Quand on a su que Stan allait passer du temps à l’hôpital, on lui a acheté un iPad, donc avec internet il pouvait communiquer avec ses amis, la famille, j’allais le voir tous les apres- midi ( environ 45 mn de route pour un aller ) et je restais jusqu’à 20h, j’ai pu me permettre cela, étant non salariée. Cela n’a pas duré longtemps puisqu’il n’a eu que 2 beacopp, ensuite avec l’ABVD ce n’était qu’une journee tous les 15 jours.
Il a toujours été dans une chambre seul, c’était le plus jeune du service.
Nous sommes proches de la frontière allemande, dans le nord-est et il est suivi au CHR de Metz Thionville.
J’appréhende la semaine qui arrive, c’est moi que l’hémato préviendra, puisque Stan reprend les cours demain. Moi aussi je prends 1/4 de Lexomil le matin en ce moment, et ce n’est pas dans mes habitudes mais quand on ne peut pas faire autrement…
Tu as raison de faire suivre tes enfants, cela a été tres dur l’an dernier pour mon cadet qui avait 15 ans, il s’est renfermé, je l’ai forcé à aller voir une psychologue alors qu’il disait ne pas en avoir besoin, et elle lui a donné raison, disant qu’à cet âge là c’était normal de s’isoler et qu’en dehors de cela il etait équilibré…
Je te souhaite de bien profiter du beau temps ( avec la chimio, le soleil est déconseillé, alors fais le plein !!!)
Bisous
coucou moi aussi les autres passent toujours avant moi mais on ne se refait pas lol. Il faut que tu gardes le moral meme si cela reste dur par moment moi j’ai gardé mon mental jusqu’au bout meme si un mois et demi après la fin de ma dernière cure j’ai perdu mon frère qui lui aussi s’etait battu pendant cinq mois contre un cancer. Pour moi j’emmènais de la lecture et ma tablette je parlais bcq aussi avec l’equipe médicale. Moi aussi j’ai pu voir qui était vraiment les bons amis ceux qui ne sont pas là que quand tous va bien je vois que tu compte les jours… Pour moi scan et prise de sang demain pour controle et comme depuis plusieurs mois s’est ce qui m’angoisse le plus a ne rien comprendre bisous et profites du soleil car après il faudra le fuir pendant la chimio… bisous
c’est drôle je me rend compte que déjà certains amis prennent moins de nouvelles … ils s’habituent ou doivent croire que je m’habitue aussi et que ça va mieux lol
bcp on noté le 20/05 dans leur calendrier pour m’appeler … ça aidera toujours ! ou alors bcp passe par mon mari pour ne pas avoir a gérer mon stress
c’est bizarrement ceux qui habitent le plus loin ou qui sont le + occupés qui sont les + présents … à n’y rien n’y comprendre
je suis de nature bavarde donc le 20/05 je me met le + près du corps médical ou d’autres patients … je ne vais pas me mettre dans un coin … il faut parler pour vider son coeur (c’est ce que je dis toujours à mes enfants)
ce qui m’angoisse en fait c’est de ne pas savoir comment est la salle, des trucs comme ça … bon remarque vu que je reste 9H30 branchée la 1ere journée je vais avoir le temps de faire le tour de la pièce ou de ma chambre … mdr
remarque j’y pense comme j’y vais la veille pour ma prise de sang bah je vais demandé pour voir la salle … ça m’enlèvera une angoisse.
sinon sylvie c’est normal d’être stressée … mais tu vas voir ça devrait bien se passer … comme me dit souvent ninette c’est les gens malades qui sont ici donc on voit plus de négatif !! si tout ceux qui s’en sortent venaient encore on aurait une patate d’enfer !!!
maintenant je ne pense pas qu’on se remette comme ça en 1 semaine de tant de doutes, de peurs, d’attente, de souffrances,de regard sur nous etc … on ne s’y prépare déjà jamais mais après, comme tout le monde te sait guerri bah pour eux la page est tournée on passe à autre chose … mais pas toi
je ne décroise donc pas mes doigts ( ils sont déjà croisés pour stan et minette) … je les croise donc juste plus fort encore pour toi …
en ce qui concerne le lieu pour moi c’etait soit chambre seule ou en salle avec d’autres patients pour ma part je préférée etre en salle plus de passage je ne voulais pas me retrouver seule la cambre s’etait vraiment si j’etais fatiguée mais meme sur la fin ou m’on hémoglobine etait très basse il se demandait comment j’arrivais encore a tenir debout lol
oui moi aussi je vois ça comme ça !!! tu dois cogiter sévère tout seul …
déjà j’ai passé 3 jours hospitalisé y’a 1mois suite à ma biopsie qui s’est mal passé …suis devenu phobique du plafond blanc lol
mais tétais en ambulatoire sylvie me souviens plus ?
