ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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quel bonheur de te revoir … c’est bête mais tu est la 1ère personne à m’avoir soutenu et apporté de la gnac !!

suis vraiment heureuse que stan se remette …
qu’il profite et oublie tout ça !!!

pour toi tu as le contre coup c’est clair !!! ton mari a eu la même réaction que le mien … c’est pour ça aussi que je suis restée un grand moment sans venir sur le forum… y’avait tellement de mauvaises nouvelles et moi ça allait pas fort alors ça m’aidait plus …
mais là même si c’est difficile le moral est là et j’ai envie d’aider à mon tour.

c’est normal ta réaction … je crois que les personnes qui souffrent le + de ma maladie sont mes parents …
eux qui ne sont pas expressifs pour un sou le sont devenus.
ils ne dorment plus depuis 6 mois … ils sont parti 1 semaine la semaine dernière et ils ont dormis comme des bébés …c’est pas logique et pas dans l’ordre des choses …
il faut maintenant te poser, en parler …

donc comme tu l’as lu la rémission a été annoncé … mais encore un cycle de beacoop qui commence mercredi si tout va bien …
car là c’est l’épuisement, l’aplasie lemanque de plaquettes bref … FATIGUEE
j’ai hâte qu’on ne m’injecte plus ce poison dans le corps.

moi aussi ma crainte c’est d’être tjs un peu malade après … surtout qu’on va rentrer dans l’hiver …

pour répondre du coup aussi à Elmie nous partons en vacances le 31 décembre … à la Réunion.

j’espère que je serais en forme … on a pris une assurance on verra bien …

ça me fait un projet … le 1er depuis des mois.

la vie va repartir mais je sais que moralement il va falloir va falloir remonter la pente … accepter tout ça.

voilà j’ai fais long mais c’est ma file après tout hihi

un bon week end à tous

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Bonjour à tous,

Comme beaucoup d’entre vous je me décide aujourd’hui à poster mon parcours. De vos lectures j’ai retiré finalement de très bonnes choses et quelques fois de nouveaux stress.

Ca fera 6 semaines lundi que ma maladie a commencé â etre découverte.

Suite à de grosses toux ( et tous les traitements bidon qu’on m’a prescrit) j’ai passé une radio pulmonaire qui a établi un élargissement du médiastin important.

Un fantastique scanner thoracique révélera ensuite la présence de très grosses adénopathies médiastinales. À l’évocation des résultats au scanner le doc me découvre un ganglion dans le cou qui fera plus tard l’objet d’une biopsie. Premier coup de malchance les suites de la biopsie se passent mal (gonflement fièvre) et je dois me faire opérer d’urgence pour poser un drin.

Suite à cela et comme vous tous … tous les examens se mettent en route : le Pet scan la pose du pac etc …

On m’a confirmé mon diagnostic avant-hier hodgkins stade 3 (médiastin cou et rate touchés) 6 cures de beacopp toutes les 3 semaines.

1ere chimio le 20/5.
Ma première panique est la perte de mes cheveux que l’on m’a confirmé. Comment avez vous fait avec vos sourcils?
Ma perruque est réservée.

Mon médecin m’a déjà arrêté pour six mois.

J’ai tellement peur de souffrir, du regard de mon mari qui est tellement présent, du regard de mes enfants.
La peur de la souffrance, la peur de rechuter etc …

J’ai mon petit groupe d’amis tellement positif autour de moi et pourtant quand je me retrouve seul c’est réellement la tristesse et la panique.
En effet on me dit de rester positive mais comment positiver face a ce monstre qui est en moi et qui veut m’abattre.

Il est bien sûr hors de question que je baisse les bras et que je ne me bat pas mais mon dieu que c’est difficile.

J’ai 38 ans et tellement de projets et aujourd’hui je suis obligée de tout mettre entre parenthèses.

Impression d’une punition.

