Une nouvelle parmi vous !!!

Bonjour à nos amis Hodgkiniens , je crpois que la peur , la panique , c est valable pour nous tous surtout à l approche des controles et c est difficile de raisonner comme il le faudrait… Mataureva , ton généraliste te rassure lorsque tu es face à lui , tu pourrais lui demander de vivre avec lui et là tout va bien!!! gros bisou à tt le monde!

C’est vrai ce que tu dis, Clo, amis Hodgkiniens et non-Hodgkiniens , nous sommes tous paniqués à l approche des contrôles et pour raisonner, c’est encore une autre paire de manches…

Courage à toi aussi, Rei76, c’est donc demain que tu vois ton hémato…

Quant à moi, toujours pas de résultat du TEP que j’ai passé lundi, 13 février, cela fait une semaine qu’ils me font “mariner” de cette façon :frowning: Je ne veux surtout pas m’étaler ici pour expliquer le pourquoi de la chose, j’aurais un trop gros coup de gueule contre l’hôpital et le médecin qui me suit, je risquerais d’écrire des choses pas gentilles du tout, or, ce n’est pas dans ma nature!!!

Tout ce que je peux vous dire, c’est qu’au bout d’une semaine, j’attends toujours qu’un médecin se “dérange” pour m’appeler et me donner le résultat de ce TEP; je ne pense pas exiger l’impossible, mais a priori, ça a l’air d’être difficile pour certains, de l’autre côté de la barrière :frowning:

Sinon, j’ai eu un scanner normal vendredi, et le résultat rapide, donné par l’interne est le suivant:

  • amélioration par rapport au scanner précédent (du 4 octobre 2011)
  • Régression des 2 ganglions axillaires restants après la chimio: le 4 octobre, ils mesuraient 2.7 cms, et 1.6 cms, au jour d’aujourd’hui, ils restent toujours au-dessus de la normale, comme l’interne m’a dit, mais ils ne font plus que 1.2 cms pour l’un, le deuxième fait à peine 1 cms…

Espérons que ce résultat sera en cohérence avec le TEP et que ce dernier soit bon… En attendant, j’attends toujours, demain, ça fera 7 jours que j’attends le résultat de mon TEP!!!

Ioana, tu devrais appeler ton hemato, car si il est comme le mien, tete en lair et overbooké de rien, ben tu peux toujours attendre… moi maintenant jattend 1 semaine et apres jappel jusqua que jai une reponse… mer** ils ne sont pas a notre place, je trouve quand meme que lon fait preuve de beaucoup de patience donc on a le droit d’exiger certaine chose…

Dans un premier temps le scan donne une bonne nouvelle, je croise les doigts pour que le tepscan soit pareil :slight_smile:

Bon courage… Gros bisous

C’est déjà fait, je l’ai et appelé, et envoyé un mail…

ouh ah oui et toujours rien?? ben je comprend ton énervement!!

j’espére que demain, tu auras un appel de sa part!! je croise les doigts!!

Merci Ludivine :), c’est très gentil de ta part :slight_smile:

en attendant, j’essaie de relativiser un peu, même si c’est dur, décidément, je peux dire merci à l’hôpital et aux médecins pour le weekend pourri que je viens de passer :frowning:

de rien :slight_smile:

oui mais dans ces moments là, il est dur de relativiser!! je te comprend aussi, car pour mon parcours, j’ai énormément attendu, 1 an avant le diagnostique, puis chimio 8 cures abvd, puis ça faisait 4 mois que j’attendais qu’on me confirme la rechute, puis là j’attend que le nouveau protocole se mette en place… on nous dit de ne pas stresser, que le moral fait beaucoup dans la guérison, mais comment veut tu avoir le moral, quand on attend, autant de temps!!!

mais bon essaie quand meme de passer une bonne aprem :slight_smile:

bonjour ioana,
ma femme a été suivi egalement a bon secours (nous sommes de longuyon) pour un lymphome cutané T trés agressif en octobre 2008 elle a eu droit a 8 seances de chimio chop suivie d’une autogreffe et puis en octobre 2009 une allogreffe mais effectuée a nancy , tout ce que tu decris effectivement elle la aussi vecue, la peur, les douleurs,les effets secondaires, les angoisses concernant la maladie, les angoisses des resultats ! et je confirme a bon secours ce sont les specialistes pour ne pas t’apeller !! ils sont trés performant au niveau traitements et suivi mais pour ce qui est des rapports humain , pas au top je trouve ! mais je te rassure tous les gens qui passe par cette saleté de maladie reagissent e la sorte et tu verra avec le tps qui passe tout cela va s’arranger meme si on ne peux pas oublier cet episode tragique de sa vie ! mais aprés tout doucement la vraie vie reprend ses droits !!! voila pour faire court, si tu as besoin n’hesite pas a poser des questions on eesayes tjrs d’etre dispo pour les personnes qui passent malheureusement par la ! c’est drole mais c’est presque comme une drogue ! on a du mal meme une fois les traitements finis a se detacher de ces forums, on ressent un besoin d’aider les autres, de leurs apporter notre experience de rassurer c’est comme si on ns avait confié une mission!!! et on est heureux , c’est relatif, de le faire !!
bon courrage pour la suite !! et je me permet de te dire m…de pour tes resultats!!
a bientot

Merci Jacky, c’est super gentil ton message, je te contacterai par message privé!!!

