bonjour tout le monde!
désolé pas eu le temps de revenir ici depuis un moment…
ça ne va pas du tout, à l’hopital depuis presque 15 jours, decouverte dune nouvelle fistule sur la carène entre les 2 bronches…cette fois ci ils ne peuvent plus intervenir au risque d’empirer les choses! ils ne veulent pas prendre de risque, ils ont demandé l’avis à l’hopital Foch a paris qui en est specialisés dans les protheses et ne veulent pas non plus!
Il ne tiendra pas comme ça! jpeux pas le laisser comme ça en attendant que ca s’aggrave! il fait 1 fausse route sur 3, il en peut plus, il est essouflé pour rien… on attends ce que le penumologue décide!!! c’est horrible ! c’est dur pour nous deux mais le pire c’est lui qui subit… je dors avec lui les nuits il a tellement besoin de moi, je suis arrivée dans mon nouvel hopital depuis uen semaine, je suis en pédiatrie.
Bise … marre marre et re marrre
coté maladie ça a l’aire stable, nous avons arrété les séance de GVD il est trop faible!! et ça va empirer sur la fistule tellement c’est toxique!
Coucou Anne-Charlotte,
Je vous envoie plein d’ondes positives à toi et à Damien ! J’espere que les spécialistes de FOCH ne vont pas tarder et qu’ils vont pouvoir soulager Damien rapidement !!! Je suis de tout coeur avec vous !
S’il le faut, prends du temps aussi pour toi et demandes un arrêt ! Je sais c’est toujours délicat à faire mais bon c’est pour la bonne cause ! Je pense que ton chez de service peut comprendre…Damien est une priorité !!! J’espère que pour les médecins il en est de même sinon faut les tanner !!! Il ne faut pas que Damien souffre, y’a t’il un centre anti-douleur dans votre hôpital ?
Enormes bisous,
Stef
Bonsoir Steph, c’est invivable pour lui tous ce que ça peut lui faire mais non pas plus de douleurs que ça… a par quand il tousse fort ça lui fait mal au thorax mais sinon non là il ne souffre pas…
C’est très enbetant pour lui de ne pas manger et boire comme il le voudrait car la peur toute le temps de s’étouffer!!! Nous avons eu la réponse de Foch, ils ne veulent pas intervenir!! trop de risqUES!!! Pffff
quelle galère!!!
je pense bien à vous, je ne pensais pas lire ce genre de chose, alors j’espère de tout mon coeur que tout va rentrer dans l’ordre et qu’il puiss enfin être tranquille !
tiens nous au courant Anecha …
une grande pensee a vous deux!!!
Coucou Anne-Charlotte,
Je ne sais quoi dire devant ton post ! Comment ca va aujourd’hui ? y’a rien à faire ??? Comment vivre avec ce soucis ?
Tiens nous au courant.
Gros bisous,
Stef
Bonsoir les filles,
ça va un peu mieux, le pneumologue lui a refait une fibroscopie bronchique pour dilater une bronche bouchée, depuis ça va un peu mieux coté respiration et essouflement… On a enlevé l’oxygène hier, 94% de Saturation en air ambiant ça va y a 15 jours qu’on avait pas eu ça!!!
Le problème de fistule pas réglé car on peut pas mais le pneumologue nous dit que ça peut se refermer tt seul…jai du mal ç y croire mais depuis qu’on a arrété la chimio, le pneumologue dit que ça commence à cicatriser à la fibro… dc on y croit! Il se bat , il ne baisse pas les bras!!!
Il remange un peu, encore fausses routes de temps en temps… C’est pas pire dc ça console on va dire…
On nous a bien redis que la GVD a accentué le trou de la fistule car ca detruit aussi tissu sains et fragilisées et comme lui avec eu des rayons lan dernier à cet endroit, ça a fait ça!!!
Allez on croise les doigts!!!
Jveux le garder le plus longtemps possible à mes cotés!
Bisous a bientot
ET la prise de sang ets pas trop mal, la CRP est redescendue a 40! il est juste un peu denutri mais normal comme il mangeait plus…
Coucou Anne-Charlotte,
Contente de lire ton post !
Damien est très courageux ! Waouhhh, quel combat !!! Allez, allez on s’accroche, à force de persevérance, y’a pas de raison que ca ne marche pas !!! On y croit, on lâche rien !!!
Prenez soin de vous deux,
Gros bisous,
Stef
Coucou Anne-Charlotte,
Des nouvelles de Damien ?
Gros bisous,
Stef
Bonjour Anecha, Un message juste pour vous souhaitez ebaucoup de courage à tous les 2, accrochez vous ! Biz. Claire
courage , courage et courage !
Bonjour,
Tout d’abord je vous souhaite beaucoup de courage. Ce que vous vivez restera en vous pour toujours, et j’espère que se sera bientôt un mauvais souvenir.
J’ai eu la maladie d’hodgskin à 10 ans stade 3. Comme tu le vie en ce moment tu connais le traitement entre chimio et radiothérapie. Aujourd’hui j’ai 20 ans malgré quelques problèmes thyroïdien suite à la radiothérapie (sous levo à vie) et un léger souffle au coeur je me porte bien.
