Brentuximab

Vue sur la mer … c’est super ! Si il peut y avoir des avantages dans cette situation il faut les prendre !!
Pour les poils, dans quelques jours, la chimio aura réglé tout ça non ; )
Je te souhaite que tout continue comme ça ! Bon courage …

La chimio ne fait pas tomber ni les cheveux, ni les poils. A voir avec l’irradiation.
J’ai un peu de nausée, très léger. C’est vraiment cette foutue crème qui me pourri le “séjour” pour l’instant!

moi pour l’instant mes poils sont pas tombés depuis l’autogreffe. tu as quand l’irradiation ?
tu fais quoi la journée ? j’ai du mal à m’occuper moi, je bloque sur le plafond le matin jusqu’à 10h que les doc soient passé et qu’on vienne faire le lit. l’aprem c’est long, meme si j’ai tjr un peu de visite mais je m’emmerde à bloc pour rester polie ! ça passe pas le temps ! tu trouves pas ?
bon courage en tout cas.

J’ai l’irradiation demain. Pour l’instant je ne m’embête pas. J’ai mon PC avec lequel je surf, j’écoute la radio, de la musique. Je regarde la télé. J’ai skype pour garder contact avec ma famille dont mes enfants que je vois donc tous les jours. Je tue pas mal le temps en faisant des parties de solitaire. J’ai toujours quelqu’un avec moi l’après-midi (ma femme ou mes parents, bientot ma soeur). Je ne suis donc jamais seul de 14h à 19h. C’est une grande chance. La en ce moment, j’écoute Ruquier, parle avec mon père de mes enfants,…Je lis aussi des magasines.
Autre grande occupation : faire pipi tous les quarts d’heure ! Et pendant 2 jours grosse fatigue donc 1 à 2 heures de sieste.
Toi aussi on te demande de mettre de la crème 3 fois pas jour ?
Bon courage à toi.

De tout coeur avec toi aussi :smiley:
Allez on s’accroche et on lache rien !
Bonne irradiation :wink: si je puis dire…
Amitiés,
Stef

Oui, je suis bien à l’IPC.
Irradiation faite ce matin.
Mon frère rentre cet après-midi. On devrait passer la soirée ensemble dans ma chambre.
Greffe demain.

Merci. Greffe aujourd’hui. Mon frère est en attente pour passer au bloc pour le prélèvement. Bizarrement, je vais plutôt bien.

Courage, Jaguar, et grosses pensées pour toi en ce jour :slight_smile:

Amitiés,
ioana

allez courage !
bisous

Coucou Jaguar, j’espère que la greffe s’est bien passée… J’espère que les nouvelles cellules prennent tranquillement leurs nouveaux quartiers et que tu te sens bien.
A bientôt !

La greffe s’est bien passée. Plus tard que prévu. mon frère est rentré au bloc 4 heures en retard. J’ai donc était greffé à partir de 20h. Je vais bien. Pas vraiment d’émotion hier. Plus ce matin au réveil.
Pour le moment je vais bien. Y a plus qu’à attendre en espérant que les effets seront faibles…

On croise les doigts alors :smiley: contente que tout se soit bien passé !
Y’a plus qu’à…
Gros bisous,
Stef

contente pour toi jaguar !

J’ai de la fièvre depuis bientôt 3 jours, je mange de moins en moins et diarrhée depuis cette nuit. La bonne phase est terminée.

Allez Jaguar, accroches toi !!!
Le plus dur est certainement à venir mais c’est pour mieux rebondir :wink: car après il y a le meilleur :smiley:
Bisous,
Stef

accroches toi oui ! une diététicienne passera surement te voir pour adapter un peu l’alimentation en fonction de ce qui te fait vraiment envie.
Ils n’envisagent pas la sonde gastrique ? Pour ma part je l’ai refusé, mais j’ai l’alimentation parentérale la nuit et je bois des compléments alimentaires 3 fois par jours, tu devrais essayer.
allez ça va le faire tiens le coup !

Bonjour tout le monde!

Tout d’abord, je souhaite bon courage à Jaguar et Ludivine. Le choix d’une allogreffe n’a certainement pas été facile, mais c’est le choix du combat face à cette satané maladie. Je suis actuellement en deuxième cure de Brentuximab et les médecins souhaitent faire une allogreffe en cas de succès du traitement (actuellement en recherche d’un donneur 10/10, mon frère étant 8/10).

Je suis nouveau sur le forum, donc je me présente rapidément. J’ai 30 ans et cela fait environ quatre ans que je suis en traitement pour un LH de stade IV. J’ai eu 3 cycles d’ABVD en 2008, suivi d’une première rechute. Ensuite IVA75 avec double-autogreffe et une rémission pendant un an. Malheureusemnt, une second rechute en avril 2010. Depuis, j’ai fait plusieurs traitements, notamment un traitement expérimental à base d’Aplidine et de Gemcitabine. Réponse partielle et changement de thérapie pour PCVP. Finalement, 4 cycles de DHAP avant de commencer avec le Brentuximab il y a quelques semaines. J’ai jusqu’à présent fait deux traitements.

Comme effets secondaires, j’ai eu de terribles maux de muscles (dos, épaules et jambes) et des maux d’estomacs/ventre incessants. J’ai également eu perte de poils depuis la deuxième thérapie. Je souhaitais savoir si quelqu’un d’autre avait fait la même expérience que moi avec 120 mg de Brentuximab. Merci d’avance

Comme les autres, je te dirai la même chose: courage Jaguar, accroches-toi!

Amitiés,
ioana

Merci à tous pour vos encouragements. Au niveau alimentation, je prends le petit déj sans boire le café et midi et soir e prends une crème mont blanc et une compote de pomme. Tout ce qui est chaud me dégoute. Je n’ai pas réellement de muscite, c’est vraiment que je n’en ai pas envie et le fait d’ouvrir cette cloche lâchant les odeurs de nourritures me donne l’envie de vomir. J’en ai parlé aux médecins qui comprennent que je n’ai pas trop envie de manger et mettront des poches en perfusions si nécessaires. Ça a l’air classique.

Pour répondre à Littletiger, le brentuximab m’a provoqué des légères nausées après les injections sans communes mesures avec les chimio. Par contre j’ai eu un traitement de 1 mois de cortisone pour les douleurs articulaires qui étaient effectivement très douloureuse sans cortisone. Je te conseil d’en parler à ton médecin car dans la “notice” du brentuximab, il est clairement écrit qu’il peut y avoir ces douleurs.

Comme je te comprends pour les odeurs de nourriture de l’hôpital :frowning: C’est vrai, j’avais la même sentiment, en ouvrant cette cloche… et encore, pour moi, c’était repas spécial, parce que je suis végétalienne, alors fort heureusement, je n’avais pas à me forcer avec des viandes en sauce pas terribles du tout, d’après ce que mes voisines de chambre me racontaient… Bref…

As-tu du nouveau Jaguar? Comment vas-tu?
J’espère que tu t’accroches bien et que tu viendras nous donner des nouvelles très rapidement!

Courage et amitiés,
ioana