En effet, je connais tout ce beau monde, pour avoir été suivie par eux. Et c’est aussi vrai qu’en matière de rapports humains, c’est vraiment très nul, hélas! Malheureusement, le manque d’humanisme me semble assez révélateur, et quel dommage pour la technicité qui elle, existe bel et bien…
Mais pour être parfaitement objective, dans mon cas, et, pour ce qui est de ma maladie, c’est un “banal” Hodgkin, tout ce qu’il y a de plus classique, sans rien de particulier, ni rareté; ce que je veux dire est que n’importe où, dans n’importe quel hôpital de France ou Luxembourg au moins, voire d’Europe, le protocole choisi aurait été le même, les soins aussi, aucune différence quant à la “technicité” des traitements, aucun risque et aucune décision particulière à prendre de leur part, en ce qui concerne mon cas (on pourrait dire que je représente “le cas 'd’école”); en revanche, ce qui m’importe beaucoup, c’est le traitement… humain…qui lui, laisse à désirer, comme tu l’as bien constaté pour ta femme… Mais bon, je suis en train de pense sérieusement à changer d’endroit, pour le suivi.

Par contre, je te laisse éditer ton message pour effacer le noms des médecins, car nous n’avons pas le droit de citer le nom des médecins sur le forum. En, on peut très bien continuer la discussion en privé!

Encore merci de ton message, je te contacte en mp et te donnerai mes coordonnées :slight_smile:

Amitiés,
ioana

de rien , encore une fois je trouve cela normal !! ok pour les coordonees je vais te faire une demande d’ami par facebook si tu le veux bien ! j’ai vu que tu es amie comme moi avec ludivine, qui est en allogreffe en ce moment.
par contre qu’entend tu par editer mon message ? c vrai que dans mon elan je n’ai pas fait gaffe au noms des toubib !

ca y est , j’ai trouvé , plus de noms de toubib !!! :slight_smile:

Super si tu as trouvé!!!

Et bien sur, c’est ok pour Facebook :slight_smile:

A bientôt,
Amitiés,
Ioana

Bonjour Jacky,

Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster et merci pour tes encouragements pour notre petite Ludi :wink:
Amitiés,
Stef

Bon, mes ami(e)s Fle, le résultat est tombé ce soir: après un scan encourageant, eh bien le TEP est très bon - rémission complète confirmée :slight_smile:

J’en ai toujours après les médecins, pour 'avoir laissée angoisser comme ils l’ont fait, mais bon, aujourd’hui, c’est ce résultat qui compte: REMISSION COMPLETE, voilà les mots pour rendre un être humain heureux… et je vous la souhaite à toutes et tous!!!

Merci encore pour votre soutien, j’aime venir ici et me sentir comprise, enfin, un peu “chez moi”!

Bisous,
Ioana

Oh suuuuupeeeeeer :slight_smile: cest une excellente nouvelle!! trop contente, lattente fut longue et stressante… mais pour avoir une nouvelle comme celle la… ca vaut le coup!!! :slight_smile:

Maintenant tu peux souffler :smiley:

gros bisous ioana

Merci Ludivine, et gros bisous à toi :slight_smile:

Je penserai très fort à toi, pour tout ce que tu auras à affronter pour vaincre enfin ce vilain lymphome!!!
De grosses pensées à tous ceux qui sont en train de se battre à l’heure actuelle!!!

Amitiés,
ioana

Rooooh merci ioana cest tres gentil de te part, ca fait un bien fou de se sentir soutenu :slight_smile: merci a toi de nous avoir fait partager cette super nouvelle ca rebouste :smiley:

gros bisous et maintenant profite a fond… :slight_smile:

C’est une super nouvelle ! J’imagine qu’il y aura toujours un stress à l’approche des examens de contrôle mais l’essentiel c’est que tu peux te dire là maintenant, que le lymphome est partit !!

Eh oui, Amandine, on peut dire qu’il a bel et bien fichu le camp, cet indésirable méchant abominable lymphome!!!

Encore un peu et Archie sera bien étranglé également, tu lui feras aussi sa fête! Puis on est derrière toi pour t’aider à ce qu’il se barre celui-là!

Je pense souvent à toi, aux deux Ludivines, et à tout le monde qui est en train de se battre, je ne souhaite qu’une chose: que vous entendiez ces deux mots magiques: REMISSION COMPLETE!

Gros bisous :slight_smile:
Ioana

Tu es adorable ioana :slight_smile:

Gros bisous et je te souhaite bon courage pour les controles, ludi et amandine on est tous derrieres vous… on fait pas trop de bruit, ca va?? :slight_smile:

Ps : amandine eh hop un ptit coup de cordon autour de cette saleté et hophop debarassée de cette mer** :smiley: