J’essaie, du mieux que je peux… pour que la tristesse et la douleur ne puissent prendre le dessous…
Bonsoir tout le monde!
Après vous avoir lu pendant des mois et des mois, je me suis enfin décidée de m’inscrire 
L’ambiance est très bonne par ici, de plus, je vois que des amitiés se sont crées entre les gens, car après tout, nous sommes tous dans le même bateau, nous nous battons au présent, ou l’avons fait au passé, contre cette maladie.
J’ai hésité longuement à m’y inscrire car, pendant beaucoup de temps, il m’étais quasiment impossible de parler de ma maladie, tellement le choc fût grand pour moi… Mais, depuis que le traitement est fini (j’ai eu ma dernière séance de radiothérapie vendredi dernier), je dois tout d’abord gérer l’après maladie, chose qui s’avère terrible pour moi, et surtout, je ressens enfin le besoin d’écrire, de vous livrer aussi mon histoire, mon expérience, comme beaucoup l’ont fait ici…
En ce qui me concerne, j’ai 41 ans et vis dans le département de la Moselle, près de la frontière avec Luxembourg.
Le début de ma maladie remonte à loin, tout du moins, je le pense. Des symptômes comme fatigue, sueurs nocturnes ont commencés dès l’hiver 2009. Petit à petit, ma santé avait commencé à se détériorer, en mars 2010, je souffrais déjà d’un reflux gastrique, avec une fichue sensation de corps étranger dans la gorge (sensation que je ressens encore aujourd’hui, la plupart du temps).
Puis, au mois de juin 2010, j’ai remarqué une sorte de kyste, un truc dure et enflé, à l’intérieur du bras gauche, près du coude.
Des analyses ont été effectuées, prises de sang, endoscopie haute, mammographie (je devais en faire une à l’époque, puisque ma mère a eu un cancer du sein, je surveille donc cela de près), échographie abdominale, échographie de ce kyste à l’intérieur du bras, elles n’ont rien révélé de particulier, tout était normal, a priori. La boule que j’avais au bras a été qualifié de “kyste sébacé”…Mon ex-généraliste avait conclu qu’en absence de tout signe clinique, c’était plutôt moi qui me créais, par mes angoisses, ce reflux gastrique (ça correspond aussi, il est vrai, à une période très difficile dans ma vie). Aussi, l’amaigrissement a été très important, entre fin 2008 et le jour où la maladie a été annoncée (fin mai 2011), j’avais perdu 15 kilos 
Aussi, entre le début de traitements (juin 2011) et aujourd’hui, j’ai perdu 10 kgs supplémentaire, ce qui me fait 25 au total, en trois ans (à présent, je suis à 40 kgs à peine, pour 1m64).
Puis, juste avant de retourner pour quelques semaines dans mon pays d’origine en février 2011, j’ai senti une grosseur à l’aisselle gauche. De retour, j’ai été tout de suite chez le médecin (à l’époque, je venais tout juste d’aménager dans une nouvelle ville et j’avais donc changé de médecin traitant). Elle a tout de suite vérifié les 2 grosseurs (région épitrochléenne et axillaire, côté gauche), puis interrogatoire complet (elle a remonté jusqu’en novembre 2009, moment où j’avais eu beaucoup de sueurs nocturnes). Bref, c’est là que j’apprends que ce ne sont pas des kystes, mais des ganglions enflammés. Et elle penche plutôt du côté infection, ce qui me paraît très logique, à ce moment-là…Afin de pouvoir mettre un diagnostique, la spécialiste des maladies infectieuses de l’hôpital le plus proche de ma ville m’a fait faire toute une batterie d’analyses de sang et surtout, une biopsie, pour être sure de ce qu’il y a dedans. Je me suis faite opérer le 16 mai, le ganglion épitrochléen a été enlevé pour une biopsie et toutes les études batéréologiques, virales, etc…
