Un peu de chez Ben, un peu de chez Claire et un peu des deux

Ben je te rassure la mémoire parfois pffffffff et le manque de force même pour prendre l’ordi je connais. Pour ma mémoire (lol) dis-moi tu en es ou dans le traitement et pq?
Bon dimanche

merci Stef.

lol ok Amande, je suis pas le seul alors ^^
alors pour p***** (j’aime pas les p******) de rappel (notamment Stef :slight_smile: ): 16 chimio ABVD sont prévues, 7 sont derrière moi,
pour traiter mon lymphome hodgkinien Stade III B à Sclérose nodulaire (je rentre dans les 75% de ce type de lymphome).

Bonne journée :wink:

Courage Benoit ! Et oui je te conseille d’essayer les médecines douces… c’est ça qui m’a beaucoup aidé!! (desmodium, je confirme, ça marche, j’en ai pris durant mes 8 mois de chimio, sans vomir une seule fois)

J’ai eu exactement le même stade, le même type et le même traitement que toi… et un an après, après des passages plus ou moins difficiles (voire très difficiles) je suis en pleineeee forme aujourd’hui, alors courage il faut tenir !!!

Bon lundi ensoleillé j’espère !

Voilà 2005, lymphome de Malte , boule bras coude droit, traité par radiothérapie.
Avril-juin 2007 (4 R CHOP) boule bras coude gauche + excéres
2/2008 boule sous cutanée niveau 4me cote gauche, excéres sans traitement.
10/2009-03/2010 3 R -CVP + 1 chimio pour cellules souches + excéres boule epaule gauche (méga boule)
26/5/2010 entrée en unité stérile pour 5 semaines.
Soignée au C.H.U. De Liège mais tous les hopitaux francophones collaborent avec le GELA cfr l’hémato.
Voilà msieu Benoit j’espère que j’ai été claire sinon tu demandes, suis à ta disposition, lol
A+

C’est un LNH folliculaire indolent. Donc l’autogreffe va permettre une rémission , atttention pas une guérison. Important de faire la différence. Donc j’espère que le lymphome dormira le plus longtemps possible car l’hémato m’a bien expliqué que rémission cela veut dire que l’on ne voit plus rien sur le pet-scan mais la maladie sera toujours dans le corps. Pour mon type de lymphome bien entendu.
Si siiiiii j’espère que non, mais si elle se redéveloppe trop se sera une allogreffe.

Pour ma part (je te rappelle mon age : 29ans)

Ezcema très important depuis 2001, j’ai essayé tout un tas de truc, cures, allergologues, dermatos, magnetiseurs, naturopathes, acupuncteurs, mezo… Mars 2007 après un reportage sur france 5, echo de l’abdomen (l’eczema pouvait venir d’un pb gastrique…) ==> 1er verdict : grosse rate, ganglions importants dans l’abdomen : lymphome NH de poppema puis Juillet 2007, opération : abblation de la rate, d’1/6 d’estomac, d’1 bout de Pancréas ==> 2eme verdict : Lymphome NH de poppema cuplé d’un LNH diffus à grandes cellules B très agressif !!! à Suivre 8 Cures de RCHOP ==> Rémission en Decembre 2007 ! Novembre 2009 : Je fais une chute dans un mariage et depuis super mal au dos…en Janvier, impossible de tenir la position assise : IRM ==> Rechute du lymphome, présence dans les vertebres du 2 dos à 2 endroits ! Insensibilité au niveau facial, probleme de géométrie ==> suspicion atteinte des méninges…ouffffff la ponction lombaire revele qu’il n’y a rien ! 1 cure de R + metrothexate + 3 cures de RDHAP => TEP SCAN Negatif, la maladie a disparu mais AUTOGREFFE demain pour l’enrayer completement et être sure d’etre tranquille à l’avenir…voilou pour la piqure de rappel…lol

Merci les filles pour toutes ces infos car on était un peu perdu (on écrit à 2 avec Ben ^^)

Merci Laura pour ton message qui nous permet de remonter le moral dans les moments difficiles .

Le beau soleil d’été est bien parti…sniiifff on a remis quelques bouts de bois dans la cheminée car mr le chauffage est éteint !

Du coup c’est journées films !! Ca fait du bien aussi de temps en temps.

Le jardin ça pousse tout doux…chez Claire, les lapins mangent tous les choux, il y en a une colonie ^^

Bientôt le 2éme TEP-SCAN pour voir l’évolution.

On repartira surement en Bretagne la semaine prochaine en espérant avoir beau temps mais aps trop chaud quand même…

Bisous à tous

CLR & B’N

peut être êtes vous en Bretagne actuellement,
j’ose espérer que vous pourrez profiter de votre séjour,
la météo n’est pas spécialement au beau fixe…
Claire tu m’as demandé d’où nous étions …du Pays Basque (sur les hauteurs de Bayonne)
je suis parisienne et Michel est Basque de l’intérieur, pas de la côte.
Suis contente de mon potager en carré,
déjà des fleurs aux tomates, et une sur un pied de piments!!! …chut “silence ça pousse”…
Bises à vous deux, en espérant que Ben a moins de nausées.
lydie

Coucou tt le monde!

Oui oui partis en Bretagne pour qq jours après le Tepscan et les scanners…résultats la semaine prochaine.
OIn est descendu sous des trombes d’eau et de l’orage arghhhh mais à destination et ça fait du bien!!
On profitera du bord de mer surement sur ce WE!!

