle reste active plus de 2-3 ans, c’est généralement pour la vie, elle évolue et se répand alors dans divers organes.

Elle semble être provoquée par une réaction de l’organisme cherchant à se défendre contre quelque chose qui, jusqu’à maintenant, demeure inconnu; il se forme alors des granulomes, des petites boules de cellules du système immunitaire, comme des mini-tumeurs qui se répandent dans le corps.

Environ 20 personnes sur 100 000 en sont touché et les 2/3 d’entres elles n’ont jamais de symptôme, on détecte qu’il ont eu la sarcoïdose en prenant des radiographies pour autre chose et de petites masses sont détectées. Ou encore, ce sont des boutons sur la peau.

Je serais donc dans les 7 personnes sur 100 000 pour lesquelles la maladie s’active et dans mon cas on dirait que les ganglions lymphatiques, les poumons et possiblement le cœur, seraient atteints (ce qui expliquerait l’arythmie, les granulomes affectant l’électricité du coeur). On sait que la maladie est encore active en moi.

S’il y a confirmation de sarcoïdose la prochaine étape sera de mesurer l’étendu (les organes touchés : les reins, la rate, le foie, les yeux et les os seraient les premier ciblés) et le stade de la maladie (on parle des stades 0 à 5), un peu comme pour un LNH. Évidemment, plus l’étendu est grand et plus le stade est avancé, plus la bataille sera difficile; puis, selon le chirurgien, on débuterait rapidement des traitements à base de cortisone (et possiblement de stéroïdes) pour réduire l’inflammation et ralentir la progression.

Présentement, à part la fatigue et une légère dégradation au niveau du poumon, je suis très bien, la plaie est belle et il n’y a pas de douleur.

La bataille se précise, il semblerait vraiment que d’ici 2 semaines on sera réellement fixés…

Merci encore pour vos encouragements, à suivre…

Gilles bonjour,

je viens de lire ton message et après un “ouf” de soulagement aux 1éres lignes, je suis désolée de voir que c’est une sacrée pathologie que tu décris.

On attend avec toi le protocole que tu va devoir suivre;
Bon courage à toi

Magalie

Bonjour Gilles,

Oui je viens de lire aussi ton post…eh bah dis donc…bon tiens nous au courant de la suite…je suis de tout coeur avec toi.
Amitiés,
Stef

Bonjour Magalie,

Merci pour tes bons mots. On n’a tj pas la patho finale… Effectivement, on a fait comme toi, mon épouse et ma soeur (qui avait - ENCORE ! - fait 6 hrs + de route pour être à mon chevet avant et après l’opération) sur le coup on était contents, mais SI c’est “Madame Sarco” dans toute sa gloire (pas la jolie première dame Sarko, la “bitch” Sarcoïdose) on risque d’avoir pas mal de fun :frowning:

Depuis plusieurs jours, je ne quitte plus l’oxygène, autrement ma saturation chute et je recommence à avoir des sécrétions… beurk…

En plus, si Sarco m’étreint, je n’aurais plus rien à apporter à ce Forum et devrait vous quitter, vous qui avez été si accueillants… snifffff… Mais on dit que la probabilité que la Sarco devienne lymphome est 500% celle du commun des mortels, alors, qui sait… Mais on aspire tous à une longue et aussi-conforatble-que-possible rémission; connaître l’ennemi et pouvoir le regarder dans les yeux permettra de mieux élaborer le plan de bataille de manière à jouir de chaque minute de qualité.

Dès que j’ai confirmation, je vous reviens…

Et toi, comment fut l’Auvergne ???

Bisous,

  • Gilles

Allo Stephou :slight_smile:

Merci pour tous tes encouragements et bisous… - Gilles

Bonsoir Gilles,

C’est vrai qu’en lisant les premières lignes on est soulagé pour toi, mais apparemment un autre combat t’attend , bon courage pour la suite et tiens nous au courant
Bec
Framboise

Allo chères Franboise et Madouska,

Vos messages d’encouragement sont toujours bien appréciés, un gros merci !

Alors, la patho finale n’est toujours pas là… On n’en parle plus, on attend, inutile de spéculer. Le moral ne pose pas problème, on se réchauffe pour la bataille à venir.

On m’a fait un joli « Smiley » :slight_smile: (un peu croche) à la base du cou et il guérit très bien, pas de douleur de ce côté.

À suivre… Ciao e baci !

Courage Gilles,bisous.

Allez Gilles,
Tiens le coup.
Bisouille
Stef

une pensée pour gilles… on garde le moral et on se bat!!!

Bonjour Gilles,

Je découvre ton histoire, j’en ai les yeux tout humides tant ils n’ont pu se fermer, rivés à l’écran et incapables de s’en détacher. Tu expliques fort bien ce qui t’arrive, même si à ce jour, le diagnostic est toujours en attente.

Comme je le dis chaque fois, inutile de s’inquiéter à l’avance mais être conscient de ce qui est concret.
Et surtout, positiver, garder le moral, nous sommes des combattants, des guerriers, des warriors, ne lâche rien mon ami, ton corps te rappelle à des échéances à venir, tu seras présent. La a façon dont tu narres ce qui t’arrive prouve bien la force que tu as en toi !

Tiens nous informé.

Amitiés.

Battant.

hè bin c’est pas évident cette maladie !! courage

Des nouvelles Gilles ?
Bibi,
Stef

Bonjour vous tous !

