Le brentuximab a été très efficace sur la plus grosse masse qui a quasiment disparue et qui était la seul masse avant le traitement. Mais d’autres sont apparues.
C’est pour cela qu’ils tentent une radiothérapie. A l’issue de la radiothérapie, ils décideront ou non de continuer le Brentuximab.
Petite précision : c’est de la thomothérapie.
Scanner de centrage fait avant les fêtes et “calibrage” sur la machine fait aujourd’hui.
Première séance avec les rayons demain.
Merci Jaguar pour ta précision.
Et courage pour demain, pour la radiothérapie 
Amitiés,
ioana
La tomothérapie suit son cours : pas d’effet indésirable. Le médecin me dit que j’aurai certainement des difficultés à avaler la troisième semaine de traitement. Cela ne devrait durer que une semaine à 10 jours.
Par contre hier j’ai fait ma visite pré-greffe et j’ai pris un gros coup sur la tête. Je m’attendais à passer 5 semaines à l’hopital puis rentrer chez moi. C’est en fait 8 semaines d’hopital et comme j’habite à plus de 30km, je serais ensuite en maison de repos proche de l’hopital pendant 2 à 3 mois avec des hospitalisations si nécessaire. Ce qui veut dire que je ne rentre pas chez moi pendant 5 mois ! Je ne m’attendais pas du tout à cela et j’ai pris un gros coup au moral. De plus la description des divers controles journaliers n’ont pas permis d’inverser la tendance !
La batterie d’examen pré-greffe est aussi impressionnante et inquiétante.
Le fait que le donneur ne soit qu’à 50% compatible ne me rassure pas non plus.
Je commence sérieusement à baliser !
Bonjour, as-tu terminé la tomothérapie ? ( c’est la première fois que j’en entends parler) J’espère que tu t’es remis des visites pré-greffe qui fichent les jetons ?
Je comprends que la perspective de passer 5 mois à l’hôpital ou en maison de repos soit un vrai coup dur… J’ai lu la file d’Henri Cachia, sur le forum et j’ai cru comprendre que lui aussi a passé énormément de temps hospitalisé. Ce que j’en retiens quand même c’est qu’il est toujours là pour en parler ! Tu en sais plus sur cette étude américaine dont tu parlais plus haut ? Quand est prévue ta greffe ?
Ca fait beaucoup de questions …en attendant bon courage.
Amandine
J’ai terminé la thomothérapie la semaine dernière. Effets secondaires très faibles : un peu de mal à avaler mais j’ai un sirop pour tapisser l’œsophage qui marche plutôt bien. C’est donc très supportable.
La thomothérapie c’est récent en France. Il n’y a que 9 machines en France. Celle de la région PACA est arrivée il y a moins de 2 ans.
J’ai mes examens pré-greffe mercredi. Cela va durer la journée entière. L’infirmière coordinatrice m’a pris rdv en même temps avec le psy car elle a bien senti que j’avais un pb avec cette greffe.
En ce qui concerne la date, le Pet scan est prévu le 13 février (jour de mon anniversaire !). Le rdv avec le médecin greffeur le 17 février qui aura alors en main toutes les données pour confirmer que la greffe est possible ou non. J’ai aussi rdv avec mon hémato le 20 février. En effet je ne sais pas si on continue le brentuximab ou pas avant la greffe.
Le médecin greffeur m’a appelé la semaine dernière pour me pousser à prendre le rdv pour faire les examens pré-greffe en parallèle du pet scan. En effet , le jour où on m’a expliqué le déroulement de la greffe et décrit les examens à faire avant, j’avais demandé à faire ces examens après le petscan (mon inconscient veut reculer l’échéance…). Elle m’a convaincu de faire les examens avant et de faire cette greffe en me rappelant cette étude américaine qui démontre que statistiquement les personnes allogreffées pour une maladie d’hodgkin rechute moins si c’est un donneur de la fraterie à 50% compatible plutôt qu’avec un donneur compatible 9/10. Je n’en sais pas plus. Elle m’a aussi rassuré sur la durée d’hospitalisation. Elle va voir si je pourrai rentrer chez moi ou pas en fonction de la durée du trajet. Cette histoire de km qui sépare l’hopital et le domicile est fait autant pour la rapidité d’intervention que pour ne pas trop fatiguer le greffé à cause de la route. Je lui ai fait comprendre que je préfère largement un peu de fatigue à cause de la route et rentrer chez moi plutôt que d’être en maison de repos loin des miens.
bon courage pour tous ces examens, c’est éprouvant mais il faut y passer… Bon courage Jaguar !