Comme je te comprend zaza sur les personnes présentes ou non … Je suis si déçue par certains et étonnée en positif par d’autres !! On m’avait dit que je ferais du tri dans les vrais amis … Et bien je suis à 6 mois de maladie et je commence à me rendre compte qui est vraiment la ou non … Et parfois ça fait mal …
coucou joy … oh que oui ça fait mal … mais franchement c’est un mal pour un bien pour certains lol
bon sylvie et les autres je rentre de gustave roussy où j’ai rencontré mon nouvel hémato … un amour …
on a repris tous les 3 (avec mon mari) le dossier ! on reste bien sûr sur le même stade et protocole mais il me l’a tellement bien expliqué que beaucoup d’angoisses ont disparus.
je reste sur de l’ambulatoire (si tout se passe bien bien sûr)
j1 une chambre imdiv
j2 j3 J8 salle de chimio car la chimio est bcp plus courte
je suis bizarrement positive ce soir … j’ai peur mais ça c’est normal c’est animal
alors j-7 et on y sera …
pour info je croise toujours mes doigts pour toi sylvie … t’as vu ça marche puisque chou83 est bien en confirmation de rémission !
Ah zut oui ninette !!! Oui gde balade en famille … On profite des derniers instants de vie normale … Avant que tout doit résolu … Bon du coup je vais pas décroiser les doigts !!!
Stan va bien ?!
Les enfants sont des vrais “éponges” ç fou ;( …
Passe une bonne nuit … Moi je pense bien dormir ç bête ms je suis rassurée ce soir … Pourvu que ça dure
oui il faut garder le moral surtout avec cette foutu maladie tu as l’air d’avoir la gnack donc cela va aller de toute façon on est là pour t’aider moralement n’hésite pas si quelque chose te tracasse je pense qu’on sera plusieurs a essayer de te répondre pour ma part resultat de la prise de sang tout est ok en attente maintenant du scan on en sera plus le 29 a moins qu’on m’appelle avant aller courage zaza
Il va passer le week end avec un copain à Strasboug, je ne vais pas le voir pendant 10 jours, il a RDv le 19 avec le chirurgien qui lui a enlevé les ganglions, il pense que c’est lui qui lui donnera les resultats de l’anapath… Je ne sais pas, l’hémato avait dit que c’est elle qui m’appellerait.
L’attente, toujours…
Le forum est bien sombre en ce moment, ne te fie pas à cela
Tu verras, ça se passera bien pour toi
Depuis hier je sens que ça me lance dans la gorge et le cou et ce soir un ganglion est sorti dans mon cou à gauche.
Je me dis qu’il était vraiment temps de soigner tout ça. Mais bon quand même pas trop hâte d’être dans trois jours.
Et un peu stressé que ce ganglion gonfle dans la nuit.
J’ai pensé à toi aujourd’hui, je me disais que ton traitement allait bientôt commencer et que tu devais profiter de ton week end avec ta famille.
Le jour de ta première chimio je ramène mon papa à l’hôpital, il va se faire opérer de la colonne vertébrale le 21.
Tu verras, tous ces ganglions vont vite désenfler lorsque le traitement aura commencé.
Je te souhaite du courage, de la niaque, tu vas l’avoir ce lymphome, je penserai fort à toi
Merci ninette … Bon cs sera donc 2 ganglions en + ce soir … Vraiment â temps cette chimio !!
We émouvant en famille … Je regardait tt le monde et je me disais que les prochains week-ends vont forcément être différents.
Vraiment du mal à me détendre mais c’est comme ça … que faire ?! rien ! Ah si … se battre !!!
Les enfants commencent à reposer bcp de questions …
aller aller on se motive meme s’il y aura des hauts et des bas il faut que tu soit une battante et je suis sure vu tous ce que tu dis que tu resteras forte pour ta famille.
Me Voila de retour de ma près visite pour débuter ma chimio beacopp renforcée demain !!!
Choquée !!!
Bêtement (suis blonde) j Ài cru que la chimio suffisait. Et finalement j’apprends qu’il y a toute une batterie de médicaments à prendre dont de la chimio médicamenteuse.
Hallucinee de penser que mon corps pourrait supporter tout ça
Super hemato â l hopital de jour qui nous s tout reexpliqué et vraiment en détail.
J Ài eu ma prise de sang + une radio du thorax car 2 ganglions sont donc sortis hier soir.
Vraiment pas hate d etre demain mais bon quand il faut y aller faut y aller.
Oui Zaza, il y a de la cortisone à prendre ( évite les aliments trop salés pour ne pas faire de rétention d’eau), qq chose pour protéger l’estomac, un antiviral ( valaciclovir ou zelitrex), du Bactrim, et je ne me souviens plus du reste…
Mais tout cela est supportable, il y aura certainement des moments difficiles mais ta famille te soutiendra et tu t’en sortiras, je vais prier pour ça
