vision floue dans un oeil

[ricbri]

[quote=Champêtre]J’oubliais!!

J’ai consulté mon hémato concernant le vaccin contre le zona et c’est hors de question car c’est un vaccin à virus vivant. D’ailleurs, l’agence de santé publique du Canada le confirme comme suit: ‘le vaccin ne devrait pas être administré aux personnes présentant une immunodéficience primaire ou acquise.’

Même chose pour le vaccin contre la grippe. Domage car il y a une épidémie de grippe sérieuse dans la région.[/quote]
Rebonjour

Je savais pour les vaccins, mais les gens autour de toi devraient l’avoir, informe toi à ton CLSC et le vaccin est sans frais, à ce que je sache.

Je crois que cela est très important pour ta santé.

Bonne journée.

Richard

[Champetre]

C’est bon à comprendre à l’avance tout ce processus de traitement. Et merci bcp pour le conseil re. faire vacciner mon entourage.

Je ne sais toujours pas quand les miens vont commencer. J’ai de la difficulté à ne pas pouvoir contrôler ce qui se passe autour de moi car j’ai toujours été sous l’impression d’être mon propre maître.

[ricbri]

[quote=Champêtre]C’est bon à comprendre à l’avance tout ce processus de traitement. Et merci bcp pour le conseil re. faire vacciner mon entourage.

Je ne sais toujours pas quand les miens vont commencer. J’ai de la difficulté à ne pas pouvoir contrôler ce qui se passe autour de moi car j’ai toujours été sous l’impression d’être mon propre maître.[/quote]
Bon matin Champêtre

Bien là, il va falloir que tu fasses confiance au Centre d’onco de Gatineau, et tu seras entre bonnes mains, crois-moi. Fais leur confiance, ils savent ou ils s’en vont, autant les oncologues, que le personnel soignant.

Je sais que s’est facile à dire pour moi, mais je suis en plein dedans, je comprends très bien que l’inconnu fait peur.

Et il y a le choc du diagnostic qui fait son bonhomme de chemin quand même, mais je ne peux que te dire de faire confiance et d’avoir du courage.

Ca va bien aller, quand tu commenceras ta chimio, ses inquiétudes vont, en partie, s’estomper…

Tiens moi au courant…

Richard

[ricbri]

Bonjour Champêtre

Alors, ma voisine, je viens au nouvelle…Quoi de neuf de ton coté?

Y a t’il du nouveau pour ta chimio?

Richard

[Champetre]

Salut Richard,

Je t’ai transmis un message à partir de ton site web samedi matin mais j’ai eu la nette impression que le message est allé dans le néant webmisphère car suite à l’envoi, je n’ai plus revu la trace de mon message. Je ne suis pas très adepte à la technologie mais je te lis tout de même à tous les jours.

Voilà j’ai mon exam ventriculo prévu ce midi - une sorte de cardiography? ensuite, mon TEP ce jeudi, installation de mon port-au-carth mardi le 29 et ma biopsie de moelle osseuse jeudi le 31.

J’ai l’impression que je pourrais commencer mes traitements ABVD dès le lendemain, vendredi, ce qui veut dire que l’on se verrait et je te reconnaitrai car j’ai vu ta photo sur ton site (WOW, tes photos de la Baie James sont à en couper le souffle).

Est-ce que pour toi, le délai entre ta biopsie et le début de ton traitement a été court? je rêve peut-être de croire que je serai en traitement dès vendredi le 1er février… ‘wishful thinking’.

Le ganglion sous mon oreille a grossi de façon considérable, jusqu’à l’enflure de ma joue et ma vision de ce côté du visage se détériore. Je crois que l’enflure crée une pression sur le nerf optique. Je ne peux pas fermer complètement ma paupière de l’oeil gauche. Assez terrifiant et gênant car cela m’empêche de lire aussi longtemps que je souhaiterais.

Je fais beaucoup de recherche en ligne sur le sous-type de ma condition. Je trouve beaucoup de réponses dans le ‘Journal of Clinical Oncology’. C’est assez scientifique comme info mais les données sont assez claires et je me débrouille tout de même assez bien.

Maintenant, je vais aller te lire sur ton site comme je fais tous les matins.

Bonne journée!

[ricbri]

Bonjour Champêtre

Tu as dû avoir ton installation de mini-port, si c’est dans le bras, c’est douloureux pour 2 ou 3 jours seulement.

