Bonjour Meïla,
Tu dois être en train de respirer l’air marin, j’espère que ton week end se passe bien.
J’ai été désolée de lire ton message mais cette incompréhension des gens est un peu trop facile maintenant que tu es en rémission. Tu as bien subi ces chimios qui t’ont fatiguée et mis ton organisme à rude épreuve. Tu as peut-être eu un tout petit peu plus de chance que certains en ne perdant ni cheveux, ni cycle menstruel… mais tu as surtout été forte, tu t’es battue et c’est pour ça qu’aujourd’hui tu en es là. Les autres ne savent pas ce que ton corps et ton moral ont supporté pendant près de 6 mois! Je suis agacée par ces jugements à l’emporte pièce sur la maladie. Par contre je me réjouis de ton état de santé actuel, tu ne le dois qu’à toi, ton optimisme et ton courage. Peu importe ce que disent les autres, je suis fière de toi et tu dois aussi être fière de toi d’avoir vaincu la maladie!
Si tu ne veux pas trop repasser par là, ce qui se comprend, j’aimerais qu’on continue à se contacter par mail, si t’es d’accord.
Bonjour à tous (tes),
J’ai eu les résultats de la biopsie hier, je ne réalise pas vraiment.
J’avais un ganglion mais aucun autre symptôme.
Maintenant je vais passer un scanner et un TEP scan (si j’ai bien compris?) pour voir jusqu’où s’étend la maladie.
J’espère que ce ne sera pas trop lourd car je ne me sens aucun courage pour affronter un terrible traitement.
J’espère peut être échanger un peu ici et découvrir vos expériences.
A bientôt, bon week end
maintenant que le verdict estposé, tu vas devoir faire le bilan d’extension de la maladie donc scanner et tep scan.
à partir de ces examens tes médecins décideront du traitement le plus approprié.
Je sais que ce n’est pas facile d’apprendre que l’on a un cancer alors qu’on se sent pas malade, mais dans notre malheur dis toi que c’est un cancer pour lequel les traitements sont très efficaces, même si ce ne sera pas facile tous les jours
moi quand j’ai eu le diagnostique j’étais en stade 4 le plus élevé, et apres deux cures j’étais en rémission complète, et je ne suis pas le seul dans ce cas la
bon courage et n’hésite pas à poser toutes les questions que tu souhaites
Merci Napo, ton exemple est encourageant.
Tu es donc complétement guéri maintenant?
J’ai effectivement pas mal de questions qui me trotte dans la tête, je dors peu et angoisse beaucoup depuis des semaines déjà.
J’ai senti le ganglion en novembre et j’ai eu un éclair d’intuition fulgurant, mais ma doc m’a rassurée et il lui a fallu 6 mois avant de m’envoyer chez un cancérologue (avec lui ça été enlevé et envoyé à la biopsie en 2 jours!)
J’ai peur que ces 6 mois jouent contre moi
J’ai aussi depuis 3 mois environ une douleur diffuse dans l’épaule, le cou, (de l’autre côté) que ni l’hostéo ni les anti-inflammatoires ne soulagent et qui m’empêche parfois même de dormir.
Évidement pour la doc ça n’a rien à voir… Mais moi j’ai peur d’avoir un ganglion quelque part là dessous, et si j’écoute mes sensations et mon intuition (cette fois!) je le vois pas loin du cœur…
Est ce que le scanner suffit pour voir les ganglions à votre avis? J’y vais mardi mais pour le Tepscan il n’y avait pas de place avant début juin
Une semaine de plus à attendre! Je n’en peux plus de toutes ces attentes, et qu’on me dise sans arrêt “ça va aller”…
Et aussi, un peu futile mais quand même, une des premières choses que le doc m’a dit c’est qu’on ne perdait pas ces cheveux avec la chimio mais quand je lis vos témoignages j’ai l’impression que si, je ne comprends pas pourquoi il m’a dit ça.
Dans le même genre je m’inquiète de mon poids, ça fait des années que je fais des efforts diététiques et sportifs car je grossis facilement…
Je sais que ces détails physique peuvent sembler anecdotique mais je crains beaucoup pour mon “intégrité” physique, que ça ajoute à la déprime…
Mais je suis peut être à côté de la plaque, je sais que ce sera dur, mais j’imagine pas du tout quoi/comment/à quel point.
Ça me fait déjà du bien d’écrire
J’ai commencé à lire vos témoignages, je vais continuer…
Au fait, j’habite près de Toulouse et j’ai 34 ans.
A bientôt!
pour te repondre avec le scanner les ganglions seront visibles, le tep scan (sorte de super scanner) dira si ils sont cancéreux ou pas, ils vont t’injecter du glucose radioactif (legerement), et les ganglions malades scintilleront.
pour l’attente ne stress pas trop moi entre le premier ganglion et le début des traitements il s’est passé 1 an et demi heureusement que j’ai changé de médecin traitant =D
pour les douleurs je ne vais pas te cacher que ca peut être du à un ganglion moi c’est à cause d’une violente douleur au cou que j’ai consulté et que tout à commencé
pour les cheveux ca peut dépendre du protocole, moi j’ai eu droit au BEACOPP et là c’est chute des cheveux assurées, avec l’ABVD (autre protocole plus léger), ce n’est pas sur.
en attendant il est important de bien dormir pour être le plus en forme possible fais toi aidé au besoin
Tout compte toi j’ai attendu 6 mois avant que l’on sache ce que j’avais réellement. Bien que mon médecin traitant met envoyer chez l’hématologue dès le début. (ganglion découvert en septembre, maladie trouvée fin mars). Dans tout les cas il faut se dire que maintenant ils ont trouvé et que l’on va être soigné car comme te l’a dit Napo, ce qu’on a se soigne très bien.
Le scan va permettre de voir l’ensemble des ganglions que tu peux avoir donc ne t’inquiète pas. Quand au petscan il confirmera le scanner.
Je te rassure tu n’es pas à côté de la plaque mais c’est le temps que tu assimile toute les infos que tu viens d’avoir et que tu accepte tout çà.
Je ne vais pas te mentir, mais la transformation physique que l’on peut rencontrer durant le traitement est parfois très dur à admettre et je parle en connaissances de causes. Mais après tout dépend aussi du traitement que tu auras et de la façon dont ton corps va réagir à tout çà.
Par contre, il faut que tu garde le moral même si parfois ce n’est pas évident. Mais tu verras çà compte énormément.
J’ai plein de choses en tête mais pour l’instant je n’arrive pas à mettre de l’ordre.
J’aimerais ne plus y penser jusqu’au bilan d’extension, mais je n’y arrive pas.
J’ai vraiment l’impression que je ne serai pas assez forte, incapable de garder le moral, incapable de faire face… J’espère me découvrir des ressources insoupçonnées.
Au moins pour ma fille. Elle aura 7 ans dans quelques semaines…
coucou,
Déjà je voulais te dire que la force pour combattre tout ça tu la trouvera ne t’inquiète pas pour ça, même si des fois on n’a envie de tous abandonner, il y a toujours cette petite voix qui te dit “allez allez!!! tu n’as pas le droit de baisser les bras!”
Mais aussi je me suis longtemps dit que j’avais perdu 6 mois (au bout du 5eme médecin le diagnostic est tombé), mais bon ressasser tous ça sert a rien et avec des si on refait tout!!! Donc il faut aller de l’avant!
Le tep ça se passe bien et tu ne sent rien , c’est juste un peu long donc prend quelque chose pour t’occuper moi je regarde souvent un film avec mon petit ordi, parce que sinon tu cogite tu cogite!!! Le scanner par contre je n’aime pas du tout il te passe un produit qui est trés désagréable, faut te détendre un max, surtout il faut pas hesiter de dire au infirmière ou infirmier ta moindre crainte par rapport aux examens , ne te rajoute pas du stress.
Moi aussi j’avais des douleur ds le dos dans l’epaule j’avais l’impression d’etre compressé en permanence ou d’avoir fait 3 déménagement la veille!! je ne dormais plus. La cause était que les ganglions peuvent parfois compresser des nerfs.
