salut de la frite belge du gang !!!
Bonjour à vous, ma gang de “vous autres” et spécialement aux Amande, Clo, Magalie et Battant qui savent si bien me remonter !
Quel plaisir de vous lire… Ben sachez que le ridicule n’a pas duré, que la période du “chu tanné” est terminée et que le bucheron-grizzly est de retour plus rugissant que jamais ! Du Grizzly, j’ai le gabarit, mais pas les griffes 
Et schlack, le bouleau… et schlack, l’érable… hum, écoutez, entendez-vous, les canards, les perdix, les sarcelles, qui chantent en écho : Gilles est de retour… sauvez vos nids, tous aux abris
Bon, fini le délire… Voici les derniers développements :
Après deux jours où les énergies étaient assez bonnes, mais le moral plutôt dans les talons, aujourd’hui fut plus tôt pénible physiquement - et pourtant, le physique y compte pour peu, le moral étant meilleur - basta ! - je suis plus en forme…
Hier matin, je suis allé porter ma précieuse collecte de pipi des derniers 24 heures, bien réfrigérée, tel que demandé… au comptoir du CLSC, à l’accueil, je déclarasse “Je vous livre votre commande de sangria”, ce qui me mérita bien des regards, et après quelques minutes, les sourires, voire les rires, escomptés… “est-ce frais”, me demanda-t-on ?", bien sur, ça se boit très frais, dis-je… On imagine les commentaires qui suivirent :) Misison acomplie
Ce matin l’hôpital a appelé pour me dire que j’avais un “scan thoracique surprise” jeudi, demandé par ma pneumo…
Le tout fut suivi par un appel de ma pneumo… WOW !!! Depuis 7 mois qu’elle me traite, jamais, ô grand jamais, elle ne m’a appelé… sa secrétaire, dans des cas extrêmes, mais elle !!! non madame, jamais !
Hors, elle m’appelasse… “Je ne donne pas habituellement des résultats au téléphone”, dit-elle, mais, bon, à ce point on sait que les résultats, elle donnera… “le radiologiste est inquiet face à deux zones fortement captatrices sur votre dernier PET (TEP) scan… encore il redoute un lymphome ou, sous le thorax, une autre forme de cancer” je vous planifie un IRM illico", dit-elle de rechef…
Alors voilà, j’atends qu’on m’appellasse pour la-dite Résonnance, du genre plutôt Magnétique… Et voilà, un autrte arbre à abattre… et schlack, tous aux abris !
Des trucs qui font partie de votre quotidien, chers lymphomanes…
Autrement, ce soir mon amour et moi ce sont tappés un repas de crevettes panées et de pizza avec un excellent Juan Gil, vin espagnol qui fut fort apprécié… le tout devant cinéma-maison… C’est dur la vie dans nos pays…
Très chers, je vous laisse et au plaisr de vous lire,
Décidément Gilles tu cumules!! bon il faut encore attendre cette IRM , j espere que c est programmé pour ces jours à venir?? en attendant , crevettes panées , pizza et le Juan Gil ça me parait plutot bien!!! bon week end!
Dis donc, laisse mes petits oiseaux dans leurs nids, j’adorrrrrrrrrrrrrrrrre les animaux sauf les mouches et les guêpes, je t’avoue ce que je n’ai jamais avouer, je les tue !!!ohhhhhhh. MDR
Pfffffffff IRM te voilà, tu permets que je te tutois ! encore dans l’attente, le doute j’imagine très très très bien que le petit vélo dans la tête travaille ! Bon alors que faire et bien tu te fais un nouveau plaisir pour combler ce stress nouveau et merde faut combler par qq chose ! hein et comme cela on avance, on avance, les jours passent et on a les résultats et on avance encore et encore et on se fait plaisir et on se dit qu’on est suivi au mm et dizième de mm. donc pour ce week plaisirrrrrrrrrr! biz
En entreprise, on appelle cela la diversification.
Tu t’es spécialisé en fabricant de granulome avec un Aoc depuis 2010 et tu veux déjà te diversifier sur un lymphome ? c’est quoi ça !!!
Bon, attend l’étude de marché avec la sté IRM, il est encore tout à fait possible que cela soit une fausse piste.
Avec toi Gilles, j’attends ton IRM
Magalie
on attend des news Gillou
Profites de ce beau we…
Gros bec
Stef
Allo les amis,
Pas de problème, je suis tout à fait zen et convaincu que c’est une parade de Madame Sarco qui fête toujours son Mardi-Gras avec son plus beau déquisement, quelle virée elle a faite à New-Orleans cette année, la vilaine…
Merci pour vos bons mots, passez un excellent week-end !