Mais, c’est bien pratique, beaucoup moins dure sur les veines car il y a un petit tuyau qui va jusqu’au coeur, et cela ne prend que quelques minutes pour l’installation en pré-chimio.

As tu des nouvelles quand tu commences celles-ci?

J’espère que tous tes tests sont ok et que tu es prête à commencer…

Je ne sais si tu aurais un moyen de me donner ton nom en entier par le biais de mon blog, si je passe à Gatineau dans ma bonne semaine et que tu es en traitement, j’irai te faire une petite jasette, mais soit bien à l’aise de me les donner ou pas. Aussi, si tu veux bien donne moi le nom de ton oncologue.

J’attends de tes nouvelles, prends soin.

Ton voisin d’à coté

Richard

[Champetre]

Bonjour Ricbri,

Les choses se sont déroulées très rapidement la semaine dernière. Mon hémato m’avait demandé de l’aviser si mon lymphome cervical doublait en grosseur, ce qui s’est presque produit. J’ai eu la chance d’obtenir un rendez-vous éclair avec lui lundi dernier et quand je l’ai vu, il m’a suggéré de faire la bio de la moëlle osseuse sur le champs. L’insertion de mon PICC était déjà prévu le lendemain et j’ai donc commencé ma thérapie de chimio jeudi dernier.

Tout s’est bien déroulé et j’ai été surprise de ne pas avoir plus de réactions à la chimio…heu, jusqu’à lundi de cette semaine. Là, les douleurs se sont fait ressentir, surtout dans la nuit. Au fait, je dirais que depuis, les douleurs, surtout les maux de têtes, se produisent dans la nuit. J’ai encore un problème à l’oeil gauche, il pleur et chauffe bcp mais c’est dû à la pression du lymphome sur le nerf optique et facial. Ça fait louche comme regard mais ça pourrait être pire. L’inconvénient est quand je veux regarder la télé le soir, mon oeil est constament en pleur. Je me dit qu’au fil des traitements, tout se stabilisera.

J’ai l’impression qu’il y a eu une décroissance d’environ 40% de l’enflure au niveau de la joue mais j’ai toujours des douleurs de ce côté et ma rate me cause aussi des douleurs. Je ne comprends pas que les ‘lymphomiens’ ne font mention de ses douleurs et pourtant, je tolère la douleur…

Je n’ai pas bcp de temps avec mon hémato donc quand je le vois, j’ai une petite liste de questions pour lui. Pauvre gars…Je dois suivre 6 cycles, donc 12 traitements sur une période de 6 mois. Pas de radio et le doc m’a dit qu’il y avait une basse possibilité de transfusion (greffe?? je ne l’ai pas questionné mais le ferai la prochaine fois).

J’aurai mes résultats de TEP et biopsie de la moëlle le 21 février. Mon prochain traitement est le 14 février. AH, vive les anti-émétic!!Pas de nausé etc et j’espère que ça va durer. On dit que les symptomes suite au premier traitement sont indicateur des symptomes futures, outre toute complication innatendue bien sûr. J’aime cette notion et j’y tiens.

J’ai une énorme famille - je suis la 7ième de 9 enfants tous en couple avec plein de petits grands donc bcp de visite à l’hôpital…peut-être trop? on me le dira…

Garde-moi au courant de tes développements.

Ciao.

[ricbri]

Bonjour Champêtre

Eh!Bien! Dis donc! Ca déboule…

Déjà une chimio de fait…

ABVD, c’est le même protocole que moi sauf que j’en ai 16 à faire en tout, il m’en reste que 6…Enfin! je t’envie…

Àprès c’est la radiothérapie.

Comment trouves-tu cela au centre d’onco de Gatineau?

Mon ABVD me prends près de 5 heures à chaque fois, et toi? La petite pochette de Kool Aid ( la troisième, je crois) rouge ne passe pas bien, je la prends en 1 1/2 heure au lieu de 15 minutes, ca me donne des palpitations au coeur, c’est pour cela que c’est si long pour moi.

Qui as tu eu comme infirmière au centre d’onco?

J’ai souvent France et je l’aime beaucoup, comme je suis presque toujours le dernier à partir, elle me garde comme dessert comme elle dit…

Mario est très gentil aussi.