Mais en six semaines j’ai tellement tellement évoluée et appris. Évolué sur le regard des autres, sur l’amour qui m’entoure etc …

Mon texte est un peu confus mais j’avais besoin de parer un peu à mon tour.

Je croise fort les doigts pour que ma 1ère chimio se passe bien le 20/5.

Avant j’ai encore une exploration pulmonaires à faire et la fameuse prise de sang avant chimio.

Je reviendrais bien sûr témoigner pour cela.

Bon courage à vous tous que je lis. J’ai aujourd’hui envie d etre participative car parler aux non malades c’est pas toujours faciles.
On a comme l’impression qu’ils ne se rendent pas compte de la souffrance psy.

Allez je vous laisse. Ouf allez vous me dire :wink:

 tres bientot.

ZaZa

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salut ZaZa ,

Je ne te dirais pas “bienvenue” , sa serait mal venu ! mais bien le bonjour !

je ne rien dire concernant ta future chimio , j’ai pas eu ce type la , mais n’oublies pas que d’une personne à une autre , les effets n’ont rien à voir , même d’une chimio à une autre tu tolèreras mieux ou pas !

Concernant les cheveux , je suis un mec et sa fait déjà une boule au ventre quand sa tombe… alors pour vous les femmes …

Sinon gardes tes projets en vue , sa fera passer la maladie plus vite et quand t’ira moins bien sa te remotivera !
Je pense que garder ses projets en vue est primordiale , pour ma part sa me décalera de 2 ans … sa fout les boules , mais j’ai appris la patience .

1 conseil : Profites de ces 20 jours a fond .

bon courage

clément

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coucou zaza moi aussi contente de te lire meme si sur ce forum on est des malades que tedire que moi aussi je suis passée par le hodgkin stade 4 moi aussi six cures de beacopp. J’ai commencée mon traitement le 13 janvier 2014 et fini le 12 mai 2014 cela fera bientot un an. Oui moi aussi perte de cheveux au bout de trois semaines mais je m’etais bien préparée la perruque etait acheté avant et le jour ou j’ai commencé à les perdre je savais que cela allait aller vite donc j’ai appelé la coiffeuse qui m’a rasé a un cm et je devais attendre dix jours avant de faire un shampoing c’est vrai que quand je l’ai fait je me suis retrouvé chauve comme un oeuf cela me faisait plus de mal pour mes proches ma fille n’a jamais voulu me voir sans ma perruque à l’epoque j’avais 49 ans au bout de deux cures je me suis retrouvé en rémission et au bout de six rémission confirmée j’ai repris mon activité en juillet meme si cela etait dure car malgrès tout je fatiguais plus vite mais j’en avais besoin pour mon mental voila un peu mon parcourt n’hésite pas si tu veux poser des questions j’essayerais d’y répondre au mieux bon courage a toi

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bonjour à tous les 2 … désolée cause pont j’ai pas eu trop le temps de venir vous répondre

comme dit clément je profite de mes derniers jours de liberté :wink:

je vous remercie vraiment d’avoir pris le temps de répondre c’est adorable

le moral est plutôt bon … je dors bien mais j’ai vraiment l’angoisse de la 1ere journée de chimio … mon mari va m’accompagner comme à chaque rdv) ça sera déjà moins dur à supporter.

j’espère sylvie avoir ton parcours bien sûr … je te souhaite de ne plus jamais avoir à revivre tout ça

je ne lis finalement pas tout sur le forum … je ne suis pas encore prête à lire les cas de rechute: auto greffe etc … allons y mollo :wink:

demain ça fera 6 semaines que notre vit à explosée …. que de plein de nouveaux mots du dictionnaire ont fait leur entrée dans notre cervelle (médiastin pet scan adénopathies et j’en passe lol)

je suis suivie à gustave roussy …. ce sont tous des amours … mais mon dieu l’hématologue c’est pas ça du tout !!!