Le 30 mai (je n’oublierai jamais cette date, et vous devez savoir ce que cela représente pour chacun d’entre nous), l’annonce a été brutale: maladie de Hodgkin classique, riche en lymphocytes, stade IIB, a priori (on savais qu’il y avait au moins deux aires ganglionnaires de touchées, puis l’existence des symptômes de la maladie). J’ai réussi à monter le cap pendant 2 ou 3 jours, après l’annonce de la terrible nouvelle, puis, après, je suis tombée assez bas, très bas même. J’avais des douleurs musculaires, articulaires, osseuses aussi, puis ce noeux à la gorge…puis la fatigue, comme si j’avais couru un marathon, à chaque fois que je bougeais un peu…J’avais des moments où je m’en voulais à moi même d’avoir développer cette saleté, et de la loger en moi. C’était presque de la rage…Puis, quelques heures plus tard, une immense déprime, plus envie de rien…Je pense que nous savons tous ce que c’est, car au fond, ce sont surement des phases par lesquelles on doit automatiquement passer, je suppose…
Pour les choses concrètes, ma généraliste a réussi à m’obtenir un RDV avec l’équipe d’hématologues de Metz le 14 juin. Le bilan d’extension a révélé un stade IIBa, j’étais donc presque contente et j’ai soufflé tranquillement en me disant que ça aurait pu être bien pire… Le protocole décidé pour moi a été 4 cures de chimio ABVD + 15 séances de radiothérapie (au total 30 Grey). Le PET scan de départ a montré que les tumeurs étaient localisées à gauche, un conglomérat dans la région axillaire, et un ganglion sus-claviculaire qui marquait positif également…
Ma première chimio a eu lieu le 23 juin et me souviendrai toute ma vie. C’est celle qui m’a touchée le plus finalement, même si j’ai eu du mal à supporter tout le traitement. A chaque chimio, HS pendant au moins 7 jours, au lit, avec des nausées, douleurs musculaires, osseuses, allergies aux produits (la bléomycine, en particulier), un pénible zona, fatigue et j’en passe la perte des cheveux et cie (car au fond, pour moi, la perte des cheveux ne représentait absolument pas quelque chose de contraignant, je les ai même rasé avant le début du traitement)… J’ai terminé la chimio le 30 septembre et ai enchaîné avec la radiothérapie, que je viens de terminer vendredi dernier.
Pendant le traitement, j’ai fait plusieurs examens dont les fameux scanners et PET scanners. A mi-traitement, vers la fin août, le PET scan nous avait déjà indiqué une rémission complète, plus rien ne marquait.
En revanche, juste avant la radiothérapie, j’ai fait un scanner classique, le résultat étant que tout avait disparu, sauf deux ganglions axillaires, un d’un peu plus d’un cm, le deuxième de 2.7 cms.
Comme j’ai eu le compte-rendu juste au moment où j’étais à ma dernière semaine de radiothérapie, j’ai posé la question à mon radiothérapeute qui m’a dit que, d’une part, ces ganglions restaient de cette taille avant la radio, et que, et surtout, l’examen de référence est dé plus en plus le PET scan, donc aucune inquiétude à avoir. …
Et comme on sait, il faudra attendre entre 6 à 8 semaines à partir de la fin de la radiothérapie, pour pouvoir refaire un PET scan. J’ai RDV avec mon hématologue le 12 décembre, je suppose que ce sera à ce moment-là qu’elle va prévoir un RDV pour mon prochain PET Scan. Mais, bien sur, comme beaucoup d’entre nous, je stresse et redoute ce moment où il va falloir repasser ce scanner.
Les suites de la chimio et la radiothérapie ne sont pas non plus extra, je suis toujours fatiguée, il y a des moments où je ne déprime et n’angoisse pas, mais c’est assez rare, en ce moment. J’ai du mal à comprendre car, j’ai trouvé suffisamment d’énergie pour aller au bout de mon traitement, que j’ai eu du mal à supporter d’ailleurs, et que maintenant, je me retrouve complètement perdue, sans traitement, ni plus rien du tout… et que je n’ai presque plus envie de me battre, en gros… même ma fille me l’as fait remarquer (j’ai une fille de bientôt 17 ans).
Quelqu’un m’a posé la question, il y a quelques jours, si je m’étais faite opérer (du fait que je n’ai pas beaucoup de cheveux sur le crâne, lol), et j’ai répondu que tout ça est dû au fait que j’avais eu un cancer… Je vous avoue que j’ai hésité dire entre “j’ai eu” ou “j’ai”….Que dire???