PS : Amande, très chère, tes tutoiements sont comme les jolis gazouillis de tes oiseaux préférés à mes oreilles
Bonsoir Gilles,
Bin dis donc on ne s’ennuie pas au Quebec… crevettes panées, pizzas, vin… enfin c’est normal le grizzly a bon appétit mais je suis étonnée par son régime alimentaire et en plus il boit… ou allons nous ? Bon week end au grizzly et à son amour.
Nous pensons à toi pour tes exams. Bizzz
Tiens, une petite nouvelle… Bonjour Sylvie et merci pour tes bons mots.
Passe un bon week-end, je vous referai un coucou après avoir rencontré mon ophtalmo lundi.
Bye,
Un petit coucou dominical à notre grizzly
Muchas gracias para la traduccion
…Grizzly…ça me fait penser au dernier album de Louis Bertignac (que j’adore)
Gros becs
Framboise des bois
tu es là !
Un ptit coucou après ta visite lundi chez l’ophtalmo ? Heuuuu le décalage horaire n’est quand même pas si important… à moins que les jours des grizzlys comptent double… allez savoir
Bon alors on attends…
Bonjour chers vous tous et toutes, minettes zé matous, pas dégriffés, je le souhaite, car c’est avec quelques bons coups de griffe, pas jsute des ronrons, qu’on va passer au travers…
Bon, mon avatar de grenouille avait été choisi parce qu’on est très limité sur la grosseur des avatars et parce que la grenouille, c’est frog en anglais et que c’est le surnom que les Canadiens anglais donnent aux “FRench Canadians”, les « FRogs »… Mais avouons qu’autrement, si ce n’est du côté “transformation en Prince Charmant si embrassé”, ma personnalité n’est pas très grenouille, alors j’essaierai de le remplacer un jour, car je suis pas mal plus en mode Grizzly-le-Bucheron ces temps-ci et ça va en prendre des muscles de colonisateurs dans les prochains mois…
Excusez mon retard à donner des nouvelles, je suis tombé en mode info-overflow et il fallait digérer un peu…
Hier clinique de ventilation et rencontre chez l’Ophtalmo : Pas de granulome dans les yeux, super ! Pour les symptômes, il m’a simplement dit de mettre des larmes artificielles, il m’a dit que mes larmes n’ont « pas assez de gras dedans », wow ! C’est ben la seule chose à propos de moi qui n’a pas assez de gras ! Tu parles, m’a t’en mettre du gras dans les yeux, moi ! Alors on a acheté des larmes bien grasses pour calmer les symptômes de brûlure et mal aux yeux. Bon, pas impressionné, mais on avance avec ça et je suis heureux qu’il n’y ait pas de dommage permanents causés par les granulomes, le mal vient des cochonneries sécrétées par la production des tumeurs (l’inflammation systémique), le même phénomène qui cause la fatigue et les douleurs aux articulations;
Mais le gros “punch” c’est que j’ai appris ce qui a motivé ma pneumo pour m’appeler 4 jours après mon TEP scan : Elle me raconte qu’on a beaucoup de ganglions qui se sont résorbés (ouin, selon le chirurgien, ils sont pas mal morts au champ de bataille, étouffés par le baisé de Mata-Hari-Sarco, alors effectivement, plus d’activité, tsé…), et que les cicatrices suite à la lobectomie partielle guérissent bien, par contre, le radiologiste a des inquiétudes face à deux régions de mon magnifique body :
- un ganglion à l’arrière de la trachée qui a encore pas mal augmenté en activité, il craint encore un lymphome – oui les 2 ensemble, la diversification, comme disait notre amie, avoir sarcoïdose et cancer sont possibles, la sarcoïdose augmente fortement le risque de développer certains cancers, mais je suis convaincu que ce n’est que la sarcoïdose qui s’amuse follement avec les quelques ganglions qu’elle n’a pas encore magané…
- et – surtout – voilà la nouvelle, j’ai su où est la zone redoutée et redoutable, je ne m’y attendais pas : une activité anormale, des « lésions inflammatoires osseuses actives » dans ma première vertèbre lombaire (BEURK !), ce qu’il demande de confirmer par une résonnance magnétique.
