Fabrice a raison. Ne pas trop réfléchir et attendre.
Bon courage
Merci Yves, Fabrice et Juste pour vos messages.
Attendons patiemment… je vous envoie mon courage également.
Amitiés
Mathilde
Bonjour Joëlle,
J’espère que tout va bien pour vous. Au sujet des TEP scan aviez vous aussi des intensités exprimées en SUV max ? Si oui savez jusqu’à combien peut monter l’échelle ?
Bonne continuation. Bien amicalement.
Yves
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Bonsoir Yves,
Non je n’ai aucun tepscan qui mentionne des SUV.
L’intensité des couleurs m’a été expliquée par mon oncologue.
Autrement, mon oncologue me donne le compte rendu du tepscan. Je peux donc accéder à mes photos par internet.
Sur mon compte rendu, apparaissent le stade de Deauville et les zones et ganglions atteints.
UV certainement Ultra violet mais S ???
Me revoilà. J’ai posé la question à une amie . C’est Standardisés uptake value.
Ça serait donc effectivement l’intensité de la lumière, donc des couleurs.
Merci d’avoir cherché.
Oui c’est un acronyme de termes anglophones, ça je l’avais lu… Mais cela ne me parle pas plus. Et surtout je ne sais pas jusqu’à combien ça peut monter… Je sais juste que sur le foie il avait été relevé à 2,4 et que c’était bien. Mais quand est ce que ça commence à être “mauvais” ?
En tout cas, ça va plus loin que 10… (J’ai eu un 12 et un 15,6)
Bien cordialement
Yves
Pour les images, c’est pareil pour moi. J’ai le lien pour les voir sur l’ordinateur par internet. Mais tu n’as pas la lettre d’accompagnement qui est aussi adressée à l’oncologue ? C’est la que je lis les SUV Max qui sont notés pour chaque zone qui a "marqué " ; et aussi le score de Deauville quand l’oncologue le demande pour voir l’évolution entre deux
Merci de tes recherches
Yves
Je viens de chercher sur internet. J’ai trouvé Tapez EPU200614_VF.pdf.
Assez intéressant.
Il semblerait que le chiffre SUV est un calcul qui est utilisé pour lire le tepscan.
J espère que vous pourrez lire mon document
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Merci. Je viens de parcourir ce pdf. Riche en Infos mais très complexe. Si je comprends c’est une critique de l’indication des SUV… Peut être pour cela que tous les médecins faisant des TEP ne le donne pas ? Mais la thèse date de 2014.
Je comprends aussi pourquoi mon oncologue semble faire plus confiance aux images du scanner CTAP. Ça fait 15 mois qu’elle ne m’à plus prescrit le TEP scan.
Bien amicalement
C’est très bien qu’elle ne vous prescrive plus de tepscan depuis 15 mois. C’est qu’il n’y a pas de signe de rechute.
Courage
Oui Joëlle … C’est ce que je veux croire aussi. Mais l’année dernière la docteure qui avait fait le scanner CTAP avait suggéré de comparer sa conclusion d’absence de tumeurs avec une imagerie TEP et c’est là que l’hematologue m’avait dit que c’était inutile. Je pense qu’elle craignait de fausses informations…
Je dois donc lui faire confiance.
.Merci encore. Bonne soirée
Yves
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Bonjour j ai lu votre récit comment avez vous remarquer le ganglions dans le cou ? Il a grossi vite ? Merci pour ces précisions et tenez nous au courant de la biopsie svp. Bon courage pour la suite
Bonjour Clem,
J’ai découvert ce ganglion fin mars… pour moi il est arrivé d’un coup car je ne l’avais pas senti auparavant… juste en touchant mon cou.
J’ai attendu 2-3 semaines avant d’aller voir mon médecin qui m’a prescrit écho + prise de sang… le plus gros fait 2cm. J’ai ensuite pris des antibio pendant 8j mais qui n’ont eu aucun effet (deuxième écho)… tout du long, mon médecin a demandé avis à une hématologue. Voyant que ce ganglion ne partait toujours pas elle a souhaité me rencontrer… pour autant il ne semble pas avoir grossi. J’ai la biopsie prévue le 13 juillet. Elle m’a dit qu’elle me recevrait en consultation dès qu’elle aurait les résultats…
voilà.
