je vais faire comme ça.
Effectivement c’est pas normal, ça entame ma confiance, là, pas cool.
Déjà que personne ne m’avait dit de prendre une douche à la bétadine, et quand j’ai appelé au secrétariat on était incapable de me dire où allait se faire la ponction.
Jusque sur la table d’anesthésie où elles m’ont fait un ballet de “on l’a retourne? on l’a retourne pas?”
Ayé je suis en colère 
tu n’as pas fait la ponction dans de super condition à ce que je vois.
tu es suivi ou ?
A Toulouse, c’est ma généraliste qui m’a envoyé vers cette clinique. D’ailleurs le doc n’est pas hémato, mais oncologue.
Sans anesthésie Amande, t’es courageuse 
Hello Meïla!
Comment ça va aujourd’hui? Tu as moins mal?
Pareil qu’Amande pour moi, ponction de moëlle avec une petite anesthésie locale, si je me souviens bien…? Pas de point de suture ni rien, et après, l’impression d’avoir fait une mauvaise chute… Mais j’avais vraiment les boules avant, mon hémato m’a fait donner une dizaine de gouttes de Lysanxia avant de la faire 
Moi je craquais toujours avant les interventions, quand mon entourage n’était plus présent… Genre, à chaque fois dans le couloir d’entrée du bloc, pour l’ablation du ganglion, pour la pose du PAC, le prélèvement de tissu ovarien,… Mais les infirmières ont toujours été super gentilles, et je leur disais que “c’était le trop de pression qui sortait”, en riant et en pleurant en même temps… 
Je ne sais pas si c’est faisable pour vous en France, mais moi, la pose du PAC, j’ai demandé à ce qu’on me la fasse sous anesthésie générale. A peine endormie, déjà réveillée, et on entend pas les bruits et les commentaires des médecins… C’est déjà ça de pris, et c’est moins stressant
Coucou Del!
Ça va mieux aujourd’hui, j’ai un peu moins mal, merci!
J’avais pensé aussi à une anesthésie pour le PAC! Je lui avais d’ailleurs demandé si il ne voulait pas le faire en même temps que la ponction, mais pas possible
Maintenant les 2 que j’ai faites (pour le ganglion et la ponction) ont été trop dures, trop longtemps à attendre, trop soif, trop de panique… L’idée de me revoir descendre au bloc sur le brancard me fait mal au ventre rien que d’y penser! Du coup je supporterai mieux la pose, je crois
Tu vis dans quel pays?
Contente de lire que ça va mieux!
C’est à toi de voir comment tu “supportes” le mieux les choses! Point positif de ces épreuves : tu te connaitras beaucoup mieux
J’habite en Belgique, pas très très loin, donc!
Et si ça peut te rassurer, le plus flippant pour moi, ça a été toute cette période que tu traverses pour le moment (le tout début, les interventions, la peur de la suite, etc), et après la première chimio, beaucoup plus zen! J’espère que la suite sera moins stressante pour toi aussi!
Ça me rassure, oui, vraiment!
Parce que jusque là je me disais que ce n’était “rien”, pour l’instant “seulement” des examens mais je me rends compte que ce que je ressens n’a rien à voir avec l’appréhension avant une prise de sang ou un truc comme ça!
Et grâce à vos messages je comprends. que ce n’est pas parce que je suis trouillarde (enfin, pas seulement )
J’ai appelé mon doc, je l’ai eu en personne, rassurant: le fil qu’il m’a mis est résorbable, pas de précautions à prendre.
Il était calme, il a pris le temps de m’écouter dire que ça pinçait un peu, que j’avais paniqué avant la ponction… Et il a eu quelques mots rassurants.
Je me sens plus en confiance à nouveau, ouf
Demain je vais voir un acupuncteur qui est vraiment super, très à l’écoute, j’espère qu’il pourra me soutenir j’ai toute confiance en lui et je crois que l’acupuncture peut bien aider à passer les traitements.
Tu as raison pour l’acupunture.
Moi çà m’a vraiment aidé pour les douleurs d’estomac.
J’ai regreté de ne pas avoir fait des séances dès le début du traitement.
ça y est, j’ai vu l’acupuncteur, et j’ai aussi fais le TEPscan.
Je compte les jours, c’est long toute cette attente.
Surtout j’ai de plus en plus mal à l’épaule et au cou, je crois que j’ai une boule énorme qui doit être en train de grossir, grossir, de jour en jour et ça devient insupportable.
C’est vrai que l’attente est assez long pour un Tepscan par rapport à l’examen en lui même.
Pour les douleurs tant que tu n’auras pas commencer le traitement du va les avoir après tu peux prendre des anti-douleurs en attendant par moment çà fait du bien de ne plus avoir mal.
Pour ce qui est de la grosseur des ganglions je pense que c’est dans notre tête car je ressentais la même chose que toi alors qu’ils n’avaient quasiment pas évoluer.
Quand auras-tu les résultats de ton tep ?
j’aurais tous les résultats en même temps mercredi prochain, si j’ai bien compris, avec le protocole et tout.
Je prends des anti-douleurs mais ça me soulage pas tellement.
Sur le scanner simple c’est quand même marqué 66 sur 58mm pour le plus gros, mais c’est sûrement en partie dans ma tête aussi car j’ai la sensation qu’il presse contre mon cœur, contre mes cervicales, contre mes poumons… Mais bon il presse bien quelque part de toutes façons vu qu’il est complétement “dedans”…
Les résultats de la moelle osseuse n’étaient pas complets, mais la concertation a statué sur mon cas.