En fait, j’ai regardé le PET, je commence à m’y connaître et pas de doute, il y a une petite merde là, deux jolies boulettes de 1 cm chacune environ… Ça peut être de la sarcoïdose vertébrale, une forme rare de (la déjà rare) sarcoïdose osseuse, atteinte spécifique de la rare sarcoïdose (fiou ! Je suis un woézo rare, si c’est le cas, hein ?). Autrement, les possibilités sont : tumeur (myélome et métastases – fruit d’une leucémie ou d’un lymphome ou autre cancer) ou processus infectieux comme la tuberculose osseuse (peu probable, la tuberculose ayant déjà été validée et éliminée).
J’ai fait mes devoirs en lisant des articles scientifiques et ça revient pas mal tous à quelque chose comme ceci :
« La sarcoïdose est une maladie systémique, granulomateuse de cause inconnue, et l’attaque osseuse peut être une manifestation tardive de la maladie avec une fréquence signalée de 1 à 13 % des cas de sarcoïdose. …… Les petits os tubulaires des mains et des pieds (phalanges) sont plus souvent impliqués, avec moins de 30 cas de sarcoïdose vertébrale signalés dans la littérature…. Les lésions vertébrales sont rares et, lorsqu’elles sont trouvées, se produisent couramment dans la colonne inférieure thoracique et lombaire supérieure… Les symptômes comprennent la douleur, la friabilité et des anomalies neurologiques ; les cas de sarcoïdose vertébrale sont toujours symptomatiques. … Les lésions peuvent impliquer une ou plusieurs des vertèbres contiguës ou non contiguës. …. Parfois, des masses paradorsales peuvent accompagner la maladie vertébrale, mais une implication directe de la moelle épinière est rare…. Les patients avec la Sarcoïdose peuvent présenter des lombalgies provenant de problèmes impliquant la racine des nerfs ou la moelle épinière, ainsi que des atteintes aux disques »
« Tardive » ? Hum, alors ça ferait un moment que la sarco me bouffe ?
« Lombaire supérieure », ça correspond à mon cas : la première lombaire.
« comprennent la douleur, la friabilité et des anomalies neurologiques », mets-en qu’il y a de la douleur, je bats des records de mal de dos et les anomalies neurologiques pourraient bien correspondre à ces douleurs que j’ai dans le ventre, car les nerfs entourant la L1 correspondent aux zones de douleur. Finalement, je suis inquiet sur la fiabilité de la vertèbre, bien sur…
On se prépare à passer un IRM (Résonnance), mais, selon mes lectures, l’IRM pourra confirmer qu’il y a des lésions, mais il ne pourra pas confirmer de quoi il s’agit. Tout porte à croire que seule la biopsie du corps vertébral, le centre de la vertèbre, permettra de savoir… Rebelotte, refragilisation de la vertèbre…
Alors, voilà, en bon bucheron Québécois, ma hache est bien affutée et je reprends l’Image donnée par Magalie : nous serons prêts à arpenter les bois et à éliminer ce qui fait de l’ombre sur nos vies, comme disent les Américains lors de témoignages en cour : “So help me God” !!!
Bisous aux minettes et taloche aux matous,
Wouahhhh que de mots barbares en médecine… J’espère que tes douleurs de dos iront mieux. J’en connais un rayon, j’ai deux hernies discales, alors que j’ai été opéré en 2002 d’une hernie discale, mais chez moi c’est chronique, donc on se fait une raison.
Mais toi c’est tout autre chose, je te souhaite du courage pour arpenter les bois et surtout éliminer tout ce qui fait de l’ombre…
Bisousssssss
Coucou Gillou,
Arrêtes de lire des documents sur Internet, tu te fais du mal et tu t’inquietes plus qu’il n’en faut ! Fais confiance à tes docs…effectivement l’IRM va reveler les endroits touchés mais rien ne vaut la biopsie pour savoir exactement ce qui nous bouffe ! Je suis bien placée pour le savoir car à ma rechute, j’avais 3 tumeurs logées entre les verterbres avec une atteinte diffuse de la moelle osseuse !!! Biopsie oblige sous scanner car zone très proche des poumons donc obligé de surveiller à la loupe !!! J’etais arrivée au stade où je ne pouvais meme plus m’asseoir tellement que je souffrais du dos…j’avais bo prendre des médicaments rien n’y faisait !!! meme la morphine ne me calmait pas !!! en gros ca shootait ma tête mais c tout !!! et puis j’ai commencé la cortisone et la chimio et là la délivrance est arrivée…aujourd’hui mes tumeurs ont completement disparu, la rémission complete est tjrs présente après 9 mois post greffe ! Il existe des solutions j’en suis convaincue…et les larmes artificielles j’y ai eu le droit aussi car comme toi rdv ophtalmologique avec risque de légion oculaire a cause de l’os du rocher (os entre l’oeil et l’oreille) touché par la maladie ! aujourd’hui plus besoin de larmes 
c’est reparti pour un tour !!! Jusqu’à quand j’en sais rien mais nouveau cheval de bataille : PROFITER DE LA VIE A 500%.
