En cours de diagnostic...besoin de vos lumières

Tout d’abord, bonjour à tous et merci pour votre accueil. J’envoie plein de courage à tous ceux qui sont en cours de diagnostic, à ceux en cours de traitement et à ceux en rémission également. Je m’excuse c’est ici mon premier post et je ne maîtrise pas trop encore le forum.

Je me permets de vous écrire car je suis en cours de diagnostic pour une suspicion de lymphome mais cela ‘‘traine’’ et j’ai du mal à gérer cette attente d’autant que je suis en parcours PMA et que cette suspicion met tout en pause. Je me suis donc dis que des personnes directement concernées pourraient m’aguiller.

Le 18 mai dernier plusieurs ganglions sont apparus au niveau de mon cou et crâne (côté droit). Rien d’anormal à la prise de sang, pas d’infection (HIV, CMV, Toxo, etc). J’ai fait une radio du thorax qui n’indique absolument rien à ce niveau. Étant en parcours PMA mon gynéco ne voulait pas poursuivre le traitement sans que nous sachions de quoi il s’agissait. Après avoir vu deux médecins qui me parlaient de tout et rien (mais aussi de lymphome) j’ai pris l’initiative de consulter un hématologue il y a 2 semaines qui m’a dit que si d’ici 3 semaines les ganglions n’étaient pas parti je devrai faire 2 scanners (cervical et TAP) pour ensuite revenir le voir et seulement ensuite il me fera une prescription pour faire une biopsie pour voir si ce n’est pas un lymphome…Comment vous dire que le prochain rendez-vous avec lui n’est pas avant mi juillet donc j’ai le temps d’attentre pour cette biopsie qu’il me prescrira seulement à ce moment là.

Et en attendant projet PMA en pause…

Du point de vue de mes ganglions. A leur apparition ils étaient douloureux (sauf celui du cou). Ceux du crâne ont ‘‘disparu’’ et celui du cou a réduit mais est toujours là et visible. Ma question est est ce que l’évolution des ganglions en cas de lymphome peut être fluctuante (grossir puis diminuer) où est ce que cette diminution indique que ce n’est pas ça et que c’était plutôt infectieux ? J’ai parfois l’impression qu’il regonfle légèrement puis rediminue…Ceux du crâne ont cependant ‘‘disparu’’ (ou du moins sont minimes car je ne les sens plus).!

Je m’excuse si mon post est gênant. Mais on nous parle de lymphome puis on nous lâche dans la nature comme ça jusqu’aux prochains rendez-vous. C’est vraiment difficile.

Merci beaucoup à vous et bon courage à tous.

Ne vous excusez pas nous sommes là pour ça :grinning:
Je peux parler que mon expérience (LNH B diffus à grande cellule) : pour moi mes ganglions étaient durs et totalement indolores. Ils diminuaient un peu uniquement lors de prise d’antiinflammatoire type cortisone.
A votre disposition pour d’autres précisions.

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Bonsoir,
Folliculaire au départ puis rechute en lymphome à grandes cellules B avec atteinte au système nerveux central.
Exactement le même avis que Fabrice. Ils étaient durs et indolores. Invisibles à l’œil nu.
En espérant vous rassurez.
:wink:

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Bonsoir,
Merci pour vos réponses. Avec un peu de forcing j’ai pu voir l’hématologue aujourd’hui. Pour lui pas de raison de s’alarmer car les ganglions ont réduit et/ou disparu, les scanners cervicaux et TAP ne révèlent pas de gros amas de ganglions juste quelques petits ici et là, prise de sang bonne aux dernières nouvelles à refaire cependant, radio du thorax normale, rate normale, foie un peu plus gros que la normale mais bon je suis une accro au sucre…Donc pour lui pas de nécessité de biopsie de mon ganglion dans le cou à droite et il donne le feu vert pour un transfert d’embryon et donc une grossesse. Mais cela me pose quand même question le ganglion fait 9mm et ne disparaît pas et on ne sait pas à quoi il est dû. Pensez vous que je devrai pousser pour faire cette biopsie ? Je me dis qu’en cas de grossesse c’est quand même risqué. Merci beaucoup pour vos retours d’expérience. Et bon courage à tous surtout.

Bonjour,
Écoutez votre médecin. Des ganglions qui réduisent ou disparaissent sont souvent bénins.
:bouquet::bouquet:

Bonjour @Juste vous avez sûrement raison. Mais comme il y a ce désir de grossesse je suis forcément plus inquiète. Le ganglion est plus gonflé et chaud en journée c’est assez bizarre mais bon. Je vais tâcher d’écouter votre conseil et faire confiance au médecin…

Bonsoir petitesouris,
La fatigue peut faire apparaître les ganglions.
Ne vous inquiétez pas.
:bouquet:

Bonsoir à toi, ton message est émouvant et je vais moi aussi te répondre. En ce qui concerne les ganglions : (à mon humble connaissance) seule la biopsie pourra faire après une anapath le diagnostic. Mais… J’ai envie de te dire (peut-être parce que je le souhaite pour toi) que si ces ganglions “apparaissent”, “disparaissent”… C’est plutôt bon signe. Je veux dire… Je ne te parle que de mon cas : mes ganglions sont apparus et ne disparaissent pas (j’ai un lymphome malin/je suis actuellement -et depuis un an-en abstention thérapeutique). Mon hématologue prescrira la chimio lorsque la “masse tumorale” (l’ensemble des ganglions) lui semblera trop importante. OK là … Je m’écarte un peu mais c’est pour te faire comprendre mon cas. Le pet/scan sera également fondamental pour ton diagnostic. Ensuite… Tu as d’autres symptômes qui s’associent (ou non…) - sueurs nocturnes abondantes, démangeaisons etc… Tu va sur Google tu cherche lymphome et tu vas sur un BON site (comme France Lymphome Espoir/un site de cancérologie
) et tu jugeras si cela t’apporte de l’aide ou non quant à tes propres symptômes actuels. Maintenant… Je vais te dire mon ressenti : ce que tu es en train de vivre : c’est le plus dur au fond : c’est ATTENDRE. Et … C’est très difficile de se sentir ainsi impuissant, mais … Juillet c’est bientôt. Je sais ce sont des mots… Mais là il faut “t’accrocher” et vivre du mieux que tu peux ce délai. Tout simplement parce que tu n’as pas le choix. Alors, au lieu de subir cette attente essaye de la bien vivre. Essaye de te dire que… C’est un moment important de ta vie, dans tes projets… Mais que… Tu ne seras pas seule… Si tu as ce cancer… Ici tu trouveras des gens formidables qui t’aideront, par leur écoute, par leur gentillesse, comme je tente de le faire là. J’ai dis “si tu as ce cancer” : peut-être que non ! Et je te le souhaite de tout mon coeur… Mais ta vie, elle est à toi, essaye si tu le peux de faire du “clair” dans ton esprit, d’aller vers tes priorités : faire confiance aux toubibs les yeux fermés, ou chercher à mieux comprendre ce cancer… C’est à toi de sentir ce qui sera ton apaisement. Mais l’apaisement, tu peux le trouver en toi. Fais-toi confiance. Je termine en te disant que : j’ai vécu ce que tu traverses, ensuite… Le reste… Et je vais te dire une chose : j’ai ce lymphome en moi, oui. Mais il m’a apporté beaucoup, j’ai pris du recul sur la vie, sur ma propre vie. J’ai fais des choix, j’ai “utilisé” ce cancer pour mieux vivre le présent. Voilà… Je te souhaite le meilleurs maintenant. Je souhaite à tous moi aussi ici comme d’habitude… Le meilleurs, courage et … On continue… On est tous proches de toi. Je pense ne pas trop m’avancer en te le disant. Bien chaleureusement à toi et à tous.

Bonjour
Mes ganglions cervicaux étaient douloureux, c est pour cela que j ai pas attendu avant de consulter j ai eu un diagnostique hyper rapide du coup. Ils ont pas diminue avant le debut du traitement. Comme toi, la radio n a pas visualise de masse dans le mediastin rien. Ils etaient tous dans mon cou…
Demande au medecin de te faire une ponction dans les ganglions (ils prennent du liquide dedans). A ma connaissance cela donne rapidement un apparcu si lymphome ou pas.
Courage!
Meme si c est un lymphome, cela guerit bien tres souvent, surtout chez les jeunes!
On est tous ici pour toi🙏

@Patricia @Mad1308 merci pour vos messages…j’ai vu l’hématologue. Il ne veut pas me faire de ponction biopsie sous prétexte que ça va encore plus me stresser. Pour lui la situation n’est pas alarmante et me donne le feu vert pour un transfert d’embryon…je suis perplexe. Je ne veux pas qu’on me trouve quoi que ce soit si jamais je tombe enceinte…Mais du coup Patricia tu n’as pas de traitement pour le moment si je comprends bien ?

Petite souris… J’ai (longuement) répondu à ton message via mon mail à l’instant. J’espère que tu as reçu ? Amitiés. Patricia.

Je crois que tu peux faire confiance a ton hemato 100%!:+1:t3::hugs:
Bon courage pour la suite
Mada

Bonjour!
J ai lu votre message. Emouvant
Je voulais simplement dire que pour moi c est pareil. Mon lymphome- meme si c est un cancer, une pathologie maligne- ca m a aussi apporte du positif, meme si c est bizarre dit comme ca. Ca m a permis d evoluer comme personne et de mieux apprécier la vie. Ma vie!
Bon courage a vous🙏

Coucou… je suis dans le même cas que toi… TEP SCAN vendredi… adénopathie dans le cou… l’attente est longue… l’hématologue doute entre lymphome et une simple inflammation… j’ai très peur.
Le TEP SCAN peut il ne rien révéler et « se tromper » ?

En vous remerciant, et en vous souhaite à tous bon courage.

Bonjour,
Le tep-scan va se fixer sur des cellules qui consomment beaucoup d’énergie dont les cellules cancéreuses. Effectivement une inflammation peut également fixer au tep-scan et faire des faux positifs. Une biopsie doit permettre de lever le doute, d’autres analyses (échographie, scanner, IRM…) peuvent aider. L’intérêt du tep-scan est de pouvoir suivre finement l’évolution, en cas d’inflammation la fixation va se résorber… ce ne sera pas le cas avec un lymphome.
Je sais que cela est stressant mais faîtes confiance à votre médecin.
Courage.

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Bonjour Fabrice,

Merci pour votre réponse. Mon hématologue a également prévu une biopsie si elle a le moindre doute…
est ce courant de faire d’abord passer un tep scan avant une biopsie lors d’un diagnostic ?

En vous remerciant,
Bon courage

bonjour,
pour ma part j ai effectivement fait un tep scan avant une biopsie.
ayant un lymphome stade 4 le tep scan fixait sur beaucoup d organe, la biopsie n a alors servi qu à confirmer le diagnostic.

Merci Fabrice pour votre réponse.
Bon courage pour cette épreuve… je vous souhaite le meilleur.
Mathilde

Merci pour votre soutien.
Pour moi ca se passe plutot bien je suis actuellement en remission depuis 2 ans.
tenez nous au courant de vos résultats

Je suis ravie de lire votre message, j’espère de tout cœur que cela va continuer ainsi.
Bien sûr je posterai de nouveau :slight_smile:

À très vite,
Mathilde