Je sais que tout cela est normal, de ressentir ce stress, cette angoisse, cette déprime post-traitement, car j’ai lu vos beaux témoignages à ce sujet. Il m’est cependant terriblement dure de vivre cette période de ma vie, en attendant que mes projets se concrétisent (j’ai décidé de commencer un cours de réflexologie et, une fois que j’aurai mon diplôme, créer une association avec une de mes amies, qui est réflexologue, pour proposer ensuite nos services à titre gracieux, aux malades, pour qu’ils puissent bénéficier des bienfaits de ce type de massage). Un projet pour lequel j’aurai besoin d’un an environ, pour que je puisse le réaliser (pour avoir déjà le diplôme). En attendant, je voudrais tellement pouvoir m’engager par ailleurs, pour pouvoir être utile à ceux qui sont dans le besoin J’ai déjà commencé à lire la documentation qui est sur ce site, pour devenir volontaire, mais si vous pouvez m’en dire plus, ce sera avec plaisir que j’attendrai vos conseils, demandes…
Voilà pour moi, désolée, ça a été très long, mais j’en avais beaucoup sur le coeur….
Je vous souhaite une bonne soirée et vous dis à très bientôt! Et une pensée particulière à tous ceux qui sont encore en train de se battre contre cette maladie…et qui passent des heures difficiles, en ce moment…
Bonjour Iona,
Bienvenue parmi nous sur le forum de FLE. Je te félicite d’avoir passé le cap de lire 
ton témoignage est aussi très important pour tous ceux qui nous lisent mais ça tu le sais déjà 
Bravo pour combat, tu peux maintenant savourer la rémission…pour ma part, le après est plus difficile…
Je vois que tu désires t’engager chez fle super en voilà une bonne idée :D. As tu déjà adhéré à FLE ? Si tu as besoin d’infos, n’hésites pas à m’envoyer un mail en MP, je te donnerais qqpistes à travailler
Prends aussi du temps pour toi
Amitiés,
Stef
[quote=Stef]Bonjour Iona,
Bienvenue parmi nous sur le forum de FLE. Je te félicite d’avoir passé le cap de lire ton témoignage est aussi très important pour tous ceux qui nous lisent mais ça tu le sais déjà Bravo pour combat, tu peux maintenant savourer la rémission…pour ma part, le après est plus difficile…
Je vois que tu désires t’engager chez fle super en voilà une bonne idée :D. As tu déjà adhéré à FLE ? Si tu as besoin d’infos, n’hésites pas à m’envoyer un mail en MP, je te donnerais qqpistes à travailler
Prends aussi du temps pour toi
Amitiés,
Stef[/quote]
Merci pour ton accueil, Stef quand tu dis que le après pour toi est plus difficile, que veux-tu dire au fait? Parce qu’en ce qui me concerne, cet “après”, justement, j’ai du mal à le vivre et, pour tout dire, je suis incapable de savourer ma rémission…
Pour ce qui est du FLE, j’ai commencé à lire pas mal de choses, y compris sur l’adhésion. Ce sera fait ces jours-ci
Puis ne t’inquiètes pas, je prends du temps pour moi, trop à mon goût, même si, comme tout le monde, j’ai besoin de beaucoup de repos, après tous ces traitements “barbares” (mais qui nous sauvent la vie, finalement :)) Mais pour le repos, j’en aurai beaucoup; côté travail, je n’ai pas besoin de retourner tout de suite, puis tout se passe bien, je n’aurai jamais aucun souci (je travaille dans un milieu assez particulier, avec beaucoup d’ouverture d’esprit, beaucoup parmi mes collègues de travail sont des amis aussi :))… j’aurai justement du temps et, plus tard, j’espère, beaucoup d’énergie à offrir
Bonjour Ioana, ton message est très utile, pour tout ceux qui seront touchés par cette maladie. Il confirme que en générale elle se soigne bien, et que même si les traitements sont lourds, il y a un réel espoir.
je suis un peu dans le même cas, j’ai plutôt bien supporté le traitement, et l’après est plus dur à gérer, dur de ne plus avoir le réconfort qu’apportait les médecins et les infirmières pour tous les petits tracas…
Du jour au lendemain on se retrouve “seul”, avec nos angoisses, des effets secondaires persistants, ou apparaissant après l’arrêt des traitements…
Pour ma part, ce forum c’est ma thérapie, il m’apporte beaucoup, et partager avec des personnes qui nous comprennent c’est plus simple
Mon entourage m’a toujours soutenu, mais il est vrai qu’a l’annonce de la rémission beaucoup ne comprenne plus pourquoi on flippe encore, et puis on pas envie de leur infligé ça non plus.
Coucou Iona,
J’ai bien recu ton mail, je prends le temps d’y répondre des que j’ai un peu de temps
En ce qui concerne le après, Napo a bien resumé la situation, plus de traitements, plus de contacts privilégiés avec le personnel de l’hôpital, bcp moins de mouvements et d’imprévus, ton entourage sait que tu es en rémission alors chacun reprend sa vie et ses petites habitudes, “tu n’es plus le centre des attentions” et puis peur de l’avenir, peur de ne plus etre à la hauteur, peur de l’etat physique de son corps…tu es chez toi à te reposer mais dans ta tête tu en as marre de te reposer !!! tu aimerais retrouver ta vie d’avant sans la maladie…un petit résumé très rapide de ce que tt le monde peut vivre pdt le après…mais le principal c’est d’être en vie !!! d’autres n’ont malheureusement plus cette chance !!! alors il faut se battre pour eux ! pour continuer d’exister ! la vie après la maladie est de nouveau un combat ! il faut faire face à cette société qui nous rappelle tous les jours notre maladie ! Il ne faut rien lâcher !!!
Allez Iona, ensemble nous allons soulever des montagnes !
Amitiés,
Stef
Napo, merci pour ta réponse, je dois te dire que je ressens la fin des traitements tout comme toi, j’ai l’impression qu’on m’a lâchée dans la nature du jour au lendemain, comme ça… C’est dur dur de vivre cela, d’autant plus que notre vie était plus que bien "rythmée"par la maladie, les traitements et tout cela… Le plus rageant pour moi est de sentir déjà que physiquement, je ne suis plus comme avant, il est vrai que cela va faire seulement deux semaines que j’ai fini la radiothérapie (et entre la fin de la chimio et le début de la radio, je n’ai eu que neuf jours de répit…) quant au côté psychologique, je n’en parle même plus, cette maladie nous marque à vie, je pense… Je suis actuellement à Honfleur, avec une amie, qui m’a invite chez elle et qui fait tout pour que je sois mieux… Elle y arrive, mais cela n’empêche pas que parfois, quand je me retrouve toute seule, souvent le soir, je pleure beaucoup et retrouve toutes les angoisses que chacun d’entre nous a pu vivre…
Mais comme tu dis Stef, l’important est que nous sommes en vie et qu’on va pas lâcher , on va continuer à se battre pour tous ceux qui ont besoin d’aide, pour continuer d’exister!!!
Bis à tout le monde
Ioana
Coucou Iona,
Ravie de t’avoir parlé ce matin Gros bisous et à très vite
Stef
[quote=Stef]Coucou Iona,
Ravie de t’avoir parlé ce matin Gros bisous et à très vite
Stef[/quote]
Pareil pour moi, Stef
J’espère qu’on pourra faire de belles choses! En tout cas, j’essayerai de faire de mon mieux
Et surtout, merci de ton aide, ça fait plaisir de savoir qu’on est accompagné de la sorte
Gros bisous!
Coucou tout le monde!
Et bien pour moi, ça recommence! Rassurez-vous, ce n’est pas une rechute, juste un petit complément de traitement de radiothérapie J’attendais en fait une réponse de la part de l’équipe d’hématos et là, ça y est, la décision est prise: j’aurai un complément de radiothérapie, pour irradier un endroit qui avait été oublié lors de la première fois, en octobre dernier
Tout ça vient du fait que, lors de la biopsie, faite dans un hôpital différent de celui dans lequel j’ai été soignée par la suite, la personne qui avait rédigé le compte-rendu avait indiqué: “biopsie axillaire”, alors que l’endroit biopsié était la région épitrochléenne! Je l’avais signalé lors de mes séjours à l’hôpital, mais a priori, personne n’a pris la peine de rectifier l’erreur… ce qu’il fait qu’en radiothérapie, ils ne le savaient pas, ils l’ont appris par hasard, parce qui j’en ai parlé au cas où et montré ma cicatrice… Du coup, le radiothérapeute m’a dit qu’il y aura probablement un complément de traitement, mais tout ça doit être décidé en réunion pluridisciplinaire!!!