J’avais également fait une ponction qui n’avait pas révélé de malignité… avec d’autres termes de médecin dont je ne connais pas vraiment la signification… je suis rassurée qu’ils poussent un peu les investigations et ne me laisse pas comme ca, alors même que je n’ai pas de symptôme.
Si vous avez des questions n’hésitez pas, avez vous un parcours similaire?
Mathilde
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Merci pour vos précisions. Ganglions dans le cou en mars également 1,5 cm cytoponction normale prise de sang normale et bilan infectieux aussi mais de nouvelles apparitions de ganglions dans la nuque plusieurs petits et mal à la colonne vertébrale. Je n ai pas fait d autre écho ni tep scan Rendez-vous demain pour faire un point avec l orl. 
un peu peur.
Tenez nous au courant j espère de tout cœur recevoir une bonne nouvelle pour vous.
Je vous comprend, moi aussi j’ai si peur… j’essaie de me dire que si c’est ça, on va tout faire pour me soigner et que dans tous les cas même si j’avais tous les pouvoirs magiques du monde je ne pourrai rien y changer…alors bon, je suis résignée…
bon courage pour demain, le point positif c’est que vous avez l’air bien suivie également.
Mathilde
Bonjour mathoudjeb comment s est passé votre biopsie ? Avez vous une grosse cicatrice ou es t elle discrète ? Pour ma part ganglions dans la nuque trop petit en attente encore prochaine échographie pour mesurer la taille fin du mois si grossissement scanner et si il y en a d autre biopsie sinon fin de l histoire on arrête les recherches. Tenez nous au courant de votre biopsie bonne soirée à vous.
Bonsoir,
Merci de prendre des nouvelles.
Cela s’est plutôt bien passé, ils m’ont finalement fait plusieurs prélèvements sur les ganglions qui avaient fixé au scan. Ils ne les ont pas retiré entièrement, j’espère que le résultat sera significatif et tranché. J’ai seulement deux trous de quelques millimètres qui partiront sans doute rapidement.
Quelques petites douleurs, mais supportables 
Ils m’ont dit que j’aurai les résultats d’ici 1 semaine… j’espère.
Encore quelques semaines à attendre pour vous… quels tailles font-ils ?
Bon courage,
Mathilde
ils vous ont fait une cytoponction alors ? Au mois de mars le plus gros mesurait 1,56cm, apparement ils commencent à s affoler à 2 cm si j ai cru bien comprendre…après de nombreuses heures de lectures sur le forum je m aperçois que généralement l évolution est rapide et qu il y en a un gros plus de 2 cm dans la majorité des cas donc j essaye de passer à autre chose mentalement. Mais temps que l on est pas sure un peu compliqué. Je croise les doigts pour vous semaine prochaine.
Bonjour 
Non la cytoponction je l’avais fait en avril (ou mai) les résultats n’étaient pas significatifs.
Là c’était une biopsie par forage il me semble, ils ont pas prélevé seulement du liquide (a ce que j’ai compris). Ils m’ont dit que dans la grande majorité cela suffisait, mais qu’on pourrait l’enlever complètement si cela n’était pas le cas.
Je vous comprends totalement… car pour ma part même si la biopsie ne donne rien, et je m’en réjouirais fortement… j’aurai toujours la peur qu’il y ait quelque chose, depuis le temps que je fais des examens, cette idée c’est un peu « encrée » en moi. Je pense que j’irai en parler à un professionnel (psychologue par exemple) pour essayer de passer complètement à quelque chose…
essayez de ne pas y penser, mais je sais que c’est pas facile, et notre ami Google ne nous aide pas.
Je vous envoie bcp de courage dans cette attente.
Mathilde
Bonjour Mathilde,
Pour la recherche d’un lymphome éventuel, avec cette biopsie vous aurez très certainement une réponse précise. Le labo va faire une recherche très ciblee sur les cellules , dite “histochimique” par rapport aux CD20, CD3, CD5 etc… qui pour chacun dit si c’est positif ou négatif et après ce sont les hemato-oncologues qui interprètent les résultats, si il y a lymphome ou pas, et si oui, lequel. Il faut effectivement patienter une bonne semaine.
Alors, encore courage.
Bien cordialement
Yves
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