Bonjour a tous ,je vous partage mon expérience.
LLC diagnostiquée en 2020,48 ans.
Lymphocytes à 29000.
Prise de sang de contrôle de l’évolution .
Wait &see.
Le principal étant que les lymphocytes ne double pas en 6 mois.
Statut IGHV muté.
3 années sont passées sans traitement et maintenant que la rate mesure 19 (splénomégalie) ainsi que de nombreux ganglions devenus visibles (aine ,aisselle ,cou), lymphocytes à 204770 , on décide de mettre en place le traitement oral par Ibrutinib.
Premier jour 1 comprimé
Deuxième jour 2 comprimés
Troisième jour 3 comprimés accompagné d’Allopurinol 200 mg pour éviter le syndrome de Lyse.
Je résiste 10 jours (maux de tête ,vertige ,raideur dans la nuque ,douleur dans les clavicules ,baisse de tension) et bing ,double angine rouge et blanche en même temps .
Normal les plaquettes ont baissées .
Je n’ai pas encore eu mon rdv chez le cardiologue (j’ai le palpite qui s’affole par moment)
Je fais une prise de sang toutes les semaines.
On suspend le traitement pendant que je me soigne avec de l’Amoxicilline et Doliprane car j’ai tjrs mal au crane (en général je ne suis pas une personne migraineuse ,jamais)
Aujourd’hui ,je vais reprendre l’ibrutinib 140 mg mais cette fois-ci un seul comprimé/jour avec Allopurinol 100 mg ,1jour sur 2.
On verra bien si je le supporte.
RDV chez L’hémato le 04 Mai 23.
Pour info les lymphocytes sont montés d’un coup sous Ibrutinib +120000 (347990!!!) et bien que j’ai fait une pause de 10 jours ,ils ont rebaissés de presque 100000 (255740 à ce jour).
ça a l’air puissant comme médicament quand même.
A suivre!!!
Bonne journée à tous.
Bonjour
Cela veut dire que l’ibrutinib est efficace: il chasse les lymphocytes de la LLC des ganglions conséquence le nombre de lymphocyte dans le sang augme. Il leur reste a mourrir et s’éliminer.et cela peut prendre du temps.
Hervé C
est ce que tu sais, par hasard, si après un arrêt d’ibrutrinib, de plusieurs mois, la protection persiste sans aucun traitement
Bonjour
Ce qui est fortement recommandé c’est pas d’interruption de l’ibrutinib pendant les 6 premiers mois.
Ce qui est certain c’est que la durée présence de l’ibrutinib dans le sang est au maximum de 24 heures (ce qui explique le fait qu’il est important de prendre chaque jour a la meme heure).
Sans traitement il n’y a plus de protection. MAIS selon nombre de lymphocytes de la LLC qui reste (maladie résiduelle) on peut rester plusieurs mois (années) sans que la maladie ne reparte. (CE N’EST PAS UNE RECOMMANDATION D’ARRETER L’IBRUTINIB SANS UNE DECISION DE L’HEMATOLOGUE chaque cas est particulier et je ne suis pas médecin)
hervé C
Bonjour
Seconde réponse
Cette courbe montre le nombre de mois entre l’arret de l’ibrutinib et le traitement suivant (reprise de la maladie)
Ce qui nous intéresse c’est les pointillés: l’ibrutinib est efficace mais a des effets secondaire qui imposent l’arrêt.
On voit que en moins de 12 mois la maladie a repris pour 70%
On voit aussi que pour 20 % la maladie est restée calme trois ans.
La courbe en noir concerne ceux qui arrêtent l’ibrutinib parce qu’il est devenu inefficace ce qui n’est pas votre question.
Source. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6813846/
Hervé C
Bonjour,
J ai du arrêter l ubrutinib quelques mois au bout d un an de traitement puis reprise à mi dose car problèmes articulaires très invalidants.
La LLC a repris hémoglobine à 5 donc hospitalisation.
Bonne journée.
Nathalie
Bonjour Nathalie,
Moi aussi j’ai remarqué que ça donnait des douleurs articulaires.
Là ,j’ai repris le traitement mais seulement un seul comprimé .Je vous tiendrais informé de l’efficacité.
C’est costaud comme médicament!
Bonne soirée et bon week-end.
Mon hematologue n est pas certain que mes douleurs étaient dues à l ubrutinib, moi si…
Enfin un témoignage qui va dans mon sens.
Bon we
ELIMINER! Oui!
Boire beaucoup y contribue.2 litres minimum avec Ibrutinib et 3 litres si Allopurinol en plus!
C’est écrit dans la notice ,l’hémato peut oublier de le mentionner.
Bonsoir Carole,
J’ai supporté 3 ans l’imbrutinib, et j’ai eu de gros effets secondaires au bout la quatrième année.
Depuis 6 mois je suis en interruption de traitement.
Ce qui est sûr c’est que les médecins ne doivent pas ignorer les effets secondaires car on risque gros.
Pour ma part j’ai une neuropathie périphérique et l’an dernier j’ai fait une rechute d’infection CitoMegaloVirus qui m’a donné une hépatite et j’ai perdu 10 Kg en un an et j’ai frolé la cyrrhose…
Tout ça parce que mon hématologue était trop optimiste… et n’arrivait pas à croire que j’étais malade du médicament…
Il faut vraiment y aller progressivement avec l’imbrutinib et baisser ou arrêter le traitement dès que les effets secondaires sont trop importants (de mon côté cela me provoquait une anémie hémolytique et j’étais épuisé au moindre effort et avait beaucoup de mal à récupérer à l’effort).
Bon courage et prudence.