Donc me voilà repartie: vendredi, re-scanner de centrage!!!
Bonjour Ioana,
Ton témoignage est aussi touchant qu’il est précis, l’annonce de la maladie, la souffrance et les doutes conduisant à des passages de déprime puis les soins et la rémission, tout ce que tu es dis est tellement vrai et nous sommes (sans vouloir parler pour tout le monde) beaucoup à avoir comme toi ressenti les mêmes sensations, c’est humain.
Je comprend aussi tes questions sur “l’après” et c’est déjà tellement bien de parler “d’après”. Je pense que c’est normal aussi, on en veut toujours plus ce qui démontre une solide envie de s’en sortir ! Je n’en suis pour ma part pas encore là, mais si tout continue dans cette voie, je m’en approche également d’ici à quelques semaines alors je ressens également certains de tes sentiments entre fin des traitements et retour à une vie “normale”, qui ne le sera d’ailleurs jamais plus, car s’il est important de passer à autre chose on ne pourra jamais oublier ce passage dans notre vie.
Tu le dis d’ailleurs si bien :
“[…] j’ai répondu que tout ça est dû au fait que j’avais eu un cancer… Je vous avoue que j’ai hésité dire entre “j’ai eu” ou “j’ai”….Que dire???”
C’est là que le mot “rémission” prend toute son essentialité : “Je suis en rémission d’un cancer”. C’est mieux que “j’ai”, moins bien que “j’ai eu”… Mais je crois qu’on ne peut dire “j’ai eu” qu’après les quelques années impératives sans rechute pour pouvoir le dire. De là, “rémission” devient “guérison”… Mais seuls certains ici peuvent en parler alors je laisse ceux qui sont bien mieux placés que moi pour en témoigner.
En tous cas, ton récit est très important et très bien écrit et je suivrai avec intérêt la suite de ton parcours !
Et si tu repasses par Honfleur, préviens-moi, j’habite tout près.
Au plaisir de te lire
Ciao.
Battant.
Merci Battant pour ton mot si gentil!
Quand tu dis qu’on ne pourra jamais oublier ce passage dans notre vie, comme tu as raison!!! Cette maladie, tous ces longs traitements, les peurs, les angoisses font que nous ne serons plus jamais comme avant!!!
Je te souhaite une rapide rémission, a priori, tu es en bonne voie Je cours d’ailleurs voir ta file, pour voir ton parcours… Est-que tu en as une?
Tous les soirs, j’essaie de lire 2 ou 3 sujets, pour apprendre à connaître tout le monde ici et je suis toujours agréablement surprise de cette solidarité qui existe sur le forum
Et bien sur, je te ferai signe si je repasse par Honfleur
Amitiés
Ioana
Ca y est, c’est reparti pour un tours pour moi
Radiothérapie à partir du 25 novembre, pendant 3 semaines.
Pendant le scanner de centrage d’aujourd’hui, j’avais envie de rire: j’étais allongée sur la table, avec la cale et tout, et il y avait du monde autour de moi: 2 techniciens, une infirmière (je crois), puis mon radiologue, qui est aussi le chef de service. Tout ce beau monde était en train de réfléchir comment me positionner, comment tatouer pour faire les calculs par la suite… ils ont même appelé le physicien je crois - enfin la personne qui fait les calculs suite au scanner de centrage-, pour lui demander des précisions…
Bref, ça m’a bien fait rire tout ça, je crois que c’était la première fois qu’ils devaient faire la préparation pour irradiation d’une épitrochlée Je suis restée en position pendant plus d’une heure et suis sortie avec 2 petits points tatoués sur mon bras
Salut Ioana !
Bon, je vois que ça avance, c’est cool, et en + ça avance dans la joie alors que demander de plus ?
Avec des tatouages gratos qui plus est… !
