vision floue dans un oeil

Un compte-rendu, suite à mon scan mi-contrôle en ttt ABVD.

J’ai complété trois cycles, en fait, je suis au septième ttt et mon hémato me dit être en rémission complète!

J’ai des nodules résiduelles de 8mm et moins, ce qui est considéré un état de rémission…ok l’hémato ma aussi parler de façon très ferme concernant ma probabilité de guérison. J’ai dû soulever une question avec un air bête de ‘et si j’avais une rechute.’ - N’est-ce pas tout ce qui nous préoccupe non??

Il a dit ‘ah non, tu ne vas pas commencer à t’en faire pendant cinq ans à te demander si tu auras une rechute, ça non!’ et il a aussi dit, ‘Le hodgkin est curable à raison de 80% des cas - tu vas guérir’.

Je dois bien sûr continuer les traitements mais je crois que les effets secondaires seront plus digérable.

J’ai des symptomes associés aux effets secondaires de la chimio, soit des douleurs au niveau de l’abdomen. L’hémato dit que ce sont des douleurs de colites, induites par la chimio. Ouch! il ne m’a pas dit de prendre un med pour appaiser les douleurs et j’étais trop excité de la nouvelle de ma RC pour lui demander…

Je souhaite un parcours de nouvelles positives à tous les lympomanes de FLE. je vous souhaite justement de continuer à avoir de l’espoir, à ne pas lâcher prise, même dans les moments les plus difficiles de votre combat.

N’oubliez surtout pas de continuer à prendre le temps de sentir les fleurs et à jouir des beaux moments de la vie.

Lymphomanement vôtre,

Champêtre

Bonjour,

Depuis deux mois, ma vision à l’oeil gauche est réduite de façon considérable et j’ai une sensation de brûement à l’oeil. Mon médecin m’a diagnostiqué une conjonctivite et prescrit un antibio en gouttes mais les symptomes persistent toujours. Quelqu’un a-t-il aussi eu ces symptomes et si oui, serait-ce la pression du lymphome cervicale (au cou et sur la joue gauche?) qui en est la cause?

P.s. La différence entre une aventure et un supplice, c’est l’attitude…(traduction verbatim de l’anglais ‘The difference between an adventure and an ordeal is attitude’…)

Bonjour Champetre
Je ne sais pas mais est-ce que tu as une infirmière pivot?

Bonjour Kymber,

Oui et je l’ai déjà consulté par téléphone. C’est lui qui m’a signalé la possibilité d’une conjonctivite, suite à quoi j’ai consulté mon GP.

bonjour Champêtre et bienvenue, pour avoir eu des soucis au niveau cervicale avec hodgkin, je n’ai pas souvenir d’avoir eu des troubles de la vision.
Avec cette maladie on est plus sensible aux infections, donc la conjonctivite peux être une cause, ce qui est sur c’est que des que les traitements commencent, les symptômes régressent, bon courage pour la suite :wink:

Merci beaucoup Napo!!

Bonjour Champêtre

Une autre canadienne sur FLE.

Bienvenue sur ce site. Tu y trouveras beaucoup d’informations.

Disons qu’ici, au Québec, on est pas trop gaté pour les sites sur les lymphomes, à part la Société du Cancer…

Ton diagnostic est assez récent. Tu dois être encore sous le choc…

Je suis sous ABVD depuis le 20 septembre dernier, 8 chimio de fait sur 16.

Je suis dans la région de l’Outaouais, et toi?

Si tu as des questions, cela me fera plaisir de te répondre si c’est dans mes cordes, bien sûr.

Bonne soirée.

Richard

Salut Richard!

Oui je suis encore sous le choc mais j’ai trouvé beaucoup de réconfort avec FLE. Que de chance de se prévaloir de ce site car en effet, pas trop d’info sur le lymphome au Québec - la population franco étant si petite au Canada.

Le diagnostic a été tout un périple! d’un dx préliminaire de LNH-indolent à LNH-aggressif et suite à plusieurs avis sapiteur de la part de la pathologiste, deux experts de l’Hôpital d’Ottawa ont déterminé que c’est un lymphome du hodgkin. Je lis sur ce site depuis qques semaines. Des témoignages poignant de personnes très braves et ça m’a beaucoup encouragé. Un gros remonte moral!

Comment ça va pour toi les effets secondaires avec le traitement ABVD? tu t’en sors bien? Mes traitements se font à l’hôpital de Gatineau. Si toi aussi, nous aurons sans doute l’opportunité de se rencontrer. Merci pour ta communicaiton! restes fort et positif! tu vois que tu n’es pas seul lymphomane à Gatineau…

Bonjour Champêtre
Je te souhaite la bienvenue sur ce site et je vois que nous sommes plusieurs maintenant a fureté et a atterir ici.
au plaisir de se reparlé.
Un beau bonjour a tous l’monde.
Bye Bye a+

Bonjour Champêtre

Je suis à Edelweiss, pas très loin de chez toi, en fait.