PS : il y a des alternatives à l’imbrutinib ventoclax ou autres inhibiteur de thyrosine kinase de Bruton.
Au moins 3 traitements alternatifs.
Ca donne de l’espoir.
Bon courage.
Merci PJ pour ce témoignage .
J ai vu mon hématologue aujourd’hui ,je continu avec un seul comprimé par jour 140mg,j arrête l Allopurinol ,prise de sang ds un mois .
Les ganglions ainsi que la rate ont bien dégonflés.
Visite chez cardiologue effectuée ,coeur ok.
A suivre .Je vais voir si j’ai tjrs mal à la tête ainsi que les palpitations cardiaques.
A bientôt et merci pour le partage de vos expériences à tous .
Carole
Bonjour @PJAssemat ,
Je suis en rémission d’un lymphome de Hodgkin et depuis quelques temps j’ai une névralgie qui ne disparait pas, même après anti-inflammatoire prescrit par le médecin traitant.
J’ai des douleurs fréquentes que je n’avais pas avant en plus dans les articulations (poignets notamment). Un ami à moi (interne) m’a évoqué la neuropathie périphérique si la névralgie demeuraient malgré les antiinflammatoires. Pourriez-vous me dire quels sont/étaient vos symptômes ?
En vous remerciant,
Marine
Bonjour Marine,
Chez moi les symptômes que j’attribue à la neuropathie périphérique sont les suivants:
- Sensations d’engourdissement dans les mains et les pieds qui remontaient même jusqu’en haut du tibia ou au dessus du poignet
- Sensation de lien qui serre les doigts de pieds et le tibia même en l’absence de port de chaussettes de contention.
- Perte d’équilibre légère
- Sensation de brûlure sur le bout de la langue
Le diagnostic s’est fait chez le rhumatologue qui a détecté une perte de réflexe sous le genou.
Il a été affiné chez le neurologue.
L’origine est très probablement médicamenteuse.
Je vais faire un nouveau bilan neurologique après six mois d’interruption de traitement contre la leucémie.
En parallèle j’ai eu des crampes et terribles et des tendinites, mais a priori rien à voir ??
Je n’ai aucun traitement à part du magnésium et des vitamines du groupe B.
J’ai pu reprendre le sport depuis que j’ai arrêté le traitement.
Plus de crampe ni de tendinites.
Il faut vraiment consulter un neurologue en ville ou en hôpital.
Je suis suivi à la pitié salpétrière à Paris.
Bon courage
Pierre-Jean
Merci beaucoup pour votre réponse !
Je n’arrive pas vraiment à savoir si ça vaut le coup de consulter, pour le moment les douleurs sont gérables, c’est juste qu’elles reviennent systématiquement depuis plusieurs mois… Je suis jeune, donc je ne ménage pas mon corps non plus depuis que je suis en rémission, mais là même avec repos + anti-inflammatoires elles reviennent.
Je suis sur Lyon ou Annecy, mon hématologue est super, je lui en parlerai à ma prochaine consult, mais c’est dans 4 mois. Je ne sais pas si ça vaut le coup d’aller voir un autre spécialiste entre temps…
Merci,
Marine
Bonjour Carole,
Sachez que je me suis fait opéré du coeur (ablation de fibrillation auriculaire).
Cela m’a permis de supporter le traitement par imbrutinib qui est réputé donner de l’arythmie or j’en avais déjà avant le traitement.
Pendant le traitement je n’ai eu que de petites extra-systoles, pas d’épisodes d’arythmie.
L’imbrutinib peut aussi faire baisser la tension et donner des maux de têtes ou des étourdissements.
Il faut prendre des précautions pour ne pas attraper d’infections pulmonaires et virales.
Votre hématologue vous a-t-il prescrit les vaccins contre l’herpès (efficacité 50 %), le pneumocoque et méningocoque ?
Il est vivement recommandé de porter un masque dès que l’on est dans la foule et de fuir les rassemblements où l’on ne peut garder un mettre de distance en plein air…
Bon courage.
Pierre-Jean
A titre personnel, j’ai beaucoup regretté de ne pas avoir consulté un neurologue plus tôt car les symptômes mettent beaucoup de temps à disparaître.
Si vous n’avez rien de ce côté là vous serez rassuré et si vous avez quelque chose alors plus tôt vous pourrez le traiter mieux ce sera…
J’habite à mi-temps sur Annecy et Paris !
Je suis interessé pour avoir le nom de vos hématologues sur Lyon ou Annecy…
Bonne après-midi
Pierre-Jean
D’accord je vais voir sur les prochaines semaines alors, si ça reste comme ça j’attends l’hématologue, sinon je verrai avec ma médecin traitante pour aller consulter en neuro assez rapidement.
Merci de vos conseils !
Je passe en message privé pour le nom des hématologues 
Bonjour
Les crampes sont très connues comme effet secondaire de l’ibrutinib.
Votre témoignage est très intéressant.
hervé C
Bonjour @PJAssemat ,
Je sors d’un rdv chez mon généraliste car les sensations d’engourdissement ont augmenté, à me prendre toute la main en pleine nuit. Elle m’a orienté vers un rhumatologue pour un électromyogramme, en me prévenant que ce n’était pas un examen sympathique à passer… En avez vous eu un ?
Elle a aussi demandé un avis à mon hémato… Dans l’attente donc, mais elle part sur une neuropathie périphérique si on l’objectivise.
Marine
Bonjour Marinière ,un electromyogramme c’est juste des électrodes pour voir jusqu où passe le mini courant électrique ,j’ai eu ceci pour le carpien bouché de la main .C’est un examen indolore ,en tout cas j en n ai pas un mauvais souvenir .