Merci nymphéa pr la localistion géographique :wink:

Nous dans le jardin des pitites fleurs aussi mais les lapinous mangent bcp de choses…ça pousse vraiment tout doux alors qu’en bretagne près de chez moi il y a des courgettes énormes déjà!! Climat ou engrais…? Je ne sais pas ^^

Ben va essayer le desmodium (merci Laura :wink: ) pour la prochaine.
La dernière fois ils 'est remis un peu plus rapidement même si les 3 jours “sous terre” étaient très durs mais on essaie de rattraper et reprofiter très vite tant que c’est possible.

Bisouss

Claire et Ben

Petit message dans notre casa délaissée quelque temps pour s’évader. Ca fait du bien de temps en temps.
Hier, nous avons eu les résultats du Tep et des scans de mi parcours et donc un superbe cadeau d’anniversaire puisqu’au Tep scan le doc a dit qu’il n’y avait plus rien du tout d’actif, maintenant reste à éliminer les ganglions restants et consolider le travail déjà accompli.
Hô hisse mais on va y arriver. Une de plus de faite c’est une de moins!!

Nous sommes allés en Bretagne profiter de l’air marin, court mais intense, ca fait du bien.

On a un peu perdu le fil de tout les posts dans les autres maisons mais on pense très fort à vous tous !

Bisous

Claire

J’avais eu la même joie après le tepscan d’avoir des résultats négatifs. C’est génial ca veut dire que ca marche sur Ben et que le combat n’est pas vain!!! Après il faut consolider pour être sur que rien ne reste caché dans un coin!!!
Moi aussi je pars début juillet sur l’île d’ouessant. Je penserai a vous les bretons!!!
Claire j’attends de tes news pour prendre un café, je suis là la deuxième et la quatrième semaine de juillet. Et après le 20 aout.
Bisous à tous les deux
Emma

Tout simplement génial !!!
gros bisous à tous les deux

Super nouvelle…

une biz en passant chez vous,
c’est super comme le dit Amande cette nouvelle,
vous profiterezz un peu plus de vos vacances…

coucou tout le monde!

on poste un peu moins ces derniers temps mais on vient réguliérement vous lire et toujours une pensée pour vous tous en traitement ou en rémission.
On profite de ce beau temps et des derniers jours de vacances pour moi avant d’attaquer le stage sur Paris pour 6 mois. La Bretagne me manque mais bon c’est comme ça, pas le choix, j’y retourneais dans un an.
Ballades en vélo et en forêt et farniente dans le tranzat à l’ombre.
Je poste ce message avec Ben qui pense bien à vous aussi !!
Ce WE on a fait un barbec avec famille et amis, ça fait du bien de se retrouver de temps en temps !

Bisous à tousssss

CLR & B’N

Coucou les amoureux,

Contente de lire que tout se passe bien !!! il faut retourner à la réalité maintenant, le boulot t’appelle Claire :wink: Rien ne vous empeche de faire des petites excursions le we :wink:
Gros bibi à tous les 2
Stef

Si vous ne le dites pas comment on peut vous souhaiter vos anniv : BON ANNIVERSAIRE CLAIRE…mieux vaut tard que jamais :wink:

et où ils sont et où ils sont les petits bretons,
il a fait un temps superbe en Bretagne…
ah la presquîle, ma presqu’ile me manque, c’est la presqu’île de Crozon
où je passais mes vacances étant gosse…
peut être as tu commencé ce stage à Paris Claire…
tu dois avoir chaud, c’est vite étouffant…
tu retrouveras la Bretagne avec un plaisir encore plus grand!!!
surtout que Ben continue sur sa lancée…
bises à vous deux
kenavo
Lydie

cc tt le monde!!

Vraiment désolés mais ces dernoers temps on était as très présent sur le forum ms on pense souvent à vous! Mais on avait un peu la flemme d’écrire avec ce beau temps, on était souvent dehors.
Tout va bien. Enfin très chaud et on a eu de gros dégats en Picardie localement avec des grèles ce mercredi. Jardin ravagé! On avait mis la moitié chez les parents de Ben la moitié chez moi mais chez Ben tt est écrasé, plus rien, le vent et la pluie ont tt détruit.
Et vous le jardin?

La bretagne me manque…je ss sur Paris depuis 2 semaine, stage super mais dur dur de s’y remettre.

MErci Stef pr ton message :wink: Mon anniv cétait le 17 juin et Ben cest le 23 septembre :wink:

Il a fait chaud partout je crois.

La chimio avance bien et les résultats sont bons, maintenant “plus qu’à” finir comme on dit. Globules blancs un peu bas malgré 4 piqures mais bon globalement ca va et le desmodium le soulage énormément.
Sinon, On a fait pas mal de vélo entre 2, piscine, console de jeux^^
Et on va essayer de aprtir la première quinzaine d’août car j’ai 15 jours.

Emma je pense à toi, on pourra essayer de se voir en aout si tu veux, je ss ds le 16éme et bosse ds le 17 éme.

Des gros bisous à tous!! On n’a pas beaucoup posté ms on lit entre 2 et on pense bien à vous, en rémission, en traitement, dans tous les cas, accrochez vous!!! courage et profitez un maximum de la vie dès que vs le pouvez.

Claire et Ben (qui fait dodo ms qui vs embrasse qd même ^^)

Un petit coucou sur votre mur, je vois que ça avance, c’est cool !!! Bon c’est de plus en plus dur pour Ben, mais la fin des chimios se rapproche tout doucement…
bisous!