Ceci est un message d’espoir
J’espère que mon témoignage pourra t’apporter de l’espoir et n’hésite pas si tu a besoin de parler de ce que tu vie.
merci d’avoir posté Pimprenelle c’est un message plein d’espoir.
Comment va Damien Anecha ?
Coucou Anne-Charlotte,
Quelles sont les nouvelles en ce veille de fêtes ? est ce que Damien va bien ?
Gros bisous,
Stef
BOnsoir,
désolé pour l’absence de nouvelles… pas trop le temps et c’est pas la joie… Et j’avoue que quand ça va très mal j’aime pas venir me plaindre ici, ça ne changera rien surtout…
Damien toujours à l’hôpital, en “convalescence” si on peut dire de sa dernière opération de novembre pour changer sa prothèse oesophagienne car elle était trop petite et ne recouvrait pas assez l’oesophage donc il faisait des fausses routes, et il eu aussi la dernière fistule decouverte au niveau de la carene entre les 2 bronches mais a cet endroits impossible de lui poser une prothèse, donc on ne peut rien faire! soit cette fistule va cicatriser et ce sera tant mieux, soit elle ne cicatrisera pas et là bah… voilà quoi…
C’est rageant tout ça!!
coté maladie ça à l’air stable! les GVD sont terminées depuis fin octobre, y a que deux séances quil n’a pas faites vu quil était pas bien du tout ! on refait le point avec l’hématologue le 24 janvier. il est à l’hopital depuis le 27 octobre… il est sorti en permission 3 fois à la maison, une fois avant les fêtes, et pour les fêtes ça été a peu près, et ça nous a permit de se retrouver chez nous et d’aller voir la famille! ça a fait du bien quand même!
Sinon c’est toujours Des hauts et des bas!!!
un jour ça va un jour ça ne va plus!!! toujours plus ou moins encombré et parfois douloureux!! vite soulagé heureusement avec la morphine! L’oxygène en continu pour la bronche bouchée que le pneumologue ne veut plus intervenir! car quand il l’a dilate ça se rebouche aussitot donc pour lui ça ne sert à rien! alors que pour nous ça lui fait du bien donc Damien est près a le faire tout le temps mais ils disent que ce seraient trop traumatique a force et c’est de l’acharnement pour rien!
C’est rageant de savoir que d’un coté on a peut etre “endormi” la maladie de hodgkin mais de l’autre tous ses traitements lui ont amené la situation d’aujourd’hui!! PU… de rayons!!!
Il a un peu perdu sa bonne humeur et son humour, ce que je peux comprendre très bien!!
je suis toujours là près de lui, je dors avec lui tous les soirs à l’hôpital. Il a besoin de moi jle vois bien, si je ne dors pas avec lui il est pas bien du tout! quand on dit que à deux c’est mieux, c’est bien vrai!!!
jessaie de profiter de chaque minute avec lui!!! c’est si important!!!
Je ne supporterais pas la vie autrement de toute manière!!
Il est toujours aussi courageux par contre!!! il fait beaucoup d’effort pour manger mais a quand meme perdu du poids! il es arrivé a 65 kg!!! il a été longtemps sans manger quand il y avait le problème de fausse route! la ré alimentation a été dure!
Enfin, faut toujours se battre et il le fait!!! il ne se laisse pas aller…
mais on en a marre de vivre differemment des autres, on vie sans vivre, on ne profite plus de rien…et ça fait deux ans que ça dure… mais au moins il est là et jespere encore longtemps!!!
c’est dur aussi ça! Plus de sortie, plus rien! heureusement que l’amour est toujours aussi fort pour tenir!!! c’est notre force!!!
Merci de demander des nouvelles, c’est que vous pensez à nous…
Bises
A-Charlotte
Bonjour Anne-Charlotte, ça fat un moment que je suis vos aventures (voire même vos exploits) sur cette file et je suis soulagée d’avoir des nouvelles même si on aimerait tellement qu’elles soient meilleures !
Je suis contente que le problème de fausses routes soit réglé, ça doit lui permettre de reprendre des forces. Reste maintenant le problème de la respiration si je te suis bien, je souhaite de tout coeur que cela aussi s’arrange afin qu’il puisse sortir de l’hôpital qui a l’air d’être devenu votre seconde maison… Sinon a-t-il des examens de prévus pour voir si la maladie est endormie ?
Vous avez tout mon soutien même si je trouve que c’est dérisoire… Je souhaite vraiment que cette nouvelle année soit celle qui vous permettra de vivre pour de vrai.
Gros bisous
je suis comme amandine congtente de vous lire meme si on aimerait qu elles soit meilleures!!! damien s accroche l amour est plus fort que tout!!!
je vous embrasse!!!
contente d’avoir des nouvelles Anecha. Que d’épreuves … mais quel amour ! Votre entourage vous soutient-elle ? je vous trouve tellement combattant tous les deux, c’est émouvant.
J’espère que toutes ces merdes, car il n’y a pas d’autres mots, vont s’estomper que vous puissiez enfin vivre …
Courage et encore courage ça paiera !