Pour les visites au centre d’onco, j’ai ma grouppie de chimio qui vient me voir à chaque session, elle ne reste qu’environ 30 minutes à chaque fois, tant que ca ne dérange pas les autres patients il la tolère…

Je suis bien content que tu es commencé tes traitements, tu as ceux-ci la veille des miens, moi c’est généralement le vendredi.

Si je vais en ville jeudi prochain, je passerai peut-être te faire un petit coucou, mais je ne te reconnaitrai pas cependant, et je ne sais pas ton nom non plus…

Si tu le veux bien, laisse moi ton adresse courriel sur mon blog, dans commentaire, je ne le publierais pas, je contrôle les commentaires sur celui-ci. Parce que les MP sur FLE, je ne sais pas comment cela fonctionne, je ne peux pas les lire…

Pour les effets secondaires ils disparaissent environ 6 jours après la chimio (pour moi), à chaque chimio les ganglions (dans l’aine) se résorbent et reviennent un peu après, mais plus petit, donc ta situation devrait s’améiorer pour toi, je te le souhaite…

Bon courage, la bataille est commencée…

Richard

[Champetre]

Salut Ricbri,

J’ai fait mon prélèment de sang cet après-midi et mon niveau de neutrophil est si bas que je ne peux pas aller en chimio demain. Je dois recevoir une injection de neupogen x jr pendant 5 jrs. Je vois mon doc jeudi prochain et il me dira quand ma prochaine chimio aura lieu. Je suis très déçu. Et puis mon PAC fait des siennes. Allergie à l’adhésif. Démangaisons autour de la plaie d’insertion du PAC.

Je ne comprends pas pourquoi le neupo n’a pas été injecté avant si l’on anticipais une baisse de neutrophil. En tout cas. Une semaine d’attente. Moi qui était prête mais bon. on verra bien. Tourniquette de vie pour moi tout ces inconnus et ces imprévus.

je vois sur ton site que tu vas bien. Tant mieux. j,espère me rendre là aussi.

Ciao.

[ricbri]

Bonjour Champêtre

Bien triste que ta chimio soit remis, j’ai vécu la même chose suite à ma première chimio, un retard de 10 jours en fait, cela n’a pas fait mon affaire.

Il semblerait qu’il y a des gens que leurs globules ne descendent pas trop, alors ils (les oncologues) attendent de voir si tu les remontent assez vite par toi même, sinon c’est les sécrétions des petits hamsters du Japon qui vont le faire pour toi.

Moi, j’ai du neupogen depuis la deuxième chimio pour 7 jours en ligne, et je n’aime pas les piqures, c’est ma coloc qui me les donne, j’en suis à 63 injections de ce petit jus, depuis le début…

Suite à ta première chimio, est ce que la pression a baissé? Vois tu mieux avec ton oeil?

Quels ont été les effets secondaires de ta première chimio finalement?

Cette maladie est comme un jeu de patience, et tu vas la gagner…

Courage Champêtre.

Richard

[Champetre]

Merci bcp. Je suis au niveau o.2 de neutrophil qui est apparement très bas donc mon doc me prescrit le neupogen sur le champs. j’en ai, je crois pour cinq jours consécutif, ensuite, je vois le doc la semaine prochaine et il me dira quand je résumerai mes traitements. Je trouve tout ça très frustrant, au fait, je trouve frustrant d’avoir à retarder mon traitement car j’étais prête mentalement à me battre contre ce *&)(& de crabe.

J’ai eu toute sorte de complication la semaine dernière, quand c’était pas une allergie au PICC (démangaisons à en venir folle) c’était un virus. En tout cas, on verra. Je continue à m’inspirer de tous sur ce site (toi inclue).

Bonne chance pour ton traitement demain.

[ricbri]

Rebonjour Champêtre.

En passant, en chimio, est ce que on t’a parlé de la courtepointe de Victoria’s Quilts Canada?

Sinon, je te donnerai les coordonnées de cet organisme, si tu veux bien, bien sûr…

Bonne journée.

Richard

[Champetre]

oui on l’a soulevé merci bcp.

Et toi, le neupo, tu dois le prendre régulièrement je crois n’est-ce pas - est-ce que tu le trouve douloureux? et je vois que tu ne semble pas te priver de ta vie sociale est-ce dire que le neupogen te protège jusqu’à un certain point - ie. augmentation ou stabilisation des neutrophils à un état safe?

