Oui, oui, je suis là.
Je viens maintenant effectivement très rarement sur le forum…ce qui est une bonne nouvelle car j’ai vraiment repris une vie normale !
Je viens de passer un pet scan et tout va bien. Prochaine consultation pour mars. Il n’y aurait pas les médocs tous les jours et le gout et l’odorat modifiés, je pense que je n’y penserai plus…
Bon courage pour les combattants actuels.
Bonjour,
Je suis tout juste inscrit sur le forum.
Mon parcours :
Maladie de hodgkin en 1997 traité par ABVD (3 cures) et radiothérapie.
Rechute en 2006 : traité par ABVD (4 cures)
Rechute en 2010 : traité par ICE + autogreffe
Rechute en 2011 : je commence le brentuximab demain.
j’aimerais savoir si d’autres personnes ont eu ce traitement et si il est forcément suivi d’une allogreffe.
On me propose en effet 3 “cures” de Brentuximab suivi d’une allogreffe.
Merci
[quote=Jaguar]Bonjour,
Je suis tout juste inscrit sur le forum.
Mon parcours :
Maladie de hodgkin en 1997 traité par ABVD (3 cures) et radiothérapie.
Rechute en 2006 : traité par ABVD (4 cures)
Rechute en 2010 : traité par ICE + autogreffe
Rechute en 2011 : je commence le brentuximab demain.
j’aimerais savoir si d’autres personnes ont eu ce traitement et si il est forcément suivi d’une allogreffe.
On me propose en effet 3 “cures” de Brentuximab suivi d’une allogreffe.
Merci[/quote]
Bonjour,
Pauline est en cours de soins avec ce traitement, elle a reçu sa première cure et attend donc sa seconde. Mais dans son cas, elle est traitée pour une rechute après allogreffe.
La problématique est la suivante : le SGN-35 (ou brentuximab vedotin) est un tout nouveau médicament, les médecins n’ont donc que peu de recul pour affirmer si oui ou non il peut “guérir” les patients (je parle bien de guérison à 5 ans). Ainsi, pour l’instant, le protocole “standard” est toujours un traitement prégreffe, suivi d’une consolidation. Dans votre cas, si allogreffe il y a, ce serait pour tenter de prolonger la rémission par l’effet GVH.
Soit dit en passant, rechuter 9 ans puis 4 ans plus tard, c’est vraiment pas de bol. Saleté de crabe.
bonjour Jaguar je suis bien la personne qui suis le protocole sgn.35.je rentre tout juste de montpellier où je suis suivie;j’ai reçu ma deuxieme injection cet après midi.voici mon parcours:
-ldh en 2008 stade 2: 4 cures ABVD et radiotherapie
-rechute en 2009 stade 3:5 cures de MINE-R suivie d’une autogreffe en fin 2009
-mars 2010:allogreffe avec une donneuse allemande.
-janvier 2011:rechute avec petite atteinte pulmonaire: bendamustine 2 cures
-juin 2011:échec de la bendamustine avec évolution de la maladie au poumon droit;demande d’ATU pour sgn-35.
j’ai bien supporté la premiere injection.à noter une grande fatigue pendant 9 jours,des oedèmes des membres inférieurs et qques nausées légères pendant 48h.au niveau du bilan sanguin rien à signaler.en fait les signes de la maladie ont disparu en 8 à 10 jours:fievre sueurs nocturnes et toux.
dans l’ensemble,vu ce que nous avons tous vécu comme effets secondaires, je suis agréablement surprise de le vivre aussi bien.
si vous avez d’autres questions c’est avec plaisir que j’y répondrai.
je vous souhaite un protocole aussi efficace que laisse penser les études en cours.
PAULINE
Merci beaucoup pour ce retour.
Je vais découvrir ce nouveau traitement demain. La première surprise vient que l’hopital me dit que l’injection ne dure que 1h30 à 2h ! Je n’y vais donc que demain matin.
Ils n’ont pas été capable (j’inaugure ce traitement dans le service) de me dire si je pouvais conduire au retour donc mon épouse va faire l’AR pour cette première injection. On verra pour les suivantes.
Je vous tiens au courant…
En ce qui concerne l’allogreffe, on me l’avait proposé l’an dernier après l’autogreffe. Mais comme mes frères et soeurs ne sont pas compatibles et vu le ras le bol que j’avais des traitements, j’ai dit non.
Aujourd’hui mon frère et ma soeur ne sont pas compatibles mais en plus il n’y a pas de donneur 10/10. Ils recherchent un 9/10. Je ne suis pas rassuré et l’allogreffe et vraiement une décision qui sera dure à prendre.
plein de courage a vous deux dit moi jaguar ton lh il t ont dit rechute apres 9 ans ou c est un autre lh!!!bizzzzzzzz
Pauline et Jaguar , on vous souhaite plein de courage pour la suite de cette bataille!!! il faut gagner!!!
Le Brentuximab est égalements un anti corps monoclonal?
Après 9 ans, c’est effectivement un nouveau LH.
C est ce que je pensais en tout cas jaguar je suis de tout coeur avec toiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!
bonsoir jaguar comme vous je reste environ 2h en hospitalisation de jour même si l’injection en elle même ne dure que 30min:le temps de piquer, passer une premedication…
il est préferable de ne pas conduire.en ce qui me concerne la prémedication m’endort : polaramine injectable.
tous les jours je m’estime chanceuse de pouvoir bénéficier de ce traitement rempli d’espoir de rémission…
bonne soirée et à bientôt pour des nouvelles fraîches et pleines d’énergie.
bonsoir pauline j aurais aimer connaitre ton parcours et je ne l ai trouver nulle part donc si ca ne te derange pas de me compter un bout de ton histoire gros bisous
matau tu vas dans greffes et deuxiéme sujet rechute ldh aprés allo
merci kaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaate!
pauline je t envoi tte mes ondes positives bisoussssss
beaucoup de courage à vous deux, je suis de tout coeur avec vous
amitiés alice
Oui !
++
Première injection faite.
3 heures à l’hopital (attente produit, petite crise d’angoisse avant d’être piqué, prémédication puis injection)
Pour l’instant seul effet secondaire: nausée mais légère par rapport à ce que j’ai connu l’an dernier.
merci d’avoir donner de vos nouvelles.bonne remise en forme.après la deuxième injection j’ai du faire un scanner non prévu:réduction de plusieurs centimètre de la tumeur au poumon droit!à ce rythme je serai en rémission complète fin septembre,date du scanner après 3 injections…
Purée, c’est super !!! Quel soulagement !!
Bonne continuation Pauline et Jaguar.
Bises.
Bon courage à Pauline , Jaguar , ainsi qu à Guillaume!