Bisous mon Gillou, gardes le cap.
Amitiés,
Stef
Merci Véronique et Stef pour vos commentaires et désolé pour vos démélées avec votre dos. Oui, les hernies, je connais aussi. JE suis bien content qu’ils aient eu raison de ces méchantes complications, Stef, hou-là-hou-là !
Stef, tu me perçois mal, cependant : mes recherches ne m’inquiètent pas du tout, ce mécanisme est sain pour moi et en accord avec ce que je suis : un scientifique pragmatique. Si je ne lis pas de la doc médicale sur le net, j’irai la lire en médecine à l’Université, j’ai toujours focntionné comme ça. Je suis un professionnel de la gestion de projet, une des fonctions est la Gestion des Risques, celle-ci t’amène à identifier, mesurer et préparer un plan de gestion de risque de façon à ne pas avoir de surprise; tu vas soit éliminer ce risque, le mitiger, l’accepter et le gérer, etc… La seule option qui n’Existe pas, c’est l’ignorer. C’est mon mode de fonctionnement naturel, moi l’autruche qui a la tête dans le sable, prête à se faire botter le c…, je ne suis pas capable… S’il y a un punch qui s’en vient, je veux le voir venir ! Ne pas savoir est une source de stress et d’inquiétude, jamais la vérité, même si pas jojo : lucidement regarder toutes les possibilités, accepter l’ensemble comme étant possible et espérer pour le mieux, après on a que de bonnes surprises.
De plus, dans le cas de la Sarco, ça ne marche pas tout à fait comme pour les lymphomes car il y a beaucoup moins de cas de maladie active et les médecins sont étonnamment peu connaissant, toutes les associations Sarco et Maladies Rares recommandent d’être bien informé et bien préparé dans nos contacts avec le monde médical, et - par expérience - je confirme que c’est tellement vrai, hélas.
Goethe écrivait : “What the mind does not know, the eyes cannot see” (Ce que l’esprit ne sait pas, les yeux ne peuvent pas le voir"), depuis le début on nage dans l’improbable et parce que les médecins ne savent pas ce qui est possible, ils ne le voient pas et on perd du temps… Ce n’est pas mon mode de focntionnement, tu t’en doutes J’entends souvent les gens parler de quelqu’un qui a vécu une épreuve qu’il a choisi de vivre et ils disent qu’il est courageux, ce n’est pas toujours du courage (je ne parle pas d’épreuve de la vie ici, on ne les choisit pas (mais on peut s’y préparer 
…) Moi je dis parfois que si tu me proposes de me déposer seul, nu, armé d’un couteau à beurre, au milieu de la forêt Amazonienne et que j’accepte, c’est de la pure naïveté, mais si j’ai pris connaissance en profondeur de ce qu’est la forêt Amazonienne et que j’accepte, c’est du courage. Comme ils disent dans l’Armée : Come prepared !
Une particularité que tous te dirons que ton bucheron préféré a : il ne tolère pas de ne pas savoir et ça depuis toujours.
Et oui, la vie est belle et oui, je l’apprécie à 500%, mais de manière différente, par le coeur, par l’intellect et spirituellement, car le corps ne répond plus comme avant, même s’il offre encore ses plaisirs :)… aussi par les media modernes, car les sorties autres que pour les hôpitaux sont presque inexistantes. C’est comme ça pour l’instant, ça va s’améliorer, ce n’est pas dramatique. Mais, comme Magalie qui contemple de loin sa montagne avant d’y mettre pied, qui apprend, avant d’y arriver, les meilleurs passages et les conditions des vents (et qui s’adaptera si les conditions changent), je me dois de regarder la montagne en pleine face. Ça ne veut pas dire que je ne ferai pas confiance au sherpa que j’ai choisi; mon Sherpa ne m’a JAMAIS laissé tomber Et si un grand tremblement de terre fracture la maudite montagne, bien tant mieux, on traversera plus facilement et on ira se préparer pour la prochaine
(Bon, je suis incohérent dans mes posts, je passé des images d’arbres et bucherons aux montagnes de Magalie, désolé… et oui, tu auras tes droits de copyright, Magalie)
Bon, je vous laisse, votre administrateur réseau va trouver que je prends trop d’espace-disque avec mes longs textes
Par mes envolée littéraire boîteuses, tu auras aussi compris que ton Québécois de bucheron est aussi un passionné
CHEERS ! Réjouissez-vous, les amis, il y a toujours des raisons de se réjouir.