je vais demander le 1er jour d ela chimie s’il est possible de changer de médecin

le 15/4 : il m’a annoncé mon diagnostic pensant que je le savais … " bon donc vous avez hodgkins stade 2 chimie et radio ça c bon donc du coup … et là il continu … on le coupe et il nous dit " ah bah je pensais qu’on vous 'avait dit !!! CHOC

le 29/4 : on y retourne et là il nous dit sèchement "bon suis débordé aujourd’hui etc … bon stade 3 la rate est touchée
du coup vous met du beacopp c hyper toxique mais bon y’a pas le choix
pire … il me balance "ça serait pas de chance d’être ds les 10% qui supportent pas
bref on est sortis ravagés de douleur !!!

el nous a dit que ce n’était pas à un hématologue d’expliquer le protocole c’était pas son job !!!

dc là on est un peu stressés et on a hâte d’être le 20 pour être un peu rassurés …

j’ai encore fait long … aç fait du biens e parler …. bizz

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Salut Zaza,

bah dis donc il est grattiné celui là !! Ce qu’on vit est déjà très difficile en temps normal (annonce de le maladie, des traitements etc.) pour ajouter des difficultés avec un hémato pas humain.

Tu as le droit de demander à changer d’hémato parce que le courant passe pas. Vaut mieux le faire le plus tôt possible pour que le «dossier» soit à son début.

Parfois on peut avoir de «bonnes» surprises dans la tolérance des traitements, alors il faut rester optimiste… pas facile de penser ça dans notre contexte, et pourtant c’est ce qu’il faut faire ! :slight_smile:

Bises

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Bonjour Zaza,

Pour le Beacopp tu seras hospitalisée, donc tu ne verras pas toujours le même hématologue, cela dépendra des jours, il y en a certainement un qui te conviendra, et à la fin de tes traitements, tu pourras demander à ce qu’il fasse le suivi trimestriel. C’est ce qui s’est passé avec mon fils, il en a une très gentille, en qui il fait confiance.

mon fils a perdu tous ses cheveux apres la 2 eme cure, mais comme il n’a eu que 2 beacopp, il a gardé des cils et des sourcils, qui sont restés avec l’ABVD

Bon courage pour tes traitements qui approchent

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tu n’as pas de chance avec ton hémato le mien et quelqu’un de super je lui parle comme je te parle il m’avait tout bien expliqué par quelle phase j’allais passer ça ne fait pas tous mais cela aide pour la suite tu es soigné dans quelle region moi à Rennes service xavier grall à pontchaillou et je peux dire aussi que toute l’équipe soignante qui m’a entourée a etait super je ne pourrais jamais les remercier assez pour leur gentillesse si tu as des questions avant ton traitement ou pendant n’hésite pas

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Bonjour bonjour,

Merci pour vos réponses à nouveau.
Quand je dis que je change je ne me trompe pas … Hier matin j’ai osé prendre mon telephone et appeler Gustave roussy pour demander à changer d’hématologie !!!
Super réaction de la secrétaire qui m’a confié sur je ne suis ni la 1ère Ni la dernière !!! Que c’était un très bon médecin mais sur malheureusement bcp se plaignaient de don manque cruel de tact.

Du coup un professeur me reçoit mardi prochain … Ouf !! 1semaine pile avant la 1ère chimio.
Je vais enfin avoir toutes les réponses … Mm si j’en ai eu énormément grâce à vous tous.

Ca nous enlève un enorme poids !!!
La secrétaire m’a dit qu’il était toujours en retard car il prenait son temps avec ses patients !!!

Et du temps j’en ai !!

Moi mon mari ms il arrive à be louper aucun rdv mon amoureux :wink:

Merci à tous !

Quelles sont les nouvelles Sylvie ?!

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Oups c est pas Sylvie mais minette (pour ton fils )

Moi il me propose 3 jours en ambulatoire :

Mercredi 1 journée complète
Jeudi 1/2 journée
Vendredi 1/2 journée

Mercredi qui suit 1 journée

2 semaines de repos

Et on recommence !