Meme si on n’a la meme maladie chaque cas est différents et chaque personne ne réagit pas forcément pareil.
Enfin voila je voulais juste dire que si tu as des questions je serrais ravie d’y répondre si je peu. Bon courage!!!Essaye de penser a autre chose le temps que les traitements commencent, tu es entre de bonnes mains!
Merci pour ton gentil message, Sweety!
Et pour ton conseil sur les scans, je prendrais sûrement un bon bouquin.
Si je comprends ta signature, tu combats la maladie depuis octobre 2010 et tu n’es toujours pas en rémission?
C’est long… Tu me dis qu’on trouve la force de combattre, je vois que tu sais de quoi tu parles…
bonjour meïla ,
Dans un premier temps ,il ne faut pas te rajouté du stress plus qu’il n’y en a déjà ,Moi aussi on ma diagnostiqué un hodgkin il y a 1 mois est tout est allé très vite après ,Scanner et Tep scan ,tu verra c’est une partie de rigolade , juste le scanner qui est un peu plus désagréable a cause de l’iode .Prend les choses dans l’ordre et surtout ne t’imagine pas des maladies ,pense que avant la biopsie tu aller très bien est reste forte ,Ici tu trouvera le réconfort qu’il te faut , il y a des personnes vraiment gentilles sur ce Forum ,qui t’aiderons et te guiderons .Courage
Si tu veut voir mon parcours regarde " il fallait bien que ca tombe sur moi "
Coucou Meila !
je comprend ton angoisse !
moi avant le verdict c’est ça qui a été le plus dur a gérer : savoir quoi !ou ! et pour combien de temps j’en avais !
pour moi annonce de hodgkin en meme temps que ma grossesse ; ils ont attendus 9 mois avant de me '“traiter” car il est était hors de question pour moi que je perde ce bébé. Jai eu la chance d’allez jusqu’au bout !
1 MOIS apres l’accouchement verdict tombe stade 3 au lieu du 2 annoncé donc changement de protocole : j’ai attaqué la chimio : BEACOPP comme Napo puis Abvd
Apres 2 de Beacopp en rémission !
Concernant le nombre de ganglions j’en avais un nombre inimaginable dont un de 10 cm à coté du coeur ; et apres la chimio le gros a disparu , juste quelques nécroses ( = croutes ) restent.
Concernant le scan il te permet de voir les ganglions le pet scan te permettra se savoir si ils sont “infectés”
Pour les cheveux moi j’ai tout perdu et je trouve nul les medecins qui disent qu’ils ne tomberont pas ; mais ce n’est pas forcément vrai pour tous ; cela depend de chacun et du type de traitement;
je suis sure que tout ira mieux quand tu seras où tu vas et que tu va puisé ta force grace a ta fille !
je te souhaite du courage, tes interrogations sont légitimes et n’hesites pas à les poser a ton hémato ou ici si on peut y répondre…
Meila pour te rassurer sur le temps “perdu”, on a mis 18 mois a posé un diagnostic et même si j’étais en stade IV après 2 cures de BEACOPP j’étais en rémission.
j’ai fini les traitements fin septembre 2011 et depuis je suis toujours en rémission .
n’hesite pas à poser tes questions, il ne faut surtout pas rester dans le stress.
Meïla= va pour un bon bouquin alors!!! comme je t’ai dis chaque maladie même si c’est la même, est différente, mois elle est du genre très coriace!!! c’est pour ça que ça prend du temps, la je vais subire une allogreffe ce qui fait normalement pas partie du protocole de hodgkin, mais comme j’ai déjà rechuté et assez rapidement mon systhème immunitaire est “défaillant” donc la il vont me le remplacer avec un don de moelle enfin c’est compliqué!!! a bientot
coucou meila!! bienvenue sur le forum!!
je vois que tu as eu beaucoup de réponse, alors je vais simplement te dire, que tu trouvera la force qu’il te faut pour affronter tout ça, mais qu’il faut laisser le temps au temps… la force viendra petit a petit!!
