20 ans lymphome T anaplasique alk + stade 4

enfin bon j’essaie de tenir bon …

Coucou Morgane, je pense qu’il ne faut pas trop regarder sur internet. S’informer oui mais c’est tout. De plus il y a beaucoup de témoignages positifs sur le forum. N’oubliez jamais que votre jeunesse est un point fort pour vous, pour mon fils aussi.
4 mois de traitement vont vite passer vous verrez. Visez d’emblée la rémission complète . Essayez de vous distraire avec quelque chose qui vous captive.
Au printemps tout sera finit!!!

Je sais… cest juste très compliquée pour moi d’accepter que je peux mourrir de sa …

en + je viens de recevoir ma prise de sang j’ai presque tout en gras mon taux d’hémoglobine à chuté à 10,8 …

Bonjour Morgane,

C est “normal” qu il y ait pleins de choses hors norme dans ta prise de sang. Tu es as 1 semaine de la chimio… Pour l hémoglobine, tant que tu n es pas en dessous de 8 (et tu en es encore loin !), pas de stress. 8, c est le seuil ou l on considère que tu as besoin d être transfusee. Les globules rouges mettent environ 1 mois pour se reconstruire après la chimio.
Les plaquettes chutent aussi mais normalement remontent assez rapidement. Fais juste attention de ne pas te couper ou de te donner des coups.
Pour les globules blancs, ils vont remonter rapidement avec les facteurs de croissance puis rediminuer. Il faudra aussi un peu de temps après la chimio pour que ça se stabilise. Reste bien au chaud à la maison et limite les contacts avec l extérieur !
Après, pour le bilan hépatique, il peut être aussi transitoirement hors norme, le temps que ton foie se remettre de la chimio !
Les LDH et crp peuvent aussi augmenter de manière transitoire après la chimio.
Bref, pas de stress, c est normal ! Si besoin, tu peux aussi contacter l hôpital pour être rassurée.
Pour Internet, les données sur notre lymphome sont trop vieilles pour être fiables ! Pour avoir des données recentes, actualisées et fiables, il faut potasser la littérature scientifique des dernières années (depuis 2020, donc des études faites dans les années 2010) dans des journaux spécialisées. En général, ces études sont en anglais. Après, ce n est “que des stats” et il suffit d être du bon côté !
Garde espoir. Le moral est important.
Bonne journée

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100% d’accord avec Maman Ours.
De plus l’équipe soignante doit recevoir les résultats en même temps (A vérifier ?). Donc si problème ils vous contacteront (ça m’est arrivé une fois lors de mes chimios, mes globules blancs ayant pas mal baissés, ils m’ont téléphoné pur savoir comment je me sentais).
Courage

je me suis inquiéter pour rien je pense aha merci de me rassurer au quotidien !!

gros manque d’énergie aujourd’hui … comme si j’avais un manque d’oxygène dans mon corps c’est trop bizarre

la baisse des globule rouge peut expliquer ce manque de jus. Ca va revenir, en attendant il faut quand même essayer de bouger

je suis allez faire les boutiques Fabrice aha … autrement tout va bien … ma plaie cicatrise doucement

c est bien il faut se faire plaisir

c’est clair …prochain objectif la troisième chimio sur huit …

lors du tep scanner qui sera prévu au bout de la quatrieme chimiotherapie est ce que le protocole peut changer en rajoutant ou réduisant des chimios ?

Bonne question, a mon avis le tep sert effectivement à voir l efficacité, après je ne sais pas trop comment ils “ajustent” le traitement. J ai eu la chance de bien répondre donc pas de modifications.
Pour le nombre de séance je pense que c est soit 6 soit 8 séances de R chop je ne pense pas que l on puisse en faire plus.

D’accord vous avez eu 6 ou 8 séances ? vous avez eu des perfusions dut a la chute des globules ?

Pour le resultat du tep scaner vous avez dut attendre combien de temps ? cela a été annoncée par téléphone ?

Pour moi stade 4 = 8 séances.
Pour les tep scan c est uniquement l hematologue qui avait les résultats (résultats informatisés sur le serveur de l hopital) elle m informait lors des chimio.

pas de perfusions, c est 4 mois après les chimio que j ai eu un manque de fer donc injection de fer.

d’accord merci

elle vous informait par téléphone ? delai des résultats ?

sa devait être long attendre deux trois semaines après la prochaine chimio pour le tep scan aha

C est pour cela que j essayais de faire les tep scan le plus près des chimios.
Je sais que c est pas facile d attendre mais au tel c est parfois difficile de les avoir. Et puis le tep doit s interpréter personnellement je préférerais être en face à face pour bien échanger.

mon tep scan est le 26 février et ma cinquième chimios le 3 mars sa devrait le faire aha