Merci de ton message, tu n’as pas à me remercier, comme tout le monde, je donne ce que je peux, je reçois tant de vous toutes et tous en échange, ce n’est que du plaisir de venir ici, hélas pas aussi souvent que je le désirerais. Ce qui prouve aussi qu’on recommence à vivre quand ça va mieux car il n’y a pas si longtemps j’étais ici toute la journée tant je ne pouvais rien faire d’autre et tant j’avais besoin de ce réconfort que chacun apporte avec son vécu.
Pour ta question, oui j’ai une file (très longue maintenant, il te faudra 4 mois, 12 jours, 5 heures, 46 minutes et 33 secondes pour tout lire… ). Tu la trouveras ici :
http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=1128
Bon vlà pour ce jour, prends soin de toi et tiens nous au courant de ton évolution.
A toute.
Battant.
P.S. Pas de pb pour Honfleur
cc je vois que l on se suit pr la radiotherapie groooos bisoussssssssssssss
Battant, j’avais déjà commencé à lire ton histoire, et quelle histoire!!! C’est très touchant…Tous les jours, je lis un peu
Aurélie, oui, on se suit pour la radiothérapie
Ioana
Oui, on a chacun notre histoire.
En tous cas, toi et Mataureva avez des points communs actuellement, c’est bien pour vous deux.
Continuez !
Bisettes.
Battant.
Un peu de nouvelles de moi:
Je continue la radiothérapie, j’ai encore 9 séances… pourvu que ça se termine, car c’est tout de même assez fatiguant, comme j’habite à trois quart d’heure de l’hôpital…puis avec la machine qui tombe en panne, j’ai bien peur de toujours y être, même pendant les fêtes de fin d’année…
J’ai également eu la visite chez l’hémato, qui s’est relativement passé bien (à part quelque manque de finesse de sa part, mais bon, ça, c’est une autre histoire, et l’empathie n’est pas forcément donnée à tout le monde ;), médecin ou pas).
Mais sinon, visite de routine, aucun ganglion superficiel anormal, juste une hypoalbuminémie, qu’elle pense être dûe à la dénutrition (il est vrai que je ne mangeais quasiment rien pendant la chimio, puis depuis, je me nourris pas beaucoup non plus…). Et c’est vrai que je ne pèse pas beaucoup, 42 kgs pour 1m63…
J’aurai mon prochain scanner en février - je dois prendre le RDV - puis je dois également en prendre un pour la prochaine visite chez elle. Puis le TEP sera aussi deuxième quinzaine de février… J’étais et continue à être très inquiète,car le dernier que j’avais remonte au 20 août (lorsqu’on m’avait annonce la rémission). Et depuis août de cette année, jusqu’au février de l’année prochaine, et bien, ça me semble une éternité!!! Et bien sur, je commence déjà à stresser, mais je sais que tout le monde me comprend ici
bonsoir Ioana, ca oui le stress des exams de contrôle on y passe tous, et y a rien à faire c’est comme ca
maintenant ne stresse pas trop moi aussi je n’ai eu que 2 Tep un pour évaluer l’étendu des dégâts, et un pour vérifier le nettoyage ;). depuis que des “simples” scanner, et le prochain ne sera centrer que sur le thorax
essaye de retrouver l’appétit, avec ce temps et les traitements bien se nourrir est important pour récupérer
A bientôt
Ioana,
je comprends parfaitement ton inquiétude, c’est vrai que ça fait long entre les Tep, mais après tout il faut aussi que nous apprenions à nous rassurer et essayer de revivre normalement.
il me semble que pour moi, j’aurai un scan aussi tous les 6 mois mais un rendez-vous chez l’hémato tous les 3 mois.
De plus il me semble qu’un tep trop près de la radiothérapie ne sert à rien, il y a un temps d’attente entre les deux pour que cela soit fiable.
Je change de sujet mais es-tu toujours partante pour l’expo photo, ou bien es-tu trop fatiguée ?
Je ne sais pas si tu as eu le mail, c’est à l’hopital central, es-ce que tu sais où c’est ?
Dis-moi ce qui t’arrange, le temps n’est pas très clément, même si la neige n’est pas encore arrivée, ici dans les vosges c’est le déluge depuis 3 jours…