20 ans lymphome T anaplasique alk + stade 4

Bonsoir,

Je n’ai pas eu le même lymphome mais le même traitement sauf que c’était 8 cures au lieu de 6 et espacées de 2 semaines au lieu de 3. Je peux échanger sur le traitement et ses effets secondaires mais pas sur le type de lymphome de votre fils.
Belle soirée à vous !
Malika

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Bonjour, je m’appelle Sylvie, mon fils Nicolas âgé de 20 ans vient d’être diagnostiqué d’un lymphome T à grandes cellules ALK +stade 4.
La situation est longue à expliquer car depuis avril 20 nous nous battons contre les maux de tête intenses de notre fils et après 7 mois de consultations orl, neurologue, d’examens 5 IRM , 2 scanners et une biopsie du sinus spénoïdale (3semaines d’attente) on nous annonce que notre fils qui souffre depuis 7 mois a un lymphome t anaplasique alk + stade 4.
Nicolas a 20 ans ne fume pas, ne boit pas, est végétarien depuis qu’il a 15 ans et ses études sont basées sur le sport. 3ème année de STAPS. Pompier volontaire aussi depuis 2 ans. Jamais malade.
Nous n’avons rien compris, personne n’a rien compris.
Protocole de soins: 6 cures de chimiothérapie. CHOP.
Je souhaiterais communiquer avec des personnes qui ont, ont eu ou connaissent quelqu’un qui a ce genre de maladie .
Merci.

bonjour je m’appelle morgane j’ai 22 ans et je suis atteint de ce lymphome je suis sportive et j’ai jamais fumée comme la vie peut être parfois injuste …

je suis au stade 4 et je viens de commencer ma chimio il y’a 10 jours … je me sens très seule … en plus de sa ma famille n’est pas très réconfortante

Bonsoir

Je vous souhaite beaucoup de courage.
Ce qui m’attriste c’est lorsque vous dites " ma famille n’est pas très réconfortante", alors que ça doit être tous l’inverse. Ils devraient vous remonter le moral, vous booster, vous faire sourire etc.

Mohamed 42ans:
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24 séances + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Hospitalisation en réanimation le 20 avril pour grosse aplasie sorti le 27 avril.

Rémission complète le 22 mai 2018​:ok_hand::muscle:.

Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

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merci pour votre message …
ce forum n’est pas très réconfortant pour le lymphome anaplasique malheureusement…

Bonsoir Morgane, je vais pouvoir vous rassurer.
Tout d’abord comment s’est passée votre 1ère cure de chimio? Quel est le protocole qui vous est administré ?
Ce type de lymphome se soigne très bien. Mon fils Nicolas vient de passer son petscan après 3 cures la masse a diminué de plus de la moitié 65%. Il continue et doit aller jusqu’au bout c’est-à-dire février. Quel dommage que votre famille soit si absente, je serai là pour vous réconforter. C’est capital.
N’hésitez pas.

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Merci beaucoup pour ce message …
Je suis le proticole R-chop couplé Brentuxinab vendotin pour 6 mois et sur 8 cures
ce qui m’inquiète c’est la rechute de ce lymphome et surtout l’autogreffe …

Mon pere m’engueule bcp en disant que je fais rien et que je me laisse vivre …

La premiere chimio se passe bien que des nausés le deuxième jours

Vous devez toujours rester positive Morgane, c’est une bataille qui va durer un certain temps. Courage !!! Pour en ce qui concerne ce forum, je n’ai pas vu de messages catastrophiques sur ce type de lymphome . Suivez les instructions de votre hématologue , vous verrez tout va bien se passer.

Morgane, je pense que vos parents ont besoin d’avoir une discussion avec les médecins. Le traitement est lourd et la fatigue va s’installer progressivement, un peu plus à chaque cure.
Nous entourons notre fils avec le plus grand soin, le protégeons envers et contre tout. Lui si sportif… et si fatigué aujourd’hui. J’ai du mal d’immaginer autrement les choses.
Surtout protégez vous cause covid.

Je sais … je suis de nature très pessimiste aha …
votre fils va bien ? comment se passe sa chimio ? son traitement a durer combien de temps ?

physiquement pour l’instant ça va …

grosse douleur musculaire ce soir dans les épaules et le dos est ce normal ?

Je suis un peu angoissée …et je me sens seule…

Bonjour Morgane,

Je ne connais pas votre type de lymphome. J’ai simplement entendu votre solitude et votre angoisse. Si cette dernière vient de questions d’autre médicales, prenez votre téléphone et appelez votre oncologue. Les médecins se rendent vraiment disponibles durant les traitements et rassurent souvent. Des questions sans réponses sont très angoissantes c’est clair, alors pour se soulager, avoir des réponses aident.
Des pensées :smiling_face_with_three_hearts:
Malika

Bonjour ,

Merci pour votre réponse …
cela fait une semaine que je suis fatiguée de ma première chimio … je dors une grosse partie de l’après-midi … mon père m’engueule en me traitant de feignasse et en m’engueulant car sois disant en est qu’à la première cure … Me guérir n’ai vraiment pas simple dans ces conditions … de plus il a appeller le médecin et le médecin lui a dit que c’était pas normal que je dorme comme sa …

Qu’est ce qu’ils en savent tous ? ils croient que ces marrants et que je me tappe des grasses matinée pour le plaisir ?

Je me sens vraiment incomprise… et j’aimerais savoir si je pourrais me faire guérir et “être tranquille et sereine” dans une structure ou à l’hôpital ?

Bonjour Morgane

Cette ambiance à la maison semble vous peser beaucoup (et je comprends !). Effectivement j’avais grand besoin d’être dans un cocon bienveillant. La chimio fatigue, c’est indéniable. Peut-être que le médecin est surpris par l’ampleur de la fatigue qui vous atteint et quand il dit que ce n’est pas normal, peut-être soupçonne t il qu’il se joue autre chose pour vous comme la dépression (ça fatigue aussi beaucoup). Je ne connais pas votre situation mais je vous invite a contacter vous même le médecin pour parler de vos angoisses, voir s’il est possible d’avoir un entretien avec un psy qui aide à démêler les choses (émotions, besoins, angoisses) et dont l’écoute bienveillante fait généralement grand bien, et contacter une assistante sociale pour connaître les possibilités pour vous (voir cela aussi avec le médecin). Effectivement se faire engueuler quand on est malade est la dernière chose dont on ait besoin. C’est possible que ce soit l’expression maladroite de sa propre peur a lui, mais il est important de vous protéger et de vous offrir un endroit qui soit confort pour vous soigner.
Bon courage ! :smiling_face_with_three_hearts:
Malika

Bonjour
J’ai eu le même lymphome que votre fils en Janvier 2018
A votre disposition si besoin de discuter

bonjour soria votre témoignage peut en effet m’aider …

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comment va votre fils ?

Bien sûr
En quoi puis-je vous aider ?

j’aimerais savoir comment c’est passer la guerison ?