Importante masse médiastinale
Stade II, 4 cure d’ABVD + 20 séances de radiothérapie.
Voila mon programme des prochains mois.
Et il faut que je me coupe les cheveux courts, avec un casque réfrigérant j’ai des chances d’en garder (mais courts, donc)
Première chimio prévu le 22 juin, pose du pac le 18…
Je sais bien que c’est pas le pire scénario mais c’est pas non plus le meilleur que je souhaitais.
Ça va aller… Il faut bien.
Bon Courage pour la suite.
On est passé par là, ça se fait et tu en sortiras vainqueur, accroches toi.
Amitiés,
Stef
J’ai eu le même protocole que toi , bon courage, l’abvd est supportable, sois forte !
j ai eu pareil. juste les rayonx j en ai eu que 15 sceances… courage l abvd n es pas la.pire…
merci pour vos messages
Meïla, c’est bien que tu sois à présent fixée sur le stade et donc le protocole de chimio et radiothérapie.
J’avais un stade II, tout comme toi, avec une tumeur moins importante (la pus grande faisait 4.6 cms), puis, même protocole: ABVD, 4 mois et 20 séances de rayons. Je constate que ça dépend des hôpitaux: pour le même stade, certains continuent à faire 4 mois d’ABVD, mais actuellement, on teste 3 mois seulement, pour réduire la toxicité… mon hémato, tout comme le tien, n’a pris aucun risque, j’ai eu les 4 mois…
Par contre, je ne veux absolument ni contredire ce qu’il a été dit sur ta file, ni te faire peur, mais nous sommes tous différents et chacun supporte donc de façon différente la chimio. Quant à moi, j’ai eu une très mauvaise expérience de l’ABVD, que j’ai très mal supporté. Les effets secondaires arrivaient pratiquement à chaque fois après la chimio, une demi heure après, puis, j’ai eu tous les désagréments: nausées, constipation (à cause des ant-vomitifs), fatigue extrême, allergie à la bléomycyne, j’ai développé un zona pendant le traitement, des battements de coeur insupportables et sifflements d’oreille, essoufflement (je ne pouvais plus marcher 100 mètres sans m’arrêter au moins 3 fois), etc… la liste est longue…en gros, après la journée de chimio, je ne pouvais plus bouger, ni m’alimenter pendant environ une semaine, c’est pour ça que je dis que ça a été très pénible pour moi. J’ai d’ailleurs perdu une dizaine de kilos, et depuis je suis en guerre pour les reprendre (j’en ai repris 3 ou 4n mais j’ai déjà du mal en temps normal, alors…).
Rassure-toi, c’est relativement rare de tout avoir eu, comme moi, mais je préfère quand-même prévenir, à toute fin utile. Personnellement, j’aurais bien voulu avoir ce genre de témoignage avant le début de ma chimio, j’aurais surement mieux vécu cette période très difficile et douloureuse. Car, comme beaucoup de monde, je savais en théorie que l’ABVD était bien supporté, entre les patients, et les hématos, qui me répétaient tout ça, j’y ai réellement cru. Et seulement après ma première injection, quelle fût ma surprise!!! Quand j’ai réalisé comment moi je réagis au traitement, j’ai été non seulement déçue, mais en plus, complètement enragée et perdue, je ne comprenais plus ce qu’il m’arrivait. Il a fallu que je lise d’autres témoignages où ça se passait mal avec l’ABVD, pour pouvoir accepter mon mal-être, et toutes mes douleurs pendant et après le traitement.
Bien sur, je répète, j’espère que tu feras partie de la majorité des gens, qui supportent relativement bien ce protocole, je te le souhaite de tout mon coeur…
Courage Meïla, il faudra de toute façon commencer ce traitement pour te débarrasser au plus vite de cette saleté de maladie…
Merci Ioana, ton témoignage est important, c’est vrai. Je m’attends à tout, tout est possible. Ce qui fais plaisir c’est de lire “rémission confirmée” ans ta signature
Pas trop le moral aujourd’hui, je me raccrochais à des illusions (ne pas perdre mes cheveux, ne pas faire de rayons, faire que 3 mois de chimio…) je redescends sur terre.
Aller courage Meila!
L’ABVD est supportable ( j’ai eu 6 cures) les plus dures étant les dernières
Au fur et à mesure de l’évolution des effets secondaires mon médecin a adapté les médicaments qu’il me donnait pour le gérer et ça s’est “bien” passé…
C’est loin d’être une partie de plaisir…mais a t-on le choix?
Penses à ta fille quand ton moral n’est pas là, c’est pour elle que tu te bats
Tu verras : la coupe garçonne ça plaît à de nombreuses personnes
Ta pose du PAC tu l’as fais en AG ou locale?
Pour le PAC je crois avoir compris que ce serait une légère AG; je lui ai dis que j’avais super peur, mais j’ai aussi peur de l’AG, au final je ne sais même pas quoi espérer!
Mais ma mère sera là: elle vient 1 semaine et donc depuis la pose jusqu’à la première chimio, ça ça fait du bien
La coupe garçonne… Oui, ça me va, j’ai déjà fait, pendant des années… et là j’ai réussi à avoir de longs cheveux tout jolis, avec une belle coloration ambre… Bref!
Et pour les sourcils, au fait? Ils se clairsèment?
J’ai revu l’infirmière du service elle est adorable, une vraie crème