Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonjour Anne-Charlotte,

Merci pour les news. Je comprends tu n’as pas le coeur à l’ouvrage et que le quotidien doit être très difficile ! La bonne nouvelle dans l’histoire, c’est que la maladie a l’air de vouloir faire une pause, ca c’est plutôt bon signe ! Cela permet à Damien de redresser la barre !
Accrochez vous tous les deux.
Enormes bisous,
Stef

Bonsoir,
merci pour vos messages tout gentils de soutien, ça touche aussi…
Oui l’amour est vraiment notre force! cela nous donne l’espoir même si je ne sais plus trop s’il y en a encore…
Tout ce que je souhaite c’est quil reste le plus longtemps possible auprès de moi…
Oui, l’hôpital est vraiment notre deuxième maison mais parfois on en peut plus!!! d’autant plus que le personnel ne comprends pas toujours la fusion entre Damien et moi… Ils me disent que je dois m’éloigner un peu pour souffler, penser un peu à moi…enfin ils font leur travail mais je leur réponds que c’est facile à dire et que si c’étaient elles qui étaient à ma place elles feraient surement pareil avec leur mari… tous les jours il me remercie d’être là et il me dit quil est content que je sois là à dormir avec lui…
Normalement il y aura un scanner avant le rdv avec le professeur en hémato, mais le dernier à été fait avant Noel et il y avait rien de coté là…
C’est vraiment la fistule entre les deux bronches qui fait Ch…
je ne sais plus trop ou en est sauf que je suis dégoutée… qu’avons nous fait pour mériter ainsi? pourquoi la vie nous teste et nous fait vivre ça? Pffffff c’est du gachis!
Oui nous sommes bien entouré mais les appels téléphoniques en nombre commencent à peser, c’est dur de tjrs répéter les mêmes choses alors je commence à ne plus répondre au tel, ou à quelques uns et je leur demande de faire passer les nouvelles… damien veut la visite de ses parents que lorsqu’il est pas trop mal, il ne veut pas qu’ils le voit mal!
Bises à vous et encore merci de penser à nous de temps en temps ça fait plaisirs…

pensées pour vous deux

Bonjour Anne-Charlotte,

Je comprends tout a fait ton sentiment d’injustice, c’est sur qu’on se demande vraiment ce qu’on a fait pour mériter ça et pour souffrir autant ! Ne pas savoir ou on va, ne pas savoir ce qu’on va devenir, qu’est ce que c’est dur à vivre ! Il faut se raccrocher au moment présent et se dire que Damien est toujours là, il est en vie, il peut encore se battre ! Il me semble que c’est Neness70 qui a eu un parcours plus que difficile et aujourd’hui elle savoure sa rémission complète ! Pour le moment les médecins sont derrière Damien et s’occupent bien de lui ! Déjà la maladie a fait une pause alors il faut être confiant !
Je comprends tout à fait le fait que tu veuilles rester tt le temps avec Damien, c’est bien normal, il faut faire ce que ton coeur te dit ! Tu es la bien portante dans l’histoire, Damien a besoin de toi pour tenir le coup ! Je ne suis pas forcement d’accord avec le personnel hospitalier ! Vis comme tu le ressens ! :slight_smile:
Courage ma belle, tiens le coup !
Gros bisous,
Stef

bonjour anecha,

je suis d’accord avec steph, tu dois suivre ce que ton coeur te dictes , si tu a enive de rester avec damien tous les jours, toutes les nuits, je ne vois pas où est le mal, au contraire si ça l’aide a garder le moral et a continuer a se battre, ça ne peut que lui faire du bien!! je pense que si il en avait marre il est assez grand pour te le dire, il est diminué physiquement, pas mentalement!! les soignants sont parfois incompréhensible!!
en tout cas j’envois pleins de courage a damien qu’il continue a se battre et a toi plein de force pour continuer a le soutenir et a lui donner l’envie qu’il de continuer!!

énorme bisous a vous 2

lulu

bonsoir Anecha, je viens un peu aux nouvelles, où en est ton chéri ? il va mieux, les examens sont comment ? et ce fistule aux bronches ?
je pense à vous,

bises

Coucou à tous,

Je viens vous donner des nouvelles de Anne-Charlotte et de Damien.
Damien a été transferé sur Lille pour regler le pb de perte de poids et d’alimentation. Ils sont très satisfait par l’équipe médicale. Ca se passe très bien, il reprend des forces au jour le jour. Le traitement GVD a apriori fonctionné, Damien est sous surveillance…
Voilou,
Bisous à tous,
Stef

Bonjour à tous,
Damien a fait ses valises pour toujours malheureusement le 21 fèvrier…
Désolé de vous apprendre seulement la mauvaise nouvelle maintenant mais c’est très dur et je n’arrivais pas à faire le pas pour me connecter… de revoir tout notre parcours fait mal…
Il est décédé d’un arrêt cardiaque en pleine nuit, à Lille, ça été impossible de poser une sonde d’alimentation car il avait une paralysie du tube digestif suite aux effets des rayons…
Ce qui est rageant c’est que la maladie était en “stand by” et qu’on surveillait l’évolution, il n’y avait plus de symptomes depuis lomgtemps… Mais les nombreux traitements l’ont affaiblit… La pente était dur à remonter quand on est au plus bas… Mon soutien n’a pas été suffisant… Ni notre amour…
Mais en tous cas il m’a laissé le sien comme plus beau cadeau…
Tout de lui me manque déjà énormémennt quand nous sommes tous les jours 24H/24 ensemble et que d’un coup tout s’arrête… J’ai du mal a reprendre une vie normale… je suis entourée par de nos familles et nos amis… mais le vide est immense… Nous avons gagné le combat de la maladie au risque de perdre sa vie…ce qui est arrivé…
Merci de nous avoir soutenu… je lui parlais beaucoup de vous et lui lisais vos messages…
J’ai l’impression de ne plus être moi… Je sais je n’ai que 25 ans mais lorsqu’on vient de perdre son premier amour pour tooujours, on se sent seule tout d’un coup…ET un comme lui, unique, exceptionnel, extraordiinaire, qui ne s’est jamais plaint… y en a pas deux… je suis et resterais folle amoureuse de lui pour toujours…
bon courage à tout ceux qui se battent contre cette put… de maladie!
Anecha

Je suis aneantie !!! Vous avez ete tellement un exemple de courage d 'amour de tendresse d espoir et cela ne disparaitra jamais!!! toutes mes condoleances les plus sinceres… je vous aime tous mles deux!! au revoir damien… une belle etoile de plus!
aurelie

je suis très attristée de lire cette nouvelle, je n’ai malheureusement pas de mots pour apaiser ta souffrance.
je ne peux savoir ce que tu vis exactement mais j’ai vécu quelques choses de semblable sur certains points.

j’ai perdu ma mère il y a même pas 2 ans et je peux te dire que le temps apaise. On oublie jamais et on ne guéri pas de cette épreuve mais on avance et on réapprend à vivre autrement.

Je t’envoie pleins de bisous et n’oublie pas que nous sommes là si tu as besoin de parler.

me voilà en larme devant mon écran… quel exemple vous avez été, je suis profondément attristée, c’est injuste…
Je me met à ta place, j’ai cette peur en moi parfois de mourir et " d’abandonner" mon homme, je comprend ce que tu ressens, relève la tête et ne reste pas seule face à cette épreuve.
Votre amour restera gravé pour toujours.

:frowning:

Ludivine

Parfois certaines personnes sont ds l ombre et on lu ton parcours , elle s appelle amel elle a eu un hodgkin en meme temps que moi et elle me fait dire: je pense a elle et suis attristée!!

toutes mes condoléances Anecha
avec toi par la pensée

Toutes mes sinceres condoleances anecha!!
De tout coeur avec toi!!

tout mon soutien et ma pensée…
A votre amour si fort. …
A toi…
A lui …
Amicalement…

Les mots me manque mais n’enlève rien a mon émotion !
Une énorme pensée pour vous dans ces moments les plus terribles.
Reçoit notre amitiés profonde.
Michèle , Jacky

Oui, moi aussi je suis attristée et je pense à toi, c’est si injuste…

Que c’est dur de lire tes mots Anne-Cha…Après tout ce parcours que vous aviez fait ensemble… C’est trop injuste …

Anecha je te présente toutes mes condoléances, une étoile de plus…

Franchement ca fait chi** pourquoi??? n’hésite pas à venir si tu as besoin de réconfort.

Toutes mes condoléances, c’est tellement injuste :frowning: