Bonjour @PJAssemat
J’ai tous les symptômes que vous décrivez !
Y compris une tendinite depuis plus d’1 an ! Et des crampes quand je fais certains étirements !
J’ai été voir sur internet pour comprendre ce que sont les neuropathies périphériques précisément, et je n’ai plus guère de doutes…
Je suis sous Acalabrutinib depuis octobre 2022.
Je vais en parler à ma cancero à mon prochain RDV , afin de faire des examens plus poussés comme vous l’avez fait …
Bonne soirée tout le monde.
Bonjour,
Cathy dans mon cas il aurait suffit de réduire le traitement, mais pour des raisons qui m’échappent encore mon hémathologue m’a laissé aller jusqu’au clash !
Il est important de consulter un neurologue pour valider le diagnostic de neuropathie.
C’est bien mis en évidence par un électromyogramme qui peut prendre une heure à passer !
En effet les tendinites et les crampes ne sont pas toujours associés à une neuropathie…
Dans mon cas après avoir évoqué une origine liée à l’imbrutinib les examens complémentaires ont montrés qu’il y avait aussi une attaque auto-immune…
Je suis dépité et j’attends d’en savoir plus car depuis 3 ans j’ai eu 3 attaques auto-immunes sévères, le foie, les nerfs et la thyroïde.
La leucémie s’en prend apparamment aux organes en souffrance et donc je suis sous complémentation alimentaire pour les nerfs et la thyroïde.
Pour le foie sous Cholurso.
La thyroïde est repartie, le foie également, j’ai toujours des sensation de fourmis et de serrement dans les pieds, les sensations ont disparus des mains et des bras…
Bon courage à vous.
Pierre-Jean
Bonjour Pierre Jean
Merci pour ces précisions.
Je suis en hypothyroïdie également , sous traitement depuis 2010. Sous L Thyroxin 88 mg actuellement.
J’ai commencé à faire des recherches. L’hypothyroïdie peut être une des causes des neuropathies périphériques…
Maintenant que j’ai une piste, je vais m’intéresser sérieusement à cette question et demander à faire certains examens dont ceux que vous citez. Histoire d’avoir un début d’ explication déjà à mes symptômes très diffus !..
Bonne journée à tous, et bon courage !
Merci à tous pour vos témoignages. Le partage de vos expériences avec l’Ibrutinib est tres important pour moi.Je vous lis tous avec grand intérêt.
A bientôt pour des retours d’examens (scanner injecté reporté car penurie de produit de contraste)
Belle journée à tous.
Carole
Bonjour à tous,
Je ne suis pas sûr que les symptômes décrits par Pierre Jean (@PJAssemat ) soient tous dus à Ibrutinib. J’ai arrêté ce traitement (560 mg par jour) depuis février 2022 et les mêmes symptômes décrits sur les membres inférieurs, des orteils jusqu’aux genoux, sont surtout apparus après le traitement de 3ème ligne que j’ai reçu après. C’est vrai que les hématologues ne savent pas donner de réponse quand on leur dit. Dernièrement, la mienne a simplement fait une nouvelle ordonnance de kinésithérapie pour un renforcement des muscles des membres postérieurs (que j’avais déjà fait en sortant de l’hôpital). Mais ces symptômes très handicapants sont-ils des conséquences de la maladie ou bien des traitements que nous avons reçus.
Courage à tous
Yves
Bonsoir à tous ,
De mon côté , sous Imbruvica 560 mg depuis 7 mois , j’ai moins de crampes depuis que je prends du magnésium . Par contre ma nouvelle hématologue m’a dit que par ailleurs ce traitement était connu pour favoriser l’ostéoporose ce qui m’a été confirmée par ma rhumato . Autre effet secondaire possible donc …
Bonne soirée
Boubounette
Bonjour Yves.
Je prends de l’Acalabrutinib en première ligne et j’ai les mêmes symptômes. Donc effectivement, on ne peut pas accuser un seul “coupable” C’est peut être multifactoriel aussi (?). Interactions médicamenteuses , hypothyroïdie etc…
La société canadienne du cancer explique de façon détaillée tout ce qu’on sait pour l’heure concernant les neuropathies périphériques sur internet.
A suivre…
Bonne soirée à tous
On ne peut toutefois pas exclure les traitements inhibiteurs de thyrosine kynase car dans le cas de l’imbruvica c’est un problème qui survient chez 10% des patients.
L’acalabrutinib, même s’il est mieux supporté doit avoir à peu près les mêmes effets secondaire car mon hématologue n’a pas envisagé une seconde après l’échec de l’imbrutinib de reprendre un tel traitement…
Je vais sans doute devoir reprendre un traitement bientôt et il s’oriente plutôt vers un traitement venetoclax et anti-corps monoclonaux anti-CD20…
A suivre.
Bonne Soirée
Absolument Pierre Jean.
Je penche aussi pour les effets secondaires de l’Acalabrutinib comme “responsables” de ce que je pense être des neuropathies périphériques.
Mais c’est encore tout nouveau pour moi, et comme j’ai 2 pathologies qui peuvent y être associées : LLC et hypothyroïdie, j’ai davantage de questions que de réponses pour le moment…
A suivre comme vous dites.
Ce qui sera intéressant, c’est de constater la différence quand/(si) je pourrai diviser la dose d’Acalabrutinib ou même la supprimer si je passe en rémission…
Je verrai la différence par rapport à mes symptômes à ce moment là…
Bonne journée.
Et croisons les doigts pour votre nouveau traitement à venir !
Sachez que j’ai aussi un problème d’hypothyroïdie.
Mais c’est variable selon les périodes et c’est apparemment d’origine auto-immune.
Cela est renforcé car on a du me retirer un lobe de la thyroïde suite détection de nodule très active au pet scan qui s’est révélé être “potentiellement malin” lors de l’analyse.
Pour les nodules thyroïdiens c’est compliqué de savoir quand le nodule est vraiment dangereux.
C’est le chirurgien qui a fait analyser le nodule lors de l’opération qui a jugé la dangerosité du nodule.
Dans mon cas j’ai plusieurs problèmes d’auto-immunité depuis mon traitement à l’imbruvica…
Mais est-ce une évolution de la maladie, est-ce l’imbruvica…
Ces problèmes, jusqu’ici ont régressés avec ou sans traitement.
Même la neuropathie pourrait être d’origine auto-immune.
Je vais consulter mon neurologue dans un mois.
Bon courage à vous.
J’espère que votre recherche de réponse sera plus facile que la mienne !!!
Et que vos problèmes d’auto-immunité ne seront pas aussi nombreux.
Amicalement et solidairement Pierre-Jean Assémat
Bonjour Pierre Jean,
Il est fort possible que l’inhibiteur de tyrosine kinase ait contribué à l’accentuation des effets de neuropathie qui étaient déjà présents après la chimio de 1ère ligne, mais après avoir du arrêter Ibrutinib parce qu’il n’agissait plus, mes problèmes n’ont fait que s’accentuer par la suite. Est-ce que cet effet neurologique est réversible ou pas ?
A suivre.
Une pensée pour vous… Fanou
Bonjour Yves,
Les symptomes de la neuropathie peuvent régresser mais disparaissent rarement totalement d’après ce que j’ai compris…
Tous les médecins m’ont proposés soit des anti-epileptiques, soit des anti-douleurs, soit des anti-dépresseurs…
Lorsque je leur ai demandé si la neuropathie était traitée ils m’ont dit que seuls les symptomes étaient traités ce qui veut dire que les traitements vont a minima bloquer les sensations et peuvent être “neuro-toxiques”.
Ces traitements sont lourds avec une prise progressive et un arrêt compliqué.
Mon généraliste m’a prescrit un anti-dépresseur de ce genre sans m’avertir des problèmes de sevrage et les sensations sont terribles. Il faut vraiment réduire les doses progressivement car sinon on a des vertiges et des sensations de chaleur en permanence ou dès que l’on bouge la tête ou qu’il y a une accélération.
C’est la goutte qui a fait déborder le vase, je n’irai plus chez ce généraliste…
De mon côté je suis sportif et j’ai décidé de marcher 5 à 8 km par jour (retrouver une attitude de marche fluide), de faire du yoga dynamique vinasaya (assouplissement et équilibre) et du paddle (équilibre et renforcement du gainage).