[ricbri]

Bonjour Champêtre

Je prends le neupogen à partir du lendemain de ma chimio pour 7 jours, tu ne peux pas décaler l’injection de plusieurs heures, elle doit être prise à chaque jour à la même heure. Si je sais qu’un certain soir ma coloc ne sera pas ici assez tôt, je décale de 30 minutes sur quelques jours pour arriver à la bonne heure le jour en question.

Ce n’est pas réellement douloureux, l’injection je veux dire. Moi, c’est dans le ventre, et comme ce n’est pas intraveineux c’est assez facile

Les effets secondaires sont assez particulier pour ma part: étourdissements, enflures des pieds, engourdissements des pieds, crampes musculaires aux jambes et aux pieds, surtout la nuit, épaissisement des ongles, etc.

J’ai remarqué que plus je prends mon injection tard en soirée, plus je cherche mon sommeil le soir venu.

Bonne journée.

Richard

[Champetre]

Ricbri,

merci de partager ton expérience avec le neupogen. J’ai pris ma deuxième injection aujourd’hui et j’ai eu une légère réaction, soit étourdissement et sueur. J’ai mangé une heure après l’injection et e me suis allongée pour une heure, et ça a passé.

J’espère que je serai en forme pour mon traitement chimio prévu pour jeudi.

Bon repos.

P.s. j’ai souvent l’impression que l’on est seul sur ce site. Je trouve domage et bizarre que personne se joint à nous. Pourtant, j’aimerais tellement échanger avec les adhérents. On dirait que les gens ressentent notre distance, pourtant, nous avons la même maladie.

[genny]

Salut a vous d’eux
Moi je suis contente de croiser des personnes qui viennent du même continent que moi, je viens de Sherbrooke et je viens de fêter ma première année de rémission Je comprends que ce ne soit pas toujours facile. Durant mes traitements j’ai toujours eu besoin de neupogene après chacune de mes chimios et ce jusqu’à 18jours durant qqfois. Le neupogene me donnait surtout des douleur au niveau de la cage thoracique. Comme des spasmes lorsque je respirais ou que je me levais. J’ai souvent eu besoin également de transfusion sanguine (pour mon hémoglobine trop basse) ou des plaquettes lorsque celle-ci étaient à terre. Si tu as besoin de plaquettes, porte attention à d’éventuelles rougeurs ou enflure sur les bras ou les jambes lors de la transfusion. Moi j’avais besoin de benadryl car on développe facilement des réactions allergiques a ces plaquettes. Avec la quantité de Benadryl donner, finalement ca nous assomme, on dors et ça passe juste plus vite
Courage pou la suite xxx
Genny

[Champetre]

Merci tellement Genny. J’ai besoin d’entendre sur l’expérience du neupogene et ton commentaire me rassure bcp!

[Kymber]

Bonjour Champêtre
Comment vas-tu?

[Champetre]

Bonour Kymber,

Le médecin a interrompu mon traitement de chimiothérapie cette semaine car mon niveau de neutrophil est ‘dangeureusement bas’, soit 0.2.

Je suis en ttt de neupogene pour 5 jrs et si tout va bien, j’aurai ma thérapie jeudi le 21 février. Mais tout ne va pas bien, j’ai une éruption de zona depuis ce matin, j’ai une prescrition de valacyclovir et la dose est tellement basse qu’elle ne semble pas supprimer le virus. Je ne sais pas si je peux recevoir un traitement de chimio pendant une crise de zona. Je ne peux joindre aucun spécialiste car ils ne travaillent pas la fin de semaine et avec un système immunitaire presque à zero, je ne veux pas aller en urgence…trop risqué selon moi. Je vais attendre le retour de l’hémato lundi.

On dit que le ‘R’ dans RCHOP est très efficace - la nouvelle wonderdrug magique de la dernière décennie - approuvé en 1997 par le FDA.

[Kymber]

Bonjour Champêtre
Il faudrait que tu prenne ta température. Si tu en fais tu devras téléphoner a ton infirmiere pivot et si elle n’est pas là alors regarde dans ton passeport il y a un numéro a la page 60 le 1-800… Si après une heure ta température ne base pas alors c’est l’urgence et tu leur dit que tu as des traitements et il te feront passé tout de suite… Est-ce que tu as un masque sinon prend s’en un a l’entré de l’urgence tu sera un peu protégé…Il ne faut pas attendre a lundi car c’est trop risqué…
redonne moi des nouvelles
a+
Kymber