bon courage battez vous en plus ce nouveau traitement à l’air d’être prometteur.
Quelques nouvelles :
nausée disparue samedi soir. Pas d’autre effet pour l’instant. Pas plus fatigué qu’avant.
C’est pour l’instant que des bonnes suprises. A suivre…
Bilan d’après première injection :
nausée et fatigue les premiers jours (rien à voir avec de la chimio).
Démangeaisons pendant quelques jours.
Rien d’autre comme effet secondaire !
Je me suis même demandé si ce produit faisait quelque chose vis à vis de la maladie !
Et comme l’avait écrit Pauline, les symptomes de la maladie ont disparu : je ne tousse plus et je n’ai plus mal à l’ingestion d’alcool. C’est très encourageant.
Prochaine injection vendredi prochain.
en effet c’est très encourageant !!!
je me joins a vous Jaguar et Pauline dans votre combat.
Super 
un bon début, reste a attendre les exams de controle qui j’en suis certaine seront bons !!! bon courage 
Amitiés,
Stef
Bonsoir, ça à l’air de vraiment fonctionner pour tout le monde ce nouveau traitement, c’est génial!
Tous ceux que jvois qui en bénéficient ça à l’air de donner réponse
Le professeur nous à dit que c’était possible à en rediscuter pour mon conjoint après ses chimios…alors on vera!
c’est encourageant!! Une belle avancée!
faut que ça continue!
courage à pauline et jaguard, vous tenez le bon bout!
bises
Anecha
c’est vrai que ça à l’air de bien fonctionner, les médecins ne m’en ont toujours pas reparlé. Damien ne va pas avoir d’autogreffe ?
Coucou,
Non pour damien l’idée d’une auto greffe a été oublié depuis bien longtemps… 
En fait, le professeur nous a expliqué que faut une rémission complète pour l’autogreffe, et nous en avons jamais eu encore… Et l’allogreffe on nous en avait parlé mais sa soeur n’est pas compatible avec lui et pareil fallait une remission… Surtout que on fait des autogreffe sur des chimios qui marchent mais Damien est réfractaire aux chimiothérapies primaire…
Là, si sa chimio GVD quil fait depuis le mois de mai montre une absence de ganglions au tep scan de fin d’année, le professeur va voir pour les injections SGN 35. Parce que pour son cas on ne sait pas si l’absence de symptomes de la maladie est durable ds le temps…
En ce moment il n’a plus de symptomes de la maladie depuis la chimio GVD, celle ci est notre dernier espoir, alors on croise les doigts!!! Si seulement la roue pouvait tourner enfin!!!
Bisou
Je comprend mieux merci d’avoir pris le temps de m’expliquer. Mais si la GVD a très bien fonctionné et qu’il est en rémission totale, et vous verrai aux prochains examens, peut-être que le professeur changera d’avis, qui sait … ?
En tout cas s’il n’a plus de symptômes c’est que c’est bon signe quand même !!!
la roue va tourner j’en suis persuadée Anecha, il faut encore et toujours y croire, ne rien lacher !
ELLE VA TOURNER!!! bizzzzzz
OUi peut être que le professeur changera d’avis face à une rémission! Il nous avait dit tout ça avant de faire la GVD donc il ne savait pas du tout si elle allait donner réponse!
En tous cas sur les scanners, la masse cervicales ne se voit plus, elle a bien diminué fin juillet… alors oui on croise les doigts… Le professeur nous a dit “si elle donne reponse complète ça sera bien la première fois, dc faut la continuer la chimio”… ça fait plaisirs quand on voit quil reste encore de l’espoir malgrès le gros tableau défavorable du départ! (il avait une masse médiastinale énorme qui a fondu qu’avec les rayons).
Ce qui est genant c’es les complications liées aux rayons maintenant et quil aura a vie… mais bon pas le choix pour guérir faut accpeter des choses… et au moins IL SERA LA!!! c’est le principal!!!
BIsous
Pet scan passé la semaine dernière : ni bon ni mauvais. Il y a toujours quelques choses mais la masse a bien réduit.
Les 3 injections de brentuximab ne sont certainement pas suffisantes.
Le médecin greffeur que j’ai vu après me confirme qu’il pense qu’il faut refaire des cures de brentuximab avant l’allogreffe.