Dans mon cas au début de la neuropathie j’avais des problèmes sévères d’équilibre et de fatigue à l’effort, sans doute dus à la perte de sensation dans le dessous des pieds et un problème d’atteinte plus profonde des nerfs qui pilotent les mouvements…
Pour les atteintes profondes, j’ai récupéré une bonne dynamique à la marche.
Sur la neuropathie périphérique je me suis rendu compte que porter des chaussettes de contention de niveau 1 élimine les sensations de picotement et masque la sensation de serrement car on a le contact d’un tissu !!!
Côté alimentaire il faut faire surveiller (par une prise de sang tous les 3 mois) les apports en : vitamine B1, B6, B9 et B12 et le magnésium, ainsi que la vitamine D (la vitamine D favorise l’absorption des autres vitamines).
Mais ATTENTION les vitamines B6 et D sont toxiques en cas de surdosage !!!
La B6 provoque en cas de surdosage des symptomes de crampes violentes (j’ai eu aussi un pb de surdosage toujours à cause du même médecin) et donc il vaut mieux ne pas prendre au long court des cures et surtout pas des cures qui fournissent plus de 100% des apports quotidiens sans surveillance.
Voilà c’est du vécu avec cela peut comporter de part subjectives et ce qu’il y a de propre à chaque individus.
En résumé 
Du sport nature doux et régulier.
Des apports en minéraux et vitamines réputés bons pour les nerfs
Un contrôle de l’évolution annuel avec électromyogramme pour vérifier qu’il n’y a pas de dégradation.
Une bonne dose de patiente car les nerfs mettent 5-7 ans à se régénérer et ils n’ont pas toujours la même efficacité …
Bon courage à tous
Bonjour Pierre Jean.
Merci beaucoup pour tous vos précieux conseils ! 
Je ne savais pas que la vitamine B6 pouvait être toxique en excès ! Je me complète en magnésium depuis des années , or quasi toutes les marques de magnésium rajoutent de la vitamine B6 !
J’ai vérifié dans quels aliments on trouvait de la vitamine B6 et j’en consomme une grande partie. Donc avec un apport supplémentaire, je pense qu’il est possible que je puisse être en surdosage ! 
Ce qui expliquerait peut être mes neuropathies ?
En tout cas c’est une piste intéressante. 
Bonne journée.
Bonjour Catherine,
Il existe du magnésium sans apport en vitamines B6 le Mag2 en sachet “de base” en fait parti…
Mais il y a un tel business autour de ces produits “relaxants” qu’il n’est pas forcément accessible en pharmacie !
On peut alors se tourner vers d’autres sources comme celle des marques bio avec du magnésium marin.
Mais là aussi il faudra bien vérifier les apports vitaminiques cachés !!!
Bon rétablissement
Bonjour Pierre Jean. Et merci !
Justement, je me renseigne actuellement sur le magnésium sans vitamine B6 ou autre vitamine “inutile” voire à effets potentiellement nocifs !
Ce matin j’ai comparé les 2 boîtes de magnésium de marques différentes qui me restent.
Les 2 contiennent de la vitamine B6.
Ce qui m’a choqué, c’est que l’un d’eux contient 1 mg de Vitamine B6 par comprimé, c’est à dire 71% de la valeur nutritionnelle de référence d’après ce qui est noté sur la boîte ( alors qu’ils en conseillent 1 à 2 par jour, soit 142 % de vitamine B6 pour 2 comprimés, donc largement en surdosage !!). Quand à la seconde marque, 1 comprimé contient 10 mg ! Soit 7 X la dose journalière recommandée !!! Soit quelque chose m’échappe, soit ce complément est carrément dangereux !!
Bon, je viens d’appeler le numéro d’information patient sur la notice : ils ne veulent pas répondre à cette question. Ni même confirmer la dose journalière de vitamine B6 recommandée… Ils me renvoient vers mon médecin ou un pharmacien. Pas très pro qd même pour un grand labo comme eux …
J’ai été voir ma pharmacienne dans la foulée.
Elle m’a dit “ils sont gentils” .
Je n’ai toujours pas d’explication cohérente.
Elle m’a dit que la quantité de vitamine B6 à ne pas dépasser est de 25 mg/jour …
Donc la valeur de référence à 1 mg sert à quoi ?