Gillou,
J’ai bien compris ton message et je suis entierement d’accord avec toi. Moi aussi j’aime savoir…
Tu es formidable, continues ainsi.
Amitiés,
Stef
Je n’ai rien déposé en brevet, tu peux rependre à ton compte, montage à grimper de grès ou de force! et arbres qui font de l’ombre tant que tu veux.
Bientôt tu prendras d’autres métaphores… pingouin sur la banquise, bateau sur l’eau…pff je commence à déraper dés le début du message !
Et bien mes amis ! quelle verve ce jour ! Vive les passionnés de la vie !!!
Tu nous feras pas croire Gilles que tu es rincé ! Quel volcan de vie dans tes écrits… la même puissance volcanique que STEF ! Ca promet le jour ou l’on fera un BBQ outre Atlantique !!! Beaucoup d’émotions en lisant vos messages à tous les 2.
Je pense qu’elle voulait simplement mettre l’accent sur les méandres d’internet au niveau médical et l’effet dévastateur sur des esprits non avertis ou “éponges” avec des informations sans fondement. Elle a raison mais ta recherche sur le net ne tient pas de cette dimension là.
Je partage le besoin de comprendre, de savoir, d’identifier le problème pour mieux l’affronter. j’ai besoin non seulement de comprendre ce que les médecins me disent et font mais j’ai besoin qu’ils prennent en compte aussi mes ressentis (les pauvres !!!)
Il est certain que dans le cas d’une maladie orpheline tel que la tienne Gilles, il faut croiser toutes les donnes et de “patient” on doit devenir par la force des choses “ouvreur de piste”; Internet est un outil de travail incontournable pour avoir des informations et également de qualité dés lors ou ta démarche est avant tout de comprendre et d’aider à la pose d’un diagnostic. Et puis il y a surtout ton corps que tu ressens, qui te parle…y a que toi qui peux traduire…
En te lisant, il semble qu’ une biopsie sur la dite vertèbre s’impose …As tu un médecin qui te suit comme “médecin référant” et fais la synthèse des examens et spécialistes rencontrés ? cela doit être compliquer avec les interactions des spécialistes…
Au fait c’est quoi un sherpa…je cherche et ne trouve qu’un peuple du Tibet…
Pour notre administrateur de réseau…pas de soucis…pas de censure ou presque !(lol) Un coucou à son intention et de gros bisous !
@trés vite cher Gilles
Merci pour vos commentaires, les filles, j’apprécie toujours.
Et excusez si parfois le grizzly fait peur en sortant avec trop force et bruit de sa caverne, dans le fond c’est un gros nounours et quand il se dresse et ouvre les pattes se n’est pas pour impressionner ou écraser, c’est pour mieux accueillir… de proche, il est très confortable
Pour ta question, Magalie, Il y a une ribambelle de spécialistes, la logistique est à peu près assumée par la pneumo et son infirmière-pivot, mais cette dernière curve-ball (terme de baseball, balle courbe donnant du fil à retordre au frappeur) va peut être changer la donne et me faire transférer au CHUM (CHU de Montréal) une fois pour toute… Je ne sais pas encore… “Piano e piano”, semble-t-il…
Désolé pour le Sherpa, effectivement, j’ai regardé et ce n’est pas évident sur le net… Je suis en service-conseil et ici on emploi ce terme pour désigner un guide, quelqu’un qui t’accompagne dans un projet, une démarche risquée et qui connait mieux que quiconque le terrain. Ça vient du fait que, lorsque tu vas escalader l’Everest, ton guide sera certainement un Sherpa. Wikipedia en anglais est plus clair là-dessus qu’en français, mais si on lis plus bas dans la page ils disent “Les expéditions alpines sur les hauts sommets himalayens et les randonnées de trekking sur les pistes d’approche de ces sommets, ont ouvert de nouvelles possibilités aux Sherpas. Ceux-ci pratiquent désormais en grand nombre les métiers de la montagne en accompagnant les membres des expéditions alpines sur les sommets de même que les trekkeurs sur les sentiers du pays sherpa.”.
Voilà, un petit coup de gratouille de dos contre ce gros arbre… scratch, scratch… une lichette de miel de cette ruche… miamm, miamm… et on retourne dans la caverne…
Bisous,
Tu peux donc faire “de l’oeil aux filles” lol !!!
biz en vitesse c’est les vacances en Belgique et les enfants ont besoin de moi, bis