En ce qui concerne cette allogreffe, je n’ai pas encore pris ma décision pour la faire ou non. Il n’y a pas de donneur 10/10 et les 2 donneurs 9/10 qu’ils avaient trouvés sont apès analyse moins interessants que mon frère pourtant compatible à 50%. Ils me proposent donc une allogreffe avec comme donneur mon frère qui n’est pas 100% compatible. Une récente étude américaine montre qu’il vaut mieux un frère 50% compatible qu’un donneur pas 100% compatible.
Est-ce que quelqu’un a l’expérience de ce genre d’allogreffe ?
Brentuximab enfin arrivé. Traitement dès demain.
Bonjour Jaguar,
Je viens de lire ta file, je n’ai pas le même parcours alors je ne peux répondre à tes interrogations. Je tiens juste à t’adresser mon soutien pour ce nouveau traitement, en tous cas tu sembles moralement positif et c’est excellent.
Tu as des infos supplémentaire sur cette étude américaine ?
Amitiés.
Battant.
Bonjour,
Merci pour ton soutien. J’ai lu ta file aussi qui m’a pas vraiment donnée envie de faire une allogreffe!
je n’ai pas plus d’info pour l’instant sur cette étude. Pour l’instant je suis toujours dans le traitement pour me mettre en situation de faire cette allogreffe. Je viens tout juste de recommencer le brentuximab pour 3 nouvelles injections. La difficulté de s’en procurer fait qu’il y a eu 2 mois entre la 3ème injections et la 4ème que je viens de faire. La 5ème est prévu le 22 décembre et la dernière mi-janvier. Pet-scan début février.
En parallèle, certains médecins vérifient si on peut refaire de la radiothérapie (cela avait déjà était controlé et jugé non possible en 2006 et 2009).
J’ai depuis 3 semaines de fortes douleurs articulaires (genre arthrite). Mon médecin traitant m’a mis sous cortisone pendant 5 jours : nickel pendant 5 jours mais re-douleurs après. J’ai fini par aller à l’hopital hier. Mon hémato m’a confirmé que cela pouvait être un effet secondaire du brentuximab et m’a prescrit 1 mois de cortisone. En parallèle, il va vérifier auprès du laboratoire le traitement préconisé pour ces douleurs.
J’espère juste que ces douleurs sont réellement dues au brentuximab et seront passagères. Je marche comme un petit vieux…à 37 ans !
Salut Jaguar,
Oui, la marche comme un petit vieux, je connais aussi… bon désormais quand la machine est en route ça va, mais se lever d’un endroit après quelques minutes d’immobilisation, pfffff c’est dur au départ.
On n’a pas du tout la même chose ni les mêmes traitement alors j’espère que tu supporteras bien les tiens. Moi 39 ans, on a que 2 ans d’écart…
Par contre, si ma file ne t’a pas donné envie de faire une allogreffe (ce que je peux comprendre), si on me donnait le choix aujourd’hui de revenir en arrière et de choisir à nouveau, je referai le même choix malgré ce qui a suivi, car actuellement, je suis bien calé sur les nouveaux rails de ma vie, que j’espère longue, longue…
A toute ami.
Battant.
bon courage jaguar je vois que tu es sous brentuximab et que tu hésites pour l’allo … je peux comprend moi-même je suis perdue tu vois mais bon je vais la faire malgré tout. Il faut faire les bons choix, prend le temps de réfléchir et de voir ce que les médecins te préconisent.
Il faut que je lise toute la file de battant pour être à jours pour l’allo… j’appréhende déjà lol.
Le brentuximab est stoppé pour pouvoir faire de la radiothérapie dès le 2 janvier pour 15 séances. En la réponse du brentuximab est dissociée et donc finalement pas efficace partout.
Les médecins ne savent pas me dire si on continuera le brentuximab après la radiothérapie. J’en saurai plus fin janvier après le pet scan. J’ai en parallèle RDV pour les examens d’avant allogreffe le 11 janvier.
bon courage jaguar pour la suite… !
Si j’ai bien compris, la radiothérapie t’est proposé en remplacement du brentuximab, qui ne s’avère finalement pas si efficace… Au fait, quand tu dis que la réponse du Brentuximab n’est pas efficace partout, qu’entends-tu par cela?
En tout cas, bon courage pour la suite, et tiens-nous au courant!
Amitiés,
Ioana