Excusez mon silence. Je ne sais pas pourquoi, mais je ne recevais pas l’alerte me disant que vous aviez laissé des messages… Et de notre côté, tout c’est mis à tourner très vite…

On a finalement reçu la patho finale sur les biopsies de ganglions (et un ganglion complet qu’il a réussi à sortir) du CHUM (Montréal) et lors d’une discussion avec un oncologue ce matin, on m’a confirmé que le Dr pathologiste qui a procédé en est un de réputation, alors fiable …

Mon bourreau des derniers mois est enfin démasqué et franchement, il a une sale gueule ! Adénites granulomateuses sarcoïdosiques. En d’autres mots le syndrome de Besnier-Boeck-Shaumann, également appelée Sarcoïdose.

Souvent sans symptôme, souvent avec des rémissions spontanées, toujours incurable. J’ai tiré la courte paille, dans mon cas, ça se complique…

Alors je suis convoqué des demain pour le bilan de l’étendue de la chose, car présentement, je suis en phase très active, très symptomatique… La fatigue de cette chose est impressionnante, moi qui était un as du surtravail, qui a connu des décalages horaires extrêmes à répétition, je n’ai jamais imaginé quelque chose d’aussi drainant… Mme Sarco n’a pas été satisfaite de me bouffer la moitié du lobe gauche de mon poumon, elle s’est étendue… Le poumon s’est détérioré depuis quelques semaines et j’ai maintenant des douleurs arthritiques et des manifestations “dermiques” (beurk! Heureusement, à date ce ne sont que des sarcoïdes à petits nodule, sur les jambes, bras, poitrine et maintenant ça commence au front… déjà que la maladie n’est pas facile, devenir repoussant ne serait pas trop bienvenu…) Mais ce qui m’inquiète le plus présentement, ce sont mes yeux qui brûlent et piquent beaucoup… environ 30% des cas ont une attaque aux yeux et celle-ci peut mener à la cécité :frowning: NOOOOOOOOOOOON! Bon, on se recentre…

Donc, on passe au gros bilan des organes internes, des os, du système nerveux; mais je crois que dès demain ils vont débuter les traitements à la prednisone, un stéroïde synthétique, cortisone. Les effets secondaires ne sont pas les bienvenus pour moi non-plus : je risque de gonfler, fragiliser mes os et sortir diabétique de l’aventure…

Mon épouse a vécu sa petite phase de peur de ne pas être à la hauteur, de ne pas être capable d’avancer là-dedans avec moi, mais c’est passé. La communication sera très importante, elle m’a juré de me dire lorsqu’elle est fatiguée, quelle ne peut plus en parler ou en prendre, lorsqu’elle a son ras-le-bol – et on s’est juré de ne pas se culpabiliser (ouf!)

Personne ne « mérite » ces choses, mais elles existent, on a bien « fucké » notre monde avec nos erreurs collectives (telles que les pesticides et nos centrales nucléaires poreuses – pour ne nommer que ça – ) alors voilà, on n’est pas sortis de l’auberge au niveau des maladies… En tous les cas, je suis heureux que ce soit moi plutôt que mon épouse ou mes enfants qui ait cette merde de sarco. Bien que – hélas - ils soient indirectement touchés, bien sûr… J’ai l’impression d’avoir vieilli de 40 ans en un an… Et on sait que l’avenir sera différent de ce qu’on avait prévu. Différent, pas nécessairement catastrophique, pas nécessairement tristounet, mais très différent de ce qu’on avait planifié…

Le défi, pour moi, si la situation perdure ou se dégrade (à part les défis « normaux de la vie », comme les travaux de la maison et les finances), sera que ma vie reste utile… À Dieu, et aux autres, malgré les contraintes. Et ne pas devenir un fardeau pour ma famille…

Ma vie restera merveilleuse et savoureuse, mais peut-être que ce sera à plus petites doses :slight_smile: … Depuis bien des années nous vivons “séparés” des évènements de la vie, ceux-ci doivent être gérés, mais ils n’ont pas à nous emporter avec eux. JE peux aller très bien, même lorsque ÇA ne va pas bien. Maintenant, on vient de passer à un autre niveau : la distinction entre mon corps - qui n’est pas le vrai moi - et le moi intérieur – qui est le vrai moi : il pourra, il devra, aller bien, malgré la coquille qui souffre… en attendant de sortir, tel un papillon, de sa chrysalide et en être libéré !

Ais-je l’air de me plaindre ? Oserais-je me plaindre à vous, Amande, Clo, Framboise75, Madouska, Magalie, Pamplemousse, Stef, Vérolune, Battant22 et Chrispoz ??? J’ai lu vos histoires, elles m’on touché, vos bons mots m’ont encouragé; nenni, jamais je n’oserais… je ne cherche pas à me plaindre, de quel droit le ferais-je ? Mais à partager avec vous quelques derniers mots, quelques dernières émotions, puisque, ne souffrant pas d’un lymphome, je quitterai ce forum pour aller vers celui de http://www.sarcoidose-infos.com/smf/ et vous me manquerez. Ce fut bref, mais j’ai tellement apprécié vos feedbacks et vos encouragements, malgré votre quotidien, votre fardeau, vous savez ouvrir les bras aux autres, vous savez aimer avec les moyens offerts. Merci !

Une de mes scènes de film préférée a toujours été Gene Kelly dans Signing in the rain (Danser sous la pluie), aimer au point de se foutre complètement des intempéries, se jouer - profiter - des flaques d’eau, etc… Ça doit être comme ça dans nos vies, cultiver et faire exploser notre bonheur intérieur, peu importe les circonstances. La seule chose qui aurait pu être améliorée dans la scène aurait été qu’il puisse entraîner le policier et les badeaux dans son ivresse ! :):):slight_smile:

Enivrez-vous de la vie, mes amis, et éclaboussez tout ces gens moroses avec votre joie de vivre ! Voilà mon souhait pour vous.

Soyez bénis,

  • Gilles