Mais bon ca m a tellement été mal expliqué que peut être le nouvel hématologue reverra ca ;(

à suivre ?!

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j’ai eu exactement le meme parcourt que toi trois jours la premiere semaine et un jour la deuxieme semaine ensuite une semaine et demi de repos…

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Bonjour Zaza,

Tu as de la chance de pouvoir suivre ce protocole en ambulatoire,cela n’a pas été le cas pour Stan ( premiere cure, 8 jours d’hospitalisation puis pour la deuxième, hospitalisation du lundi au jeudi, chimio orale à la maison et retour le lundi en hospit de jour )

Nous sommes en attente des resultats de sa biopsie ganglionnaire qui a été effectuée hier ( si tu souhaites plus de détails, ma file s’appelle " 7 mois de rémission et decouverte fortuite de ganglions " mais fais attention avec le forum, car on peut s’imaginer en venant ici qu’il y a beaucoup de cas de rechutes alors que ce n’est pas le cas ( ceux qui sont en rémission ou guéris viennent forcément moins sur le forum)

Garde espoir et bon courage pour tes traitements, cela s’est bien passé pour mon fils, mais il faut s’attendre à une grande fatigue avec le Beacopp.

Bisous

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coucou ninette … dsl du délai de réponse …

j’avoue ne pas venir tous les jours car quand je lis des témoignages difficiles ça me casse le moral !!

je n’ai même pas commencé que j’ai peur de la rechute et vivre avec ça toute ma vie

petite question concernant le beacopp : commet s’aperçoit t on de la toxicité ?
et enfin comment s’est t on aperçu de sa rémission ? un nouveau pet scan ou juste un scanner ?

sinon je croise toujours tous mes petits doigts pour ton fils

je vais aller voir son témoignage

est ce que ton fils a pris des vitamines ou autres médecines parallèles ?

au plaisir de te lire et un bon we

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Coucou Zaza ,

Au bout de 2 Beacopp mon fils a passé un Petscan et il n’y avait plus aucune fixation, donc une rémission complète. Comme il s’était porté volontaire pour faire partie d’une étude, on lui a ensuite administré la chimio ABVD, plus supportable, mais avec laquelle il etait bien plus fatigué. Peut être aurait iĺ mieux valu qu’il ait 6 Beacopp ?? l’avenir nous le dira…

Je ne sais pas comment on s’aperçoit de la toxicité du Beacopp, tout ce que je peux dire c’est qu’à la fin des traitements, ils refont tous les tests cardiaques, pulmonaires, etc… Et que pour lui, tout etait ok.

Il a été suivi par un médecin homeopathe specialisé en cancérologie , il lui a prescrit de ĺ hetero iso thérapie, c’est à dire des granules correspondant à chaque produit de la chimio, c’est un peu compliqué et contraignant à prendre.

Pour conclure, je peux dire qu’il a bien supporté sa chimio, n’a jamais vomi, mais etait très fatigué ( moins avec le beacopp à cause de la cortisone )
Et encore une fois, je tiens à te dire que les rechutes sont rares, prends les choses comme elles arrivent, l’une apres l’autre .
Ma premiere file etait: BEACOPP puis ABVD

Je penserai bien à toi le 20, tu verras cela se passera bien
Bisous

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Merciiiii …

Surtout ce soir car un nouveau ganglion vient d’apparaître ds le cou (c petit) moral ds les soquettes !

Bon on se dit avec mon mari qu’il vaut mieux que ce soit avant la chimio !

J’espère que ça ne va pas trop gonfler d’ici là !
Et qu’il n’y en a pas d’autres ailleurs pfff

Je vais mardi voir mon nouvel hemato

Et lundi mon homeopathe … Du coup je vais lui parler de ce que tu as écrit.

En ce qui concerne la cortisone … Ton fils â grossi ?!