Je suis traité au centre d’oncologie de Gatineau aussi, je suis avec le Dr. Gaud…, et toi?

Si tu va à gauche sous mon pseudonyme Ricbri, j’y ai un lien pour mon site web, tu y auras des infos sur le centre d’onco et aussi sur les effets secondaires de l’ABVD, cependant les symptomes ne sont pas les mêmes pour tous.

As tu visité le centre d’onco?

Tu vas voir l’ambiance y est bien agréable, et que nous sommes pas les seuls à combattre cette cochonnerie.

Tiens moi au courant quand tu commenceras ta chimio, si tu le veux bien…

À plus…

Richard

Merci je vais te lire sur ton site!

J’ai visité le centre onco à Gatineau et j’ai déjà vu mon hémato deux fois…Il est gentil et à date, je lui fait confiance. Je crois que FLE a une politique de ne pas nommer le nom de nos médecins. Je te dirai son nom dans un temps opportun. Je te tiendrai aussi au courant de mon évolution. Dis est-ce que tu as fait le test pour les poumons pré-traitement et as-tu une surveillance soutenue pour les poumons? je lis des choses horribles sur les effets secondaire de la composante ‘bleomycin’ (le B dans ‘ABVD’) qui peut être un risque élevé pour l’affection des poumons.

À part cela, j’ai un bon moral seulement que je manque mon vin rouge! Je ne peux même pas en prendre un demi once! ça me cause des enflures et brûlures très douloureuse. Mais c’est pas la fin du monde…Merci pour ta réponse. Bon courage!

[quote=Champêtre]Merci je vais te lire sur ton site!

J’ai visité le centre onco à Gatineau et j’ai déjà vu mon hémato deux fois…Il est gentil et à date, je lui fait confiance. Je crois que FLE a une politique de ne pas nommer le nom de nos médecins. Je te dirai son nom dans un temps opportun. Je te tiendrai aussi au courant de mon évolution. Dis est-ce que tu as fait le test pour les poumons pré-traitement et as-tu une surveillance soutenue pour les poumons? je lis des choses horribles sur les effets secondaire de la composante ‘bleomycin’ (le B dans ‘ABVD’) qui peut être un risque élevé pour l’affection des poumons.

À part cela, j’ai un bon moral seulement que je manque mon vin rouge! Je ne peux même pas en prendre un demi once! ça me cause des enflures et brûlures très douloureuse. Mais c’est pas la fin du monde…Merci pour ta réponse. Bon courage![/quote]
Bonjour Champêtre

En effet, j’ai eu un rayon X des poumons au début, mais pas de problème de ce coté là.

Tu vas voir que cela va assez vite une fois que tu es dans le système, rien de comparable a l’urgence. Le personnel est très efficace et compréhensif.

L’ABVD prend environ 5 heures dans mon cas, ma prochaine chimio est le 18 janvier, aux 2 semaines, généralement c’est le vendredi. Il m’arrive d’entrer en onco à 9.00 heure le matin et d’en ressortir vers 20.00 heure le soir, c’est une journée assez longue à passer mais pas douloureuse. Je suis capable de conduire pour revenir à la maison.

Pour ma part, je fais mes prises de sang pré-chimio, au CLSC de Cantley, c’est plus près pour moi, c’est le jeudi précédent ma journée de chimio.

Comme j’ai des injections de neupogen pendant 7 jours ( pour remonter les globules blancs), il n’y a jamais de remise sauf à la 2 ième chimio, en octobre dernier.

Pour les symptomes, pour ma part, le mauvais goût est le pire pour moi, je n’ai jamais eu de nausée, (je touche du bois), je perd et regagne environ 7 à 9 livres (3 kilo) dans mon 2 semaines entre les chimios.

Si tu as des questions sur l’ABVD, ne te gêne surtout pas, je commence à avoir de l’expérience…

Bonne journée.

Richard

Bonjour Ricbri,

Cette information m’aide à me préparer. Dur, dur de ne pas très bien comprendre la tempête qui s’annonce…

Je suis curieuse de savoir pourquoi tu dois payer le CLSC? est-ce que c’est ta décision d’y aller afin d’accélérer le processus? Je voudrai peut-être aussi considérer y aller. Il y en a un à VDM.

Je sais que les effets seconaires sont différents pour tous mais ça me rassure toujours de savoir que les nausées n’affectent pas nécessairement tous les gens sous traitement. C’est en fait ma plus grande inquiétude! La perte de cheveux ne m’importene pas du tout, ni la fatigue, ni même les maux physiques mais la nausée et le vom…yurk, je ne m’y connais simplement pas. je n’ai pas d’expérience dans ce domaine. Ta fluctuation de poid est intéressante. Je présume que tout reviendra à la normale une fois les traitements terminés.