comme le dit mick63, essaye de ne pas stresser avant que les choses se passent… sinon on se fait met une pression inutile pour parfois rien du tout… (bon je t’avoue c’est facile a dire, mais on y arrive :))
pour ce qui est de ces 6 mois d’attente et de ta peur que la maladie est évoluée… même si c’est le cas, notre cancer se soigne très bien, que se soit un stade 1 ou stade 4!! et puis comme tu pourras le remarquer, nous sommes des patients!! (pour ma part mon parcours fut jonché d’attente… et je peux te dire que même si parfois j’ai un peu perdu l’espoir et l’envie de me battre, je suis toujours la a le faire :)) alors prend les choses et chaque jours comme ils viennent, savoure les et souris a la vie… car même si elle est dégueulasse de nous avoir foutu dans cette m****, elle est quand même parsemée de beau moment, de belle rencontre
bon courage pour les examens et viens nous rendre visite et donner de tes nouvelles aussi souvent que tu le souhaite, tu trouvera ici un réconfort et des gens formidable
Bonjour Meila et bienvenue sur le forum, même si on aurait préféré te connaître dans de plus heureuses circonstances. Comme Dis Ludivine, tu as eu beaucoup de réponses, il ne me reste plus qu’à te souhaiter beaucoup de courage dans ta bataille contre le lymphome.
En ce qui me concerne, le diagnostique a traîné aussi en longueur, entre l’apparition des premiers symptomes et la biopsie, un an et demi s’est écoulé, heureusement que le sous-type de mon Hodgkin n’étais pas un agressif, ce qu’il fait que j’était en stade II… C’est ici que se trouve ma file:
Pour les cheveux, si tu aura de l’ABVD, la chute n’est pas certaines, ça dépend des gens. Moi, je les ai bien perdus, pratiquement les trois quarts, alors du coup, j’ai tout rasé. Quant au poids, personnellement, j’ai perdu presqu’une dizaine de kilos, car je n’arrivais pas à avaler quoi que ce soit, mais là aussi, on est chacun différent…
Courage Meila, tiens-nous au courant!
Amitiés,
ioana
si c’était aussi simple je te les donnerai sans problème et même quelques uns en plus
Merci en tout cas, c’est vrai le rythme est dur à tenir et encore heureusement que mon mari est à la maison parce que je sais pas comment je tiendrais avec mon fils à poser et chercher à la crèche tous les jours, plus les courses, le ménage et autres…bref, il va bien falloir reprendre un jour au l’autres quand même.
allez je vais faire mon témoignage sur ma reprise dans le post approprié.
Mick, continue d’être aussi plein d’énergie, j’ai lu ton post et j’espère moi aussi me faire un gros Mcdo en sortant de ma première chimio !
Petit Chat, c’est tellement étrange d’apprendre en même temps une si bonne et si triste nouvelle ! Félicitation pour ton bébé, quel âge a-t-il, maintenant ?
Gye bravo pour ta reprise de travail ! Et pour gérer avec ton petit !
Sweety j’espère que tu auras vite un don de moelle… et encore merci pour tes conseils, le scan est mardi et je suis prête maintenant.
Ludivine sur l’attente en effet j’ai lu ton post la façon et le temps avec lequel tu as été diagnostiquée, j’ai apprécié ta manière d’écrire pleine d’humour malgré le tragique de la chose.
Ioana, avec ma veine je vais les prendre, les kilos que ça m’étonnerait pas…
J’avoue que grâce à vos réponses et tout ce que j’ai lu ici, je n’ai plus l’impression d’aller vers un total inconnu, et une grande partie de ma peur en est soulagée.
Même si je vais en baver, savoir un peu près à quoi m’attendre est rassurant, d’ailleurs depuis le diagnostic je dors mieux (enfin, moins mal) !
Je vous tiendrai au courant, merci à tous pour votre accueil!
je suis contente que nos messages ont pu t’aider !
pour répondre à ta question oui c’est tres étrange d’apprendre ces deux nouvelles en même temps …on se dit ( si je peux me permettre sans choquer personne) que notre corps porte la "mort "et la “vie”…
ma petite poulette à 18 mois et c’est ma plus belle victoire…
de gros bisous et courage !
a bientot !