C vraiment gentil à toi …

Ton moral va bien ?!

Bonne soirée.

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Bonjour Zaza,

je te réponds ici car c’est ta file perso :slight_smile: (on en a tous une je pense ^^ )

alors oui la BEACOPP c’est intense comme chimio (plus que l’ABVD…). attends toi à de la fatigue, bien évidemment. ceci dit, nous sommes tous différents au niveau des effets secondaires… d’autres vont être très fatigués (dans mon cas, les effets secondaires énumérés par les infirmièr(e)s et médecins, je les ai tous eu moi… + effets toxiques…)… d’autres vont très très bien supporter les chimio… et vont passer d’une à l’autre sans problème!
c’est sûr, être stressé c’est normal, c’est de la chimio, donc du poison, mais je pense que c’est pour la bonne cause bien entendu! moi, j’avais passé un TEP SCAN au bout de 2 chimios, et j’étais déjà en rémission partielle (partielle car il me restait quand même des cellules cancéreuses et des ganglions assez gros un peu de partout…) puis je suis passée à l’ABVD pour toxicité… j’aurai du faire 6 BEACOPP mais j’en ai fais 2 puis 8 ABVD (qui étaient moins lourdes, mais ont eu de gros effets sur moi quand même…! )
bref… profites jusqu’au 20 mai! et tant, cela va très bien se passer, poses toutes les questions qui te trottent à l’esprit aux médecins et à tout le personnel soignant, ils sont là pour ça c’est leur job! puis si tu as besoin d’une aide psy, il y a du personnel aussi à ce niveau là… moi en tout cas cela m’avait aidé, et je n’ai pas honte d’avoir eu recours souvent à la psy…
pour les autres choses, il faut faire beaucoup de bain de bouches avec le fungizone (sirop rose pas très bon mais ça aide) et aussi le bicarbonate (j’en prenais à chaque fois que je mangeais, bicarbonate d’abord puis fungizone) … si tu es à l’hôpital, achètes toi soit un foulard car des fois c’est climatisé et vas y avec une veste et prends aussi des vaporisateur d’eau pour le visage ou les bras (s’il fait trop chaud…!)
ensuite je pense que tu écouteras ton corps et que tu trouveras pleins d’astuces pour pallier aux effets: ce que je faisais pour les nausées c’est beaucoup de bonbons à la menthe de l’eau bien fraiche et mon remède c’etait… LA GRENADINE! ça peut parraitre fou mais ça marchait chez moi!
voilà voilà… si tu as d’autres questions n’hésite pas! bon courage pour le début !

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Coucou Zaza,

Avant que l’on ne découvre sa maladie, mon fils avait perdu 4 kg, pendant la chimio il en a pris 10 ( donc 6 par rapport à son poids normal), pas seulement à cause de la cortisone mais aussi par manque d’activité physique ( il a passé beaucoup de temps à dormir)

Le jour avant sa 1ere chimio, ses ganglions étaient tellement enflés que son cou était déformé, et je me disais "vivement que le traitement commence " et dès le 2eme jour de traitement, c’était désenflé.

Question moral, je fais aller mais j’angoisse quand mm, les résultats de l’anapath nous seront surement communiqués cette semaine, merci de t’en inquiéter

Gros bisous à toi

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ah pourquoi vivre tout ça franchement !

