Ca me rassure merci beaucoup ! Je n’ai pas demandé de précision mais la médecin m’a dit que ce n’était pas agréable donc ça m’a un peu inquiété…
Pendant la dernière partie de l’ examen, on plante des aiguilles fines sur la peau des membres et on reçoit des décharges électriques de plus en plus fortes, ce qui provoque des contractions musculaires plus ou moins désagréables, mais très brèves. Un moment un peu pénible à passer
Merci Tomate !
De toute façon je vais le passer et on verra bien… Vous l’avez aussi passé pour une neuropathie périphérique ?
Oui, pour une neuropathie dûe à une maladie de Waldenstrom, avec anticorps antimag (antimyeline)
D’accord, donc si je comprends bien c’est différent d’une neuropathie induite par les chimio ?
Bonjour,
Nous sommes à la recherche de patients et de proches qui ont arrêté leurs traitement de thérapie orale pour un témoignage.
Si vous êtes intéressé, vous pouvez nous envoyer un message à infos@ellye.fr
Très cordialement,
1 « J'aime »
Bonjour
Je voulais savoir comment vont les personnes qui ont arrêté l ibrutinib. Pj et Carole notamment.
Courage à tous
Pixie
BonjourPixie,personnellement je n’ai pas encore arrêté le traitement ibrutinib,je suis tirs à 2 comprimés/jour.
J’ai encore 244000 lymphocites alors on continu.
Les ganglions et la rate ont degonflés.
Je repasse un scanner injecté le 12 mars.On verra ce que l on y voit.
Les reins semblent fatiguer un peu.
J en saurais davantage bientôt.
Au plaisir de te relire Pixie.
Et toi?
Comment ça va?
Bonjour Pixie,
Je ne pense pas qu’on puisse arrêter Ibrutinib sans avoir un nouveau traitement. On arrête soit parce que Ibrutinib n’agit plus et il y a rechute, soit parce qu’il est mal supporté. Dans mon cas c’est pour la première des raisons qu’il avait été arrêté. Mais je le supportais très bien. Courage à tous
Yves
Je vais bien merci. Je suis sous ibrutinib depuis plus de 2 ans et demi. Mon lymphome lymphocytique (leucémie lymphoïde chronique) est en rémission. Mais un peu embêté par des petechies qui sortent régulièrement a un endroit.
Alors oui effectivement en théorie on arrête pas l ibrutinib. Mais l acalabrutinib qui a un mode d action similaire on peut l arrêter après 2 ans me semble t il….
Bonjour Pixie
Non pour l’instant l’acalbrutinib se prend
“Le traitement par Calquence doit être poursuivi jusqu’à la progression de la maladie ou la survenue d’une toxicité inacceptable.”
source page 2
RCP
Hervé C
2 « J'aime »
Les choses sont à priori en train d évoluer concernant les inhibiteurs de la kinase de bruton et un arrêt de traitement après rémission au bout de 2 ans semble en discussion. Avec des études pour calquence qui vont dans ce sens à priori
Bonjour.
Je me suis toujours interrogée sur le sens de ces 2 phrases…
“Jusqu’à la progression de la maladie ou jusqu’à la survenue d’une toxicité inacceptable”…
Je ne suis pas sûre de bien comprendre…
Pourquoi la maladie progresserait elle sous traitement Acalabrutinib puisque son but est de la freiner au contraire ?
Et pourquoi attendre jusqu’au stade d’une toxicité “inacceptable” pour arrêter le traitement ?
J’ai beau lire et relire ces 2 phrases, je ne les comprends pas…Je les trouve anxiogènes, alarmistes et à risque d’effet nocebo ! 
Si quelqu’un veut bien m’en expliquer le sens svp ? 
Bonjour
C’est simple et il arrive que les lymphocytes mutent et que a cause de cette mutation le traitement devient inefficace; c’est la résistance…
Par exemple pour l’ibrutinib: mutation de la PLCγ2,
Le travaille de recherche consiste a trouver comment contrer cette mutation.
Plus on est sous traitement longtemps plus le risque de résistance existe d’ou l’intéret des traitments limités dans le temps.
Dans cette image on constate l’existence de résistance pour le vénétoclax et l’ibrutinib . Mais qu’en utilisant la combinaison des deux molécule il y a moins de résistance. (c’est une étude pas appliqué pour l’instant)
Hervé C
6 « J'aime »
Bonjour
quand vous prenez de l’ibrutinib il y a des “toxicité” (ce que nous appelons effets indésirables) toxicité cutanée, hypertension, diarrhée, arthralgies, cardiotoxicité et saignement.
A un moment donné le patient ne les supporte plus et trouve que bénéfice n’est pas acceptable par rapport aux effets indésirables.
Si la seule toxicité de l’ibrutinib pour un patient est le fait d’avoir des ongles cassant c’est acceptable.
SI la toxicité est des douleurs aux articulations épouvantables. A un moment le patient peur dire qu’il ne l’accepte pas.
Mais dans la décision d’arrêt du traitement il faut mettre dans la balance quels est le traitement suivant et quel sera sont efficacité dans le temps et quels sont effet indésirables. Parce que en éliminant successivement tous les traitements il n’y a plus de solution.
Hervé C
5 « J'aime »
Ah mince , c’est un peu comme l’antibiorésistance alors d’une certaine manière ?
Merci en tout cas pour l’explication Hervé.
Ah oui d’accord. Le fameux bénéfices / risques en quelque sorte…
Merci Hervé pour ces éclaircissements.
Bonjour
C’est un phénomène tout a fait comparable.
Sauf que la résistance les lymphocytes est un problème individuel. Prendre de l’ibrutinib et finir par être “résistant” ne concerne que le malade pas les autres.
Pour les antibiotique c’est l’inverse un usage abusif individuel a des conséquences sur l’ensemble de la population.
Hervé C
3 « J'aime »
Bonjour à tous
@Cathy3 , je confirme que pour moi Ibrutinib était devenu inefficace et qu’on a pu l’arrêter parce qu’un autre traitement (en l’occurrence les CAR-T-CELLS) pouvait être proposé dans les cas de lymphome à cellules du manteau. Mais chaque lymphome peut avoir des traitements différents.
@Herve_C , bravo pour vos explications toujours très bien documentées. Bien qu’étant au courant de ce que vous expliquez sur l’Ibrutinib , je n’aurait pas su l’exprimer aussi clairement.
Courage à tous.
Yves
4 « J'aime »