Parfois, + on en sait, et moins on a l’impression d’en savoir !
Bonne journée à tous.
Bonjour Cathy,
Oui c’est encore plus avec les médicaments comme le complexe VITAMINE B1 B6 BAYER qui ont 250 mg par cp soit plus de 100x la dose de AJR !! 
Effectivement on peut alors se demander à quoi correspond l’AJR ???
C’est avec ce médicament que j’ai été victime d’un “surdosage” et normalement la cure ne doit pas excéder 1 mois mais mon médecin traitant l’avait renouvelée pour 3 mois !!!
Comme l’absorption est très variable selon les personnes en fonction des pathologies, il faut demander un suivi par examen sanguin et suspendre ou stabiliser les apports si on est “dans les clous” et/ou que l’on se sent mieux…
Car les analyses c’est une chose, et le ressenti, s’en est une autre
S’il faut chercher une explication rationnelle, je pense que l’apport de 250 mg s’est pour pallier un déficit majeur ponctuel et il ne doit pas être prolongé dans le temps.
Les doses d’entretien, lorsqu’on a une pathologie qui empêche la bonne assimilation comme des problèmes digestifs chroniques, est bien moindre…
De mon côté, la prise de 7 fois l’AJR dans un complément alimentaire a suffit à me déclencher des crampes 
…
La conclusion que j’en tire c’est que le ressenti personnel et la surveillance sont essentiels lorsqu’on a des pathologies lourdes comme les nôtres…
Bonne journée
Bonjour Pierre Jean
Whaou !! 250 mg de B6 !? 
C’est énorme ! Vous aviez + de vitamine B6 que de magnésium dans vos comprimés, non ? Sachant que la vitamine B6 aide à l’assimilation du magnésium, on peut douter de la bonne qualité du magnésium que vous preniez…
Moi je prenais du magnésium depuis des années sans aucune interruption. (J’ai simplement changé de marque, du fait d’une rupture d’approvisionnement). Je ne sais pas quelle quantité de vitamine B6 contenait le magnésium que je prenais auparavant. En tout cas j’avais posé la question à la pharmacie pour savoir s’il fallait faire des “pauses” , et on m’avait dit que l’on pouvait prendre du magnésium en continu…
Ma cancero a été d’accord pour rajouter le dosage sanguin du magnésium sur ma prochaine prise de sang début avril. Je demanderai la vitamine B6 en plus au labo ( je me suis renseignée auprès d’eux. C’est possible de la faire doser. Ça coûte 25 euros).
Vous avez raison, notre boussole doit être notre ressenti. Nous devons vraiment rester à l’écoute de notre corps et de ses réactions !
Voilà voilà.
A suivre…
Bonne journée à tous
Bonjour Pierre Jean.
Bonjour tout le monde.
Ça y est je me suis payée le dosage de la vitamine B6, et je suis effectivement en excès !
195 nmo/L pour des valeurs de référence entre 42 et 145 nmo/L.
Par contre je n’arrive pas à trouver sur internet si cette quantité est vraiment très importante et quelles en sont les conséquences ? 30 % environ de + que la valeur de référence maximum. Est ce suffisant pour me produire une neuropathie périphérique comme je le soupçonne ?
Vous aviez quelle quantité de B6 quand vous étiez en surdosage Pierre Jean ?
Bonjour Cathy,
Le surdosage en vitamine B6 chez moi, m’a provoqué des crampes que j’étais censé combattre.
Mais pas de neuropathie périphérique.
Ce sont plutôt les traitements qui sont réputés toxiques pour les nerfs comme l’imbruvica.
Sinon, lorsque j’ai eu les crampes, j’ai regardé tous les effets secondaires des traitements et compléments alimentaires que je prenais et là j’ai trouvé que l’excès de vitamines provoquait des crampes.
J’ai supprimé la supplémentation vitamine B6 et tout est retourné à la normale en moins de 2 semaines…
Ce fut un très grand soulagement car les crampes en plus de la neuropathies et d’une cholangite sclérosante primitive j’avais le moral à zéro.
Depuis, les choses reviennent à la normale.
Cordialement Pierre-Jean