à toutes les 2 chou et ninette je vous souhaite le meilleur pour cette semaine qui arrive !

j’aime dire dans la vie que rien n’arrive par hasard … que la vie est un l’égo et que tout s’emboîte lol … mais qd même c’est une sacré épreuve autant pour les malades que la famille

mon amoureux heureux devient un peu malheureux et j’aime pas ça !

et devient angoissé à l’idée que je souffre … que j’angoisse … que l’on soit séparé … nous qui ne sommes jamais puisque nous travaillons ensemble !

je suis suivi par la psy de gustave roussy mais je pense que lui aussi devrait l’être ! on communique énormément tous les 2 mais je vois qu’il y a des choses qu’il n’ose pas me dire pour ne pas m’inquiéter plus.

toi minette vois tu quelqu’un ? j’imagine bien que ne dis que le moins possible à stan de tes angoisses ?

en tout cas moi je me suis inscrite à tout à l’IGR … sophrologie, atelier belle et bien être etc …
ça va m’occuper pdf mes chimios et ça ne peut être que bénéfique

bon je vous laisse … c’est difficile depuis hier soir mais on s’accroche aux branches …
la peur a qq fois raison de moi …

bizou et profitons du soleil (de loin ou de près)

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Non, je ne vois personne, j’ai la chance d’être bien entourée.
Pendant la chimio de Stan, j’ai été forte, mm s’il m’arrivait de pleurer en dehors de sa presence et de celle de son jeune frère … j’ai par contre fait une petite déprime de 2-3 mois lorsqu’il est reparti pour ses études, à partir de septembre.

Tu sais, l’organisme humain est capable de s’adapter de façon incroyable… Il y a encore 2 semaines, lorsqu’on a émis l’hypothèse d’une rechute, j’ai beaucoup pleuré, en me disant que je n’y arriverais pas… Mais maintenant, je sais que dans cette éventualité , je le soutiendrai de toutes mes forces, comme la derniere fois, et que ça ira.

Bon week end à toi et ta famille ( quel âge ont tes enfants?)

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coucou,

ils ont presque 11 et 10. corentin et maëlyne

ce qui me fend le coeur c’est qu’on a du annuler les vacances de cet été … mais ils m’ont dit “c toi la plus importante ds notre coeur” on ira o centre aéré et ça sera très bien comme ça.

je leur ai déjà tout expliqué … pas de tabous !
ils ont vu les perruques et on eu le même choix que moi
je sais qu’il appréhende la perte de cheveux … ma petite m’a dit "ça va être moche !!! mais qd je lui ai montré les turbans elle a adoré ! c’est bien une fille lol

la psy à l’Igr m’a conseillé d’aller leur montré gustave roussy pour qu’il puisse vraiment visualisé où je suis soignée ! qu’ils ne restent pas avec des angoisses.
il y a également des groupes de paroles pour les enfants le mercredi … je pense les inscrire.

je suis plus que secondée par les papys mamys… chacun commence à s’organiser pour les jours où je vais être KO.

à l’inverse cela doit être terrible pour une maman de voir son enfant vivre cette maladie.
quand je vois la présence de ma mère, des heures à chercher ce qui pourrait marcher en médecine parallèle etc …
quel stress pour chacun !

nous sommes à notre compte avec mon mari … nous sommes maraîchers… lui va trinquer car il va devoir récupérer ma part de travail que je risque de ne plus pouvoir faire !

ca me saoule d’être aussi impuissante !

bon sinon le moral va mieux aujourd’hui. vive mon 1/4 de lexomil de ce matin … j’en prend rarement mais hier vraiment ça allait pas … samedi de M….

j’adore ta phrase “Tu sais, l’organisme humain est capable de s’adapter de façon incroyable” !!! j’en suis persuadée !!! moi qui était une trouillarde avertie je me sens aujourd’hui tellement plus forte !

je sais que cette maladie va me permettre de changer bcp de choses en moi … c’est surement pour cela que ça arrive

j’ai lu que le lymphome arrive souvent aux personnes qui ont tendance à penser à l’autre avant de penser à soi ? !
à vérifier … ceci dit c’est tout moi … :wink:

je vois aujourd’hui les vrais amis … certains sont sur la cellette mdr …

bref J-9 … commence à préparer mes petites affaires pour passer le temps en chimio.

que faisait stan ? tu allais le voir tous les jours ?

tu es d’où au fait ?

allez un très joli dimanche ensoleillé.

bisou