Une allogreffe c’est pas rien , ça fait flipper, et je flippe aussi car j’y passe bientôt !
mais ne me fait pas flipper avec tes statistiques lol mon donneur n’est pas de ma fratrie mais compatible 10/10.
Allez bon courage
Je pense qu’un donneur 10/10 c’est le top. C’est parce-que je n’ai pas de donneur 10/10 mais 2 donneurs 9/10 que le choix de mon frère a été fait. Sinon, ils n’auraient pas cherché de donneur du tout car ils savent depuis le début que mon frère est à 50% compatible (comme ma sœur d’ailleurs).
Je serais plus rassuré si j’avais un donneur 10/10.
Bon courage à toi aussi, je suis aussi ton parcours. Nous entrerons peut-être en même temps en allo mais à quelques centaines de kilomètres d’écart…
J’ai mes dates pour l’allogreffe : je rentre le 22 février pour une greffe le 29 février. Mon frère sera hospitalisé le 28 février et ressortira le 1er mars.
Demain RDV avec le radiothérapeute car il y aura de la radiothérapie dans le conditionnement.
on va se serrer les coudes !
ah oui c’est une irradiation corporelle totale que tu as. moi ils ont choisit des injection d’anti-lymphocitaires pas de radiothérapie car c’est une mini-allogreffe.
bon courage 
L’échéance se rapproche… bon courage à tous les deux !!
Une petite journée au ski pour profiter un maximum avant l’enfermement. 3h de ski tranquille, une petite tartiflette. Ca fait du bien et on se demande pourquoi faire une allogreffe car je ne me sens pas malade.
ah Jaguar ! si tu savais comme ça me fait la même chose ! pourquoi une allogreffe ? je n’ai aucun symptôme, je me sens bien , pffff c’est trop nul !
sauf par contre ils m’ont remis le régime alimentaire post-autogreffe pour éviter que je refasse une infection, donc le resto pour moi c’est niet !
en tout cas super cette journée ski ça a du te requinquer à bloc !
Je te rejoins comme prévu demain dans l’équipe des allogreffées. La greffe est prévue le 29 février. La pose du cathéter vendredi dernier s’est pas mal passée (je ne ferais pas ça tous les jours !) et le médecin greffeur était satisfait du TEP (pas parfait mais en bonne voie).
Je suis prêt psychologiquement à cette période d’enfermement. Je m’y suis beaucoup plus préparé que pour l’autogreffe que j’avais faite en 2010.
Je n’ai pas pris le temps de téléphoner à Madouska avant mon départ comme je le souhaité. J’espère la voir dans mon bel hotel !
Bon courage Jaguar !! Que cette greffe soit la dernière étape contre la maladie !
Je ne pourrais pas dire mieux qu’Amandine!
Courage à toi, et n’ounlie pas, nous sommes tous derrière toi pour te soutenir!
Amitiés,
ioana
Merci pour vos encouragements. Je suis en train de gaver mon PC de vidéos pour tuer le futur ennui !
Et n’oublie pas de la musique aussi !
Rentré comme prévu mercredi. Chimio commencée hier soir. Pour l’instant tout va bien. Pas d’effet secondaire.
Le cathéter, c’est top : je suis débranché tous les matin pour prendre ma douche.
Repas très bien, grande chambre avec vue sur mer. Le seul truc qui m’embête c’est la crème hydratante. Je n’aime pas être poisseux et en plus je suis assez poilu donc pas simple à appliquer.
Pas encore eu le temps de m’ennuyer.
Que des bonnes surprises pour l’instant. Pourvu que cela dure.
Pensées pour Ludivine qui me devance de quelques jours…
bon courage Jaguar ! je pense à toi … moi aussi j’y suis et gréffée depuis hier !!!