J’espère te rencontrer en séance (!) on pourra jaser davantage - et un GROS merci pour ce partage d’info. Ciao.

[quote=Champêtre]Bonjour Ricbri,

Cette information m’aide à me préparer. Dur, dur de ne pas très bien comprendre la tempête qui s’annonce…

Je suis curieuse de savoir pourquoi tu dois payer le CLSC? est-ce que c’est ta décision d’y aller afin d’accélérer le processus? Je voudrai peut-être aussi considérer y aller. Il y en a un à VDM.

Je sais que les effets seconaires sont différents pour tous mais ça me rassure toujours de savoir que les nausées n’affectent pas nécessairement tous les gens sous traitement. C’est en fait ma plus grande inquiétude! La perte de cheveux ne m’importene pas du tout, ni la fatigue, ni même les maux physiques mais la nausée et le vom…yurk, je ne m’y connais simplement pas. je n’ai pas d’expérience dans ce domaine. Ta fluctuation de poid est intéressante. Je présume que tout reviendra à la normale une fois les traitements terminés.

J’espère te rencontrer en séance (!) on pourra jaser davantage - et un GROS merci pour ce partage d’info. Ciao.[/quote]
Bonjour Champêtre

Pour le CLSC, il n’y a pas de frais, et c’est plus pratique que d’aller à l’hopital de Gatineau, c’est à environ 5 minutes de voiture de chez moi. Je demeure juste à coté du centre de ski d’Edelweiss.

As tu un infirmier pivot d’attitré? Moi, le mien est au centre d’oncologie, il se nomme Danny B. il est très gentil et compréhensif, au début on se parlait souvent mais maintenant je suis moins surpris par les effets secondaires, on s’habitue en fait, et ce sont souvent les mêmes qui reviennent.

Est ce que on t’a parlé du mini port-o-cart dans le bras, ca facilite la chimio et ca fait beaucoup moins domages pour les veines, ca prend une petite opération de 20 minutes (à Hull) et ce n’est pas trop douloureux avec anesthésie locale.

Par le biais de la Société du Cancer du Québec, tu as droit à des soins spécifiques, du genre coiffure et maquillage pour les dames en chimio, massage pour 10 dollars seulement, des cours de peinture, des cafés rencontre entre patients, des cours de relaxation, etc. Si tu veux le lien je te le ferai parvenir.

Bon, sur ce, au plaisir de te relire.

Richard

Bonjour Richard,

Oui j’ai un infirmier pivot mais j’ai la chance aussi d’avoir un ami médecin que je peux consulter facilement donc je me sens bien entouré.

Je dois recevoir le p-o-c dans les deux prochaines semaines. Oui le site de la SCQ m’intéresse beaucoup stp.

J’ai consulté ton site. Malgré les difficultés reliées au traitement, tu sembles bien t’en sortir et tu as un sens d’humour qui fait bon à lire. Et puis les photos des chats - tu as nommé ton chat Hodgkin? LOL!!

A+

Bon matin Champêtre

Voici quelques liens

http://fr.wikipedia.org/wiki/Lymphome_de_Hodgkin

http://www.lymphoma.ca/SITEFORUM?t=/contentManager/selectCatalog&e=UTF-8&i=1271254319287&l=2&ParentID=0&active=homeLink

https://fqc.qc.ca/

Bonne lecture

Richard

Bonjour Richard,

J’aurais pu juré que je t’avais laissé une note de remerciement. J’ai du être dans les nuages car je ne la vois pas…Un gros merci pour cette information. J’espère que tout va bon train pour toi. Pour ma part, ça va quand même assez bien. Je prends des marches quotidiennes et je lis beaucoup, en attente du début de mes traitements.

Bonne journée!

Richard,

Je me rappelle que demain sera une autre journée de traitement pour toi. Sois brave. Je penserai à toi.
Champ

[quote=Champêtre]Richard,

Je me rappelle que demain sera une autre journée de traitement pour toi. Sois brave. Je penserai à toi.
Champ[/quote]
Merci Champêtre

Mais ca dépend toujours de ma prise de sang pré-chimio, si le CLSC ne m’a pas téléphonné avant 18.00 heure ca veut dire que c’est Ok pour la chimio demain.

Aujourd’hui, comme toutes les journées avant les chimios, je me repose et je relaxe

Bonne journée à toi.

Richard

J’oubliais!!

J’ai consulté mon hémato concernant le vaccin contre le zona et c’est hors de question car c’est un vaccin à virus vivant. D’ailleurs, l’agence de santé publique du Canada le confirme comme suit: ‘le vaccin ne devrait pas être administré aux personnes présentant une immunodéficience primaire ou acquise.’

Même chose pour le vaccin contre la grippe. Domage car il y a une épidémie de grippe sérieuse dans la région.